Erfahrungsaustausch

Lieber Christoph, und natürlich liebe Sabine
Liebe Sandra udn auch alle anderen

Na unser Zwillingspaar - erstmal die wunderschönsten Ostertage euch beiden, viel schöne, nein traumhafte Augenblicke für euch beide lieben.

Das was du Sandra geschrieben hast, dem können wir bezüglich Umgang, Akzeptanz und Vorgehensweise nur beipflichten. Hast uns aus dem Herzen gesprochen.

Auch dass man sich von den Prognosen, ob in Prozentsatz oder in Heilung oder Nichtheilung die einem unter die Nase gerieben wird spielt keine Rolle, sie sind schlichtweg weit weg von der Realität, schränken unsere positiven Gedanken aber vor allem unsere Hoffnung und Zuversicht ein, und genau das können wir absolut nicht gebrauchen, denn es raubt usn allen die Kraft im Kampf. Sie stehlen unsere Lebensqualität die eh schon durch die eigentliche Therapie eingeschränkt wird, noch mehr ein.

Es spielt doch wirklich keine Rolle was für ein Prozentsatz (Zahl) vor dem Wort Chance steht, wichtig ist dass man eine hat und diese ergreift.

Wir du, lieber Christoph so schön geschrieben hast, hat das miteinander Sprechen auch bei uns anfänglich geharzt, nicht weil wir es nicht gewohnt waren oder nicht konnten und wollten, sondern vielmehr weil wir unseren eigenen Ängsten und Trauer sowie des Schocks und Verzweifelung nachgingen, ja heute muss ich sagen hingeben mussten, und erstmal dies für uns alleine "erleben, erarbeiten und durchstehen" mussten. Wir waren schon für einander da, auch damals, aber heute sind wir intensiver und sogar etwas anders für einander da. Erst dann konnten wir Platz schaffen, um miteinander diesen schweren Weg zu gehen. Ein Weg den wir alle gehen mussten und müssen auf dem wir nicht erahnen konnten wir schwer er sein wird und was er von uns von neuem immer wieder abverlangen wird. Dies trifft wahrscheinlich, trotz aller Liebe zueinander auf fast alle zu die in diese Lage rutschen.

Auch wir kennen das Wegreissen und Wegrutschen deiner ganzen Hoffnung unaufhaltsam wie eine Wanderung auf einem Gletscher wo sich ein Gletscherspalt nach dem andere plötzlich vor deinen Füssen eröffnet und dir immer wieder von neuem den Boden unter den Füssen nimmt. Diese Gratwanderung zu schaffen ist die Kunst des Lebens, die Kunst Heil über den Gletscher zu gelangen. Krebs ist ähnlich wie der Gletscher, er kann ruhig sein und man lebt ohne Probleme mit ihm (Vollremission), er kann mit einer dicken Eis- und Schneeschicht versehen sein und verheilt sein, so dass man absolut gefahrlos darauf gehen kann (Heilung), oder er ist voller Spalten wo man nie weiss wie man den nächsten Schritt machen soll um nicht abzustürzen (ED / Rezidiv).

Wir wünschen euch allen einen Gletscher der uns ermöglicht einen Weg zu finden der uns die Schönheit des Lebens ringsherum nicht verdeckt, denn gerade das Gebirge um den Gletscher ist traumhaft. Jeder hat seine eigene definition von Schönheit die er für sich als wichtig erachtet man muss aber mit offenen Augen darauf zu gehen und es erleben wollen, so wie ihr beide es jetzt auch immer wieder tut, Gemeinsamkeiten erleben, Zusammensein und sich von nichts die Lebensqualität zerstören lassen, auch wenn sie sie mal eingeschränkt wird - zerstören lassen tut ihr sie nicht. So habt ihr trotz Chemo wunderbare Momente schon erlebt Vogelbeobachten und nun auch vor euch mit den Walbeobachtungen.

Wünschen euch beiden aber auch den anderen von Herzen noch millionfach solcher Momente.

Alles Liebe euch allen und schöne Ostertage euer Doppelpack Liz und Willy

Hallo Pedi,
es tut mir leid, dass auch deine Mutter immer noch Muskelschmerzen hat.
Bei mir ist auch noch keine Besserung eingetreten. Allerdings hab ich meinen Zustand ein wenig akzeptiert. Bei mir ist es so, dass ich sehr starke Muskelschmerzen bekommen wenn ich mal über meine Kräfte gehe, und das ist in der Regel schon, wenn ich mal meinen Haushalt (nur das Allernötigste) mach und zusätzlich noch eine kleine Runde (ca. 1/2 Std.) spazierengehe. Wenn ich länger stehe, bekomme ich Schmerzen im unteren Rückenbereich. Außerdem hab ich immer noch Knochen-und Gelekschmerzen und oft bin ich so total erschöpft, dass ich schindelig werde und mich auf der Stelle hinlegen muss. Ich hab auch schon sehr viele gute Ratschläge bekommen und jeder meint, dass ich eben einen ganz gezielten Muskelaufbau machen soll. Hab es ja auch schon probiert, aber es ist einfach nicht möglich. Ich komm dann immer an einen Punkt, wo dann jede Bewegung schmerzt und meine Erschöpfung so tief ist, dass ich nicht mehr schlafen kann. Ist einfach sehr schwer, diesen Zustand zu beschreiben.
Zur Zeit bin ich bei einer Ernährungswissenschafterin in Behandlung. Meine Blutwerte sind in Ordnung und ich hab jetzt mein Blut wegen Spurenelemente untersuchen lassen. Auch da hab ich gute Werte, allerdings habe ich hohe Metallbelastung und meine Therapeutin meint, dass in meinem Gewebe soviele Schadstoffe eingelagert sind, dass meine Körperzellen nur unzureichend mit Nährstoffen und Sauerstoff versorgt werden und daher sehr schnell übersäuern. Wär für mich irgendwie logisch, aber ob es wirklich so ist, kann man nicht genau wissen. Versuche jetzt die Schadstoffe irgendwie aus meinem Körper zu bekommen und hab auch meine Essgewohnheiten etwas umgestellt (Basensuppen, viel Obst und Gemüse, wenig Weizenmehl und Milchprodukte, wenig Fleisch, öfters Fisch). Zusätzlich nehme ich Selen, Vitamine (von meiner Therapeutin zusammengestellt), Vitamin C, flüssiges Silizium und Vulkangestein. Wenn sich ein Erfolg einstellt, dann geb ich die Bescheid.
Wie ist das bei deiner Mutter? Was meinen die Ärzte dazu? Und wie ist der seelische Zustand deiner Mutter? Wenn du willst, kannst du mir auch eine mail schicken (brama45@yahoo.de).
Alles Gute für dich und deine Mutter und ein gesegnetes Osterfest
Margit

Liebe Tina, lieber Christoph, liebe Sandra, liebe Anita, liebe Geli und an Alle die regelmäßig hier lesen,

ich bin im Moment nicht in der Lage, auf eure Beiträge zu antworten. Es bedrückt mich sehr, dass es soviele schlechte Nachrichten gibt. Aber ich lese regelmäßig und bin auch in Gedanken bei euch, das meine ich wirklich ernst, auch wenn es sich etwas abgedroschen anhört. Mein Vater hatte vor 4 Wochen eine schwere OP von der er sich sehr zögerlich erholt. Er ist immer noch im KH und es besteht noch keine Aussicht, dass er heim darf. Leider ist er in einer Spezialklinik 250 km von zuhause entfernt. Den Rest meiner Kraft brauche ich für die Unterstützung meiner besten Freundin, die an Nierenkrebs erkrankt ist.
Ich wünsche euch Allen ein schönes und gesegnetes Osterfest und hoffe ganz fest auf bessere Nachrichten
Margit

liebe tina,

danke für deine aufbauenden worte. um meine beruhigung zu unterstützen hat mein freund heute den notärztlichen dienst kommen lassen, der mir valium in tablettenform verschrieben hat. ich denke, dass war die richtige entscheidung.
von der abklärung verspreche ich mir einiges, auch den psychoonkologischen dienst werde ich in anspruch nehmen.

lieber argentino,
danke für deine tollen worte. dein mail hatte ich heute nachmittag ausgedruckt, meine ganze familie hat sie gelesen und viel halt darin gefunden. ungeschönt hast du uns hoffnung gemacht.
im augenblick überwältigt mich die angst vor siechtum und sterbeprozess (mehr als der tod) und meine lieben verlassen zu müssen. aber schon heute merke ich, auch wenn die gedanken präsent sind: ich werde sie bewältigen und da sind wir noch lange,lange nicht angelangt.
wie tina sagt, es gibt viele optionen und mit sicherheit noch viel zeit, gemeinsames zu erleben.
deine mail hat mir so viel geholfen und ich wünsche mir sehr, dich und sabine kennenzulernen. die familie meines freundes lebt in dortmund - gern würde ich euch dann besuchen.
auch wenn es unfair klingt: ich fühle mich zur zeit vom leben wieder so ausgegrenzt.
meine mailadresse lautet sonne692001@yahoo.de
vielleicht magst du mir schreiben und wir können uns austauschen und kennenlernen.
zuversicht habe ich noch keine - aber ich denke dass ist ein prozess der sich einstellen wird.
Arbeitet sabine weiter zur zeit? während der chemo ist das wohl kaum möglich. da ich allein für unser leben aufkommen (mein freund studiert zur zeit) muss ich mich auch dort schlau machen.
weisst du, ob man bei krankheit sofort wieder ins krankengeld fällt?

freue mich auf persönlichen kontakt und fühl dich gedrückt für die imense hilfe, die deine worte in diesen ersten momenten ermöglicht haben.

lieben gruss an deine sabine - wir schaffen das!
Sandra

Hallo Ihr Lieben,
mich hat es sehr berührt, wie ihr die Themen angst, hoffnung, glaube und leben angesprochen habt. Es war ebenso trefflich wie schön. Das leben läßt sich wunderbar leben, wenn man es ergreift, und zwar auch mit diesem schrecklichen damoklesschwert. Ich wünsch euch alles liebe und danke für eure wirklich trost schenkenden und mut machenden beiträge.

Euer Fred

Hallo sandra,
nur allzu gut kann ich deine Verzweiflung und die schlimmen Gedanken, die dir durch den Kopf gehen, nachempfinden. Das war bei mir bisher nach jedem Tumormarker-Anstieg und Gewissheit um ein (wiederholtes) Rezidiv auch so. Es braucht seine Zeit, diesen Tiefschlag zu "verdauen".
Vor wenigen Wochen hast du mich so lieb getröstet, als ich ein seelisches Tief hatte. Jetzt will ich versuchen, dir durch meinen Krankheitsverlauf etwas Mut zu machen. Ich lebe mit dieser Diagnose jetzt fast vier Jahre, und das (überwiegend) nicht schlecht, obwohl es im Mai 2001 ziemlich hoffnungslos aussah, denn ich hatte überall im Bauchraum Metastasen, auch an der Leber. Inzwischen habe ich drei Rezidiv-OP's, jedes Jahr pünktlich in der Vorweihnachtszeit, hinter mich gebracht (bei den letzten beiden OP's war die Leber o.k.!). Immer hatte ich riesengroßes Glück, weil alle Metastasen vollständig entfernt werden konnten und mir so bislang eine Palliativ-Therapie erspart geblieben ist.
Gerade erst haben wir einen wunderschönen Skiurlaub in den Bergen verbracht, den ich ohne Einschränkungen genießen durfte. Mir geht es im Moment sehr gut, obwohl ich noch mitten in der Chemotherapie stecke. Nächste Woche ist dann der letzte Chemozyklus geplant und wenn alles gut geht, darf ich wieder einen behandlungsfreien Sommer (oder auch mehr) genießen. Sehr viel Mut machen mir übrigens die Einträge von Lizzy und vor allem von Ursula1 im Thread "Wer wurde geheilt?", lies mal nach!
Für deine Untersuchung nächste Woche wünsche ich dir ganz viel Glück, und vielleicht ist ja der hohe Tumormarker endlich mal ein Ausrutscher oder Messfehler, nachdem mir verschiedene Ärzte erzählt haben, dass dies sehr häufig so sei!
Ich weiss, du bist stark, du schaffst das!

Liebe Margit B.,
mir ist noch in Erinnerung, dass du seit dem Tod deiner Mutter Sorgen wegen deines Vaters hast. Ich kann mir vorstellen, wie sehr dich jetzt seine Krankheit mitnimmt, noch dazu, weil er nicht in einem Krankenhaus in deiner Nähe untergebracht ist. Hoffentlich geht es ihm bald besser!

Hallo Tina,
ich freue mich, dass du hier im Forum zunehmend aktiver wirst. Hoffentlich erledigt sich die Komplikation mit dem Port ohne Eingriff. Wie geht es dir denn sonst, fühlst du dich mittlerweile etwas besser?

Liebe Geli,
es freut mich, dass dein Tumormarker so schön gefallen ist und hoffe, dein Gyn liegt mit seiner Vermutung falsch. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft.

Euch und allen anderen wünsche ich ein frohes Osterfest!

Liebe Grüsse
Anita

Hallo!
Ich habe mich lange schon nicht mehr gemeldet und ich habe leider auch nichts gutes zu berichten.
Meiner Mutter geht es zusehenst schlechter.
Die Chemo mit Calix hat ihr nicht geholfen und die Nebenwirkungen waren ganz schlimm.
Sie sollte vor 6 Wochen umgestellt werden auf eine neue Chemo aber das musste erst mal verschoben werden.
Ihr Port hat sich entzündet und dieser musste dann entfernt werden.
Eine Woche später sollte sie an der anderen Schulter den neuen Port bekommen.
Es wurde aber daraus eine 5 stündige OP da sie an der Schulter einen Trombus hatte.
Man hat jetzt den Port doch wieder an die rechte Schulter gesetzt nur an eine andere Vene.
Meine Mutter wird zusehenst weniger.
Sie hat keinen Hunger mehr und müht sich pro Tag ein wenig Brühe rein.
Auch mit dem trinken klappt es nicht mehr wirklich. Sie schafft oft nur noch 750 ml.
Abends bekommt sie dann noch Nahrung und Flüssigkeit über den Port.
Sie hat vor 5 Wochen Pflegestufe eins bekommen und soll jetzt in die nächste Stufe kommen.
Dafür müssen aber noch Gutachter von der Krankenkasse kommen.
Sie schafft es im Moment auch nicht mehr alleine von der Toilette auf zu stehen und laufen geht fast garnicht mehr.
Im Moment hat sie auch fast nur Durchfall.
Beim Röntgen stellte sich heraus, das ihr Darm kurz vor einem Verschluss ist.
Sie bekommt dafür jetzt jeden Tag Abführmittel.
Ihr Gewicht wird durch das wenige essen natürlich auch immer weniger.
Der letzte Stand war 65 Kilo.
Am Anfang der Krankheit waren es knapp über 100 Kilo.
Alles wirkt bei ihr eingefallen nur der Bauch nicht, da sie dort ständig Wassereinlagerungen hat.
Mittlerweile hat sie drei Kammern die ständig akupunktiert werden müssen.
Meist sind es pro Kammer ein-zwei Liter und jede Woche muss sie das über sich ergehen lassen, da ihr sonst der Druck auf den Magen zu gross wird und sie garnichts zu sich nehmen kann.
Momentan ist sie noch im Krankenhaus aber man hat ihr gestern gesagt das sie sehr wahrscheinlich am Montag entlassen wird.
Jetzt müssen wir sehen was wird.
Da sie bis jetzt alleine Zuhause gelebt hat.
Doch sie kann nicht mehr alleine bleiben, das geht einfach nicht mehr.
Werde mich gleich mit der Krankenkasse in Verbindung setzen wie das mit den Anträgen für ein Pflegebett und einen Rollstuhl ist, da sie dann zu mir nach Hause kommt, den ich möchte nicht das sie in ein Pflegeheim kommt und das ist auch ihr Wunsch.
Und wie lange es dauert bis man die Sachen bekommt.

Euch wünsche ich weiterhin die Kraft gegen die Krankheit zu kämpfen, ich weis es ist sehr schwer.
Meine Mutter hat es auch 2 Jahre lang versucht.
Aber für sie ist ein Wunsch in Erfüllung gegangen und zwar das sie am 03. April noch ihren 63 jährigen Geburtstag feiern darf.

Sabine

Liebe Sabiene,

es tut mir so schrecklich leid, dass es Deiner Mutter so schlecht geht und die Last der Sorge, welche auf Deinen Schultern liegt lässt sich nur erahnen. Meine Mutter hat am 16ten ihre zweite Chemo (Endoxan+Carboplatin) erhalten, Gott sei dank geht es ihr den Umständen entsprechend gut, aber wer weiss wie es nach der nächsten Chemo aussieht. Wir machen uns auch Sorgen, meine Mutter wohnt wie Deine auch allein, aber wir(Mama, mein Mann und ich) haben uns entschieden ( wenn der Zeitpunkt gekommen ist, denn Mama möche so lange wie möglich ihre eigenen vier Wände haben) eine gemeinsame Wohnung zu suchen, um ihr wo es nur geht unter die Arme greifen zu können. Drücke Dir und Deiner Mutter ganz, ganz fest die Daumen...


Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika Kosteletos

Hallo Sabine R.,

in manchen Krankenhäusern gibt es eine sogenannte Brückenhilfe, die sich oftmals um die Organisation von Krankenbett, Rollstuhl bzw. Toilettenstuhl usw. kümmert.
Wannman die Sachen zu hause hat, dazu kann man pauschal nicht richtig was sagen, hängt von der jeweiligen Organisationsstruktur ab.

Gruss Ronny

Liebe Nafsika und lieber Ronny!

Vielen Dank für eur Worte.
Habe mich gestern direkt mit dem Arzt im Krankenhaus in Verbindung gesetzt und dort gab es ein fertiges Formular das nur noch ausgefüllt werden musste.
Der Arzt hat dann alles ausgefüllt was nötig ist (Pflegebett, Toilettenstuhl, Badewannenlifter, Infusionsständer usw.).
Damit war ich dann heute bei der Krankenkasse.
Die haben dann alles in die Wege geleitet und morgen bekomme ich schon alle Dinge geliefert.
Meine Mutter kommt dann am Dienstag zu mir bis dahin kann ich dann ihr Zimmer nett einrichten, da wir erst mal unser Esszimmer dafür ausräumen und ein wenig umdekorieren wollen.
Jetzt muss ich mich nur noch um den Pflegedienst und um den Hausarzt kümmern.
Es ging wirklich alles viel schneller als ich erwartet habe.

Sabine

hallo anita,

danke für deine lieben worte, die haben mir sehr geholfen und auch ein bisschen mut gegeben.

die abklärung heute hat keinen befund gebracht - laut meines arztes wird auch erst bei manifestation bildgebend von einem rezidiv gesprochen. es ist nichts sicht- und tastbar. das ist ja bei vielen so.
jetzt wird dienstag beraten, ob ct gemacht wird. es wurde natürlich blut abgenommen für einen vergleichswert.
ich strebe eine erneute operation an und hoffe, dass bald klar wird, wo die metastasen sind.
alles in allem bin ich nach wie vor sehr traurig, fertig und nehme beruhigungsmittel die mich zumindest seelisch etwas im gleichgewicht halten.

liebe anita, hast du eine mailadresse? würde dir gern mailen, schreib einfach unter sonne692001@yahoo.de

das wetter soll schön werden. ich wünsche euch, dass ihr die tage genießen könnt
lieben gruss
sandra

Hallo Tina,

ich wünsche Dir für morgen alles Gute. Ich fühle mit Dir mit. Ich hatte auch die Port-Infektion und sehr hohes Fieber mit Schüttelfrost. Mit Antibiotika hat man das auch in Griff bekommen. Ich habe gelesen, daß Du in Hammelburg warst. Die Port-Infektion hatte ich in Hammelburg.
Die Neupogen-Spritze habe ich auch bekommen. Von der ist eine Allergie bei mir aufgetreten mit sehr starken Gliederschmerzen und Kopfschmerzen.
Schön, daß Du die Spritze gut vertragen hst.

Viele Grüße
Imi

Hallo Ihr Lieben!

Bin auch eine der vielen Betroffenen... Habe seit 2001 die Diagnose Figo 3c, mit allem was dazu gehört: Anus Praeter, Nephro-Stoma an beiden Nieren und schon zwei Chemos hinter mir.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Rückverlegung vom AP, die Ihr mir mitteilen könntet?

Hallo Claudia F.

Wie ich gelesen habe, geht es Dir wieder besser, vielleicht sehen wir zwei uns ja mal wieder in der Charité!?


Viele Grüße aus Frankfurt,

Heidi

Hallo TINA
lese hier ab und dann mal mit, will dir mal gaaaaannnnnzz liebe Grüsse schicken
bigy

hallo... habe heir eigentlich nichts zu suchen, trotzdem...
hallo tina...
ich hatte auch eine heftige port-infektion (in magdeburg) später dann davon eine blutvergiftung... wurde erst mit antibiotika i.v. und mit alkoholplomben in den port behandelt und dann gings 6 stündlich sobelin 300 (heftiges antibiotikum) über die gesamte chemo zeit weiter. das war ein totour. du beist die erste von der ich höre, dass sie die gleichen schmerzen vom neupogen hat. ich musste dass dann immer 1 woche sptitzen, da meine leukos sich immer so bei einem wert von 0,4 befanden. diese pulsierenden schmerzen waren so heftig, dass ich weder liegen noch sitzen noch stehen konnte. war ich froh, als herausgefunden wurde, dass es "nur" nebenwirkungen waren.
ich wünsche dir und allen hier ganz viel kraft.
schicke euch allen mal einen großen strauß mut, kraft und respekt!!!
fühlt euch gedrückt! liebe grüße
ophelia