Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[juri]

Haaalllloooooo!
Bin wieder aus dem Krankenhaus zurück, Kai geht es gut. :-)
Das es nocht schmerzt ist ja verständlich, aber vom Allgemeinen her ist es auf jeder Fall besser als vorher.
Laut Aussage des Operateur war es 5 vor 12, die Querschnittslähmung war quasi schon eingetreten.

Aber, Gott sei Dank, stehen die Prognosen recht gut, da er jetzt schon die Beine wieder bewegen kann.

Jetzt geht es wieder von vorne los, es sollen sich höchswahrscheinlich Chemo und evt. Bestrahlung anschließen, da die Metastase sich direkt um den Nerv gebildet hat.

Ich denke aber, daß ist jetzt nur noch ein Klacks im Vergleich zu den Strapazen der letzten 48 h.

Also drückt die Daumen, das alles so weiter geht und vielen lieben Dank für die Anteilnahme.

LG Claudia

[Lonly]

Hallo liebe Forumsgemeinde,
melde mich nach einer kurzen Denkpause wieder zurück.
Am Dienstag war ich wieder im KK und dort wurde die Nachuntersuchung
der OP gemacht. Sie sagten mir, es sei alles in Ordnung.
Gleichzeitig aber wurde davon geredet, dass es sein kann,dass die Platte trotzdem noch einmal gewechselt werden muss,und zusätzlicher Knochenaufbau
gemacht werden muss, was wieder eine 6-8 Std. OP zur Folge hätte.
Der Gedanke daran macht mich natürlich auch nicht glücklich.

@ Maria,
für mich ist es eineEwigkeit her, und ich habe mir vorgenommen im Januar, nach der nächsten Untersuchung sofort wieder zu buchen

@ Carola,
Leider kann ich dir da auch nicht helfen, aber ich denke, sie sollte mal einige Versuche unternehmen und eine Person Ihres Vertrauens hinzu ziehen, damit sie etwas Sicherheit bekommt und ein wenig Hilfestellung hat.

@ Claudia,
man,macht der Kai Sachen.
Aber ich bin Froh, dass es jetzt doch hoffentlich wieder aufwärts geht.
Ich wünsche Ihm auf jeden Fall gute Besserung und dass er die Chemo so Schmerzfrei wie möglich hinter sich bringt.
Und natürlich auch von mir ein riesiges Kraftpaket an euch beide.

@ Bine
ich hoffe doch, dass das MRT gute Ergebnisse gezeigt hat.

Euch allen nochmals Danke, für die lieben Beiträge an mich.
Auch sie sind es, die mir helfen, wieder ein wenig mehr aus solchen Tief`s
zu kommen.

Heute bekomme ich noch Besuch von meinem Sohn,und werde hoffentlich ein schönes Wochenende verbringen, welches ich euch allen auch wünsche.

Reiner

[juri]

Hallo ihr Lieben!

Kai ist seit gestern mittag wieder zu Hause! :-)

Naja, es ist schon nicht so einfach, er benötigt schon noch Hilfe, will sie aber nicht immer annehmen, weil er es "...auch alleine schafft". Er ist eben ein alter Dickkopf...aber vielleicht ist es gerade das was ich an ihm so liebe und was es lohnenswert macht jeden Tag den Kampf auf´s Neue aufzunehmen.

So das war schon das Allerneueste...

Ich wünsche Euch ein schönes, erholsames und schmerzfreies Restwochenende.

Claudia

[Biene Maya]

Hi Claudia!

Das sind ja mal gute Nachrichten.....

Freut mich sehr für euch. Jetzt kann es ja nur noch bergauf gehen.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag wünscht euch

Bine

[juri]

Hallo!
Nach zahlreichen Odyseen in dieser Woch hier nun mal das Neueste:

Kai geht es...sag wir mal gut. Er strengt sich jeden Tag an und wird tatsächlich immer sicherer auf den Beinen.

Was die Therapie angeht sind wir vollkommen auf uns selbst gestellt. Laut Aussage mehrerer Ärzte die ich in den letzten Tagen gesprochen habe, ist eine Heilung nicht mehr möglich. Das haben wir doch aber auch gar nicht erwartet. Es soll doch nur endlich mal jemand was vernünftiges unternehmen!!!!

Das wichtigste wäre jetzt, das Kai mit Schmerztherapie gut betreut ist und ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt!?!?

Ich werde am Montag einen Termin beim Onkologen machen und hoffen, dass es dann doch noch eine Chemo gibt, die das ganze wenigstens aufhält, mehr verlangen wir doch gar nicht. Bestrahlung soll auch gemacht werden, aber da habe ich erst einen Termin am 3.12. ergattern können.

Sorry, wenn vielleicht alles etwas durcheinander geschrieben ist, aber im Moment bin ich einfach nur hilflos, weil ich nicht verstehen kann und will, dass sich hier kein Arzt verantwortlich fühlt und mal sagt so und so wird´s gemacht. Um alles muß man selber kämpfen und das kostet soviel Kraft.

Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit...bis die Tage!
LG Claudia

[Antara-01]

Hallo Claudia,
es tut mir so leid, zu hören, dass es euch so geht wie es uns auch erging. Wir liefen auch von Pontius zu Pilatus, aber so wirklich zuständig hat sich irgendwie keiner gefühlt. Eine Bekannte sagte dann, wir sollten doch am nächsten Krankenhaus nach der Schmerzambulanz fragen. Das taten wir. Die Ärztin dort arbeitet auch auf der Palliativstation des Krankenhauses. Sie hat meine Mutter gesehen und sofort alle Hebel in Bewegung gesetzt. Wir bekamen einen Palliativpflegedienst, erst zwei Mal die Woche, später dann täglich, und als nichts mehr ging auch einen Platz auf der Palliativstation (meine Ma starb am 09. August am Zungenkrebs bzw. dessen Halsmetastasen). Meine Mutter wurde von der Ärztin sehr gut mit Schmerzmitteln eingestellt. Vielleicht wäre das auch eine Idee für dich? Gibt es kein Krankenhaus mit Palliativstation in eurer Nähe, wo man mal nach einer Schmerzambulanz fragen könnte?
Beste Grüße und viel Kraft,
Yvonne

[Lonly]

Guten Morgen liebe Forumsgemeinde,
Liebe Claudia,ich würde mal richtig auf den Tisch klopfen,und zwar in der Klinik, wo ihr gerade seid, und die Damen und Herren malwieder an Ihren hippokratischen Eid erinnern, den sie mal geleistet haben.
Bei mir ging es auch erst richtig vorwärts,nachdem ich dies getan habe.
Aber auch die Idee von Yvonne finde ich ganz gut.
Auf jeden Fall schicke ich euch ein riesiges Kraft- und Mutpaket, und drücke euch beide Daumen, dass Kai schnell mit der Therapie beginnen kann.

@alle: habe die letzten 2 Wochen viel um die Ohren gehabt mit Besuch, Arbeit und anderen Sachen. Und jetzt macht sich im Hals auch noch ne Angina oder so was breit, was ein sch... Gefühl ist,da in der Region sowieso das ganze Gewebe hart und verklebt von der Bestrahlung ist.
Und trotzdem lasse ich mich nicht unterkriegen von was auch immer.
Ab Jan. bin ich beim Prof. persöhnlich in Behandlung, was mir ein wenig mehr Mut macht, und dann wird auch noch einmal ein Knochen-Sinti gemacht, um zu sehen, ob die letzte OP was gebracht hat.
Ansonsten fühle ich mich eigentlich recht gut im Augenblick.

Ich wünsche euch allen und euren Familien ein schönes und geruhsames Wochenende.

Gruss Reiner

[fairlybears]

Hallo Claudia!
Tut mir leid,das es bei euch so Schwierigkeiten gibt.Ich denke es ist in so einer Situation absolut zwingend notwendig,das man einen Arzt findet dem man vertrauen kann und der sich für seinen Patienten engagiert.Und natürlich Offenheit.Die meisten Mediziner lernen gar nicht,mit sterbenskranken Menschen umzugehen,das wird im Studium absolut übergangen.Leider.
Ich schicke euch also auch mal ein ganz großes Paket an Kraft.
Susanne

[juri]

Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich gestern wohl den "großen Zusammenbruch" hatte, weil ich dachte es geht Nichts voran, waren wir Nachmittags zur Onko-Besprechung und ich muß sagen, der Doc. hat mich wieder richtig aufgebaut...Jetzt geht es mir wieder gut!

Also: Wir warten jetzt auf einen Termin für ein PET, nach dessen Auswertung dann beschlossen wird welche Art von Chemo gemacht wird und ob nochmal an der Brust was operativ gemacht werden muß. Ab Montag bekommt Kai Infusionen zum Knochenaufbau (lt Aussage des Onkologen kann man das wirklich mit Zement vergleichen) und am 03.12. haben wir einen Termin beim Strahlenarzt.

Auf jeden Fall sind wir ja jetzt schon ein großes Stück weiter und auf die Frage ob es denn überhaupt noch eine Option auf Chemo gibt, meinte der Onko. "Ooohhhh ja, da gibt es noch viele Optionen!" Na wenn das nichts ist.

Auf jeden Fall gehen wir jetzt etwas gelassener an die Sache ran und hoffen auf das Beste.
Unsere Sozialbearbeiterin hat uns gestern die Adresse eines Palliativdienstes gegeben. Auch wenn ich bei der Pflege (noch) nicht ünterstützt werden möchte, weil sich da bei mir innerlich irgendetwas sträubt, so bieten die ja auch Unterstützung bei Behördengängen usw. an und arbeiten mit Palliativärzten zusammen. Das interessiert mich schon, also habe ich mich schon mal per e-Mail angemeldet und warte nun auf Rückruf.

So, das war es auch schon wieder für heute...ich danke Euch für Eure Unterstützung!
Schon jetzt einen schönen 1. Advent und ein gemütliches Wochenende.

LG Claudia

Ps.: Susanne, was macht Dein Schwager?

[Manu+Stefan]

Scheiß Krankheit – auf und ab der Gefühle bei Euch allen. Ein kurzer Bericht von uns, für alle zum Hoffen: Unserer Mutter ging es während der Chemo relativ gut. Sie war im Alltag kaum eingeschränkt und arbeitete sogar im Garten. Das Krebstier, welches damals zu groß zum operieren war, ist fast verschwunden und sie hat noch ein heiles Gesicht. Jetzt geht es an die Bestrahlung.
Keine Ahnung, aber irgendwie hatte sie diese Krankheit nie als das angesehen, was sie eigentlich ist. Klar – die ganzen Behandlungen, keine Haare mehr und etwas Wasser in den Beinen. Alles wurde aber mit dem überzeugten Ziel der Heilung genommen. Sie steht voll im Leben (wie die Jahre zuvor nicht), trinkt und raucht nicht mehr, hat wieder Ideen für die Zukunft und wir freuen uns auf Weihnachten.
Leute – ich wünsche Euch allen alles Gute…

[Lonly]

Hallo zusammen,
möcht nicht versäumen allen zu sagen, dass es mir einigermassen gut geht,und das obwohlmeine Frau sich mit der "GRUNZ- Grippe" angesteckt hatte aber mittlerweile wieder wohlauf ist.

@Claudia: wie geht es Kai, ich hoffe dch dass die Therapie anschlägt und das Mistding klein kriegt.

@Maria: Danke für die lieben Grüsse, ich melde mich vor Weihnachten sicher noch malper Mail.
Grüsse auch an Dirk.

@Manu+Stefan: toll zu hören, dass eurer Mutter so gut geht, weiter so

allen im Forum wünsche ich einen schöner 2 Advent.

Gruss Reiner

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!

Wünsche euch allen einen schönen 2.Advent und ich hoffe , ihr könnt die Vorweihnachtszeit genießen.

Uns gehts im moment gut, obwohl mein Mann , wie z.B gestern, als der Nikolaus zu unserem Sohn kam, geweint hat.

Letztes Jahr um diese Zeit, war alles besch...., es war eine ganz schlimme Zeit für uns alle.....

Jetzt kommt alles manchmal wieder hoch...

Ich bete zu Gott, das wir das nie, nie mehr erleben müssen...

Drück euch alle ganz fest...

Bine

[juri]

Hallo Ihr Lieben!

Bei uns gibt es zur Zeit nix Neues. Es geht alles ziemlich schleppend voran.

Kai hat die erste "Knocheninfusion" so lala verkraftet. Die Schmerzen sind dadurch deutlich schlimmer geworden, sodass er nun mal wieder an´s Bett gefesselt ist und seit gestern laut Anweisung der Ärztin mehr Schmerzmittel nehmen muss. Aber seit heute Morgen ist es schon deutlich besser und wir hoffen, dass es weiter so geht.

@Yvonne:

Dein Tip mit dem Palliativdienst war echt super. Wir werden seit vergangenen Dienstag von so einem Dienst betreut und es werden uns alle (erfüllbaren ) Wünsche von den Augen abgelesen. Das Beste ist, dass eine Ärztin in´s Haus kommt und meinen Mann immer aktuell auf die Bedürfnisse mit Medikamenten einstellt und ggf. auch untersucht. Damit wird uns eine große Last genommen, denn alle lästigen Wege bleiben uns so vorerst erspart. Was das "Soziale" (Rentenanträge, SB-Ausweis...) angeht, konnten sie uns nicht großartig weiterhelfen, weil ich diese Kämpfe ja schon alleine gekämpft habe. Aber es ist gut zu wissen, dass ich in Zukunft dabei Unterstützung habe.

So, das war erst einmal das aller Neueste, wir warten jetzt gerade auf den MDK wegen der Neueinstufung der Pflegestufe. Na mal sehen was dabei noch rumkommt.

Also denn...ich wünsche Euch auch weiterhin eine schöne, geruhsame und schmerzfreie Adventszeit mit Stolle, Plätzchen und Allem was so dazu gehört. Allen bei den es jetzt schon schneit ist mein Neid sicher, denn bei uns in LE ist zur Zeit echt fieses
Regen-Niesel-Nebelwetter PFUI!!!!!!!!!

LG Claudia &Kai

[Antara-01]

Hallo Claudia!

Es freut mich sehr zu hören, dass es mit dem Palliativdienst geklappt hat!! Mir kamen direkt die Tränen, als ich das las... Wir haben diesen auch als einen absoluten Segen empfunden. Vor allem war es auch das erste Mal seit sehr langer Zeit für uns, dass meine Mutter als Mensch wahrgenommen und behandelt wurde und nicht nur als Krankheit. Sie hat sich jeden Tag schon auf den Besuch vom Palliativdienst gefreut. All den Schwestern dort und der Ärztin, die das alles angeregt und überwacht hat und meinen Muttern auch in den letzten Stunden beistand, werden wir das ewig danken, dass sie uns in den Stunden der schlimmsten Not so absolut einmalig beigestanden haben und für uns wirklich als Menschen mit Leib, Herz und Seele da waren.

Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft auf eurem Weg und eine friedliche Weihnachtszeit!

Yvonne

[Lonly]

Hallo alle mit einander,

@Claudia:
Du weisst doch, wenn die Not am grössten ist kommt von irgend woher
wieder Licht ins Dunkel.
Ich hoffe, dass die Behandlung weiterhin gut anschlägt,
und Kai schnell wieder auf die Beine kommt.

@bine:

Ich denke, du kannst dir unser aller Mitgefühl sicher sein,
und auch ich hoffe, so etwas nie mehr durchstehen zu müssen.
Nur die Gedanken daran und die Angst davor kann uns glaube ich niemand nehmen.

allen zusammen wünsche ich von hier aus schöne, geruhsame und vor allem Schmerzfreie Weihnachten und einen noch besseren Start ins neue Jahr.

Gruss Reiner