Erfahrungsaustausch

Hallo ihr Lieben,
möchte mich hiermit persönlich wieder zurückmelden. Im Moment kann ich glücklicherweise fast nur Positives berichten. Zwar konnte die geplante Chemo nicht laufen, da sich durch den Splint im Harnleiter eine Entzündung breit gemacht hatte, aber nach Entfernung des Splints und durch Einnahme eines Antibiotikums bin ich fieber- und schmerzfrei. Was für mich aber noch wichtiger ist: Mein Tumormarker befindet sich wieder im Normbereich! Bei all den vielen schlechten Nachrichten hier wird mir so richtig bewusst, dass ich mit meinem Krankheitsverlauf bisher äußerst zufrieden sein kann, zumal meine Prognose vor mittlerweile 44 Monaten mehr als düster war. Ich bin zwar immer noch sehr schwach und mein Appetit war auch schon mal besser, aber jetzt bin ich zuversichtlich und denke, das wird sich in den nächsten Tagen schon noch ändern.

Liebe Tina,
es war schön, dich in Hammelburg wieder zu treffen. Nur, ich hätte mir so sehr für dich gewünscht, dass es endlich bergauf geht. Es bedrückt mich, dass all die Schinderei und Schmerzen der letzten Monate, die du auf dich nehmen musstest, bisher nicht mit Erfolg belohnt wurden. Hoffentlich kriegst du deine Probleme mit dem Darm recht bald in den Griff. Bin vorsichtig erleichtert wegen deines Tumormarkers. Wurde die zweite Kontrolle nach deiner Darm-Rückverlegung gemacht? Dann gäbe es berechtigte Hoffnung, dass dieser Wert noch drastisch nach unten absinkt, denn aus eigener Erfahrung weiss ich ja, wie sehr eine OP den Marker nach oben katapultieren kann und ein brauchbarer Wert erst ca. 4 Wochen nach einem operativen Eingriff ermittelt werden kann. Ich denke weiter an dich und hoffe mit dir, dass du nun bald mit deiner Chemo beginnen kannst.

Liebe Sabine V.,
vielen lieben Dank, dass du alle hier auch über meinen Krankenhaus-Aufenthalt auf dem Laufenden gehalten hast. Ich habe mich sehr gefreut, dich persönlich in Hammelburg kennenlernen zu dürfen. Tina kann sich wirklich glücklich schätzen, eine so liebe, fürsorgliche und aufopfernde Schwester an ihrer Seite zu haben. Mir ist dabei aber nicht verborgen geblieben, wie sehr dich Tinas Krankheit belastet. Auch du hättest dringend mal eine Verschnaufpause nötig! Nochmal vielen Dank und einen lieben Knuddler für all das, was du für mich getan hast!

Liebe addel,
lass doch mal wieder von dir hören, wie geht es dir? Hattest du inzwischen schon deine Chemo?

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.

Liebe Grüsse
Anita

Lieber Christoph,

ich habe zwei Topotecanserien gehabt (1x8 und 1x7 Zyklen), wie bei Sabine mit 5 Infusionstagen hintereinander und dreiwöchigem Intervall. Mein Tumormarker ist beide Male schon nach dem ersten Zyklus gesunken, bei der zweiten Serie aber nur noch um wenige Punkte.

Mein Arzt hält sehr viel von Topotecan, vermutlich sprechen einige Frauen auch sehr gut darauf an. Ich wünsche Euch sehr, daß es bei Sabine den Tumor zum Verschwinden bringt. Wenn sich die ersten Therapieerfolge zeigen, könnt Ihr Euch bestimmt auch wieder aus Eurem Tal hochrappeln.

Du hattest ja auch die ACA 125-Studie angesprochen. Nach meinem Kenntnisstand läuft sie zur Zeit nicht mehr. Ich hatte voriges Jahr da mitgemacht. Von Februar bis Mai habe ich die 6 Injektionen mit dem Antikörper erhalten. Und im Juni mußte ich mich wieder operieren lassen, weil sich mein Tumor in dieser Zeit wieder hemmungslos ausgebreitet hat. Ich habe ziemlich negative Erinnerungen an die Zeit der Studienteilnahme. Die vor Ort für die Studie zuständigen Ärztin hatte offenbar keine Infos, welche Symptome für dieses Präparat normal sind und welche abgeklärt werden müßten und bei der Herstellerfirma konnte ich ausschließlich den Anrufbeantworter sprechen. Einen Rückruf gab es nie. Ich habe mich wie ein Versuchskaninchen gefühlt, dessen Überlebenszeit nur als Zahl für die Statistik von Interesse ist.

Einen guten Start in die neue Woche wünscht Euch
Claudia

einen guten wochenstart euch allen!
christoph, klammert euch nicht so an den tumormarker.manchmal sinkt er megaschnell manchmal langsam, das ist bei jedem anders.und verliert den mut nicht!!ich weiss wie schwer das ist,wenn es einem so richtig schlecht geht.aber wenn man die überzeugung verliert, dass heilung möglich ist, macht man es sich noch schwerer. ich hab auch oft angst, aber dann sage ich mir , ich habe es jetzt schon über 2 jahre geschafft am leben zu bleiben,die rezidive waren/sind nicht lustig, ich werde es auch weiter schaffen! euch beiden ganz viel mut und kraft.

liebe tina,

ich bin traurig lesen zu müssen, dass es dir noch nicht so gut geht und auch ich drücke dir ganz doll die daumen und wünsche dir von ganzem herzen gute besserung.

du kennst doch unseren devise: "statistik kaputtmachen"

ich wünsche dir weiterhin die kraft zu kämpfen und bin im gedanken bei dir.

ganz liebe grüsse

anna (siko9)

Liebe Tina, liebe Anita, liebe Geli, lieber Christoph, liebe Claudis F., liebe Ute und alle die ich nicht aufgezählt habe,

auch wenn ich mich in der letzten Zeit nicht mehr gemeldet habe lese ich doch immer noch regelmäßig mit. Ich bin in Gedanken sehr oft bei euch.
Die vielen schlechten Nachrichten haben mir sehr zugesetzt, da ich auch in meinem privaten Umfeld wieder hautnah mit der Diagnose Krebs konfrontiert wurde. Meine beste Freundin (noch aus meiner Schulzeit) ist an metastasierenden Nierenkrebs erkrankt und konnte wegen ihrer vielen Verwachsungen von früheren OP´s nicht operiert werden. Die Prognosen sind eher bescheiden, da es für Nierenkrebs keine Chemo gibt. Glücklicherweise ist sie ein sehr positiver Mensch und hofft, dass sie ihre kleine Chance nutzen kann.
Ich hab immer gedacht, dass ich meine Erkrankung gut verarbeitet habe. Trotzdem bin ich durch die Erkrankung meiner Freundin in ein tiefes Loch gefallen und meine eigenen Gedanken und Gefühle von der Zeit meiner Diagnose waren plötzlich wieder da. Es geht mir jetzt wieder besser und ich glaube trotzdem, dass es mich auch wieder weitergebracht hat.

Liebe Anita, ich freue mich sehr, dass du deine OP gut überstanden hast und schön langsam wieder zu Kräften kommst. Wie hat dein Sohn die letzten Wochen gemeistert? Er zeigt trotz seines jungen Alters schon beachtliche Stärke!

Liebe Tina, es macht mich traurig, dass es dir immer noch nicht besser geht. Ich hoffe sehr, dass deine Genesung endlich vorangeht und wünsch dir alles Gute, bin wirklich oft in Gedanken bei dir!

Liebe Geli, endlich wieder ein Lichtblick! Drück dir ganz fest die Daumen, dass Taxol hilft!

Recht liebe Grüße und alles Gute

Margit B.

Hallo Nafsika,

es tut mir leid, dass ihr im Krankenhaus anscheinend keine richtige Auskunft bekommen habt. Lass dich nicht verrückt machen
mit den ganzen Dingen die du im Netz liest!
Ich (46) bekam meine Diagnose (FIGO IIIc) im April 2003, anschließend OP und 6x Chemo. Seither bin ich ohne Rückfall.
Macht eine Liste mit Fragen die ihr beim Onkologen besprechen wollt. Deine Mutter wird wohl eine Chemo mit Taxol/Carboplatin bekommen, dies ist die "Standardtherapie". Eventuell kann euch der Onkologe auch Tipps zu begleitenden alternativen Therapien geben.
Brauchst kein schlechtes Gewissen haben, dass du "einfach reinplatzt" - genau dazu ist dieses Forum gedacht. Scheu dich nicht deine Fragen hier zu stellen.
Dir und deiner Mutter alles Gute!

Bis bald
MArgit B.

Liebe Margit,

vielen Dank für Deine aufbauende Antwort, welche wir uns zu Herzen nehmen werden. Wir lassen uns nicht unterkriegen! Werde meine Mutter mit ganzer Kraft unterstützen und bin froh dieses Forum entdeckt zu haben.

Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika

gelöscht wg. Verstoß gegen die Nutzungsbedingungen "Verbot kommerzieller Werbung"

Tina (Mod.)

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Tina (Mod.)

Hallo Nafsika,
ich wurde auch mit der Diagnose FIGO IIIc operiert und obwohl keine Lymphknoten befallen waren, mit 6 Zyklen Chemo behandelt.
Das ist jetzt 5 1/2 Jahre her.
Ich hatte auch Rückschläge und habe mich immer wieder berappelt und es geht mir gut, auch wenn die Angst nicht weicht. Ich gehe arbeiten und kann (fast) alles machen, was mir Spaß macht. Bitte laßt den Kopf nicht hängen. Man kann Eierstockkrebs (noch) nicht heilen, aber was bedeutet "endlich"? Das Leben IST endlich, heute beginnt der Rest unseres Lebens. Man kann nur versuchen, ab sofort den Tagen mehr Leben zu geben.
Viele Grüsse
Ute

Hallo ihr starken Menschen,
ich lese schon lange in diesem Forum um mir informationen und Mut zu holen und manchmal kann ich nur weinen.
Meine Mutter (64) Jahre lebt mit ihrem Eierstockkrebs seit 12 Jahren.
Alles begann 1990. Fig 3, ganz schlechte Prognose aber ein superguter Arzt der mittlerweile leider selbst verstorben ist
Op dann Chemo. Bis 2003 hatte sie kein Rezidiv dafür aber häufige Blasenentzündungen. 1999 kam dann ein Hirninfarkt dazu, den sie aber wie ein Wunder ebenfalls gut überstanden hat.
2003 im Januar genau auf den Tag 10 Jahre nach der ersten Op wurde dann ein Rezidiv festgestellt an den Lymphen des Halses. Es folgte eine Neckdissection und Chemo mit Taxol und Carboplatin. Dies wurde an der Uniklinik in Homburg durchgeführt und es war einfach die Hölle in diesem Krankenhaus.
Jetzt 15 Monate später erneutes rezidiv wieder an den Lymphen des Halses und in der Brust. Tumormarker sind auf 440 angestiegen. Ich habe meine Mama davon überzeugen können in das Tumorzentrum in Heidelberg zu gehen und dort wurde ihr gesagt, dass zunächst die Brust saniert werden müsse bevor die HNO sich an die Behandlung der Tumore des Halses heranwagt. Heute hat man meiner lieben starken Mama die linke Brust amputiert da sich dort 4 cm große Metastasen befanden. Die Op hat sie jetzt hinter sich und morgen werde ich sie wieder besuchen. Die Ärzte wollen sie dann in ca 14 Tagen mit einer Chemo behandeln und wenn sich die Halsmetastasen verkleinern soll im Anschluss an die Chemo eine weitere Neckdissection durchgefürt werden um dann im Anschluss zu bestrahlen. Wie kann ein Mensch das alles aushalten. Ich bin völlig fertig, wenn ich alleine bin, aber für meine Eltern bin ich die "Stütze" und diejenige die mit den Ärzten redet. Na ihr wisst wovon ich rede.
Vielleicht gibt es ja jemanden der ähnliche Ops hinter dich hat. Ich mache mir Sorgen wie meine mama es psychisch schafft mit ihrer verlorenen Brust umzugehen. Sie ist enorm stark einerseits und andererseits ist sie depressiv und neigt dazu sich von schlechten Nachrichten völlig auffressen zu lassen. Ich kann sie dann zwar meistens wieder aus diesem Loch rausholen aber ich habe echt Angst, dass es mir nicht gelingen wird.
Ich musste das jetzt einfach mal loswerden.
Euch allen wünsche ich Kraft, Hoffnung und sehr viel Sonnenschein

Liebe Sabine
Es macht mich ganz betroffen und traurig, dass es Tina einfach nicht besser gehen will! Wünsche euch so sehr, dass die Strapazen endlich belohnt werden und es aufwärts geht! Sende euch ein Riesepaket mit viel Zuversicht, Mut, Kraft, Hoffnung und Kampfgeist!

@Anita: wie geht es Dir inzwischen? Konntest Du Dich bereits von Deiner OP und Chemo erholen (hoffe ich bringe da nichts durcheinander!) Auch Dir ganz liebe Grüsse und weiterhin viel Kraft, Mut und Hoffnung.

@all: lese zwischendurch immer noch mit und weiss, dass es einigen nicht so gut geht. Für euch alle drücke ich tagtäglich meine Daumen! Hoffe und Bange mit euch um gute Resultate und ein ansprechen der Therapien. Lasst euch nicht unterkriegen und seit weiterhin so stark. Ihr schafft das :-)

Liebe Grüsse
Gaby

Hallo an Karin HH,
habe den Beitrag erstjetzt gelesen und hoffe das meine Frage ankommt.
Wie kommt ihr auf diese Teesorten? Hat Deine Schwester sie Breuss Kur gemacht, also 42 Tage nur getrunken? Wie seit ihr zur Cranio gekommen? Ich weiß, es sind viele Fragen. Meine Mutter ist 2001 an Eierstockkrebs erkrankt. Zur Zeit steigt wieder der Tumormarker und sie hat Knoten unter dem rechten und linken Arm. Es steht also wahrscheinlich wieder Chemo an. Sie interessiert sich für alle zusätzlichen Hilfen und Möglichkeiten. Ist der Körper denn durch so eine Kur nicht viel zu geschwächt für eine Chemo?
Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen.

Gruß Heike

Vielen Dank Ute!
Habe meine Mutter gestern aus dem Krankenhaus abgeholt, sie ist sehr schwach und versucht den Gedanken an ihre Krankheit zu verdrängen. Haben uns die Diagnose nochmals von unserer Hausärztin erklären lassen. Figo IIIc ICD C56 mit Aszites ICD C78,6 und ausgedehnter Peritonealkarzinose ICD C78,6.
Wenigstens wissen wir jetzt in etwa wie schlimm es ist. Habe die Ärzte auch auf die Peritonealkarzinose OP angesprochen, lt. den gefragten Ärzten wird diese nicht durchgeführt!
Hoffe, dass wenigstens der Onkologe einem mit Rat und Tat zur Seite stehen wird.

Egal was kommt, wir lassen uns nicht unterkriegen oder kampflos aufgeben, denn noch ist nicht aller Tage abend!

Wünsche Euch Allen die Kraft, dieser Krankheit die Stirn zu bieten und nicht zu verzweifeln!

Liebe Grüsse

Nafsika

[Ute_G]

Hallo,
mein Radiologenbericht hatte mir ja noch einen schönen Klops beschert. Nachdem es erst hieß, alles sei unverändert (und damit ok), stand im schriftlichen Bericht etwas von "Verdacht auf Knochenmetastasen", vorallem rechtes Becken, Knochenszinti sei angebracht. Mein Frauenarzt hat dann -weil der Tumormarker leicht gesunken war und nicht zum Befund passt- angeordnet, daß erst nur das Becken geröngt wird. Auf diesem Bild war dann auch nichts zu sehen. Also vorerst Entwarnung und Ende Februar TM-Kontrolle.
Gestern habe ich eine homöopathische Behandlung bei einer Ärztin angefangen. Ich bin sehr optimistisch, dass mir das -zusätzlich zur TCM-den Schubs in die richtige Richtung geben wird. Ich höre von meiner Physiotherapeutin Erfahrungsberichte ihres Vaters, der vor ca. einem Jahr damit begonnen hat und dessen Magenkrebs (austherapiert) gestoppt wurde.
Gibt es Neuigkeiten von GELI ?
Liebe Anita, wirst Du noch mit Chemo behandelt, wenn der Tumormarker im Normalbereich ist?
Ich wünsche Euch Kraft
Ute