Tonsillenkarzinom

[xxErikaxx]

Hallo zusammen,

ich suche Informationen zur Ernährung mit der Magensonde und was man als Träger einer Magensonde beachten muss (Nachsorge usw.).
Mein Mann ernährt sich nach der Behandlung eines Krebses der Mundschleimhaut (Chemo und Bestahlung) ausschließlich über die Magensonde. Im Krankenhaus sagte man, es könne bis zu einem halben Jahr dauern, bis er wieder schlucken kann. Die Magensonde wurde im Nov. 2005 gelegt. Außer Flüssigem kann mein Mann bis heute nichts schlucken.
Jetzt hat er eine Entzündung der Bauchdecke(?), bekommt Antibiotika.
Kann mir hier jemand Informationen geben, wie lange so eine Magensonde hält und was man beachten muss?
Danke schon mal

[iris1506]

liebe erika

ich kann dir aus meiner erfahrung , mein papa hatte eine magensonde, folgendes berichten.

um entzündungen vorzubeugen, solltest du den schlauch unbedingt alle 24 std. wechseln. immer beim flasche anhängen hände desinfizieren und versuchen möglichst alle bakterien von der flaschenöffnung und dem schlauch fernzuhalten.
um das loch im bauch, darf es etwas rot sein.
den verband am bauch habe ich täglich erneuert mit großen kompressen, dabei auch desinfiziert und immer einen tupfer mit salbe daraufgemacht.
als auch bei uns die entzündung stärker wurde, habe ich einen SONDENPFLEGEDIENST kommen lassen.
die pfleger kennen sich gut aus und kosten nichts.
man muß nur das fresubin oder ähnliches beim pfleger holen. der bekommt das rezept.
auch bringt der pfleger sämtliches verbandsmaterial, man muß sich daher um nichts kümmern.
auch papa hatte einmal eine ganz schlimme entzündung und starke schmerzen. ich habe ihn ins kh gebracht, dort stellte man magengeschwüre fest.

wenn es bei euch auch mit schmerzen verbunden ist, sucht bitte den arzt auf.

ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen

liebe grüße

iris

[Birgitt]

Hallo Tonischa,

ich meine mit Chemo plus Bestrahlung, dass dann gleichzeitig die Bestrahlung und die Chemo durchgeführt wird. Das finde ich schon heftig. Aber es geht ihm sehr gut. Hoffentlich bleibt es so. Mein Mann muss jetzt am 1o.7. wieder ins Krankenhaus dann kommt die 3. Chemowoche. Er bekommt dann wieder 1 mal Cisplatin und 5 mal 5 FU Chemo. Die Cisplatinchemo läuft immer nur ca. 2 Std. und die FU Chemo jedesmal 24 Std. Mit der Bestrahlung (wenn nichts dazwischen komm) müßte er Ende Juli fertig sein. Danach kommt die AHB. Die Ärzte machen uns wirklich sehr große Hoffnungen. Was mich nur nervt ist, dass die Abschlußuntersuchung erst 6 Wochen nach der AHB ist. Das kostet doch noch viel Nerven, man hofft zwar immer, dass der Tumor dann weg ist aber sicher kann man sich nie sein.

Ich wünsche allen gute Nerven und viel Mut

Viele Grüsse Birgitt

[Tonischa]

Hallo Birgitt,
ich habe aus dem Grunde gefragt weil mein Freund 5 Tage Bestrahlung und Chemo stationär,die nächsten 5 Tage darf er nach Hause und muß 2 mal in`s KH zur Bestrahlung und dann 14 Tage Pause.Das ganze wird 5 mal gemacht.Ich dachte bei deinem Mann wäre das eventuell auch so und ich wollte wissen wie er das verkraftet hat.
Gruß Tonischa

[xxErikaxx]

Liebe Iris1505,

vielen Dank für deine Tips.
Dass es einen Sondenpflegedienst gibt wußte ich nicht.
Mein Mann geht ca. alle 10 Tage zum Arzt, um den Verband zu wechseln.
Dort macht die Arzthelferin das Pflaster runter und klebt ein neues drauf. Desinfiziert oder eingecremt wird da nichts.
Vor dem Verbandwechsel macht mein Mann sogar die Klebereste selber ab, weil es schon vorgekommen ist, dass das neue Pflaster einfach auf die Kleberreste des alten Pflasters draufgeklebt wurde.
Da mein Mann nicht zu einem anderen Arzt wechseln möchte, ist vielleicht der Pflegedienst eine Alternative.
Ich versuche mal, meinen Mann zu überreden, dass er einen Pflegedienst aufsucht.
Nochmal vielen Dank

[iris1506]

liebe erika

der pflegedienst kommt ins haus. die krankenkasse hat meist die adressen.
die vom sondenpflegedienst sehen auch gleich, wenn mit der sonde was nicht in ordnung ist.

frischer verband bei guter wunde alle 2-3 tage. aber bei stärkerer rötung oder leichtes eitern unbedingt täglich erneuern, habe meist betaisadonna salbe draufgetan.
desinfizieren bei jeder öffnung des verbandes unbedingt auch die hände, ist oberste priorität.
die kleinsten bakterien können übelste schmerzen hervorrufen.
da ja in der bauchdecke ein loch ist und alles nach innen dringt.

ich hoffe ihr macht den verbandwechsel selbst noch zwischendurch, das verbandsmaterial verschreibt der arzt.

ich bekam im krankenhaus gleich eine einweisung über all die sondensachen, es wurde mir alles genau gezeigt.

ich wünsche euch viel erfolg und das es doch noch klappt.
bei fragen kannst du mir gerne schreiben.

liebe grüße

iris

[silverlady]

hallo Erika

wenn dein Mann nicht möchte, das jeden Tag ein Pflegedienst ins Haus kommt kanst du dir auch bei einem einmaligen Besuch eine Einweisung für den Verbandswechsel holen. Einfach nur fragen.
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo Erika,

bei uns wurde damals kurz vor Entlassung aus dem Krankenhaus der Verbandswechsel für zu Hause organisiert.
Bei uns kam alle 3 Tage, meist Morgens die Diakonie ins Haus. Den Pflegedienst, es gibt ja verschiedene kannst du dir vom Hausarzt verordnen lassen. Dann bespricht man am Telefon wann die kommen sollen.
Verbandswechsel alle 2-3 Tage ist Pflicht.
Bin schockiert, wie du schreibst dass das nur alle 10 tage gemacht wird und vorallem wie schlampig.
Mittlerweile machen wir das selbst bzw. mein Freund macht es sich meistens selbst frisch.
Man kann sich im Sanitätshaus PEG-Verbandssets besorgen, gibt es auf Rezept. da ist alles drin was man brauch.
Wir haben uns von den Schwestern in der Reha genau erklären lassen wie es geht und wenn mand das weiss ist es auch ganz einfach und man spart sich die Gänge irgendwo hin, hat keine fremden Leute im Haus und ist unabhängig.

Bei guter Pflege kann man wohl viele Jahre mit ein und der gleichen Sonde leben.

liebe Grüße.

[guwei]

Guten Abend wünsche ich.
Danke Dir Jutta, für die Glückwünsche. Ich bin auch sehr froh darüber das es so gut geht, hoffentlich bleibt es recht lange so. Morgen muß ich wieder mal zum MRT, da hab ich immer bissel Magengrummeln bis dann das Ergebnis bekannt ist.
Das mit der Mundtrockenheit ist schon ein kleines Problem. Leider müssen wir damit klar kommen. So schlimm ist es aber bei mir nicht, das bei jeder Nahrungsaufnahme die Zunge brennt. Ich kann sogar schon wieder Mexikanisch essen, wenn es nicht zu scharf ist.
Bei jedem ist das eben anders mit den Nebenwirkungen. Bei mir wurde ein Nerv durchtrennt bei der OP, so das die Schulter etwas in ihrer Bewegung eingeschränkt ist und sich taub anfühlt. Das Tauheitsgefühl geht vom rechten bis zum linken Ohr und über das Schultergelenk. Das stört mich bei der ganzen Sache am meißten.
Ansonsten geht es mir gut und ich wünsche allen das gleiche.
Bis später wieder mal,
liebe Grüße,
guwei.

[guwei]

alle
das Ergebnis des MRT ist super, nun freue ich mich wieder.
Bis zum nächsten mal,
guwei.
Ps: an Ursula,...Du wirst das sicherlich auch bald sagen können

[gpz1000]

Hallo,
ich heiße Stefanie und bin 73 Jahre alt, wurde am 28.04.06 am Zungengrund operiert (ca. 4 Std) und hatte schwer zu kämpfen um die OP zu überstehen. Ich war 2 Wochen nicht richtig bei mir.
Nun hatte ich mich erholt und bekomme seit dem 21.06.06 Bestrahlungen insgesammt 30 Stk. über 6 Wochen verteilt. Ich habe nun meine 4. Bestrahlung hinter mir und es geht mir sehr schlecht, der Hals ist angeschwollen und ich habe einen starken Druck im Hals-Rachenbereich, die Atmung geht über einen Luftröhrenschnitt.
Nun wollte ich wissen ob die Bestrahlungen von mal zu mal schlimmer werden oder ob es sich irgendwann an einpendelt. Denn so werde ich die Bestrahlung nicht überstehen und denke schon jetzt daran abzubrechen.
Für eine genauere Beschreibung über Zustand und Fortschritt einer Strahlentherapie wäre ich sehr dankbar.
Ich habe schon viele Beiträge von raipa gelesen und würde gerne Ihre Meinung und Erfahrung erhalten, kann sie aber nicht finden oder anschreiben.


Mit freundlichen Grüßen

Stefanie Herbert

[Wilfried-S]

Hallo Stefanie,
zwar kann ich dir auch nicht mit genaueren Auskünften zu dem Verlauf während der Bestrahlungen weiterhelfen - ich melde mich aber trotzdem, weil ich in ähnlicher Lage bin und mich als Leidensgenosse mit dir verbunden fühle
(bin 54, Tonsillenkarz. entfernt, ebenso Lymphknoten mit und ohne Metastasen entfernt (Neck dissection), heute hatte ich die 7. von 35 Bestrahlungen (je 2 Gy; 70 Gy gesamt). Es ist nach den Bestrahlungen immer nicht so toll, aber es geht schon noch. Ich merke, dass ich mich bei der Bestrahlungspause am Wochenende erheblich besser fühle. Ich habe zwar auch die Befürchtung, dass sich eine ständige Verschlechterung einstellt, habe dazu aber keine klaren Auskünfte gekriegt.
Ganz herzliche Grüße
Wilfried

[guwei]

Hallo Wilfried,
ich habe Deinen Beitrag gelesen und festgestellt,Du hast genau das gleiche wie ich hatte.
Tonsillenkarzinom und Metastasen in den Lymphdrüsen. Bei mir wurden auf der rechten Seite 50 Lymphknoten entfernt, 5 waren befallen. Links wurden 20 entfernt, keine Metastasen.
Aber was die Bestrahlung betrifft, das wird von mal zu mal heftiger.
Je mehr es zum Ende zugeht, um so kapputter wirst Du Dich fühlen. Bei mir war es jedenfalls so.
Nur gut das es auch vernünftige Ärzte gibt, so mußte ich wenigstens keine Schmerzen erleiden, denn dagegen gibt es solche Morphiumpflaster. Die haben die eigenartigen Wirkung, das die Schmerzen zurückgehen und Du viel und gut schlafen kannst.
Frage einfach danach.
Sobald die Bestrahlungen zu Ende sind, wirst Du auch recht bald eine Verbesserung Deines Allgemeinzustandes verspüren.
Geduld ist einfach alles was Du aufbringen mußt.
Du hast sicherlich schon gelesen, das es mir wieder gut geht und ich wieder voll arbeiten gehe. Nimm mich einfach als gutes Beispiel.
Gute Besserung und bleib stark.
guwei
übrigens ich bin baujahr 52

[Wilfried-S]

Hallo guwei,
ja da haben wir doch ziemlich vieles gemeinsam!
(bei mir 7 von 22 Lymphknoten metastasiert - nur rechts).

Deine Info hilft mir wirklich weiter - bezüglich der Belastungen durch die Bestrahlung hatte ich bisher eher unklare Vorstellungen.
Wie sah es denn bei dir mit Nahrungsaufnahme aus? Bisher habe ich noch keine Probleme, fürchte aber, dass Mundöffnen und Schlucken schwierig werden. Waren das bei dir die schmerzhaften Prozeduren?

Danke für die Aufmunterung!
Gruß, Wilfried

[Jutta A.]

[Hallo Stefanie, ich bin auch 73 Jahre alt, bei mir liegen die Bestrahlungen jetzt vier Jahre zurück nach OP's wegen Plattenepithel-Karzinom Tonsille und Zungengrund und Lymph.drüsen Metastase Es waren 32 an der Zahl, täglich außer Wochenende. Am schlimmsten waren die ersten, nicht nur das Eingezwängtsein in die Maske. Es kamen die Verbrennungen hinzu und Schmerzen. Mit Hilfe von Medikamenten
hatte ich das bald im Griff und bin selbst mit dem Auto zu den Terminen ins Kr.haus gefahren, nebenbei "normal" weiter gelebt incl.Beruf. Gegen Ende wurde die Bestrahlungszeit immer kürzer, weil die Felder kleiner wurden. Was recht heftig wurde, war die zunehmende Mundtrockenheit (die mir heute noch zu schaffen macht), und nach der 25.Bestrahlung Verbrennung auf der Zunge.Aber die äußerlichen Wunden gingen schnell zurück, ich kann Dir versichern, dass man nach einiger Zeit kaum noch an die Bestrahlungen denkt, bei mir war es jedenfalls so. Heute geht es mir relativ gut, bißchen schlapp ,und normal essen können bleibt ein Wunschtraum, aber damit kann man leben.Also:Kopf hoch und durch. Auch wir "Alten" packen das noch ganz gut. Ich wünsche alles Gute und grüße alle herzlich - Jutta