Malignes Melanom

Hallo Betty!!! Willkommen im Forum!!!

Mann! Das ist ja ein Hammer!!! Total toll!!! Da freu ich mich ja unbekannterweise ;-) für Dich!!!

Vor allem wird es hier eine Menge Forumsmitglieder freuen, die bereits Metastasen haben oder hatten. Jetzt werden bestimmt Umengen an Fragen auf Dich einprasseln. Hoffe, Du hälst dem Stand ;-). Ich leg schon mal los, wenn ich darf ...?

Wie tief war denn Dein MM an der Braue?
Und hast Du denn irgendeine Therapie bekommen? (Interferon, Mistel, Chemo o. ä.) Oder wurden die Metas "nur" operiert und rausgenommen??

Würd mich echt freuen, wenn Du Dich nochmal melden würdest, ich kann mich nämlich erinnern, dass vor kurzem hier jemand gefragt hatte, ob es hier jemanden gäbe der trotz Metas in den Organen schon eine lange krankheitsfreie Phase hat bzw. sogar geheilt ist.

Recht herzliche Grüße aus Berlin nach FFM
und vielen Dank für den aufmunternden Eintrag!!!

Sabine.

Hallo liebe Betty!

Auch von mir ein herzliches Willkommen! solche Beiträge machen Mut! Dankeschön!!! Im übrigen brennen mir die gleichen Fragen auf der Seele, die auch Bine geschrieben hat. Auch ich würde mich über eine Antwort von Dir freuen.

Viele liebe Grüße an Dich und alle anderen von

Claudia J.

hallo Betty, schön , dass du diese Seiten hier gefunden hast und dadurch vielen anderen helfen kannst. Meine Fragen an dich sind genau wie die von Bine. Freue mich auf deine nächsten Zeilen. Alles Gute weiterhin.

An Bine, Sybille,Claudia.......: bin seit ein paar Stunden wieder zu Hause und es ging heute morgen wirklich Ratz Fatz. Den einen Fleck am Knie hat meine Hautärztin herausgestanzt und in einer Minute mit 2 Fädchen genäht. Das andere Teil am Bauch war ein bißchen mehr - aber auch nur ein Schnitt von ca. 2,5 cm. Das einzigste was weh tat, war die Betäubungsspritze am Knie. Ich war in einer viertel Stunde wieder draußen mit großer Erleichterung. Die Ärztin meinte , es sieht nicht bösartig aus. Sie erkennt das ziemlich gut und alle ihre MM_patienten hätte sie unter einem mm entdeckt. Das nenn ich mir ein geschultes Auge- aber ich weiß ja auch, das ich bei ihr echt gut aufgehoben bin. Genauso wie bei euch!!!!!!!!!!!!!! Lieben Dank fürs Daumen drücken, es kam bis hierher, ich habs gespürt.
Ich bin jetzt aber trotzdem ein wenig fertig, aufgeregt war ich ja doch (bin ein alter Angsthase)- und die Ärtzin sagt auch, man soll die Angst auch zulassen und nichts verdrängen, zu seinen Schwächen stehen, das ist ganz normal. Sie hatte schon Patienten gehabt die vom OP-Tisch gesprungen sind, da wäre ich doch ganz tapfer. Mir gehts ja nicht ums schnippeln, sondern um die ständige Belastung oder die Gedanken die man hat und denkt "hoffentlich geht alles gut aus". Das ist das, was mich immer so fertig macht. Aber wenn ich dann wieder so Einträge lese, wie der von Betty, denke ich mir warum piense ich denn hier überhaupt herum? Ich hoffe, dass ich weiterhin hier rumjammern darf und wünsche euch allen eine schöne Woche.

Tschüssi Elke.

Hallo Betty, Suuuuuper-Glückwunsch zu deiner - nicht Krankengeschichte - sondern Gesundheitsgeschichte! Bin auch noch nicht lange hier im Forum (Stadium IIIa, Interferon), aber da brauche ich ja wohl kaum noch Gedanken an potentielle Fernmetastasen verschwenden ... kindskopfgroß und jetzt nichts mehr! Das mit dem Stress-Vermeiden ist auch meine Einstellung geworden. Man wird ja schließlich auch älter und das Immunsystem spielt einem dann was, wenn es immer nur "ich schaff das schon" hört.

Elke, ich wünsch dir schnelle Wundheilung und natürlich, dass alles gutartig war. Bin heute vormittag mit dem Zug duch die Pfalz (auf dem Rückweg von meiner Schwester im Ruhrgebiet) und hab da natürlich ganz besonders Daumen gedrückt. Ich glaube, du machst es richtig mit der Angst: wenn man sie schon nicht abschalten kann, dann soll man sie wenigstens rauslassen und drüber reden.

LG Monika

Hallo, liebe Betty !

Herzlich willkommen hier in dieser Runde und auch von mir herzliche Glückwünsche zu Deiner Genesung. Bin auch erst seit 3 Wochen hier im Forum und in einer Phase, wo ich mir sehr viele Gedanken mache über die Entstehung dieser Krankheit. Bin auch absolut sicher, dass die Sonne weniger eine Rolle spielt als Stress bzw. seelisches Leid. Du bist das beste Beispiel dafür, dass Heilung nur von einem selbst kommt. Der Geist steht über der Materie und vollbringt Dinge, vor denen die Schulmedizin die Augen verschließt.
Vielen, vielen Dank für Deinen Beitrag und weiterhin alles Gute!!

Liebe Grüße von Marion (auch aus FFM)

Liebe Elke!

Natürlich darfst Du rumjammern, dafür sind wir doch da. Kann Deine Angst gut verstehen, diese Schnippelei ist ja auch kein Friseurbesuch. Wenn Deine Ärztin bis jetzt alle MM gleich erkannt hat, mache Dir keine Sorgen, da iss nix.
Alles Gute für Dich und LG

von Marion

Hallo Betty,
auch ich möchte mich all den guten Wünschen der "Vorschreiber" anschließen und dir weiter ein MM-freies Leben wünschen.
Meine Kurz-Krankengeschichte kannst du auf Seite 99 lesen und so auch verstehen, dass ich die gleichen Fragen wie Sabine zu anderen Therapien neben den OP habe.
Danke für deinen Bericht !!!
MfG Pietje

Hallo Betty

auch von mir ein herzliches Willkommen. Mir geht es wie meinen Vorschreibern, was hattest Du für Therapien etc. Freue mich für Dich, dass Du es geschafft hast. Das gibt einem wieder noch mehr Hoffnung.


Hallo Elke

warum nicht jammern. Da ist jeder mal dran. Mir geht auch jedes mal bei der Nachsorge "der Arsch auf Grundeis". Hier hat jeder dafür Verständnis, man kennt es aus eigener Erfahrung.

Liebe Grüße

Sybille

[Christian]

Hallo an alle,
wir sind wieder seit gestern Nacht zurück!
Es war ein seeehr schöner urlaub seit vielen Jahren!! Leider viel zu kurz!!!!!
Und ganz ohne Sonnenbrand!!!!!!!! Wenn man sich richtig verhält geht Urlaub auch im Süden mit sehr hoher Sonnenintensität!
Viel cremen mit hohem LSF viel Schatten und bei Strandspaziergängen auch mit Shirt!

Gibt ja viel neues im Forum. Werd mich da bald durchlesen!!!

Viele Grüße von,
Christian

Hallo Chris,
schööööööön, daß Du wieder da bist, hatte Dich echt schon vermißt. Prima, daß Du auch so einen schönen Urlaub hattest und Dich gut erholt hast. Hoffentlich hast Du Dir nicht auch so ein doofes Mitbringsel eingehandelt wie ich... :0((
Jedenfalls WELCOME BACK!!!!

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo liebe Sabine, Claudia, Elke, Monika, Marion und lieber Pietje und all Ihr andern,

erst mal Danke für Eure Willkommensgrüße!

und jetzt zu Eurer Frage, welche Therapien ich gemacht habe, die ist gar nicht so einfach. Ich glaube, ich bin eine etwas eigenwillige Patientin.
Nach dem Melanom in 1993 habe ich, glaube ich, eigentlich nur Selen genommen, und meine Psychotherapie begonnen. In 1995, nach meiner LK-Metastase, habe ich mich über die GfbK ( Gesellschaft für biologische Krebsabwehr ) über Naturheilverfahren informiert und bin über eine andere Empfehlung an meinen Hausdoc geraten, der sich auf Naturheilverfahren, Onkologie und Psychotherapie spezialisiert hatte und für mich ein wahrer Glücksfall war. Dann habe ich, wie einige von Euch bestimmt auch, das Übliche genommen : Selen, Vitamin C, Mistel ( Kiefer, Iscador war übrigens das einzige Mistelpräparat, was ich vertragen habe ), red. Gluthation, Zink, Thymus und alle 4 Wochen HOT ( Hämatogene Oxidationstherapie - Blut wird abgenommen, mit Sauerstoff versetzt und UV-Licht bestrahlt ).
Zu dieser Zeit war ich auch in der Uniklinik, um zu klären, ob ich an einer Interferonstudie teilnehme bzw. teilnehmen kann. Das war damals noch relativ neu. Dies ist eine längere Geschichte, aber ich will an dieser Stelle nur sagen, dass das Interferon nur in Zusammenhang mit einer Chemo verabreicht wurde, was ich ablehnte, zumal die Wirksamkeit einer Chemo - zumindest damals - gleich Null war. Und ich war damals an dem Punkt, zu begreifen, dass ich mit meinem Körper gegen den Krebs kämpfen wollte und nicht gegen meinen Körper.

Mit meinen Naturheilverfahren hatte ich dann 4 Jahre Ruhe, bis dann der große Schock nach wirklich extremen Streß kam.

Meine epidermale Metastase an der Thoraxwand spross explosionsartig - wie auch die LK vier Jahre zuvor - an einem Tag. Sie wurde operiert, aber ich war innerlich unruhig und ging ein zweites Mal in die Uni- Klinik. Der Dermatologe riet mir, ein PET machen zu lassen, ich weiß noch, wie ich damals sagte, ich weiß gar nicht, ob ich das wissen will, und er antwortete, es hätte keinen Zweck, den Kopf in den Sand zu stecken.
Also PET mit dem Ergebnis, dass es 2 verdächtige Stellen gäbe, eine an Milz/Bauchspeicheldrüse, die andere Leber / Lunge. Also CT Thorax, Abdomen und Schädel mit vermutl. zwei Tumoren ca 1 cm, an oben beschriebenen Stellen. Mit diesem Befund zurück zum Dermatologen, der organisierte mir einen Termin beim Abdominal-Chirurgen. Und was der mir sagte, werde ich nie vergessen und hat mich bei den späteren Operationen verfolgt : Ich kann Sie jetzt operieren und Ihren Bauch einmal quer aufschneiden. Aber es kann sein, dass dann alles voll Metastasen ist und ich Sie wieder zunähen muss. Die andere Alternative ist, Sie warten drei Monate, und lassen dann noch mal ein PET machen, und das rate ich Ihnen. Nach dieser Aussage war mir wirklich nicht klar, warum ich das PET überhaupt habe machen lassen.

Das Schlimmste damals war, dass die Uni-Klinik mich völlig im Regen stehen gelassen hat. Ich bin dann über meinen Hausdoc an die Biomed-Klinik gekommen. Dort wurde mir Interferon verabreicht, weiterhin Mistel, Phlogenzym, Vitamin ACE, Selen, Thymus.

Gleichzeitig machte ich dort lokoregionale Hyperthermie auf die zwei verdächtigen Stellen und Ganzkörperhyperthermie, auf beides reagieren übrigens Melanom-Metastasen sehr gut. Das Problem ist nur, dass die gesetzlichen Kassen das nicht so gerne bezahlen, wobei die Biomed-Klinik aber bei den Kassen zugelassen ist.

Zu dieser Zeit habe ich auch begonnen, mit meinen inneren Krafttieren zu arbeiten, einer Form von Visualisierung, die mir sehr geholfen hat, zumal die Therapeutin auch viel Erfahrung in der Arbeit mit Krebskranken hat.

Als ich dann im Januar wiieder beim CT war, wurde nur noch der eine Tumor im Lungenbereich festgestellt, der auch nur geringfügig gewachsen war. Also OP-Termin, danach noch einige lokoregionäre Hyperthermie-Behandlungen auf diese Stelle.
Weiterhin Medikamente wie oben, aber kein Interferon, ich wollte das nicht mehr.

Im Dezember 2000 dann, nach Stress und Beziehungstrennung, kam ich nicht mal mehr richtig die Treppe hoch - ich habe ziemlich lange meine zunehmende Schwäche ignoriert -, die Routine-Blutuntersuchung ergaben eine Anämie von 7,9 HB. Ja, und dann das CT mit Darmmetastasen und Verdacht einer Metastase am Eierstock ( das war dann aber Gott sei Dank eine Zyste ).
Um es kurz zu machen, die OP hatte ich überstanden, ein Konglomerattumor ( das sind verklebte Tumorteile, die sich über den Dickdarm gelegt hatten ) und ein Dünndarmtumor. Nach der OP ging ich dann zur AHB in die Sonnenbergklinik, die mir wirklich sehr gut getan hat und wo ich das Gefühl hatte, wieder aufgepeppelt zu werden.

bei meinen letzten beiden Operationen wurde ich im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt operiert, und glücklicherweise lief dort eine Vaccine-Studie mit Melanom-assoziierten Peptiden mit GM-CSF, an der ich nach einigem Hick-Hack - ich hatte ja keinen Tumor mehr - nach der letzten Op teilnehmen durfte. An dieser Studie nahm ich ein dreiviertel Jahr dran bis Dezember 2001 teil, merkte aber auch, dass ich nicht unbedingt ein Mensch für eine Studie bin, die engen Reglementierungen ärgerten mich schon. Trotzdem bin ich dankbar, dass ich daran teilnehmen durfte. Nebenher nahm ich dann noch meine Vitamine und die Mittel, die mir in dieser Studie erlaubt waren.

Seit 2002 nehme ich dann wieder Selen, Vitamin B, Folsäure, Zink, Enzyme, alle 4 Wochen eine Thymusspritze und HOT, ACE-Selenium und ASS-100.

Ich merke, ich könnte noch die ganze Nacht durchschreiben, aber ich will jetzt erst einmal Schluß machen. Ich kann nur betonen, dass dies mein Weg ist, den ich nach vielen Experimentieren gefunden habe. Ich glaube nicht, dass es ein Mittel gibt, das bei mir geholfen hat, sondern das Zusammenspiel mehrerer Faktoren wie Seele, Psyche, Naturheilverfahren, und auch der Schulmedizin wie OP oder Tumorimpfung - und der Weigerung, bestimmte Therapien fortzusetzen, wenn ich gespürt habe, dass ich sie innerlich und körperlich ablehnte. Und dass ich die Verantwortung für meine Erkrankung und meine Gesundung übernommen habe.

Lieber Pietje,
mit der Strahlentherapie kenne ich mich leider gar nicht aus. Ich kann mir vorstellen, dass auch lokale Hyperthermie sehr gut hilft bei inoperablen LKs.

Auf der anderen Seite kann ich mich noch gut an eine Melanom-patientin in der Biomed-Klinik erinnern, die seit einigen Jahren (10?) regelmäßig zu Nachsorge dahn kam. Sie hatte mehrere LK-Metastasen im Hals-Brustbereich, die als einzige Therapie damals bestrahlt wurden, ihre Prognose war wohl nicht so gut. Wie gesagt, ich traf sie putzmunter und geheilt.
Gerade beim Melanom ist alles möglich !

Herzliche Grüße

Betty

Hallo Betty!!!

Ich hab mir den Text von Dir jetzt 2 x durchgelesen, ich glaub ich druck ihn mir aus und les ihn dann nochmal!!!

Ich hatte nur einen flachen Tumor, ist zwar keine Garantie für gar nichts, aber ich hab seit der Diagnose viel geändert in meinem Leben und hab mich - auch nachdem ich hier am Anfang viel von Birgit aus der Richtung gelesen hab - gefragt: was tut Dir gut? Wer oder was macht dir das Leben schwer etc. ... schon deshalb um nicht noch einmal irgendetwas in meinem Körper die Chance auf "Raumforderung" (wie es die Radiologen immer so schön nennen) zu geben, wo es echt nix zu suchen hat!!!

Dein Beitrag ist ein Paradebeispiel dafür, dass man Selbstverantwortung übernimmt, in sich hineinhört und da, ... dann anderes hört, als die Schulmedizin einem rät und damit prompt auch gut fährt.
Ich habe eine Bekannte, die hatte ein MM über 3 mm und sie sollte auch gleich Chemo machen usw. Sie ist mit wehenden Haaren raus aus'm Krankenhaus, innerlich ganz bockig ... das wollen wir doch mal sehen. Geriet an einen chin. Mediziner und nahm 600 mcg pures Selen, Rote-Beete-Saft, dann noch Mistel. Seit 6 Jahren ist nix nachgekommen.
Das Ding hatte sie am Bein und war nach dem 1. Schnitt in Windeseile 2 x nachgewachsen und sie meinte ... es war ganz schwarz und blubberte so blumenkohlartig in die Höhe. Muß also schon heftig gewesen sein.

Ich hab auch gelesen, dass gerade Menschen, die ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen und eher nen bockigen, rebellischen als angepaßten Charakter haben, bessere Chancen haben. Das belegen mittlerweile auch Studien.

Natürlich ist es ein beschwerlicher Weg und es geht erst nach einigem Ausprobieren, das kann ich echt gut nachvollziehen. Aber es lohnt sich, nicht wahr? Hat man erstmal seinen Weg gefunden und ist davon überzeugt, dann ist es auch eine Erleichterung für die durch den Krebs und die damit einhergehende von Angst und Panik gemarterte Seele - zu wissen, was jetzt wirklich zu tun ist. Und das ziehen einige durch - komme da, was wolle - davor hab ich unendlich viel Respekt! Weil ja doch die Angst immer da ist und die flüstert vielleicht: Ach mach doch Chemo, der Arzt wird schon wissen ....

Ich hab auch gelesen, dass beim MM bis zum letzten Tag die Entscheidung nicht gefallen ist und es immer wieder Hoffnung bis zu so genannten Spontanheilungen gibt. Woraus ich den Schluß ziehe, dass gerade beim MM (bzw. dessen Weiterentwicklung oder eben Stillstand bis zur Heilung) die Psyche das Sagen hat.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, Betty und hab nochmal recht vielen Dank für Deinen Beitrag. Bei so positivem Krankheitsverlauf, äh, ;-) Gesundheitsverlauf, kannste hier gern Romane reinschreiben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Herzliche Grüße von Sabine!

Christine K.????

Wir haben hier schon eine Weile von Dir nichts mehr gelesen und ich hatte schon 1 x nachgefragt, hast Dich leider nicht gemeldet.

Ich hoffe, Du liest mit und hast den Beitrag von Betty auch gelesen!?

Viele Grüße und meld Dich doch bitte.

Sabine


Hallo Chris, Du alter Spanier! ;-)

Na, war gut auf Fuerte, was? Biste auch auf den Dünen rumgeklettert? Genial, dass Du gut mit der Sonne zurechtgekommen bist, so ein entspannter Urlaub ist bestimmt auch ne Wohltat für das Immunsystem!!! Weiterhin Dir viel Erfolg bei der Therapie. Haste gelesen? Betty schrieb auch was von Peptid-Impfung ...

Sabine.

Hallo Alex (m.),
Du hast mal geschrieben, daß Lasern nichts für MM-Leute ist, wie meinst Du das? Vielleicht hast Du gelesen, daß mein MM meiner Überzeugung nach durch das Lasern einer nachweislich gutartigen Warze entstanden ist. Wahrscheinlich muß ich demnächst auch vom Augenarzt mal wieder gelasert werden, hat das auch was damit zu tun? Wenn Du da Näheres weißt, wäre ich Dir dankbar für einen Hinweis!


Guten Morgen liebe Betty,
ich schließe mich mal wieder woll und ganz Bine an! Weißt Du, vor ziemlich genau einem Jahr hatte ich meine OP. 4,7mm, CL V. Auch ich habe mich gegen Interferon gewehrt und nehme es nach wie vor aus Überzeugung nicht. Mein neuer Hautarzt hat mich drin bestärkt, weil mittlererweile bewiesen ist, daß das - zumindest bei MM - nichts, bzw. gerademal ca. 8% Chancenverbesserung bei doch sehr oft enormen Nebenwirkungen bringt. Aber wie Du sagst: es muß jeder SEINEN persönlichen WEg finden, gegen diese Krankheit anzukämpfen! Ich kann Dir auch nur mehr als recht geben, daß die psychische Komponente eine von vielen vernachlässigte Seite ist. Eine Therapie bei einem guten Psychologen kann nur hilfreich und wertvoll sein und empfehle ich immer jedem!
Ich nehme auch Selen, Vitamine usw.. Jetzt würde mich Deine Dosierung von allem was Du nimmst brennend interessieren! Wenn es Dir nicht zu viel Mühe macht, könntest Du dann mal aufführen was Du wie dosierst? Das wäre meganett von Dir1 Dann würde mich auch noch interessieren, wo diese Biomed-Klinik ist, auch im Frankfurter Raum? Weißt Du etwas darüber, ob man Ganzkörper-Hyperthermie auch einsetzt, wenn - wie bei mir - trotz aller Unkenrufe der Ärzte - noch KEINE Metas vorhanden sind? Wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist Deine Impftherapie auch nicht mit körpereigenen, dendrischen Zellen, sondern mit Peptinen. Da bin ich schon seit längerer Zeit dran, finde aber keine Klinik, die mic impft, ich müßte warten, bis ich Metas habe - und dazu habe ich keine Lust!
Es tut mir leid, wenn ich Dich so mit Fragen bombardiere, aber Du bist so total auf meiner Linie, wie ich noch niemanden getroffen habe - UND DER ERFOLGT GIBT DIR RECHT!!!!

Ich wünsch Dir und allen einen recht schöenn Tag! Denkt an mich, bei mir rollt heute wieder die Nachsorge an..

Viele liebe Grüße von Euerer

Claudia J.

Hallo Claudia,

die Augen können ruhig gelasert werden, Hautveränderungen jedoch werden im Allgemeinen bei MM-Patienten nicht durchs Lasern entfernt. So weit ich mich erinnern kann, aus folgenden zwei Gründen:

1. Mit dem Laser kann wohl nicht in die tieferen Hautschichten vorgedrungen werden.

2. Eine histologische Untersuchung kann natürlich nicht stattfinden. Diese ist aber beim MM-Patienten von großer Bedeutung.


Grüße

Alex