Tonsillenkarzinom

[Birgitt]

Hallo an Alle,

Es geht mir ja im Moment so gut ich könnte die ganze Welt umarmen. Heute hat man uns im Krankenhaus gesagt, dass bei meinem Mann keinerlei Krebszellen mehr nachweisbar wären. Es ist bei der OP noch Gewebe entnommen worden und das wurde auf Krebszellen untersucht. Das ist ja so ein tolles Gefühl wenn man ein positives Ergebnis bekommt. Also hat die Chemo und Bestrahlung doch geholfen ! Jetzt müssten nur noch die Nebenwirkungen (brennen im Hals, Schluckbeschwerden und brennen der Zunge) weg sein. Aber das wird sicher noch etwas dauern.

Montag kommt mein Mann zur AHS nach Bad Ems (Malbergklinik). Ich hoffe die können ihn wieder körperlich aufbauen.

Klapustri, dir und deinem Vater wünsche ich auch alles Gute. Nur Mut, man darf sich von dieser Mistkrankheit nicht unterkiegen lassen. Morgen bekommt mein Mann noch seine Fäden am Hals gezogen und dann kann ich ihn abholen.



Bis bald

Liebe Grüße

Birgitt

[klapustri]

Liebe Birgitt!

Ich gratuliere dir und deinem Mann. WIRKLICH!
ICh hätte da noch eine Frage, ist deinem Mann auch bei der Bestrahlung der Hals angeschwollen? Mein Vater hatte heute die zweite Bestrahlung und er ist ganz geschwollen.

Liebe Grüße,
Klapustri

[Birgitt]

Hallo Klapustri,

danke für deine guten Wünsche ! Aber nun zu deiner Frage, Nein bei meinem Mann war nicht der Hals geschwollen. Anfangs hat er garnichts von den Bestrahlungen gespürt. Die Nebenwirkungen bei der Bestrahlung kamen erst nach ca. 10-15 Bestrahlungen. Aber jeder reagiert ja anders !

Alles Gute

Birgitt

[Doris B.]

Halllo,

bei meinem Mann ist der Lymphstau im Gesicht- und Halsbereich (OP war Jan. 04) unverändert. Ein Arzt hat uns gesagt, dass es innerhalb von 1 -2 Jahren besser werden würde. Die Lymphtrainage bringt ihm keine spürbare Erleichterung.

Ich bitte Euch hierzu um Erfahrungsberichte. Wird es irgendwann besser?

Danke, Doris

[klapustri]

Hallo Doris!

Meinst du, dass die Schwellung am Hals meines Vaters ein Lymphstau ist? Ich habe mir das heute auch schon gedacht.
Welche Probleme hat dein Mann? Ich will nicht neugierig sein, aber vielleicht können wir ja gemeinsam Erleichterung für deinen Mann und meinen Vater finden.

Liebe Grüße,
Klapustri

[Doris B.]

Hallo Klapustri,

da die Lymphe bis zum Unterbau nach unten fließt. ist die Schwellung wo sie nicht abfliessen kann. Wenn bei deinem Vater unterhalb vom Hals Lymphknoten entfernt wurden ist es wahrscheinlich ein Lymphstau.

Bei meinem Mann wurden Lymphknoten im Halsbereich entfernt, deshalb müssen sich im Hals neue Lymphbahnen bilden (sagt der Arzt). Die Schwellung ist hauptsächlich im unteren Kopfbereich und er hat das Gefühl ständig gewürgt zu werden.

Die Bestrahlung war auch erst am Ende schlimm.

Doris

[klapustri]

Liebe Doris!

Danke für die liebe Antwort. Mein Vater hat jetzt die 5. Bestrahlung hinter sich. Es geht im gut und er kämpft wacker. Die Schwellung am Hals ist auch wieder zurück gegangen.

Liebe Grüße,
Martina

[Geli-Emilie]

Hallo Klapustri, Wilfried S., Grobi, Birgitt und Doris,

zwar habe ich kein Tonsillencarcinom, aber meine Halslymphknotenmetastasen (bei unbekanntem Primärtumor) wurden ähnlich behandelt wie bei den von Euch beschriebenen Problemen.

Gleichzeitig zur Chemo (5x 5 FU und 5x Cisplatin) bekam ich täglich Bestrahlungen, insgesamt 40 (80 Gy) auf den Hals "gedonnert und geblitzt". Die ersten 35 Behandlungen waren noch einigemaßen erträglich, nur Rötungen und leichte Verbrennungen im Halsbereich, ab dann wurde nur noch das rohe Fleisch bestrahlt. Dank guter Beratung habe ich mir eine PEG-Sonde legen lassen, so war das Problem "Essen" für mich passé. Meine Zimmernachbarin mit der gleichen Behandlung hat sich gegen die Sonde ausgesprochen und saß täglich frustiert und heulend vor ihren Suppen, Schleim und Brei. Ich war heilfroh, dass ich mich für Sondennahrung entschieden hatte. So nahm ich auch nicht ab und konnte mir das Ekelgefühl ersparen, das die normale Essensaufnahme mit sich bringt. Leider war ich so leichtsinnig, mir die Sonde zu früh entfernen zu lassen. Von da an ging es mit dem Gewicht rapide bergab. Ich war ja vorher schon sehr schlank, dann verlor ich nochmals 12 kg und sah aus wie... na ja, ich sag's lieber nicht.

Die Stimme war lange weg, ich hätte mir nicht einmal einen Notarzt am Telefon holen können. Durch die Bestrahlung war auch ein Teil der Lungenspitze angegriffen, was stundenlange Hustenanfälle mit Erstickungsängsten zur Folge hatte. Niemals hätte ich mir vorstellen können, dass sich der Zustand jemals bessern könnte. Abgeschlossen waren Radio/Chemo im Februar 2005. Am 7. April 2005 wurde eine Neck-dissection durchgeführt, wobei mir über 80 Lymphknoten entfernt wurden. Einen Tag nach der OP bekam ich einen Lymphstau am Hals, der die Größe eines ausgewachsenen Huhns hatte. Nach einer anschließenden Kortisonbehandlung klang der Lymphstau etwas ab, aber das ganze Gesicht war aufgedunsen.

Und jetzt das Erfreuliche und für mich in der damaligen Zeit unglaublich: ich kann wieder essen! Ohne Ekelgefühl, nichts schmeckt mehr metallisch, nie wieder werde ich etwas essen, was mir nicht schmeckt, ich zelebriere jede einzelne Mahlzeit und habe so viel an Lebensqualität zurück erhalten, wie ich es mir niemals hätte träumen lassen. Was noch vorhanden ist, ist die Mundtrockenheit, die sich jedoch auch in Grenzen hält dank Kinderkaugummi und zuckerfreien Bonbons. Leider waren alle meine Zähne völlig demineralisiert und mussten allesamt runtergeschliffen und überkront werden. Dem Rat der Ärzte, sie vor der Radio ziehen zu lassen, bin ich nicht nachgekommen und bin im Nachhinein froh darüber. An den Kosten der Totalsanierung kaue ich noch eine Weile. Dafür kann ich aber wieder zubeißen. Scharfe Sachen sind weiterhin tabu, aber damit lässt es sich prima leben.

Die Zeit bis zur Linderung ist unterschiedlich. Bei allen, die ich hier getroffen habe im KK ging es wesentlich schneller. Ich brauchte ungefäht ein dreiviertel Jahr. Als ich von den anderen hörte, dass sie schon eher essen konnten, dachte ich, bei mir bliebe es ein Dauerzustand. Also: nicht die Flinte ins Korn werfen, wenn der Eine oder Andere schneller wieder fit ist.

Da ich zuerst die Radio bekam und dann erst die Neck-dissection (bei allen anderen hier im KK wurde meistens zuerst die Neck-diss. vorgenommen, dann die Bestrahlung), wurde der Schnitt ins verbrannte Gewebe gemacht mit dem Ergebnis, dass auch die Heilung des Halsgewebes viel komplizierter war. Dank fortgesetzter Krankengymnastik, Lymphdrainage und Morphiumpflaster halten sich die Schmerzen in Grenzen und ich kann mein Leben wieder genießen. Bin eigentlich nur noch im Urlaub - so lange das letzte Geld noch reicht.

Mit Fresubin habe ich gute Erfahrungen gemacht und mich damit hauptsächlich ernährt. Bekam ich auf Rezept und von der Krankenkasse bezahlt.

Ich hoffe, Ihr Betroffenen verliert Euren Mut nicht - ich wurde hier im KK auch mit vielen hilfreichen Tipps versorgt und bin sehr dankbar dafür. Besonders Raipa! He, Du alter Spanier - freue mich, dass es Dir so gut geht und Deinen Humor beibehalten hast! Schön, dass Du auch wieder im Land bist. Hat die Paella geschmeckt? Ich war in der Zeit auf Island und habe alle möglichen Fischgerichte in mich reingestopft und das in Dänemark fortgesetzt. So habe ich auch wieder sowas wie "Figur" bekommen und immerhin 7 kg zugenommen. Bin richtig stolz auf mich. Hej, hättest mich mal am Strand sehn sollen: voller Galopp auf nem Islandpferd - oder im Tölt, die beste Gangart eines Pferdes. Bin richtig auf den Geschmack gekommen und werde demnächst auch zu Hause wieder reiten, nachdem ich herausgefunden habe, dass es hier in der Nähe eine Isländerzucht gibt.

Euch allen, die noch an den Wirkungen der Radio leiden, wünsche ich baldige Besserung und dass die Schmerzen nicht allzu groß werden.

Liebe Grüße
Geli

P.S.: liebe Manu, ich denke oft an Dich! PN folgt demnächst

[Geli-Emilie]

Juhuuu, hallo Manu, ich seh' Dich!

[manu_k]

Hallo liebe Geli,

ich bin aus meinem Urlaub zurück und habe mich gerade im Zungenkrebsforum gemeldet.
ich denke auch oft an dich und freu mich einfach dass dich gibt.
Gerade bin ich sehr betrübt weil silverladys Mann austherapiert ist, er wird ja ähnlich behnadelt wie mein Freund mit gleicher Krankheitsgeschichte.

Sonst ist bei uns soweit alles klar auch viele unserer Probleme haben sich gebessert, wenn du weisst was ich mein, siehe letzte PN's

liebe liebe Grüße

[Birgitt]

Hallo Ihr Lieben,

ich muss immer an euch denken ! Es tut mir so unendlich leid, dass Silverlady wieder so großen Kummer hat. Unser gemeinsamer Feind, der Krebs, ist einfach sehr stark. Aber gemeinsam sind wir stärker ! Hoffe ich doch !

Mein Mann ist jetzt seit Montag in Bad Ems in der Malbergklinik. Er mault sehr, es gefällt ihm dort überhaupt nicht. Die Klinik ist sehr alt. Das Gebäude ist von 1820. Die Zimmer sind sehr klein und ziemlich dunkel. Nachdem ihm der Arzt bei dem ersten Gespräch gesagt hat er würde dieses Jahr nicht mehr arbeiten können war es ganz vorbei. Am liebsten käme er nach Hause und würde von der AHS nichts mehr hören und sehen. Ich muss ihm immer gut zureden das er bleibt. Der Logopäde hat gemeint die Stimme würde von alleine wieder besser da könnte man nur ein paar Übungen machen. Inhalieren gefällt ihm ganz gut.(Wenigstens etwas Gutes). Er hat jeden Tag Gymnastik.

Mit dem Essen klappt es wohl immer noch nicht so richtig. Da hat er gleich einen Termin bei der Ernährungsberaterin. Am Wochenende werde ich zu ihm fahren. Dann kann ich mir alles mal selber genauer anschauen.

Ich muss sagen, dass mein Mann sehr ungeduldig wird. Er möchte nur noch arbeiten gehen und will von der ganzen Krankheit nichts mehr hören und sehen. Aber so schnell wie er sich das vorstellt wird es wohl nicht klappen.

Die Wunde am Hals heilt ganz wunderbar. Obwohl der Hals ja bestrahlt war.

Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und jeden Tag ein kleines Lächeln

Birgitt

[manu_k]

hallo,

zur ersten AHB war mein freund auch in der Malbergklinik und mein Papa war auch schonmal da, dort sind ja nicht nur Krebspatienten.
dass das haus alt und dunkel ist das stimmt aber es ist wirklich ok dort. Die zimmer haben Balkon und ferseher, die Betten sind gut, eigentlich lässt es sich dort gut aushalten. Ist ja auch kein Hotel, sondern dort soll was getan werden.
Bad Ems ist eine sehr schöne Stadt, man kann dort sehr viel sehen und spazieren gehen.
Mein Freund hat dort positive Erfahrungen gesammelt.
er hat dort wieder essen gelernt und auch sonst war er dort zufrieden.

Dein mann soll mal nicht so kritisch sein, das wichtigste ist doch das dort gut gearbeitet wird.
Ich denke auch aus unseren Erfahrungen, dass du deinen mann dort guten gewissens lassen kannst, mach dir keine Sorgen.
Natürlich muss man als Patient auch kooperativ sein und einer AHB offen gegenüberstehen und nicht gleich an Abbruch denken.

Mein Freund war der jüngste dort und leider konnte ich nicht bei ihm schlafen, hab mir am Bahnhof ein Zimmer genommen aber man muss immer das Beste draus machen.

ich wünsche deinem mann alles gute und viel erfolg udn euch beiden gutes wetter, das ihr euch draussen eine schöne Zeit machen könnt, im Grünen und am Wasser.

liebe Grüße, manu.

[Birgitt]

Hallo Manu,

danke für Deine Antwort ! Mein Mann hat keinen Balkon er ist im 3. Stock untergebracht. Dort sind nur Fenster. Aber das ist egal es soll ihm ja geholfen werden. Aber die Ungeduld ist halt manchmal bei meinem Mann sehr groß. Ich telefoniere ständig mit ihm und er will jetzt auch durchhalten. Am Samstag fahre ich zu ihm und bleibe bis Sonntagabend dort.

Viele Grüße

Birgitt

[raipa]

Mist - jetzt bin ich rausgeflogen

Ach so was ich sagen wollte - Hallo Ihr Lieben

Na ja - ist ja schon alles beantwortet. Meinen Lympfffstau habe ich inzwischen akzeptiert - nur zum schlafen nehme ich noch 2 Kopfkissen.

sonst kann es manchmal vorkommen, das mir etwas ( ???? weis nicht was) in die Luftröhre kommt und ich nen Erstickungsanfall bekomme - ist echt seehhr

" o - a - gnehm "

Die müssen mir irgetwie ne Umleitung rausgeschnitten haben. Hab zwar schon neue Schilder aufgestellt aber inrgentwie muss die Lyhmpfe oder mein Essen das manchmal übersehen.

Hm - Geli sieht wieder lecker aus - dann werde ich am Strand in Spanien öfters mal an Dich denken - wenn mir ein hübsches Mädchen über Weg läuft .

So - jetzt werden die Koffer wieder gepackt. Mitte nächster Woche geht es los. Ein Enkel fährt diesmal mit ( und mit dem Flieger wieder zurück) hier sind die Ferien ja so spät.

Liebe Grüße an alle - es kann nur besser werden - Quatsch es >> wird << besser werden.

Bis demnächst mal

raipa

[Birgitt]

Hallo Raipa
ich wünsche Dir und Deinem Enkel einen tollen Spanienurlaub.
Spanien ist Spitze !
Über Deine Art zu schreiben habe ich sehr lachen müssen.
Viele Grüße
Birgitt