#181
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
Hallo Bernhard und Ihr allen anderen...
Und schon haben wir Mai... ich arbeite seit 2 Wochen nun stundenweise über ein Wiedereingliederung und kann mich gar nicht damit abfinden ist halt schöner, zu Hause beim Schatz zu sein und den Alltag genießen Mein li. Arm ist nach wie vor in Mitleidenschaft gezogen und mein Blutdruck außer Kontrolle. Aber es wird, da bin ich mir sicher... Jürgen hat Mitte Juni seinen nächsten Onkologentermin und danach kommt wieder das Kontroll-MRT. Wir werden sehen. Ihm geht es soweit gut, allerdings sind manchmal die Schmerzen im Nieren-, Rippen- und Zwergfellbereich ziemlich stark, aber es geht noch ohne Tabletten oder Tropfen. Und sofern das MRT nichts zeigt, sind wir zufrieden. ich wünsche Euch schon jetzt schöne Pfingsten und bitte seht es mir nach, dass ich mich hier nicht mehr so oft melde... liebe Grüße aus Duisburg Marie-Luise |
#182
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ich melde mich dann auch mal wieder...
Hallo ihr Lieben,
wie versprochen melde ich mich, nachdem Jürgen nun seine beiden Controll-CTs hatte. Und es ist alles im grünen Bereich!!! Seine Organe haben sich wunderbar im Innenraum arrangiert! Originalzitat Onkologe. und die Spannungsschmerzen im Rippenraum sind total normal... *puh* Blutwerte alles super... und jetzt muß er erst im Dezember wieder zur Kontrolle... wir sind so froh und haben uns darauf letzte Woche 5 Tage Berlin gegönnt... wir haben zwar alles langsam angehen lassen und es war einfach super... ich drücke Euch alle... und bis denne... Eure Marie-Luise und Jürgen |
#183
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
hallo jürgen und marie-luise,
war schon sehr lange zeit nicht mehr in diesem forum und freue mich sehr, zu lesen wie gut es jürgen geht.... mein mann ist ja am 17.2.08 verstorben und ich muss sagen, dass die zeit nur so fliegt.......hab ja einen kleine enkelsohn felix, der heuer in die schule kommt......und das hätte mein mann so gerne erlebt.....das macht mich noch unendlich traurig.....aber sonst tut nichts mehr weh...... ich wünsch euch alles gute für die zukunft und jürgen....du packst das sicherlich......viel erfolg für alle eure pläne.... lg und 1000 busserl eure karin aus salzburg, österreich edit: hab' nachgelesen, dass du liebe marie-luise eine OP an den bandscheiben hattes und sonst noch so kleinigkeiten......hoffe, dass jetzt alles ausgestanden ist????? mich wundert das wirklich nicht....denn du hattes in den letzten jahren viel sorgen zu tragen.....und irgendwie macht sich das immer bemerkbar......ich wünsch besonders auch dir ein schmerzfreies jahr...... Geändert von simmi60 (25.07.2010 um 00:31 Uhr) |
#184
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Ein Frohes Neues Jahr wünschen wir Euch...
Hallo Ihr Lieben in Nah und Fern...
ja, Ihr lest richtig, ich habe mich mal wieder hier ins Forum verirrt. Im letzten Jahr habe ich mit vielen Wehwehchen zu tun gehabt, nach meiner Bandscheiben-OP wurde ich im August (auf Jürgens Geburtstag!) an der linken Schulter operiert und ich laboriere immer noch vor mich hin. Sicherlich ist das alles ein Klacks gegenüber Jürgen und allen anderen Betroffenen, die sich mit diesem schlimmen Krebs rumschlagen müssen. Jürgen hat seine Kontroll Untersuchungen Mitte Dezember gut hinter sich gebracht, nun muß er am 7.1. zur Kontroll-CT, aber der Onkologe meint, sie können nun die Kontrollen auf jährlich setzen. Wir werden sehen... Allen Betroffenen wünsche ich trotz Verzweiflung alle erdenkliche Kraft und Ihr seht, es gibt auch Ausnahmen. Leider lese ich von Rolf so gar nichts mehr und hoffe, er genießt sein Leben weiterhin... |
#185
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
Hallo, Marie-Luise und Jürgen,
erst einmal auch ein gutes neuse Jahr. Überlegt und informiert Euch doch mal, nicht nur ein CT; sondern ein PET-CT machen zu lassen. Dies bietet wirkllich ein Quantensprung in der Diagnostik diese Krebses! mit vielen Grüßen Bernhard |
#186
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
Hallo Bernhard...
danke für die Empfehlung, aber warum soll Jürgen denn ein PET-CT machen lassen wenn es nicht erforderlich ist??? Bis jetzt sieht doch alles sehr gut aus nach seiner OP und Nachfolgetherapien. lieben Gruß Marie-Luise |
#187
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
Hallo, Marie-Luise und Jürgen,
gut, daß es Internet auch im Urlaub gibt. Wie Ihr ja wißt, bin ich ein ähnlich Betroffener von dieser vermaledeiten Erkrankung; schon von meinem Erstbehandler statistisch totgesagt (T3). Das Pet- Ct zeigt im Unterschied zum CT keine Verdickungen, sondern durch seine Ausstrahlung von Alpha-teilchen aktive Zellen an. Die infundierte radioaktive Zuckerlösung wird in aktiven Zellen gespeichert und sogar kumuliert, so daß aktive Krebszellen auf Zellgröße erkannt werden können. Bei mir hat man dadurch durch ein neues Pet-Ct ein halbes Jahr später einen von der Bestrahlung nicht ganz erfaßten Bereich erkannt, der dann nocheinmal nachbestrahlt (örtlich) wurde. Als ich jetzt im Dezember an einer waschechten Grippe litt, habe ich ein Kontroll-CT machen lassen; aber die neuerliche Verdickung kann auch von der Bronchitis kommen! Nur ein PET-CT nächsten Monat gibt Hinweis auf Aktivität; dann muß in einer Biopsie geklärt werden, was es ist, und wenn es ein weiterer Befall ist, neu lokal bestrahlt werden. Viele Grüße Bernhard |
#188
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
danke Dir Bernhard...
wir wünschen Dir auf jeden Fall nur das Beste für die erneute Pet-CT und drücke Dir die Daumen, dass es nur eine Bronchitis ist. Im Gegenteil zu Dir, ist Jürgen ja der komplette linke Lungenflügel entfernt worden. Sowie Teile des Zwergfells und 3/4 des Herzbeutels. Es waren für die Bestrahlung 3 Clipse im Brustraum gesetzt worden und dort hat er die Höchstdosis an Bestrahlungen bekommen. Die nachfolgenden Untersuchungen zeigen keinerlei Befunde. lieben Gruß Marie-Luise Geändert von Koepifisch (09.01.2011 um 17:07 Uhr) |
#189
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
Hallo, Ihr Beiden,
bei mir wurde die Lunge und das Zwergfell belassen und das Mesothel "abgezogen"; d.h. eine totale Pleurektomie und Dekortikation der Lunge vorletztes Jahr Mitte November durchgeführt. Die nicht einwandfreien Bezirke wurden danach bestrahlt. Meine Lunge links hjat durch die Bestrahlung sehr gelitten; ich habe nur noch eine Vitalkapazität von 62% altersgemäß. Vielleicht ginge es mir noch viel schlechter, wenn ich nicht vorher Ausdauersport gemacht hätte. Ich bin halt beim Langlauf und beim Wandern extrem kurzatmig. Mich würde interessiern, Jürgen, wie Deine Lungenwerte nach der Entfernung der Lungenseite sind. Ist überhaupt ein großer Unterschied? Mit vielen Grüßen und hoffentlich gute Gusundheit weiterhin Bernhard |
#190
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und schon wieder ist soviel Zeit vergangen...
und jedesmal wenn ich hier reinschaue, treffen mich wieder meine Ängste und Sorgen.
Mein Jürgen hat nun sein 3-jähriges OP-Jubiläum hinter sich und alle Untersuchungen sind im grünen Bereich. Kräftemäßig hat er sich mittlerweile super erholt und hält seine 73 kg!!! Seine Herztabletten konnte er auch absetzen, nur die Wassertablette soll er nach wie vor weiter nehmen... wir wünschen Euch schon jetzt "Frohe Ostern" und viel Kraft gegen diese besch***** Krankheit. liebe Grüße Marie-Luise und Jürgen |
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
Hallo Marie-Louise und Jürgen,
ich freue mich immer, wenn ich lese, dass bei euch alles gut läuft . Ich drücke euch die Daumen für die nächsten Jahre !!! Viele Grüße Simone
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Simone --------------------------------------------- PAPA ( * 01.03.1937 + 20.10.2010) 03.02.2009 Diagnose Pleuramesotheliom Am Ende eines steinigen Weges möge dich die Wärme der Sonne empfangen. |
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
Liebe Marie-Luise, lieber Jürgen,
wie ihr seht, habe ich mich nach ganz langer Zeit auch einmal wieder ins Forum verirrt. Lange Zeit habe ich mich davor gesperrt, weil es bis auf sehr wenige Nachrichten kaum etwas Gutes zu lesen gab und auch wohl künftig nicht geben wird. Dazu ist dieses verdammte Pleuramesotheliom einfach zu agressiv. Das Jürgen und ich es geschafft haben, und noch einige wenige mehr, ist oftmals kaum zu glauben und wir wissen wohl bis heute nicht, warum das so ist. Aber um euch eine leichte Befürchtung zu nehmen, muss ich heute mal wieder antworten. Ja, es geht mir weiterhin gut. Dass ich seit 01.01.2009 nach der OP am 21.02.2008 wieder arbeite, wisst ihr ja. Es ist immer noch Vollzeit, aber ich habe auch einen sehr kulanten Arbeitgeber und noch mehr, einen überaus verständnisvollen Geschäftsführer. Demnächst will ich jedoch kürzer treten. Eine Ärztin und Freundin hat mir damals am Krankenbett gesagt "Kopf in den Sand stecken gilt nicht". Das habe ich nie getan, und so soll das auch bleiben. Mein Onkologe hat mich im Mai 2011 sozusagen als geheilt entlassen, was ich ihm natürlich nicht glaube. Die zuletzt durchgeführten halbjährlichen Nachsorgeuntersuchen muss ich nicht mehr fortführen. Ich soll nur noch dann kommen, wenn ich es unbedingt will. Über solche Nachrichten darf man froh und dankbar sein. Ich weiß allerdings auch, dass in diesem Forum zwangsläufig so sehr viel Leid verbreitet wird, dass ich mich unwohl fühle, diese positiven Nachrichten zu verkünden. Sie können sehr vielen Betroffenen und Angehörigen ja auch gar nicht begreiflich sein. Ich wünsche euch beiden weiterhin alles erdenklich Gute. Allen anderen, die diese Nachricht lesen, möchte ICH jetzt sagen: Kopf in den Sand stecken gilt nicht! Aber ich möchte auch sagen, dass auch ich es ohne meine tolle Tochter Alicia vielleicht nicht geschafft hätte. Auch dass ich mich als Betroffener hier in diesem Forum selbst geöffnet habe, hat mir wohl sehr geholfen. Angehörige müssen sehr großes Leid ertragen, aber in einen Betroffenen können sie sich selbst bei bestem Willen nicht hinein versetzen. Viele liebe Grüße Rolf |
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
Jürgen und ich wünschen Euch allen ein gesegnetes Neues Jahr mit nur positiven Gedanken. Wie Rolf schon schrieb, es gibt auch Hoffnung und doch Ausnahmen, die den Kampf gegen diese Krankheit zumindest ein Stück weit gewonnen haben. Jürgen muß jetzt auch nur noch 1x jährlich in die Röhre, in 14 Tagen hat er seinen 1/2jährlichen Check beim Onkologen. Mittlerweile hat er nach 4 Jahren sein altes Gewicht wieder und er spaziert jeden Tag mit unserem Hund in Wald und Wiese... so geht das Jahr dahin und bald 4jähriges OP-Jubiläum, wo ist die Zeit geblieben??? Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass alle Eure kleinen und großen Wünsche in 2012 in Erfüllung gehen. Marie-Luise |
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AW: Ich bin neu und wie erstarrt...
ich bin immer wieder überwältigt, dass dein Jürgen es geschafft hat. ich wünsche euch ein frohes neues Jahr! lasst weitere gute Jahre für euch folgen
lg annika
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betroffen: meine mama (1952) diagnose 20.05.2010: epitheliales pleuramesotheliom rechts - T3N0M0 Für immer eingeschlafen: 07.07.2011 |
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Hallo Annika,
leider bin ich hier so gut wie gar nicht mehr, aber trotzdem freue ich mich, dass meine Zeilen wenigstens einigen von Euch Mut machen... Jürgen hat seinen Jahrestag gut hinter sich gebracht. Außer einer fetten Erkältung mit viel Husten geht es ihm super... Im Juli hat er nun seinen 1/2 jährlichen Check beim Onkologen, je nach Ultraschall wird dann entschieden, ob ein erneutes CT von Nöten ist. Wir sind guter Dinge und fahren am 10.6. erst mal mit Hund nach Norderney... liebe Grüße an alle, die Trost brauchen und laßt den Kopf nicht hängen Marie-Luise und Jürgen |
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