Erfahrungsaustausch

[Linnea]

Liebe Katja,

ich muß gestehen, ich habe noch nie darüber nachgedacht, daß man sich nach der letzten Chemo so fühlen könnte wie nach einer Prüfungsserie (inclusive Prüfungsloch, Erschöpfung und gemischten Gefühlen trotz Freude). Aber wenn eine Chemo keine harte Prüfungsfolge ist, dann weiß ich auch nicht... (entschuldige bitte meinen begrenzten Horizont, Marathon-Läufer haben da wahrscheinlich noch andere Vergleiche drauf…)

Jedenfalls hast Du es geschafft und müßtest eigentlich mindestens ein Auszeichnungs-Diplom, ein gelbes Trikot, einen Lorbeerkranz und ich weiß nicht was noch alles bekommen!!!

Ganz, ganz gute Erholung von dieser riesigen Dauer-Anstrengung (!!!) und einen wunderschönen Hochzeitstag wünscht Dir Deine Linnea

[bailey13]

Liebe Linnea,

uih, das ist aber wirklich ziemlich dünn... Das tut mir leid. Probiere doch wirklich mal den Tipp mit dem Malzbier etc. Gerade weil du noch am Anfang der Chemo stehst und viele durch die Chemo noch mehr abnehmen (allerdings nehmen auch einige zu durch das Kortison) und es ist schon immer besser bei dieser Krankheit noch ein gewisses Polster zu haben.

Ich habe gerade leider ständig Hunger, seufz... Und will natürlich nicht zunehmen. Ist ja immer so.

lg,
bailey

[yingarna]

hallo meine damen,

vielen dank für die vielen tips zum thema schmerzen bei den zähnen. so richtig geholfen hat bisher zwar wenig, aber meinem engel geht es durch die ganzen transfusionen jetzt besser. sie hat jetzt neupogen-spritzen bekommen. sie muss sich die am wochenende selber spritzen.
die leukos tendieren bald gegen 0.
wir können mittlerweiel auch gut vom abschiednehmen sprechen. morgen wollen wir mal auf unseren friedhof gegen und schauen was für uns beide gut ist.

glg

euer yingarna

[Siby]

Hallo ihr Lieben !
Ihr habt in den letzten Tagen so viel gepostet das man kaum noch mit dem lesen nachkommt, zum Glück sind es nicht nur traurige Nachrichten, aber leider sind doch etliche dabei.
Liebe Linnea!
Ich kann deinen Kummer mit dem Gewicht vollkommen nachvollziehen. Ich habe nach der letzten OP 49kg, bei einer Länge von 1,74m, gewogen, jetzt nach 2 Jahren habe ich es endlich auf 61 kg geschafft. Dieses Gewicht bleibt jetzt eigentlich konstant (obwohl ich wieder sehr gut esse), das gibt mir auch ein wenig Sicherheit das da "Niemand im Hintergrund mitisst".
Für dein kardiologisches Problem wünsche ich dir alles Gute und das es recht bald mit deiner Chemo weitergehen kann.
Liebe Pfingstrose!
Auch ich möchte dir zur letzten Chemo gratulieren und dir sagen, daß auch ich ähnliche Probleme hatte, es dauert eine Weile, aber dann hat man sich wieder an die neue Situation gewöhnt.
Auch dir alles Gute.
Liebe Maria!
Ich möchte deiner Mutti viel Kraft und Glück schicken. Aber mit deiner Unterstützung wird sie es sicherlich schaffen.
Seit alle ganz lieb gegrüßt und gedrückt , Diejenigen die ich nicht persönlich angeschrieben habe, liegen mir trotzdem genauso am Herzen
Alle die es brauchen drücke ich ganz doll die Daumen (ich glaube zZ Mosi Bär), Denen es schlecht geht gute Besserung, Allen einen schönen Sonntag und eine gute Woche.
Liebe Grüße Siby
Ich möchte noch kurz vermerken, daß es mir recht gut geht, habe mächtig mit den Wetterkapriolen zu kämpfen und immer wiedermal mächtige Bauch- und Rückenschmerzen. Also alles wie immer, kennen sicher die meisten von euch auch. Somit nichts Neues von mir. Außer im Garten wachsen das Unkraut und der Rasen mächtig, komme kaum hinter her (muß ja leider immer wieder Pausen einlegen)
Nochmals liebe Grüße

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
danke Euch für Eure aufbauenden Worte. Mir geht es auch wieder etwas besser, aber ich denke, das kommt alles so langsam. Manchmal erwartet man vielleicht zu viel von sich!
Christine, danke Dir für den Tip mit den Infusionen. Werde das am Dienstag, bei meinem sogenannten "Abschlussgespräch" im Krankenhaus mal ansprechen. Mal gespannt, was die dort sonst noch so meinen.

Habe gestern Bescheid von der BfA erhalten, dass sie mir 4 Wochen AHB in Triberg bewilligt haben. Eigentlich wollte ich ja nach Freiburg, aber sollten die sich nicht mehr umstimmen lassen, ist Triberg bestimmt auch ok. Kennt jemand die Asklepios-Klinik dort? Werde mal im Forum stöbern. Bin nur mal gespannt, wie ich das 4 Wochen ohne Heimweh aushalte Aber ich freu mich auch schon drauf.
Und ich freu mich auch schon auf wieder wachsende Wimpern und Haare, schön dass es doch so viele kleine Lichtblicke gibt, gelle??

Lieber Yingarna, tut mir leid, dass es bei Euch nicht so doll geht. Ich wünsche Euch aber von Herzen viel Kraft und einen möglichst beschwerdefreien Tag!!

Allen anderen auch einen schönen heißen Sonntag (schnauf) LG Katja

[Mariah83]

Liebe Blackberry,

vielen dank für den Tip mit dem Link.

ich habe mal eine allgemeine Frage an euch:
wie ist es euch denn ergangen als ihr gemerkt habt dass die Haare ausgehen und irgendwann mal gar nicht mehr da waren? War das schlimm oder habt ihr euch darauf eingestellt so dass es dann nicht mehr so schlimm war?

Denn meine Mutter sagte mir vor ein paar tagen dass die Haare langsam ausgehen, und seitdem trägt sie immer kopftuch und redet nicht mehr darüber...

Ich wünsche euch eunen schönen Tag und genießt das Wetter

Danke schon mal für eure Antworten

Liebe Grüße
Mariah

[Siby]

Hallo Mariah!
Da ich wider drin bin , ist mir doch ein wenig zu warm draußen. Kann ich ja gleich mal antworten wie ich es gehändelt habe.
Also ich war ganz radikal, als die Haare anfingen auszufallen, habe ich sie sofort ab rasiert. Ich hätte es schwerer verkraftet laufend Haare auf dem Kopfkissen usw zu finden. Im öffentlichen Leben habe ich Perrücke getragen, daheim und bei Freunden Glatze. Das war mein Weg ,da ich ja wußte das es so kommt hatte ich wenig Probleme damit . Da war es schon schwerer für mich zu ertragen, daß sich auch alle restlichen Haare verabschiedet haben, irgendwie hat man da "kein Gesicht" mehr. Ich habe dann die Augenbrauen mit feinen Strichelinien angemalt und die Augen mit einen feinen Liedstrich kaschiert (aber nur wenn ich das Haus verlassen habe). So habe ich auch das ganz gut überstanden, da man ja weiß es wächst alles wieder ist es erträglich.
War es jedenfalls für mich, ich wünsche deiner Mutter alles Gute und viel Kraft.
Siby

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea,

bei uns hier gibt es nicht nur Karamalz, sondern auch Vitamalz, einfach 'ne andere Firma, aber dasgleiche Malzbier. Ich habe in Bayern auch festgestellt, daß es ein paar Brauereien gibt, die ebenfalls Malzbier anbieten.

Mein Mann und ich trinken Malzbier auch sehr, sehr gerne, aber wegen der Kalorien halten wir uns doch ein wenig zurück.

Hallo Mariah,

ich wußte ja von Anfang an, daß ich meine Haare verlieren werde, aber als es losging, hat es mich doch ziemlich mitgenommen und beim ersten Haarewaschen, nachdem es begann, war es einfach nur furchtbar und ich habe gezittert und geheult.
Aber ich habe mich schnell gefangen und am nächsten Tag sind mein Mann und ich losgegangen und haben Tücher und Käppies gekauft, richtig schick.

Ich habe mir die Haare aber nicht gleich abrasiert, habe das nicht über's Herz gebracht, obwohl es schrecklich war, daß überall Haare rumlagen und kämmen konnte ich mich nur auf dem Balkon.

Als kaum noch Haare da waren, hat mein Mann den Rest abrasiert und ich fand mich eigentlich ziemlich interessant und habe mich schnell daran gewöhnt.

Meine Augenbrauen sind erst relativ spät ausgegangen. Zwischen der 4. und 5. Chemo hatte ich eine ziemlich große Pause, weil meine OP dazwischen lag. Nach knapp 3 Wochen wuchsen meine Augenbrauen kräftig wieder und waren schon bald fast vollständig, allerdings nach der 5. Chemo sind sie gleich wieder ausgegangen, aber damit bin ich gut zurechtgekommen.

Allerdings: wenn es heiß ist und man stark schwitzt, läuft einem der Schweiß in die Augen, das haben vorher die Augenbrauen verhindert. Ich brauchte immer ein Tuch zum Abwischen und der Schweiß hat in den Augen gebrannt.

Alles Gute für deine Mutter.

Hallo Pfingstrose,

tja, so ging es mir auch nach der letzten Chemo. Erstmal hat es wirklich länger gedauert, bis die Nachwirkungen vorbei waren, lag aber auch daran, daß ich ja erst zwischen der 4. und 5. Chemo operiert wurde und noch ziemlich geschafft war von diesem Sechseinhalbstunden-Marathon. Außerdem hatte ich danach monatelang immer wieder so komische Gummibeine, so als hätte ich Alkohol getrunken. Bergsteigen und Treppensteigen waren eine Katastrophe und auch heute kommt das phasenweise wieder, obwohl meine letzte Chemo fast ein Jahr her ist.

Aber auch das Gefühl: "Und jetzt?" hatte ich. Ich hatte richtig Angst, daß mein Körper ohne Hilfe nicht zurechtkommt, aber das vergeht doch mit der Zeit.

Ich bin in so ein Loch gefallen. 6 Monate alle 3 Wochen Chemo, dazwischen die OP, zum Abschluß CT und wegen eines Verdachts auf Harnstau, diverse Röntgenaufnahmen, dann erstmal Urlaub. Und dann?

Als mein Mann und ich geheiratet haben im Jahr 1998, haben wir die gesamte Hochzeit geplant und vorbereitet. Wir hatten kaum Hilfe, haben uns um alles gekümmert, Standesamt, Kirche, Polterabend und vieles, vieles mehr. Das hat Monate gedauert, das war richtig Streß.

Als wir dann von der Hochzeitsreise zurückkamen, bin ich echt in ein Loch gefallen. Ich wußte erst gar nicht, was ich mit der freien Zeit machen sollte. So ähnlich ist das wohl auch nach diese Behandlung. Plötzlich ist alles vorbei. Die Krankheit hat monatelang das Leben bestimmt und den Zeitplan und nun?

Aber du schaffst das!

Hallo Yingarna,

ich wünsche dir und vor allem deinem Engelchen, daß sich ihr Zustand bald stabilisiert und es ihr besser geht. Wichtig ist doch die Lebensqualität! Alles, alles Gute.

Einen schönen, heißen Restsonntag wünsche ich allen und daß es euch gutgeht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mariah83]

Hallo Mosi Bär und Sibi,

ich wollte mich für eure Antworten bedanken!

Lieben Gruß

mariah

[Linnea]

Ihr Lieben,

ich möchte doch wenigstens kurz meinen Dank an alle loswerden, die mich in ihren Postings bedacht haben. Gerade jetzt, wo ich zuhause so viel allein bin, tut es so gut zu spüren, daß andere an einen denken. Ich bemühe mich, es andersherum auch zu tun, aber heute schwirrt mir nur der Kopf, tut mit leid, ich habe den Überbleick über die vielen Postings von heute verloren...

Ich bin heute ziemlich geschafft, war so einer von den Tagen, auf die man wohl gut verzichten kann. Irgendwann habe ich mich aufgerafft und meinem akupunktierenden Hausarzt kurz vor Ende der Sprechzeit eine Dreiviertelstunde zusätzliche Arbeit bereitet. Er nahms zum Glück gelassen, hat auch Erfahrung mit Krebspatienten und konnte mir einen ebenfalls in diesem Punkt erfahrenen Psychologen empfehlen, mit dem ich mich bereits morgen erstmalig treffen werde. Mal sehen, wie das so wird...

Jetzt falle ich erstmal ins Bett, damit der neue Tag schneller zu mir kommen kann.

Eine Gute Nacht wünscht Euch Eure Linnea

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
gestern war mein Abschlussgespräch im KK und die erste Untersuchung (Ultraschall und so) nach der Chemo, und alles war bestens. Obwohl ich nichts anderes erwartet habe, war ich doch erleichtert!
Ab 4. September geht es jetzt in die AHB nach Triberg, wenn die BfA mitmacht. Meine Ärztin hat gestern wegen verschiedener Dinge um Aufschub gebeten. Ich wäre echt nicht in der Stimmung, schon die Koffer für die nächste Woche zu packen!! Körperlich geht es mir immer noch ziemlich schlecht; diese Muskel- und Gelenkschmerzen sind echt schon heftig, ABER: es kann nur besser werden!!

Mosi und Bailey, wie hat es heute geklappt??

Linnea, wie wars beim Psychologen?

Bis bald, liebe Grüße aus dem verregneten Saarland von Katja

[Mosi-Bär]

Hallo Katja,

herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen der Untersuchungen. Ist dein Tumormarker auch getestet worden?

Ich habe Blutabnahme, Lunge röntgen und CT hinter mir, die Ergebnisse bekomme ich morgen so zwischen 13.30 Uhr und 14.00 Uhr.

Es war alles wie immer bei den Untersuchungen, aber ich war sehr aufgeregt und nervös, als ich heute morgen in der Tagesklinik ankam und das merkte man deutlich an meinem Blutdruck (140 zu 90!!) und meinem Puls (100!!!!). Erst nachdem ich im Labor war zur Blutabnahme, die Lunge geröngt war und ich mein Kontrasmittel abgeholt hatte, war ich viel ruhiger.

Nachdem dann alles erledigt war, habe ich erstmal in aller Ruhe in der Tagesklinik gefrühstückt. Da gibt es ja immer ein tolles Büffet.

So kurz nach 13.00 Uhr habe ich mich auf den Weg in die Stadt gemacht, habe mir eine neue Jeans gekauft und 2 T-Shirts im SSV und ein Buch zum 7. Geburtstag meiner großen Nichte nächste Woche. Sie hat sich "Jim Knopf und die wilde 13" gewünscht.

Und nun bin ich Zuhause und versuche, mich weiter abzulenken und auch ein bißchen auszuruhen. Hoffentlich kann ich kommende Nacht schlafen.

Wie war's bei dir, bailey?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[ricoshiva]

hi mosi,

ja super dass du alles hinter dir hast! jetzt musst du morgen nochmal rein zur besprechung? kann man dass nicht an einem tag unter den hut bringen?
heute schläfst hoffentlich besser, ansonsten ganz sicher morgen!!

lg tina

[Mosi-Bär]

Hallo Tina,

weißt du, ich habe vergangene Nacht sehr gut geschlafen, habe mich selber gewundert, allerdings war ich dann heute morgen eben so sehr nervös.

Aber kommende Nacht...

Warum das nicht alles an einem Tag geht? Ganz einfach: das ist ein Krankenhaus und die dürfen diese Untersuchungen nicht ambulant machen, also mit Überweisung von meinem Arzt. Das geht nur, wenn ich eine Einweisung habe und dann m u s s ich wenigstens eine Nacht in der Klinik sein. Da das aber eine Tagesklinik ist, kann ich da natürlich nicht übernachten, aber es geht nicht anders, ich muss warten bis zum nächsten Tag.

Anders wäre es, wenn ich mich von meinem Arzt zu einem Röntgen-Institut überweisen lassen würde. Dort würde dann die Lunge geröngt und das CT durchgeführt und ich würde diese Ergebnisse sofort am gleichen Tag bekommen. Aber dann müßte ich die Blutuntersuchung von meinem Hausarzt oder Gyn durchführen lassen und das würde dann wieder dauern.

Ich kenne die Klinik, ich kenne mich da aus, fühle mich wohl und alles ist innerhalb von 2 Tagen komplett erledigt. Das ist mir dann lieber.

Also, noch ein paar Stunden bibbern.

Außerdem: mein Mann kann nicht frei bekommen für so viele Stunden. Ich war ja von 8.30 Uhr bis ca. 12.30 Uhr mit den Untersuchungen und Trinken des Kontrasmittels beschäftigt. Aber ich will auf keinen Fall alleine sein, wenn ich die Ergebnisse bekomme, denn wenn irgendwas ist...

Morgen kommt mein Mann mit, da muß er sich nicht so lange frei nehmen.

Nun wünsche ich allen noch einen schönen Abend und ich melde mich morgen nachmittag.

Übrigens habe ich heute ziemlich schlimme Blähungen von dem Kontrasmittel, das ich trinken mußte. So schlimm war es noch nie. Es fing schon an, kurz nachdem ich mit dem Trinken begonnen hatte.

Habt ihr das auch?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

liebe Katja, es tut mir sehr leid, daß Du unter Deiner letzten Chemo so zu leiden hast. Hast Du denn tüchtige Tröster um Dich? Ich schicke Dir ein Päckchen mit guten Gedanken! Und die neuesten Befunde helfen sicherlich auch.

Ja, wie gesagt, in Sachen Psychologe bin ich inzwischen ein Stück weiter gekommen: Nachdem ich im Uni-Klinikum erfahren hatte, daß die Psycho-Experten dort bestimmten Kliniken zugeteilt sind und die Dame, deren Bekanntschaft ich bereits gemacht hatte, sowohl für die Gyn als auch für die Innere zuständig ist, war klar, daß eine Suche außerhalb dieser Einrichtung angebracht wäre. (Schließlich will ich mich nicht erst mit irgendwelchen Knochenfrakturen in die Chirurgie legen müssen, um die Hilfe ihres hochgelobten Kollegen in Anspruch nehmen zu können. )

Als ich am Montag bei meinem Hausarzt war, habe ich mit ihm darüber gesprochen. Und da er ein angenehm tatkräftiger Mensch ist (und ich an diesem Tag vermutlich einen besonders hilfsbedürftigen Eindruck machte ), hat er mir nicht nur einen Psychologischen Psychotherapeuten empfohlen sondern diesen auch gleich mal angerufen, um mich da als „akuten Fall“ unterzubringen.

Etwas komisch kam ich mir dann schon vor, als ich gestern zum ersten mal in diese Praxis ging, mit meiner Überweisung und einem Begleitschreiben, in dem etwas von „Angststörung infolge von psychotraumatischem Therapieerlebnis bei gleichzeitiger dringender Indikation einer schnellstmöglichen Therapiefortsetzung“ (oder so ähnlich) stand.

Glücklicherweise ist der Psychotherapeut aber sehr sympathisch und – wie mir scheint – völlig frei von irgendwelchem „Therapeutengehabe“ Vor allem hat er nicht so eine „professionelle Weichspülerstimme“ (die hat mich bei seiner Klinikskollegin ganz gribbelig gemacht.) Und er fragt nicht nur, sondern redet selbst immer mal ein paar Sätze, was dem ganzen Gespräch mehr „Normalität“ verleiht, finde ich.

Jedenfalls durfte ich dann gestern den ganzen Kladderadatsch nochmal loswerden, was einerseits gutgetan hat, anderseits aber auch aufwühlend war (naja, deswegen gehe ich ja wohl hin ). Wegen des Dringlichkeitsschreibens bekomme ich nun 3-4 Therapiestunden in der Woche, war also auch heute wieder da. Unter anderem hat der Therapeut mich gefragt, ob ich während des Herzanfalls so etwas wie „Todesangst“ empfunden hätte. Mir fiel es wirklich schwer, darauf zu antworten, und schließlich habe ich verneint. Denn einerseits war mir natürlich klar, daß die Sache ziemlich akut war - spätestens als eine Ärztin mit dem Defibrillator anrückte ließ sich das ja auch nicht mehr ignorieren. Aber andererseits hab ich nicht an Sterben gedacht (vielleicht habe ich ja zuviel Vertrauen in die Möglichkeiten der Notfallmedizin? ). Jedenfalls meinte er auf meine Erläuterung hin wie ein ehrlich erleichterter Freund: „Na, was ein Glück! Wissen Sie, sowas zu therapieren dauert nämlich immer sehr lange. Aber so kriegen Sie das bis zur nächsten Chemo bestimmt in den Griff.“

Irgendwie ist mir bei dieser Aussage ein Stein vom Herzen gefallen (naja, ich lasse diese Wendung jetzt doch mal so stehen…), weil ich zwischenzeitlich schon Bedenken hatte, diese Therapie könne unter Umständen zu einer weiteren Verzögerung bei der Chemo führen. So aber macht mir die Sache Mut, obwohl diese Sitzungen auch ganz schön anstrengend sind.

Aber genug erzählt… Liebe Mosi, liebe Bailey, ich wünsche Euch eine ruhige Nacht und lauter gute Befunde morgen!!!

Ganz liebe Grüße an alle von Eurer Linnea