Erfahrungsaustausch

Hallo Ihr Lieben,
mich hat es sehr berührt, wie ihr die Themen angst, hoffnung, glaube und leben angesprochen habt. Es war ebenso trefflich wie schön. Das leben läßt sich wunderbar leben, wenn man es ergreift, und zwar auch mit diesem schrecklichen damoklesschwert. Ich wünsch euch alles liebe und danke für eure wirklich trost schenkenden und mut machenden beiträge.

Euer Fred

Hallo sandra,
nur allzu gut kann ich deine Verzweiflung und die schlimmen Gedanken, die dir durch den Kopf gehen, nachempfinden. Das war bei mir bisher nach jedem Tumormarker-Anstieg und Gewissheit um ein (wiederholtes) Rezidiv auch so. Es braucht seine Zeit, diesen Tiefschlag zu "verdauen".
Vor wenigen Wochen hast du mich so lieb getröstet, als ich ein seelisches Tief hatte. Jetzt will ich versuchen, dir durch meinen Krankheitsverlauf etwas Mut zu machen. Ich lebe mit dieser Diagnose jetzt fast vier Jahre, und das (überwiegend) nicht schlecht, obwohl es im Mai 2001 ziemlich hoffnungslos aussah, denn ich hatte überall im Bauchraum Metastasen, auch an der Leber. Inzwischen habe ich drei Rezidiv-OP's, jedes Jahr pünktlich in der Vorweihnachtszeit, hinter mich gebracht (bei den letzten beiden OP's war die Leber o.k.!). Immer hatte ich riesengroßes Glück, weil alle Metastasen vollständig entfernt werden konnten und mir so bislang eine Palliativ-Therapie erspart geblieben ist.
Gerade erst haben wir einen wunderschönen Skiurlaub in den Bergen verbracht, den ich ohne Einschränkungen genießen durfte. Mir geht es im Moment sehr gut, obwohl ich noch mitten in der Chemotherapie stecke. Nächste Woche ist dann der letzte Chemozyklus geplant und wenn alles gut geht, darf ich wieder einen behandlungsfreien Sommer (oder auch mehr) genießen. Sehr viel Mut machen mir übrigens die Einträge von Lizzy und vor allem von Ursula1 im Thread "Wer wurde geheilt?", lies mal nach!
Für deine Untersuchung nächste Woche wünsche ich dir ganz viel Glück, und vielleicht ist ja der hohe Tumormarker endlich mal ein Ausrutscher oder Messfehler, nachdem mir verschiedene Ärzte erzählt haben, dass dies sehr häufig so sei!
Ich weiss, du bist stark, du schaffst das!

Liebe Margit B.,
mir ist noch in Erinnerung, dass du seit dem Tod deiner Mutter Sorgen wegen deines Vaters hast. Ich kann mir vorstellen, wie sehr dich jetzt seine Krankheit mitnimmt, noch dazu, weil er nicht in einem Krankenhaus in deiner Nähe untergebracht ist. Hoffentlich geht es ihm bald besser!

Hallo Tina,
ich freue mich, dass du hier im Forum zunehmend aktiver wirst. Hoffentlich erledigt sich die Komplikation mit dem Port ohne Eingriff. Wie geht es dir denn sonst, fühlst du dich mittlerweile etwas besser?

Liebe Geli,
es freut mich, dass dein Tumormarker so schön gefallen ist und hoffe, dein Gyn liegt mit seiner Vermutung falsch. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft.

Euch und allen anderen wünsche ich ein frohes Osterfest!

Liebe Grüsse
Anita

Hallo!
Ich habe mich lange schon nicht mehr gemeldet und ich habe leider auch nichts gutes zu berichten.
Meiner Mutter geht es zusehenst schlechter.
Die Chemo mit Calix hat ihr nicht geholfen und die Nebenwirkungen waren ganz schlimm.
Sie sollte vor 6 Wochen umgestellt werden auf eine neue Chemo aber das musste erst mal verschoben werden.
Ihr Port hat sich entzündet und dieser musste dann entfernt werden.
Eine Woche später sollte sie an der anderen Schulter den neuen Port bekommen.
Es wurde aber daraus eine 5 stündige OP da sie an der Schulter einen Trombus hatte.
Man hat jetzt den Port doch wieder an die rechte Schulter gesetzt nur an eine andere Vene.
Meine Mutter wird zusehenst weniger.
Sie hat keinen Hunger mehr und müht sich pro Tag ein wenig Brühe rein.
Auch mit dem trinken klappt es nicht mehr wirklich. Sie schafft oft nur noch 750 ml.
Abends bekommt sie dann noch Nahrung und Flüssigkeit über den Port.
Sie hat vor 5 Wochen Pflegestufe eins bekommen und soll jetzt in die nächste Stufe kommen.
Dafür müssen aber noch Gutachter von der Krankenkasse kommen.
Sie schafft es im Moment auch nicht mehr alleine von der Toilette auf zu stehen und laufen geht fast garnicht mehr.
Im Moment hat sie auch fast nur Durchfall.
Beim Röntgen stellte sich heraus, das ihr Darm kurz vor einem Verschluss ist.
Sie bekommt dafür jetzt jeden Tag Abführmittel.
Ihr Gewicht wird durch das wenige essen natürlich auch immer weniger.
Der letzte Stand war 65 Kilo.
Am Anfang der Krankheit waren es knapp über 100 Kilo.
Alles wirkt bei ihr eingefallen nur der Bauch nicht, da sie dort ständig Wassereinlagerungen hat.
Mittlerweile hat sie drei Kammern die ständig akupunktiert werden müssen.
Meist sind es pro Kammer ein-zwei Liter und jede Woche muss sie das über sich ergehen lassen, da ihr sonst der Druck auf den Magen zu gross wird und sie garnichts zu sich nehmen kann.
Momentan ist sie noch im Krankenhaus aber man hat ihr gestern gesagt das sie sehr wahrscheinlich am Montag entlassen wird.
Jetzt müssen wir sehen was wird.
Da sie bis jetzt alleine Zuhause gelebt hat.
Doch sie kann nicht mehr alleine bleiben, das geht einfach nicht mehr.
Werde mich gleich mit der Krankenkasse in Verbindung setzen wie das mit den Anträgen für ein Pflegebett und einen Rollstuhl ist, da sie dann zu mir nach Hause kommt, den ich möchte nicht das sie in ein Pflegeheim kommt und das ist auch ihr Wunsch.
Und wie lange es dauert bis man die Sachen bekommt.

Euch wünsche ich weiterhin die Kraft gegen die Krankheit zu kämpfen, ich weis es ist sehr schwer.
Meine Mutter hat es auch 2 Jahre lang versucht.
Aber für sie ist ein Wunsch in Erfüllung gegangen und zwar das sie am 03. April noch ihren 63 jährigen Geburtstag feiern darf.

Sabine

Liebe Sabiene,

es tut mir so schrecklich leid, dass es Deiner Mutter so schlecht geht und die Last der Sorge, welche auf Deinen Schultern liegt lässt sich nur erahnen. Meine Mutter hat am 16ten ihre zweite Chemo (Endoxan+Carboplatin) erhalten, Gott sei dank geht es ihr den Umständen entsprechend gut, aber wer weiss wie es nach der nächsten Chemo aussieht. Wir machen uns auch Sorgen, meine Mutter wohnt wie Deine auch allein, aber wir(Mama, mein Mann und ich) haben uns entschieden ( wenn der Zeitpunkt gekommen ist, denn Mama möche so lange wie möglich ihre eigenen vier Wände haben) eine gemeinsame Wohnung zu suchen, um ihr wo es nur geht unter die Arme greifen zu können. Drücke Dir und Deiner Mutter ganz, ganz fest die Daumen...


Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika Kosteletos

Hallo Sabine R.,

in manchen Krankenhäusern gibt es eine sogenannte Brückenhilfe, die sich oftmals um die Organisation von Krankenbett, Rollstuhl bzw. Toilettenstuhl usw. kümmert.
Wannman die Sachen zu hause hat, dazu kann man pauschal nicht richtig was sagen, hängt von der jeweiligen Organisationsstruktur ab.

Gruss Ronny

Liebe Nafsika und lieber Ronny!

Vielen Dank für eur Worte.
Habe mich gestern direkt mit dem Arzt im Krankenhaus in Verbindung gesetzt und dort gab es ein fertiges Formular das nur noch ausgefüllt werden musste.
Der Arzt hat dann alles ausgefüllt was nötig ist (Pflegebett, Toilettenstuhl, Badewannenlifter, Infusionsständer usw.).
Damit war ich dann heute bei der Krankenkasse.
Die haben dann alles in die Wege geleitet und morgen bekomme ich schon alle Dinge geliefert.
Meine Mutter kommt dann am Dienstag zu mir bis dahin kann ich dann ihr Zimmer nett einrichten, da wir erst mal unser Esszimmer dafür ausräumen und ein wenig umdekorieren wollen.
Jetzt muss ich mich nur noch um den Pflegedienst und um den Hausarzt kümmern.
Es ging wirklich alles viel schneller als ich erwartet habe.

Sabine

hallo anita,

danke für deine lieben worte, die haben mir sehr geholfen und auch ein bisschen mut gegeben.

die abklärung heute hat keinen befund gebracht - laut meines arztes wird auch erst bei manifestation bildgebend von einem rezidiv gesprochen. es ist nichts sicht- und tastbar. das ist ja bei vielen so.
jetzt wird dienstag beraten, ob ct gemacht wird. es wurde natürlich blut abgenommen für einen vergleichswert.
ich strebe eine erneute operation an und hoffe, dass bald klar wird, wo die metastasen sind.
alles in allem bin ich nach wie vor sehr traurig, fertig und nehme beruhigungsmittel die mich zumindest seelisch etwas im gleichgewicht halten.

liebe anita, hast du eine mailadresse? würde dir gern mailen, schreib einfach unter sonne692001@yahoo.de

das wetter soll schön werden. ich wünsche euch, dass ihr die tage genießen könnt
lieben gruss
sandra

Hallo Tina,

ich wünsche Dir für morgen alles Gute. Ich fühle mit Dir mit. Ich hatte auch die Port-Infektion und sehr hohes Fieber mit Schüttelfrost. Mit Antibiotika hat man das auch in Griff bekommen. Ich habe gelesen, daß Du in Hammelburg warst. Die Port-Infektion hatte ich in Hammelburg.
Die Neupogen-Spritze habe ich auch bekommen. Von der ist eine Allergie bei mir aufgetreten mit sehr starken Gliederschmerzen und Kopfschmerzen.
Schön, daß Du die Spritze gut vertragen hst.

Viele Grüße
Imi

Hallo Ihr Lieben!

Bin auch eine der vielen Betroffenen... Habe seit 2001 die Diagnose Figo 3c, mit allem was dazu gehört: Anus Praeter, Nephro-Stoma an beiden Nieren und schon zwei Chemos hinter mir.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Rückverlegung vom AP, die Ihr mir mitteilen könntet?

Hallo Claudia F.

Wie ich gelesen habe, geht es Dir wieder besser, vielleicht sehen wir zwei uns ja mal wieder in der Charité!?


Viele Grüße aus Frankfurt,

Heidi

Hallo TINA
lese hier ab und dann mal mit, will dir mal gaaaaannnnnzz liebe Grüsse schicken
bigy

hallo... habe heir eigentlich nichts zu suchen, trotzdem...
hallo tina...
ich hatte auch eine heftige port-infektion (in magdeburg) später dann davon eine blutvergiftung... wurde erst mit antibiotika i.v. und mit alkoholplomben in den port behandelt und dann gings 6 stündlich sobelin 300 (heftiges antibiotikum) über die gesamte chemo zeit weiter. das war ein totour. du beist die erste von der ich höre, dass sie die gleichen schmerzen vom neupogen hat. ich musste dass dann immer 1 woche sptitzen, da meine leukos sich immer so bei einem wert von 0,4 befanden. diese pulsierenden schmerzen waren so heftig, dass ich weder liegen noch sitzen noch stehen konnte. war ich froh, als herausgefunden wurde, dass es "nur" nebenwirkungen waren.
ich wünsche dir und allen hier ganz viel kraft.
schicke euch allen mal einen großen strauß mut, kraft und respekt!!!
fühlt euch gedrückt! liebe grüße
ophelia

entschuldigt die tippfehler...
totour= tortour
beist=bist
ich wollte korrigieren und habe dann aus versehen auf senden geklickt... mmhhh
na egal... ich denke man kann mich trotzdem verstehen.

Hallo ihr Lieben,
verdammt ruhig ist es hier. Das ist doch hoffentlich kein schlechtes Zeichen und euch geht es gut!? Ihr fehlt mir und ich würde mich riesig freuen, von euch allen mal wieder zu lesen und hoffe auf zahlreiche und vor allem gute Nachrichten.

Letzte Woche habe ich meine dritte postoperative Chemo hinter mich gebracht. Ausser ein paar Schwierigkeiten mit dem Kreislauf habe ich diesmal alles gut weggesteckt. Jetzt ist erst mal BEHANDLUNGSPAUSE!!!!!!!!!!!!!! Das so sehr herbeigesehnte Aufatmen ist aber leider ausgeblieben. Habe erfahren, dass der MDK wieder mal an meinem Fall "bohrt". Letztes Jahr, bei den vielen und langen KH-Aufenthalten habe ich das ja irgendwie verstanden, aber diesmal?? Ich hoffe, der Einfluss des MDK geht nicht inzwischen so weit, dass mir in Zukunft eine OP (aus Kostengründen) verwehrt wird??

Sonnige Grüsse
Anita

Hallo Heidi,
mit der Rückverlegung meines Anus Praeter habe ich nur gute Erfahrungen gemacht. Die OP war überhaupt nicht schlimm. Man hat sich im Krankenhaus sehr viel Zeit gelassen, um meinen Darm wieder in Gang zu bringen. Ein paar Tage nach der OP gab es nur Suppe, dann so nach und nach wurde die Ernährung wieder auf normal eingestellt. Ich hatte mein Stoma ca. 5 Monate und während dieser Zeit habe ich meinen Schliessmuskel trainiert. Der Stuhlgang hat von Beginn an prima funktioniert.
Solltest du noch irgendwelche Fragen haben, dann melde dich wieder. Wie geht es dir denn zur Zeit und wann soll dein AP zurückverlegt werden? Würde mich freuen, öfter was von dir zu lesen.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Anita,
ich habe lange nicht mehr geschrieben, aber immer wieder mitgelesen.
Ich mache mir wieder solche Sorgen um meine Mutter. Nachdem der Tumormarker bei den ersten 5 Chemos rasant fiel, blieb er nach der letzten bei 49 stehen. Dr. Müller meinte : der wird schon noch in den Normbereich runtergehen. Leider nicht.
Mittlerweile liegt er wieder bei 60.
Das Schlimmste allerdings ist, dass sie die ganze Zeit starken Durchfall hat.
Dadurch ist meine Mutter sehr eingeschränkt, es gibt Tage, wo sie das Haus nicht verlassen kann.
Dies noch auf die Stomarückverlegung zu schieben, wäre sicher falsch- wie ich hier lese, haben andere die Probleme nicht, oder nicht so lange.
Die Lymphozyten und Helferzellern gehen auch schon wieder stark nach unten.
Das CT im Januar ergab noch keinen Befund.
Anita, hast du in Hammelburg schon mal ähnliches gehört??
z.B. von bleibendem Durchfall- oder das der Tumormarker stehen bleibt und vielleicht nicht unbedingt auf erneuter Wachstum hinweisen muss?
Danke im Voraus für deine Antwort