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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
: Hi Beate,
Unterkieferdrüse ist ja rausoperiert und da sass es drin.Ich hoffe da ist nichts mehr.Und da mir sämtliche Speicheldrüsen entrernt wurden hoffe ich das nirgendwo anders mehr was ist.Dafür schwitze ich aber beim Essen. Die Nerven der Speicheldrüsen sind an die Schweißdrüsen angewachsen.Kauschwitzen nennt man das.Dagegen bekomme ich aber alle 6 Monate Botox gespritzt.Könnten die jetzt super machen,weil ich keine Haare mehr habe denn die Schweißdrüsen sitzen oberhalb des Ohres in den Haaren und das ist gar nicht so einfach zu treffen mit Haaren. Aber momentan trau ich mich nicht ...das Chemogift und dann noch Nervengift....ne ne dann besser schwitzen .Andere wischen sich den Mund ab nach dem Essen, ich eben Wangen ,Kinn und Hals.Nicht schön,aber gibt doch schlimmeres!
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-Marginalzonenlymphom Bindehaut und Unterkieferspeicheldrüse geplant 6x R-Chop alle 21 Tage -1.R-Chop am 29.05.07 -2.R-Chop am 22.06.07 -3.R-Chop am 16.07.07 -4.R-Chop am 06.08.07 -5.R-Chop am 27.08.07 -6.R-Chop am 17.09.07 fertig!!!!!!!!!!!! 5.11 Antikörper als Vorbeugung 05.02Antikörper als Vorbeugung |
#182
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hallo Ihr lieben,
ich habe bis bisher immer leidenschaftlich gerne gearbeitet aber bin froh trotz finanzieller Einbrüche nicht gehen zu müssen abgesehen davon ist es in meiner Branche Verkauf von Food nicht umsetzbar. Komisch aber trotz dessen das ich zuhause bin und mich abgeschottet habe denke ich nicht ständig an meine Krankheit ich schalte ab und relaxe. Mein Freund hat schon Angst das ich etwas verdränge was dan explosionsartige heraus kommen könnte aber so ist das nicht. Bedingt durch das Kortison habe ich zugenommen und durch die Wassereinlagerungen haben mir die Gelenke und Muskeln weh getan ich hatte einen Nacken der sich schwammig angefühlt hat aber inzwischen ist es ok und das Wasser zieht wieder weg. Wusstest Du Jutta das ich von Dir geträumt hatte .......nein? Ja habe ich, aber ich sage dir nicht was..kicher
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Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07 Rezidiv festgestellt am 16.01.08 Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe. Entlassung mitte Juni 08. April 09 Rezidiv. Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen. Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv |
#183
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
ist ja witzig.... und ich von Dir. Und ich weiß auch warum...Du warst abends mein letzter Gedanke,weil ich soooooo lange nichts mehr von Dir gehört habe.
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Botox?
Das ist doch zum liften oder? Aber ich kann Dich verstehen ich habe auch auf jegliche zusatz Belastung verzichtet während der Chemo diese ist schon Gift genug. Übrigens trinke ich derzeit immer Ingwer Wasser / Tee habe gehört das dieses die Leberfunktion anregen soll und ich finde da ich eh nur Leitungswasser trinke schmeckt es richtig erfrichend. Einfach frischen Ingwer in Scheiben Schneiden und ins Wasser geben oder in eine Kanne. Und ich habe was für Euch ein Buch Namens " Krebszellen mögen keine Himbeeren" ich finde es sehr interessant dort werden lebensmittel beschrieben die das Imunsystem stärken und helfen gegen den Krebs anzugehen aber auch grüner Tee wird dort empfohlen jedoch sind das nicht x beliebige sonderen besondere Sorten....
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
So ein Zufall..........
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Sag mal Jutta kennst Du einen Römer / Fischhändler in Duisburg???
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#187
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hi Tanja,
heißt der Römer? oder die Fische ? Aquarium Fische oder zum Essen? Also Botox wird mittlerweile auch als Medikament eingesetzt.Wird bei mir auch nicht nur unter die Haut sondern richtig in die einzelnen Hautzellen gespritzt.Beim letzten mal haben die 42 mal gesprizt aua.....tut schweineweh. Wie sieht es bei Dir mit dem Schalfen aus? Da ich meine Cortisonphase habe,wie Du siehst wieder schlaflos in Duisburg......Seattle wär mir lieber
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
und noch was.....
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hallo Jutta, hallo Tanja,
bei Euch geht's ja ab hier ... Ich drängel mich mal dazwischen und gratulier Euch zu den Erfolgsmeldungen! Hört sich ja wirklich gut an, und Jutta, Du scheinst Dich auch wieder aufgerappelt zu haben. So soll's sein, geschlagen geben gilt nicht! Tanja, wann ist denn bei Dir Staging? Ich drück Dir alle Daumen! Jutta, hast Du jetzt bis zum 17.09. noch drei Chemos vor Dir? Und das mit dem Friedhof hab ich nicht gelesen!! Euch alles Liebe, macht weiter so! flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#190
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hi Flautine,nein nur noch eine Chemo noch 3 und ich wäre auf dem Friedhof...meint der Doc auch
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Harhar die Sau ist ja klasse !
Hi alle miteinander, also das Himbeerbuch werd ich mir mal besorgen. Schöner Titel. Mal sehen, was Krebszellen sonst noch so nicht mögen. Mich nervt zunehmend, dass ich ohne Zettel nicht mehr kann. Was ich nicht aufschreibe, ist in nullkommanix durch'n Gully und wird nicht erledigt. Heute war mein letzter Arbeitstag, ab jetzt bin ich amtlich ohne Job - aber ich will das ja als Geschenk annehmen - hab ich mir vorgenommen. Schließlich habe ich ewig keinen Urlaub gemacht. Jetzt hab ich halt Zwangsurlaub Liebe Grüße Beate |
#192
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hallo Jutta,
Mensch, hab ich völlig falsch verstanden mit den 8 Chemos ... Na ja, dann soll aber nach der 6. alles gut sein, nicht? Liebe Grüße, natürlich auch an Beate, Tanja und alle anderen flautine
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hallöchen,
ihr seid aber flott mit der Schreiberei uffffff...... Also meine schlaflosen Nächte sind vorüber da ich aber viel trinke muss ich auch oft rennen und Kortison ist bei mir erstmal Vergangenheit..... Nun zu meinem Staging, tja soweit hat sich bei mir nichts neues gebildet jedoch macht mir in meinem Bauchraum ein Knoten Sorgen er ist zwar von einer Größe von 9 cm auf 5 cm geschrumpft aber ich finde das ist zu wenig somit habe ich noch eine PET Untersuchung in Kiel vor mir und ich denke ich werde wohl noch eine Hochdosis bekommen , Aber das schaffe ich auch 2 Wochen dauert der Spuk. Ihr lieben ich drüch Euch alle ganz doll und wünsche ein super schönes herbstliches Wochenende Übrigens meine ich die Fische zum Essen........
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Hi,
Tanja - Du hast also jetzt keine schlaflosen Nächte mehr? Das freut mich für Dich und tröstet mich ein wenig. Gibt es mir doch die Aussicht auf ein ähnliches Vergnügen in absehbarer Zeit. Denn dieses ständige Wachwerden in der Nacht nervt ganz schön. Bisher war es dann so, dass ich gegen morgen am besten hätte schlafen können, ja und dann ging der Wecker los und ich musste aufstehen. Mal 8 Std. am Stück durchschlafen .... wie geil wäre das Gute Nacht @all Beate |
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AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
Jo richtig schlafen ist schon toll.....aber nach der Cortisonwoche geht das auch wieder.Ich freu mich total,das nur noch 1 Chemo kommt.Wie lange muß ich warten ,bis ich dann wieder ohne Mütze rumlaufen kann? @Tanja den Fischmann kenne ich nicht...Duisburg ist groß.Aber momentan liebe ich Fisch in allen Variationen.@Beate ...hat das taube Gefühl schon nachgelassen? Vincristin ist bei mir auch abgesetzt worden.
Bis bald.....
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