Rippenfellkrebs

[Rolf_Rgbg]

Hallo, ihr Lieben hier im Forum. Nachdem ich nun mehr als ein Vierteljahr sozusagen aus dem Verkehr gezogen war, möchte ich mich nun zurückmelden.

Ein bisschen habt ihr ja schon von meiner lieben Tochter Alicia erfahren, die sich zwischenzeitlich ja auch in diesem Forum angemeldet hat und während meiner Abwesenheit ein wenig über meine Zeit im Krankenhaus berichtet hat.

Es ist unendlich schwer, lesen zu müssen, was in den letzten Monaten wieder so passiert ist.
Manchmal hätte ich mir gewünscht, dieses Forum nie gefunden zu haben, denn das Leid, dass man hier erfährt, bringt doch immer wieder feuchte Augen. Besonders dann, wenn man selbst betroffen ist, steckt man das nicht so ohne weiteres weg. Trotzdem bin ich sehr gerne hier in diesem Forum, weil ich mit meinen sehr leidlich Erfahrungen anderen Menschen vielleicht helfen kann.

@ Hans H. – Dir muss ich unendliche Kraft bezeugen, weil auch du als Betroffener den Weg in dieses Forum gefunden hast. Viele von uns gibt es ja nicht, was ich aber als ganz normal ansehe. Über dieses Scheiß Pleuramesotheliom in einem Forum schreiben zu können, erfordert sehr viel Mut und Kraft.

Sieben Wochen war ich nun um Krankenhaus und danach fünf Wochen auf Reha in Ansbach, Mittelfranken. Die nächsten 6 – 7 Wochen werde ich mich in der Strahlentherapie (28-32 Bestrahlungen) befinden. Und wenn das dann endlich vorbei ist, dann ist auch schon der Sommer wieder angefangen. Es ist ein Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht.

Eigentlich sollte die Strahlentherapie am nächsten Dienstag losgehen. Heute habe ich aber erfahren, dass ich mich umgehend nochmals beim Chefarzt vorstellen muss, und zur höchsten Präzisionsberechnung in einer Vakuummatratze mit weiteren Hilfsmitteln gelagert werden muss. Keine Ahnung, was das wieder bedeutet. Seit dem 31.10.2007 scheinen sie im Krankenhaus Barmherzige Brüder in Regensburg wohl wirklich nichts auszulassen, um mich von diesem Dreckskrebs heilen zu können.

Nun kurz zur großen Oparation:
Sie dauerte 10 Stunden. Ein Vergnügen war das wahrlich nicht. Niemand, der es nicht persönlich durchlebt hat, kann sich im entferntesten ein Bild darüber machen, was ein Mensch durchzustehen hat, wenn bei dieser grausamen Diagnose noch eine OP durchgeführt werden kann. Hier und jetzt darüber zu berichten, wäre viel zu aufwändig. Das wäre ein halbes Buch. Auf Nachfragen gebe natürlich gerne Auskunft.

Natürlich bin ich dennoch sehr froh, dass die Operation gemacht werden konnte. Auch wenn ich die 6 Wochen danach freiwillig wohl kaum ein zweites Mal erleben möchte. So ca. 2 – 3 Wochen gehen mir aus dieser Zeit komplett ab. Es ist so, als hatte es sie nie gegeben!!!

Die Anschluss-Reha hat mich wieder auf die Beine gestellt. Ich bin Gott sei Dank seit dem ersten Tag nach der OP bis auf wenige Momente schmerzfrei, muss keine Medikamente nehmen und bin wieder halbwegs gut zu Fuß. Die Luft ist gelegentlich leider „ein bisschen dünn“. Na ja, dafür gab es in der Arbeit früher gelegentlich mal „dicke Luft“. Sportlich gesehen sehe ich das als gerechten Ausgleich an und halte an meinem Leitspruch fest: „Ich lasse mich nicht unterkriegen“. Und arbeiten gehe ich ganz bestimmt wieder!

Viele Grüße aus Bayern.

Rolf

[Koepifisch]

Hallo Rolf,

danke für Deinen ausführlichen Bericht. Bei Dir finde ich viele Parallelen zu dem Verlauf bei meinem Mann. Seine knapp 10-stündige OP ist mittlerweile 8 Wochen her und er hat heute die 13. Bestrahlung weg. Auch wir sind trotz allem sehr froh, diese OP gemacht haben zu lassen.

Die präzise Berechnung der Strahlungspunkte mit Vakuummatratze hat mein Mann auch hinter sich gebracht. Zuerst bevor es losging und nun am letzten Montag nach der 1. Woche. damit wollen sie vermeiden, das Fremdgewebe durch die Bestrahlung zerstört wird. Denn es werden nach OP doch einige Verschiebungen stattfinden. Bei meinem Mann hat sich der Magen und auch die linke Niere schon nach oben verschoben.

Gestern war nochmal jemand von der BG bei uns. Er hat uns den weiteren Weg erklärt, bis April 2009 bekommt mein Mann nun Verletzengeld von dort und anschließend wird er 100% Rente bekommen. Er wird nicht mehr arbeiten gehen, das mit der *dicken* und *dünnen* Luft fand er super beschrieben, so ist es ihm auch ergangen. Ich soll Dich unbekannterweise ebenfalls sehr herzlich grüßen...

liebe Grüße aus Duisburg Marie-Luise

[Hans H.]

Hallo Rolf !

Ja du hast recht, leider gibt es nur ganz wenige die so wie wir zwei so offen mit dieser scheiß Krankheit umgehn können.
Wir können stolz sein, daß wir so viel Kämpfer - Natur haben und diesen schlimmen Krebs Parole zeigen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die bevorstehende Strahlentherapie.Ich bewundere dich, daß du diese Horror - OP so halbwegs gut überstanden hast. Bei mir war ja von Anfang an eine OP nicht möglich, da ich ja immer schon Stadium T3N3Mx hatte. Mein letzter CT Befund vor drei Wochen war schlimm, die Tumore haben sich wieder zunehmend vermehrt und verdickt, zudem sind auch noch bereits mediastinale, darunter auch kontralaterale Lymphknoten befallen. Also diese sechs Zyklen Chemos mit Cisplatin und Alimta haben mir kaum was bewirkt.

Ich mach zur Zeit eine von meiner Klinik in Natters ( Tirol )
und der Klinik in Heidelberg empfohlene Second - Line
Chemotherapie mit Gemciabine und Avastin, hoffen wir, daß diese was bewirkt. Ich bin eh schon froh, daß ich es bereits 11 Monate geschafft habe und ich habe das Gefühl einige Monate steh ich sicher noch durch, ich genieße jeden Tag aufs neue und setz mir immer wieder Ziele die ich noch erreichen will.
So Rolf jetzt wünsch ich dir noch alles gute und Kopf hoch irgendwie werden wir das schon schaffen.
Lg.
Hans

[Sabrina1978]

Hallo Rolf

schön das du wieder da bist, das du die operation gut überstanden hast und es dir gut geht!

ich wünsche dir für die bestrahlungen alles gute und das du sie wie mein vater ohne große nebenwirkungen überstehst.

ganz liebe grüße aus berlin sabrina

[Sabrina1978]

hallo alle zusammen

mein vater ist nun wieder aus dem krankenhaus entlassen, er hat noch ein leichtes taubheitsgefühl in der re hand, aber ansonsten hat er keinerlei schmerzen und das ist wirklich erstaunlich.

erstaunlich ist auch wie gut es ihm zur zeit geht, wenn man die letzte diagnose bedenkt.

zur zeit bekommt er bestrahlung er hat schon 7 von insgesamt 10 hinter sich, die er wieder super verkraftet.

das einzige was er hat ist das er total launisch ist, aber das kann man ja wohl verstehen

ich habe jetzt angst, das die metastase im gehirn dafür verantwortlich ist.

liebe grüße sabrina

[Knipp]

Hallo an alle,

bin heute zum ersten Mal hier. Bei meinem Vater wurde nach langer Suche vorgestern nun doch ein Mesotheliom festgestellt. Auch eine Chemo wurde schon angesprochen. Unklar ist noch, ob der Tumor streut, schnell oder langsam wächst etc.
Ich habe mir viele Beiträge durchgelesen, manches kapiere ich trotzdem noch nicht, vielleicht könnt ihr mir helfen?
- Chemo kann das Tumorwachstum nur eindämmen, oder? Was ist dann - lebt man mit dem Tumor mit den Einschränkungen, die er eben bringt, oder wie?
- Macht man bei einem fast 67jährigen überhaupt noch eine Chemo?
- Bei einigen Betroffenen hat es offenbar eine OP gegeben - was wurde da genau gemacht? Besteht also doch die Hoffnung auf Heilung? Muss vorher eine Chemo gemacht werden?
- Mein Vater hat bislang keine Schmerzen, nur die Lungenfunktion ist eingeschränkt. Werden Schmerzen kommen? Wodurch?
Es wäre ganz toll, wenn mir jemand antworten könnte, denn im Moment bin ich noch total konfus, schwanke zwischen Heulerei (die Mortalitätsrate und Überlebensstatistiken haben mir gestern den Rest gegeben) und aufgeklärtem Pragmatismus.

Lieben Gruß an alle
Brigitte

[tomtomtom]

Hallo zusammen,

zunächsteinmal möchte ich mich vorstellen ich bin 30 Jahre alt, verheiratet und Vater von 3 Kindern.

Wie ich leider erfahren habe hatte ich in der Vergangenheit (vor ca. 10 Jahren) recht häufig und intensiv Kontakt mit Asbest.

Mittlerweile habe ich Röntgenbilder meiner Lunge sowie eine CT machen lassen. Es wurden momentan keine Auffälligkeiten entdeckt. Da ich jedoch damit rechnen muss früher oder später an Rippenfellkrebs, Asbestose oder einem pleuralem Mesotheliom zu erkranken, möchte ich mich vorab informieren wie ich richtig Vorsorgen kann, d. h. in welchen Abständen Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden sollten.

Je früher ein Tomor erkannt wird desto besser ist er behandelbar, deshalb bitte ich euch mir durch eure Erfahrungen zu helfen.

Bisher bin ich nur auf einen völlig überforderten Hausarzt sowie einen relativ schlecht informierten Facharzt gestossen.

Ich denke momentan kann mir noch relativ geholfen werden durch rechtzeitige Diagnose und schnellstmögliche OP wenn eine der o. g. Krankheiten diagonstiziert wird.

Leider hat mich ein Teil meiner Familie mit den Zukunftsaussichten die ich habe schon aufgegeben aufgrund der schlechten Heilungschancen .....

Ich will nicht aufgeben, bitte unterstützt mich mir geht es momentan wirklich nicht so besonders...

Vielen Dank im Voraus für eure Unterstützung

[stefanzh]

Hallo allerseits

Auch ich habe mich mal wieder hier ins Forum verirrt, nachdem ich doch lange nicht mehr hier war. Leider ist eine längere Abwesenheit hier immer mit unschönen Überraschungen einhergehend.

Rolf: welcome back! Schön, dass Du die OP gut überstanden hast und wieder genug fit bist, selbst zu schreiben. Weiterhin alles erdenklich Gute für die Bestrahlung.

Sabrina1978: Das mit Deinem Vater tut mir unsagbar leid. scheint fast, als würde kein einziger Kelch an ihm vorüber gehen... Ich bin in Gedanken fest bei Euch und hoffe, dass er fortan keine weitere Beschwerden mehr zusätzlich erleiden muss. Halte uns auf dem Laufenden.

Kurz zu meiner Mutter: Es ist in Anbetracht der unschönen Entwicklungen hier fast gemein zu schreiben, aber meiner Mutter geht es den Umständen entsprechend sehr gut. Sie war zwischenzeitlich mal in Gran Canaria in den Ferien (die erste Flugreise: da hatte sie gemischte Empfindungen davor) und spielt auch wieder Golf (allerdings läuft sie den Platz nicht ab, sondern fährt notgedrungen mit dem Wagen, aber sie spielt wenigstens). Ich bin selbst sehr erstaunt darüber, wie gut es ihr geht. Klar, das Druckgefühl im Oberbauch ist weiterhin vorhanden und teilweise auch stöhrend und schmerzhaft, aber verglichen dazu, was ohne OP wohl heute wäre, bin ich voll begeistert. Ich hätte mir niemals träumen lassen, dass sie mit einer Lunge und nach dieser OP und den Komplikationen danach noch Golfspielen wird, Treppensteigen und den Alltag meistern kann (immerhin hütet sie mehrmals pro Woche auch noch Ihre 6 Monate alte Enkelin!). Aber Fakt ist, dass die OP momentan zumindest bei meiner Mutter ein voller Erfolg ist. Ich würde mir so wünsche, dass das auch für Euch und Eure lieben gelten würde.

Wünsche Euch weiterhin alles Gute, viel Zuversicht und Kraft.

Gruss
Stefan

[stefanzh]

Hallo Brigitte (alias Knipp)

Zu Deinen Fragen:
Chemo: die wird gerne vor der OP gemacht und den Tumor zu schwächen und damit die Streuung durch die OP zu verringern. Andererseits wird sie zur Behinderung des Tumorwachstums und damit zu Lebensverlängerung und Beschwerdenbekämpfung eingesetzt. Der Erfolg ist aber stark vom zellulären Subtyp abhängig und wird von den Patienten unterschiedlich vertragen. Allerdings ist man mit 67 ja ncoh kein Opa/Oma! Ich sehe keinen Grund, weshalb man da nicht auch eine Chemo machen sollte. Die Chemo bringt in gewissen Fällen wirklich eine starke Lebensqualitätsverbesserung mit sich und lohnt sicher den Versuch!
Zur OP: Die ist nur in den seltensten Fällen angezeigt. Ein wirkliches Frühstadium, einwandfreier körperlicher Zustand (mal abgesehen vom Tumor) und ein guter Operateur sind Grundvoraussetzung. Bei der OP wird die befallene Pleura mitsamt der daran haftenden Lunge entfernt, idealerweise noch mitsamt eines Teils des Zwerchfells und des Herzbeutels. Die OP ist aber nicht ganz ungefährlich und schwächt den Körper enorm, weshalb man sicher sein muss, dass der TUmor auf die operierte Seite begrenzt ist. Daneben gibt es noch weitere kleinere OP's, die aber nicht Heilung zur Aussicht haben, sondern Beschwerden lindern sollten (z.B. Verklebung des Pleuraspaltes mit Talkumpulver). Grundsätzlcih bringt einzig die OP Chancen auf eine Heilung, aber fakt ist leider auch, dass auch Jahre nach der OP das Mesotheliom gerne ein Rezitiv bildet. Es besteht zwar eine Heilungschance, aber dennoch werden wie wenigsten wirklich geheilt werden (als geheilt gilt man medizinisch nach 5 Jahren ohne nachweisbarem Tumorwachstum).
Das mit den Schmerzen ist natürlich sehr individuell, denn jeder empfindet das anders. Aber wenn Schmerzen auftreten sollten, dann hat man in der Medizin schon Möglichkeiten, diese zu behandeln oder zumindest zu lindern...

Ich hoffe, Dir damit geholfen zu haben.
Gruss
Stefan

[Sabrina1978]

hallo stefanzh

ich freue mich riesig zu hören das es deiner mutter so gut geht und hoffe von ganzem herzen das es immer so bleiben wird.

tja es ist schon traurig wir hatten so viel hoffnung in die gesamte behandlung gesetzt und mein vater ist immer noch stark wie ein bär, wir sind aber trotz allem dankbar das meinem vater die chance gegeben wurde gesund zu werden. wer weiß mein vater hätte ohne die behandlungen bestimmt nicht so lange noch leben können.

ich denke ganz doll an euch und freue mich wieder positives von euch zu hören
liebe grüße
sabrina

[Sabrina1978]

hallo tomtomtom

ich kann mir gut vorstellen was für eine angst du hast,
ich kann dir leider nicht sagen wie du richtig vorbeugen kannst,
auf jeden fall solltest du mindestens ein wenn nicht sogar zwei mal im jahr ein ct machen lassen.
wobei man natürlich auch bedenken sollte das zu viele ct untersuchungen auch nicht gerade gesund sind.

ich drück dir die daumen das aber nichts passiert
liebe grüße aus berlin

[Rolf_Rgbg]

Hallo Knipp und tomtomtom,

"Fragen über Fragen" stürzen in diesen Tagen auf euch ein, so wie es bei uns allen war. Die Diagnose Mesotheliom ist einfach grausam!

Als Betroffener weiß ich noch ganz genau, was ab dem 11.11.07 in mir vorging. Obwohl mein Hausarzt dringend davon abgeraten hatte, nach allzu vielen Informationen im Internet zu suchen, tat ich es dennoch. Solche Ratschläge in dieser Situation anzunehmen, wäre wohl auch irreal gewesen. Mit jedem Tag und jedem Artikel über dieses grässliche Mesotheliom bekam ich mehr Angst, bis ich eines Tages eine Internetseite fand, die nicht nur Angst verbreitete. Seit diesem Tag habe ich nicht mehr nach weiteren Artikeln gesucht und psychisch ging es mir gleich sehr viel besser.

Heute bin ich sehr froh darüber, diese Internetseite (genau wie dieses Forum) gefunden zu haben. Ich konnte die ganze Sache einfach wieder sehr viel positiver sehen und inzwischen habe ich ja auch die große OP schon hinter mir.

Falls ihr mal reinschauen mögt, hier ist der Link:
http://www.malignesmesotheliom.de/

Ich wünsche euch sehr viel Kraft, weil ihr und eure Angehörigen mit dieser neuen Situation nun umgehen müsst. Dafür drücke ich euch ganz fest beide Daumen.

Liebe Grüße aus Regensburg, Bayern.

Rolf

[Rolf_Rgbg]

@ Sabrina, Hans und Stefan,

vielen lieben Dank für eure netten Worte und für eure guten Wünsche.

Wie habe ich mal in einem meiner ersten Beiträge geschrieben?
Zitat: "Wir gehen durch die Hölle, um in den Himmel zu kommen"

Den ersten Schritt habe ich jetzt hinter mir, den zweiten verschiebe ich noch für ne ganze Weile.

@ Sabrina
Wir müssen mal wieder telefonieren, dein Tel. ist wieder voll okay?

Liebe Grüße

Rolf

[Rolf_Rgbg]

@ Marie-Luise
Auch dir und deinem Mann sage ich vielen Dank für die netten Worte. Unbekannterweise viele liebe Grüße an deinen Mann zurück!

Rolf

[stefanzh]

Hallo tomtomtom

Also der Kontakt zu Asbest allein ist noch keine Garantie für ein Mesotheliom, aber ich würde auch ein wachsames Auge darauf haben. Allerdings würde ich Dir von zu vielen CT's abraten. Sei Dir Gewiss: ein CT ist das Gleiche wie ein Röntgenbild, einfach 3-dimensional und dass Röntgenstrahlen nicht gerade förderlich sind für die Gesundheit ist auch klar. Aber ich würde regelmässig zum Check gehen und es aber dem Arzt überlassen, wie er das genau machen will. Evt. bringt ja sogar ein Ultraschall mehr Gewissheit...

Generell mussst Du aber wissen, dass die Zeit bis zur Manifestation eines Mesothelioms i.d.R. um die 30 Jahre dauert, wenn es denn überhaupt dazu kommt!

Also erstmal Kopf hoch und viel Glück!

Gruss
Sterfan