Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

hallo birgit!

mitten im höhepunkt meines lebens,bekam ich die diagnose..krebs ..ein carcino-sarkom...in der linken kieferhöhle.diesen mischtumor gibt es weltweit nur 4mal mit mir.man nahm mir den linken oberkiefer weg ...das komplette jochbein und mein linkes auge.weißt du wie eine gesichtshälfte aussieht wenn das jochbein weg ist??
die menschen in meinem umfeld welche mich schon lange kennen nehmen es so hin und sehen es teilweise nicht mehr ...ich denke es kommt immer daraf an wie ich selber mit anderen menschen umgehe...auf ihnen zugehe..und so weiter.
und niemals habe ich an mir gezweifelt...es gibt kein zurück sondern nur ein vorwärts....man kann zwar mal rückwärts schauen aber denken muß man vorwärts.
und in wenigen wochen wird meine linke gesichtshälfte wieder so aussehen wie früher ,weil ich es aufbauen lasse.
allein die tatsache was du in deinem leben alles durch hast...sollte dir genügend stärke und kraft geben positiv zu denken und dich nicht wieder fallen zulassen.
fallen ist keine schande...nur darf man nicht liegen bleiben!
viele sagen immer, welche krebs haben, ihr leben und ihre einstellung zum leben hat sich geändert.
da ich einen seltenen krebs hatte ...bin ich wahrscheinlich auch ein seltener mensch ...lächel...denn ich tat das gegenteil von den anderen ..ich änderte mein leben nicht ...lebe so weiter wie vorher auch.und es tut mir gut ....ich halte nichts von klischees und so.
denke immer daran ...für alles gibt es eine steigerung auch für krankheiten ...vielen anderen geht es noch schlechter...es mag etwas makaber klingen ...aber damit solltest du dich aufbauen .
weißt du was ich tat als ich aus dem krankenhaus kam...mit nur noch einem auge?
ich setzte mich ins auto und bin am stück 900km gefahren ....somit stärkte ich mein selbstvertrauen....und merkte das ich noch genauso gut autofahre wie mit zwei augen....wo ein wille ist ..ist auch immer ein weg!
besinne dich und halte dir immer vor augen...wie du dich damals aus dem sumpf gezogen hast ...denn das du stärke besitzt hast du ja damals bewiesen !

ich wünsche dir trotzallem einen besinnlichen advent!

hallo monika!

danke für deine nachricht !
also es ist schon sehr erstaunlich wie wir beide doch so gleich denken!
es ist mir mal so aufgefallen.unser denken ist ja fast zu 100%identisch.
finde ich toll.
für deinen dad...wünsche ich alles gute...er schafft es!
dir und deiner familie wünsche ich weiterhin viel kraft und einfühlungsvermögen.
dir und deiner familie einen besinnlichen und netten advent...

lieber gruß norbert

Hallo Norbert,
vielen Dank für deine Worte. Das macht wirklich Mut. Wenn man so niemanden hat, der einem mal Mut zuspricht, dann ist es schwer. Ich kann mich nicht immer selber wieder hochziehen. Ich bin froh das es das Forum hier gibt u. ihr seid alles wirklich tolle Menschen u. man kann noch viel lernen wenn man hier liest. Wenn es mir schlecht geht, werde ich deine Zeilen u. auch die anderen netten Zusprüche hier lesen, und hoffe ich bekomme dann immer die Kurve. Vielleicht muß ich hier auch nochmal schreiben, wenn nichts mehr geht, wenn es euch nicht stört. Ich werde die Sache nächstes Jahr nochmal angehen und vielleicht nochmal in die HNO Uniklinik gehen, obwohl die keinen guten Ruf hier hat. Außerdem habe ich im Januar noch einen Termin bei einer ganzheitlichen Zahnärztin, vielleicht weiß sie weiter.
ich wünsche euch einen schönen Tag
lieben Gruß Birgit

Liebe Monika,
Du sprichst mir mit Deinen Postings aus der Seele, und zwar sowohl als Angehörige als auch als Betroffene. Als mein Vater vor 4 1/2 Jahren einen schweren Schlaganfall erlitt, habe ich ihn auch immer wieder aufgebaut und ihm Mut zugesprochen, obwohl uns die Ärzte schon ziemlich am Anfang sagten, dass er halbseitig gelähmt bleiben würde. Wenn ich dann von ihm nach Hause fuhr habe ich nur noch geheult und mich damals auch gefragt, wie Gott das zulassen konnte. Als ich dann zwei Jahre später an Krebs erkrankte und immer wieder Rückfälle bekam, konnte ich manchmal von meiner Familie die gut gemeinten aufbauenden Worte nicht mehr hören. Ich glaube, die meisten Krebskranken fallen immer wieder mal in ein tiefes Loch. Norbert scheint da eine große Ausnahme zu sein. Trotz allem habe ich in der ganzen Zeit meinen Glauben an Gott nicht verloren, nein er ist eher stärker geworden. Das Gedicht "Spuren im Sand" finde ich auch sehr schön und glaube auch, dass uns nicht mehr aufgebürdet wird, als wir tragen können, wenn uns dies auch anfangs unmöglich erscheint. Ich habe heute morgen einen wie ich finde sehr schönen Text eines Kirchenliedes unter "Gedichte und Gedanken" in den Thread "Hoffnung" gestellt. Denn die Hoffnung darf man nie aufgeben.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie und natürlich auch Birgit und Norbert einen besinnlichen 4. Advent
Rita

Hallo,

ein Gedanke zu Gott beschäftigt mich noch, vielleicht kann mir einer was dazu sagen. Wenn er einem nur soviel zumutet, wie man tragen kann, wieso bringen sich manche Menschen (nicht immer körperlich krank) dann um? Sie tun das doch weil sie nichts mehr ertragen können??????????

lieben Gruß Birgit

Hallo Birgit,

ist es möglich, das diese menschen "Gott" gar nicht kennen.

Wie kann ich "Kraft" von jemand empfangen den/das ich gar nicht (er)kenne.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

der Gott kennt - und was noch besser ist "ER" kennt mich

Hallo Brigit,
Es gibt im Leben immer nur ein Ziel - Gott, das Ziel ist uns vorgegeben, den Weg müssen wir selber gehen. Manche Menschen machen Umwege, wie du und ich vielleicht, mache schaffen es direkt auf geradem weg dort hin....das sind aber glaub ich sehr sehr wenige, und andere entscheiden sich für ein anderes Ziel... Jeder von uns hat die Entscheidung das von Gott geschenkte Ziel anzunehmen oder nicht...manche tun es nicht.... Viele von den Selbstmördern hätten am nächsten Tag vielleicht den Gedanken an Tod verworfen.... Manchmal muß man warten, dann kommt ein neuer Gedanke eine neue Situation...
Einen besinnlichen 4.Advent
Monika

Hallo Norbert,
find es auch schön, in dir so etwas wie einen Seelenverwandten gefunden zu haben. Es tut gut wenn jemand das Innerste des anderen versteht.
Wir hatten heute morgen wieder einen kleinen Rückschlag. Die Kieferplatte meines Dads kommt mitlerweile fast ganz aus dem Unterkiefer raus und fängt jetzt auch an zu bluten. Das Horrorszenario vom Frühling kommt bei uns alles wieder hoch...
Er fährt morgen nach Weiden zum Doc und ich hoffe sehr dass jetzt endlich jemand etwas unternimmt.... Die Platte muß raus oder irgendwie wieder befestigt werden... Der Doktor von der Uniklinik Regensburg stellt sich quer, hält die Untersuchungsergebnisse für unsicher (obwohl sie sehr, wirklich sehr possitiv ausgefallen sind - unabhängig von versch. Ärzten). Hab das Gefühl der Doc von Regensburg ist beleidigt dass mein Dad damals nicht gestorben ist....
Was wurde bei dir alles zum Wiederaufbau gemacht, und wo warst du in Behandlung dazu?
Schick dir ganz liebe Grüße
Moni

Hallo,
stellt euch vor, war heute bei meiner Frauenärztin und bin nun auch noch schwanger. Weiß nicht ob ich mich freuen soll. Nun kann ich meine Ursache der Nasenveränderung gar nicht untersuchen lassen, vielleicht verstreicht wertvolle Zeit`?
Bin ziemlich aus dem Häuschen.

lieben Gruß Birgit

Hallo Rita, waren heute wieder in einer anderen Klinik zum Einholen einer Zweitmeinung. Sieht genauso aus, Bestrahlung aber ohne Chemo und nur auf einer Seite (mit Schneiden ist ja jetzt nichts mehr). Das werden wir nun auch so durchziehen ab Januar (sie wollen 60 G. bestrahlen, was immer das bedeutet).
Habe trotzdem Angst, daß durch die Bestrahlung der Tumor nicht besiegt wird, gerade wenn man Deine Geschichte liest. Und Du hast ja auch dieses verhornte Plattenepithelkarzinom. Mein Mann jedoch hoch differenziert und ich glaub das ist ja nicht ganz so aggresiv, oder?
Aber wer weiß schon wie es weitergeht, wünsche Dir jedenfalls alles Gute und bewundere Dein Durchhaltevermögen, gerade wenn Du schon 2 Jahre damit kämpfst, Hut ab Rita! Gruß Helga

Hallo Helga,
die Stärke der Bestrahlung wird in Gray (Gy) angegeben. Bei mir wurden insgesamt 70,2 Gy verabreicht. Pro Tag können, so weit ich mich erinnere, höchstens 2 Gy bestrahlt werden, so dass Dein Mann ungefähr 30 Bestrahlungseinheiten bekommen müsste. Mir hat der Strahlenarzt das damals so erklärt: Die gesunden Zellen, die durch die Bestrahlung ja auch geschädigt werden, können sich innerhalb eines Tages wieder regenerieren, die Tumorzellen jedoch nicht. Damit man sich das zunutze macht, muss jeden Tag (außer WE) bestrahlt werden, damit die Tumorzellen immer wieder eins auf den Deckel kriegen. Bei mir war die Bestrahlung letztes Jahr im Dezember und daher wurde wegen der bevorstehenden Feiertage zweimal täglich bestrahlt, zwar mit geringerer Gy-Zahl aber im Abstand von nur 8 Stunden vormittags und nachmittags. Wahrscheinlich waren deshalb die Nebenwirkungen auch stärker. Ja Helga, ich denke auch, dass "hoch differenziert" bedeutet, dass sich das Tumorgewebe gut vom gesunden Gewebe unterscheidet.
Wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest
Rita

Hallo Birgit,
da bin ich im Moment leider auch sprachlos nach allem was Du vorher geschrieben hast. Vielleicht ist es aber auf die Hormonveränderung zurückzuführen, dass Du die Sache mit der Nase die letzte Zeit so schlimm empfunden hast.
Wünsch Dir auf jeden Fall nur das Beste
Rita

Hallo Monika, Hallo Norbert,
wie Ihr seht lese ich noch immer euer Forum mit Interesse.
Ich möchte euch auf diesem Wege besinnliche Weihnachtsfeiertage und einen guten Rutsch wünschen.
Bleibt so wie ihr seid.
Liebe Grüsse
Gitte

Hallo zusammen,
ich wünsche Euch allen ein frohes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest. Möge der Funken der Stillen Nacht in euch allen leuchten und euch zum strahlen bringen.
Frohes Fest euch allen.
Monika

Hallo Rita,
mein Mann steht nun vor der schweren Entscheidung Bestrahlung ja oder nein. Wie berichtet sind ja die Stellen wieder tumorfrei, das wars aber auch die letzten zwei mal innerhalb dreiviertel Jahres.
Wir haben uns genaustens kundig gemacht zwegs Bestrahlung und auch mit Betroffenen gesprochen.
Eins steht fest, die Ärzte schildern das ganze ziemlich harmlos (Nebenwirkungen) aber die Realität sieht ganz anders aus.
Ich glaub mein Mann wird sich nicht bestrahlen lassen und wieder warten und wenn was kommt wieder operieren. Da das halbe Oberkiefer u. Gaumen fehlt, sieht man gleich wenn was verdächtig ist.
Mein Mann glaubt ja, dass diesmal alles von alleine gut wird. Wie soll es weitergehen?
Viele Grüße Helga