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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
Hallo Iris,
erst mal vielen Dank für deine Zeilen, wie ich gerade gelesen habe, hast du es auch sehr schwer!!!! Leider übersieht man so was sehr schnell, auch ich wünsche dir viel Kraft und das deine Reha klappt!!!! Du bist bestimmt ein ganz lieber Mensch!! Du fragtest wie sich das bemerkbar gemacht hat, nun, meine Mutter veränderte sich innerhalb von 4 Wochen, sie konnte kaum noch laufen, so als ob sie betrunken wäre, ihr war übel und sie sprach sehr wenig, zeitweise geistig gar nicht richtig da, ich hatte das Gefühl, wenn ich mit ihr rede, dass sie überlegen musste was ich gerade gefragt hatte. Zudem wog sie nur noch 45 Kg, zuerst dachte ich es kommt dadurch weil sie zu wenig isst und zu wenig trinkt, ich dachte sie ist zu schwach, wie blind war ich nur!!!! Nachdem Sie Infusionen bekommen hatte wurde es nicht besser, erst da wurden wir wohl stutzig, dann wurde ein CT gemacht und sie wurde am gleichen Tag eingewiesen, sie bekommt 14mg Kortison + Astronautennahrung, heute habe ich dann mit dem Arzt gesprochen, er meint wir müssen sofort mit der Bestrahlung anfangen sonst bleibt ihr nicht viel Zeit, durch die Bestrahlung hätte sie gute Chancen, ich glaube ihm nicht so recht, aber ich würde mir ewig Vorwürfe machen wenn wir etwas unversucht lassen würden. Der Gedanke sie zu verlieren ist unvorstellbar, ich mag nicht daran denken... Gaby |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
hallo liebe anna
deine zeilen haben mir so gut getan. mir sind beim lesen die tränen gelaufen. leider sieht kein außenstehender was man durchmacht, traurig genug, wenn es die eigene familie nicht sieht. im moment lebe ich von heute auf morgen, versorge meine mama und denke, hoffentlich bekomme ich positiven rehabescheid. ich kann keinen mehr sehen, alles nervt. ich kann ja nicht aus dem haus, wenn niemand da ist. komme nicht mal zum einkaufen. mein mann ist heute früh um 4 uhr zu frühschicht, und kam heute abend um 21 uhr heim. weiß der geier wo er war. er machte den kühlschrank auf, nichts drin, brot auch alle. dann sah er das vorgekochte für mutter morgen und meinte kann ich was nehmen. man kann es nicht glauben, ich habe NEIN gesagt, ist für mama. ich habe ja schon mal geschrieben, papas asche würde weinen. aber trotz allem helfe ich hier jedem der das gleiche schicksal hat gerne. das schreiben gibt mir kraft und ist auch ein stück trauerbewältigung. wie geht es deiner mama, hat die bestrahlung die metastase klein bekommen?? was war der ausgangstumor. ganz vielen dank für deine lieben worte iris |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
Hallo Gaby,
mein Vater hat 10 Metastasen im Kopf. Die ihn täglich mehr und mehr einschränken. Es ist wie bei Deiner Mama. Das laufen fällt ihm sehr schwer. Er sagt zwar, es geht schon mit dem laufen. Aber mittendrin im laufen, bleibt er einfach stehen, geht nicht vor, nicht zurück. Wie ein Stein. Gestern Abend wäre er beinahe umgekippt. Seine Knie gingen immer mehr nach unten. Zum Glück waren wir zu zweit. Er ist auch bei allem was er macht sehr langsam geworden. Es braucht fast alles 3x solange. Zu dem hat er auch sehr starke Kreuzschmerzen. Wo man nicht weiß, wo die herkommen. Kann auch von seinen 2 Stürzen kommen. Heute ruft meine Mutter den Hausarzt an, um nach ihm sehen zu lassen. Er bekam 20 Bestrahlungen. Zu uns hat man auch gesagt, dass wäre seine letzte Chance, noch was zu machen. Gebracht hat es nichts. Ein paar Metastasen sind eingetrocknet, aber die ihn belasten sind weitergewachsen. Am Montag kam er nach Hause, dass er sich noch schöne Stunden mit uns machen kann. Zu deutsch heißt das, zum sterben nach Hause geschickt. Aber wir können uns nie vorwerfen, wir hätten nicht alles versucht, darum kann ich sehr gut nachvollziehen, was Du meinst. Mich macht das auch voll fertig, mit anzusehen, wie ein Mensch, den Du überalles liebst, körperlich und geistig abbaut. Ich hasse diese Machtlo- sigkeit. Einfach zusehen zu müssen. Liebe Grüße Caro |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
Liebe Iris!
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Der Primärtumor war ein Adenokarzinom der Lunge, das ihr letztes Jahr herausoperiert wurde. Sie hat aber jede Menge lokale Metastasen. Es geht ihr ziemlich gut, sie hat nur ein wenig Kopfweh von der Bestrahlung. Ob es was gebracht hat, kann man leider noch nicht beurteilen. In zehn Tagen fährt sie Freunde besuchen, 200 km alleine mit dem Zug. Ich freue mich so für sie, dass das alles noch so gut funktioniert und sie ihr Leben noch so genießen kann. Mein Mann und ich waren vor kurzem auch noch auf Reisen zusammen mit ihr. Aber jetzt machen wir erst mal Urlaub zu zweit, übermorgen geht's los an die Nordsee, nur entspannen, viel lesen, spazieren gehen und jede Menge Fisch essen :-). Wir können das gebrauchen, die letzten Wochen waren sehr anstrengend. Meine Schwester guckt in dieser Zeit ein wenig mehr nach Mama, macht quasi Urlaubsvertretung für mich. Ich schicke Dir einen liebevollen Umarmer, Iris, und allen anderen hier im Forum ganz liebe Grüße. Und wenn ich aus dem Urlaub zurück bin, dann werde ich wieder Eure stille Mitleserin... :-) conni |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
hallo gaby
ich hoffe deiner mama geht es durch das cortison einigermaßen gut, papa bekam 24 mg am tag. er konnte gottseidank noch bis fast zum schluß richtig essen. ich hatte auch lange überlegt, ob wir noch bestrahlen sollen, aber es war klar das es bei papa nichts gebracht hätte. wenn es bei euch die ärzte befürworten, dann entscheidet aus dem bauch raus. ich wünsche euch alles gute und schicke euch ganz viel kraft für die kommende zeit. hat die bestrahlung schon angefangen?? ich freue mich auf antwort liebe grüße iris hallo caro ich hoffe, bei euch ist soweit noch alles in ordnung. es ist eine schwere zeit, bei hirnmetastasen hat mein leider fast keine chance, da sie fortan die lebensdauer bestimmen. macht euch noch wunderschöne tage, lacht über alte erinnerungen, haben wir auch gemacht und papa hat oftmals noch herzhaft mitgelacht. diese bilder behalte ich immer in meinem gedächtnis. wenn er nicht mehr aufstehen kann, dreht ihn öfters am tag, den innerhalb kürzester zeit entsehen schmerzhafte druckstellen. ich wünsche euch ganz viel kraft für die kommenden tage. liebe grüße iris hallo conni freue mich das es deiner mama so gut geht und hoffe das sie die reise ohne probleme schafft. ich habe die letzten fast 20 jahre meine eltern auch immer mitgenommen. sie haben verschiedene länder gesehen, waren in den bergen und am meer. obwohl papa sich immer fast die hosen voll gemacht hat aus angst vorm fliegen heute freue ich mich so darüber, das sie das alles erleben durften. ich hoffe, ihr habt ein paar erholsame tage an der nordsee und das wetter ist einigermaßen. wir haben auf norderney geheiratet und 1996 war ich dort mit meinem kind zur sechswöchigen kinderkur. wo seid ihr an der nordsee? dann geht es deiner mama ja recht gut, wenn sie mehrere metas im kopf hat. ich hoffe das bleibt ganz lange so. freue mich auf antwort liebe grüße iris liebe johanna wie geht es dir und vor allem deiner mama?? es ist doch hoffentlich alles in ordnung bei euch?? wir haben mit unseren thread schon 13 seiten erreicht und es kommen immer neue geschichten dazu. wir stehen nicht alleine da mit unserem kummer. es ist alles so traurig, bei den meisten schreibern hier ist ein elternteil von der sch..... krankheit betroffen und wir müssen tatenlos zusehen wie weit seid ihr mit den behandlungen? im moment ist meine mama wieder ganz schlimm. seit 3 tagen eine furchtbare unruhe über tag und auch die ganze nacht durch. jetzt hat sie nochmal ein stärkeres medikament und ich habe die befürchtung, das es genau die entgegengesetzte wirkung hat. montag nachmittag kommt der arzt, allerdings "nur" der hausarzt. bei nicht befriedigender aussage von ihm, werde ich schnellstmöglichst einen neurologen aufsuchen. ich muß mich mal erkundigen, ob ich sie nicht in einem neurologischen krankenhaus stationär richtig einstellen lassen kann. zu hause ist das ja gar nicht zu schaffen. bitte melde dich bald ganz liebe grüße iris Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 15:13 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
Hallo liebe Iris!
Es ist viel passiert und ich weiß gar niht, wo ich anfangen soll... Seit nunmehr einer woche bekommt Mama nun Rinerlösun weil sie ja zuwenig trinkt. In dieser Zeit haben wir nun auch das Pflegebett bekommen und unser "toller" Hausarzt war bei uns. Dieser hat uns bisher die ganzen Medis und Hilfsmittel verordnet. Erst and ich es ja sehr nett dass er morgens zusammen mit seiner Arzthelferin nach meiner Ma sehen wollten. Sie kamen gerade, als meine Ma nach einer heftigen Schmerzattacke 40 mg Morphin subcutan von uns gespritzt bekommen hatte und dementsprechend benommen und müde war... Er schaute sie kurz an und wollte dann mit meinem Pa reden. Die Arzthelferin erzählte mir in dieser Zeit, dass die Krankenkasse wegen dem Fresubin anerufen hätte, das hab ich aber mit den Worten abgetan: Ja, können sie ja, ich brauchs trotzdem... Da war mir aber noch nicht klar, dass das der eigentliche Grund des Besuches war.... Denn: der nette doc sagte uns, wir sollten doch nicht so´n medizinischen Aufwand betreiben, bei uns sähe es ja chon aus wie auf der Intensivstation... HALLO!!!! Wir haben bloss ein Pflegebett, nen Rollator, o2 Konzentrator und nen Toilettenstuhl!!!! Er meinte dann, die Mama wäre ja im Krankenhaus besser aufgehoben, wär ja eh Prä-finale Phase und am besten liessen wir das Fresubin auch weg und sollten nur noch ne Schnabeltasse mit Tee hinstellen, wenn sie die nicht mehr selber nehmen könne, sollten wir sie einfach in Ruhe lassen.... Sorry wenn ich das nun so sagen muss, aber das ist ja wohl das allerletzte, was für ein Arschloch!!!! Ihm gings wohl darum, dass die Krankenkasse ihm auf s Dach gestiegen ist, wohl Budget ausgeschöpft, der gute... Das ist mir an dieser Stelle reichlich egal!!! Wir haben den Arzt gewechselt. Mama geht es wieder etwas besser, sie isst mehr und ist nicht mehr verwirrt, und sie hat auch wieder längere strecken an denen sie wach ist. Seit 5 Tagen schlafe ich nun nachts neben ihr auf der Couch, damit ich sie sofort höre. Sie war bisher nicht mehr bei der bestrahlung, dezeit ist es so, dass diese auf Abruf verschoben sind. Mit der Chemo ist es so, dass der Onkolge beim letzten Gespräch ( wos ihr so furchtbar schecht ging)meinte, er wolle der ma in dem zusatand keine chemo mehr zumuten... Ihr Zusatand hat sich aber nun etwas verbessert...sie hat ja noch 2,5 Wochen eh Pause, vielleicht kann sie ja doch nochmal... Ich weiss auch nicht wie sinnvoll das noch ist, ob wir se nicht unnötig quälen... Besonders schlimm ist es, weil nun die Ergebnisse des Auges mies waren , metastase... und dahinter sind nochmehr die sie nicht entfernen konnten und ie hat 1 knubbel am rücken und drei auf der brust, einen am bauch...wohl alles Metastasen , der tumor explodiert, sozusagen... Die neuen untersuchungen sollen im juni sein. Wir haben uns entschlossen mit hochdosis vitaminen, mistel und thymuspeptiden zu unterstützen... Im moment geniesse ich die Momente wo sie wach ist und wir uns unterhalten können, ich sie massiere... ich sauge jeden Moment total in mich auf und es tut mir sooo gut, wenn sie mich in den Arm nimmt... Deine Ma hält dich ja ganz schön auf Trabb, ich finde es allerdings von deinem Mann sehr unverschämt wie er sich dir gegenüber verhält und ich frage mich was er sich denkt so mit gift zu spucken ( von wegen Traueraltar). Es tut mir echt leid, dass du sowenig Rückhalt findest - aber du kannst stolz auf dich sein!!! Ich hoffe mit für deine Reha! Ich drück dich fest, Johanna! |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
Zitat:
Kämpf weiter, Johanna. Ich wünsch Dir Kraft!! |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
Hallo an alle,
Ich möchte zuerst mal an alle sagen,Ihr seid wunderbare Töchter die Ihren kranken Eltern Helfen. @ Iris Schau zu dass du die Reha bekommst und vor allen Dingen geh zu einem Psychologen.Das nein sagen kann man nicht von heute auf morgen lernen.Aber er kann dir dein Rückrat stärken,und Dir Zeigen was wichtig ist im Leben.Dein Rücken spricht all das aus was Du zur Zeit zu tragen hast.Mir gibt das Forum auch sehr viel. Ich versorge auch noch meine Mutter mit 90 Jahren. Wünsche Euch allen noch einen Schönen Sonntag Christa B.
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Die Liebe ist stärker als der Tod |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
Hallo Iris,
danke, es geht ihr schon wesentlich besser, Bestrahlung hat gestern angefangen, haben uns dafür entschieden weil die Ärzte meinten, es sei so am besten.... nun, wir haben nicht wirklich eine Alternative, wenn wir dadurch noch ein paar Tage mit ihr mehr haben, so sind wir dankbar! Sie hat gestern sogar mal wieder richtig Apetit gehabt, aber sie vergisst vieles, für uns ist die Hauptsache dass sie keine Schmerzen hat, das war immer ihr Wunsch. Sie erkennt ihre Krankheit auch nicht wirklich, oder will es nicht, ich weiss es nicht, sie erzählt ihren Freundinnen, dass sie eine entzündung im Kopf hat, aber es sei ja schon viel besser... ich lasse es dabei, vielleicht ist es ja am besten so, wenn sie das glaubt. Es hilft mir schon sehr, wenn ich darüber schreiben kann, auch dir viel Kraft zurück!! Ich denke an dich!!! LG Gaby Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 15:13 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
liebe johanna
den sch.... arzt hätte ich aber auch gewechselt, was nimmt der sich bloß raus? das mit deiner mama tut mir alles sehr leid. deine ängste kann ich verstehen, mir ging es genau so. ich hatte immer angst vor dem nächsten morgen. wir hatten zuhause auch sämtliche hilfsmittel für papa. ach johanna, ich spende dir ganz viel trost und schicke euch ganz viel kraft. ich wünsche dir noch viele schöne tage mit deiner mama, aber ohne das sie große schmerzen leiden muß meine mama turnt schon seit 3 tagen und 3 nächten herum. ich bin vollkommen alle. morgen kommt der arzt zum hausbesuch. auch ihm trete ich morgen auf die füße. sie bekam das alte medi abgesetzt und jetzt ein neues, ich habe das gefühl, es bewirkt genau das gegenteil. wir haben einige kilometer von uns eine gute neurologische klinik. ich versuche morgen mit konsequenz eine einweisung zu bekommen. erstmal zur neurologischen untersuchung, die letzte ist schon sehr lange her. desweiteren soll man sie dort mit medis richtig einstellen unter aufsicht der ärzte. es ist ja auch für ihren körper nicht gut, wenn sie keinen schlaf hat. das werde ich morgen dem hausarzt klar machen. wie geht es deiner mama heute?? ganz liebe grüße iris hallo gaby das ist ja schön, das es ihr etwas besser geht. der appetitt wird auch durch das cortison angeregt, papa hatte auch noch sehr viel gegessen. wir machten ihm auch alles, worauf er lust hatte, strammer max hatte er immer verlangt. jeder tag ohne schmerzen ist ein gewonnener tag, ich wünsche euch noch viele davon. ich schicke euch nochmal ein kraftpaket. liebe grüße iris hallo christa b vielen dank für deine lieben worte. ich lese auch immer still eure beiträge unter glio mit und bin dann immer sehr traurig, was man alles erdulden muß. ich warte jeden tag auf bescheid wegen reha. aber im moment dauern die anträge 4-6 wochen. mein arzt hat eilt darauf geschrieben. dann hast du es ja auch nicht einfach, wenn du noch deine mutter in dem hohen alter pflegst, ist sie bettlägerig?? dir alles gute und viel kraft liebe grüße iris Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 15:14 Uhr) Grund: zusammengeführt |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
Hallo liebe Iris!
Ja, ich bin ganz schön sauer auf unsern ex-Arzt, ich werd das auch so nicht stehenlassen, vorallem weils Mam heut wieder echt gut ging, eben haben wir zusammen auf der Bettkante gesessen, Gulasch gegessen und ein Glas Bier getrunken... von wegen, nur noch Tee... Sie ist auch schon wieder fitter auf den Beinen und sie ist auch wieder richtig wach und orientiert. ihr entgeht nichts...schimpfen kann sie such wieder ganz gut ... Sie spricht allerdins viel langsamer als früher - das kommt von der zunehmenden Atemnot, sie trägt meist die Nasenbrille des o2 konzentrators. (Das ist halt auch so eine riesen Anst von mir, dass sie erstickt!!!) Morgen kommt der Doc (der neue) und spritzt ihr die erste Hochdosis Vitamin c ladung...den werde ich auch gleich danach mal fragen. Die Schwestern vom Pflegedienst sind echt total nett zu mam, die eine ist Palliative care schwester und ich denke, da sind wir in guten Händen, da bin ich froh!!! Ich hoffe, dass Mamas gute Tage noch möglichst lange andauern... Was im Moment noch recht ärgerlich ist, ist, dass ma sich eine Blase am Po gelegen hat, sie kann ja auf der Seite nicht liegen wei sie dann so starke Tumorschmerzen bekommt. Wir haben nun ein Algoplaquepflaster aufgeklebt und der Doc sagt, das würden wir schon wieder zu bekommen... Na dann hoffen wirs mal. Mam sagte heute, dass sie mal wieder raus an den Teich wolle ( hinter unserm Haus) und wenn das Wetter morgen gut ist, packen wir sie in den Rollstuhl. Ach Iris, das mit deiner Ma ist ja auch ganz schön heftig, ich kann echt verstehen dass du völlig fertig bist. Es ist mit Sicherheit das richtige, deine Ma stationär einstellen zu lassen - so wie die Situation ist, ist sie ja für keinen von euch beiden auf dauer gut. Du bist ja nun wirklich schon genug an deine grenzen getrieben!!! Wie ist die Situation sonst zu Hause, ist es zu ertragen? ich wünsche dir eine ruhige nacht!!! Viele liebe Grüsse, Johanna Hallo liebe Peggy! Danke für deine lieben Worte und dass du mir Kraft wünschst und mich bestärkst! ich geb meine Mama nicht auf und solange ich sie bei mir haben kann, will ich ihr alles so schön wie möglich machen - und ich weiss, dass sie unendlich traurig wäre, wenn wir sie ins Krankenhaus bringen würden. Viele Grüsse, Johanna! Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 15:14 Uhr) Grund: zusammengeführt |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
hallo johanna
das sind ja erfreuliche nachrichten, das mit dem bier finde ich toll, ich trinke auch gerade eins wir hatten auch gulasch heute abend hoffentlich ist morgen schönes teichwetter. bei uns zuhause ist die situation immer noch sehr gespannt. ich schlafe heute abend mal im bett und mein mann auf der couch, da ich morgen schon um 5.30 uhr auf der arbeit sein muß. im moment ist meine mutter ruhig, ich versuche auf alle fälle morgen eine einweisung zu bekommen. die diagnose alzheimer ist vor 6 jahren nur anhand von verschiedenen tests gestellt worden. bei ihr wurde kein ct etc. gemacht, die gerade zur genauen diagnose wichtig sind. darauf werde ich jetzt bestehen! vielleicht wird sie ja mit den falschen medis vollgepumpt. das darf es nicht sein. ganz liebe grüße iris |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
hallo Iris
Alzheimer ist eine Ausschlussdiagnose, die lässt sich erst zu 100% bei einer Obduktion feststellen. Falsche Medi, nur in si Fern das sie noch nicht die richtigen bekommt. Das CT wird wenig nützen, wichtig ist die richtige Einstellungdas sie zu einem normalen Rhythmus zurückfindet. liebe Grüße silverlady |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
hallo silverlady
das habe ich auch nicht gewußt. bei mama wurde nie ein mrt oder ct gemacht. sie bekam nur die normalen gedächtnistests gemacht. ich habe jetzt im netz nachgelesen, das solche untersuchungen gemacht werden sollen. auch habe ich von einem angehörigen gelesen, das bei seiner mutter die obduktion erst die genaue diagnose brachte. bringen dann die untersuchungen überhaupt was? wie geht es deinem mann, er ist ja auch von kopf hals tumor betroffen, wie mein papa es war? ich wünsche euch alles gute und viel kraft liebe grüße iris |
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AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????
hallo Iris
es gibt verschiedene Arten von Demenzerkrankeungen. Die kann man grob in zwei Gruppen aufteilen. 1.) reversibele Demenzen zb. bei Austroknung, nach Op,s,bei Nebenwirkungen von Medi, bei Ortswechsel usw. das sind Demenzformen die sich oft ganz oder teilweise zurückbilden könnnen. 2.) irreversibele Demenzen diese setzen schleichend ein wie auf einer ganz leicht abschüssigen Rampe. Dann folgt eine ganze Zeit wo es relativ eben ist, dann geht es wieder ein Stück Abwärts und immer so weiter. Bis die Persönlichkeit ganz im Meer des Vergessens versunken ist. Diese Demenzform bildet sich nicht mehr zurück. Es gibt auch Formen aus beiden Bereichen aber ich denke das ist im Moment nicht so wichtig. Aber deshalb hatte ich dir in der PN gesagt du sollst mal die Medis überprüfen. Mein Männe ist im Moment nicht so gut drauf, er schläft seit Donnerstag fast den ganzen Tag. Die Schmerzen werden immer stärker aber beim Arzt sagt er doch glatt er hätte kaum welche. es ist beschi.....! liebe Grüße silverlady |
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