Tonsillenkarzinom

[Doris B.]

Liebe Jutta A.,

das sind wirklich besch.. Nachrichten. Halte den Kopf hoch.
Ich drücke Dir alle Daumen und hoffe das Du bald von dieser nervenaufreibenden
Ungewiissheit erlöst wirst.

Doris

[Ursula]

Liebe Jutta A. !
(Und natürlich auch Ihr anderen Lieben Menschen !)

Ich kann Deine Stimmung gut nachempfinden. Du wirst Dich wohl jetzt so fühlen wie ich im vergangenen Jahr bei der Diagnose der Lungen- und Leber-Metastasen u.div. anderer Stellen (auch nach 4 Jahren - dies ist lt. Ärztestatistiken ein explizites Jahr bei unsereren Krebsart)

Kann bei Dir evt. mit einer Chemo an die Metas herangegangen werden?

Kurz zu meiner Person:
Lese natürlich die ganze Zeit mit, kann aber nur ganz schlecht schreiben;
hatte kurzes Telefonat zwischenzeitlich mit Tanja;
habe mittlerweile auch den schriftlichen Bericht erhalten, nach dem die Chemo 80% zum verschwinden gebracht hat(!) - 2 Herde sind noch sichtbar und werden weiter beobachtet;
nächster Termin wieder im Oktober (also nach einem halben Jahr, während dessen die Chemo noch weiter wirkt);
habe SCH... Nebenwirkungen in Form von starken Nervenschädigungen besonders in den Händen, so daß ich kaum schreiben kann bzw. die "Dinger" sind ziemlich gefühllos und taugen derzeit zu recht wenig - daher auch mein
"schweigen".

Guwei, Dir danke ich ganz besonders für Dein Denken an mich - tut einfach nur gut.
Liebe Leonore, an Dich denke ich ganz oft und hoffe, daß Du jemanden an Deiner Seite hast, der Dir beim verarbeiten Deiner Schmerzen zur Seite steht. Wie geht es Dir gesundheitlich???
Unser raipa scheint ja unverwüstlich - und an all die anderen ebenfalls ganz viele liebe Grüße!

Ursula

[klapustri]

Liebe Jutta!

Ich wünsche dir alles Gute und werde an dich denken.

Liebe Grüße,
Klapustri

@alle

Mein Vater hat jetzt wirklich Probleme mit seiner Haut. Sie ist ganz offen, blutet. Sein Hals sieht aus wie rohes Fleisch und es juckt ihn sehr stark. Habt ihr Erfahrungen damit, was da helfen kann?

Danke für eure Mühe,
Klapustri

[guwei]

Liebe Ursula,
ich möchte mich ganz lieb für die Informationen von Dir bedanken.
Auch wenn die Nachrichten nicht die allerbesten sind, so hast Du doch schon Fortschritte zu verzeichnen. Klar die Sch...Nebenwirkungen sind auch nicht schön, aber das gibt sich doch alles wieder.
Du kannst mir glauben Ursula, als Krebs und MS Patient weiß ich genau wovon ich rede, bzw. schreibe.
Ich kann Dir nur sagen, nicht unterkriegen lassen, Du bist in der Lage das alles zu verkraften.
Glaube daran das Du wieder gesund wirst und das es Dir dann wieder besser geht.
Noch mals vielen Dank für das Lebenszeichen von Dir, ich habe mich wirklich sehr gefreut.
Bis später wieder,
ganz liebe Grüße,
guwei

[Birgitt]

Hallo Klapustri,
bei den Strahlenschäden am Hals kann man nicht viel machen, da müsst ihr leider durchhalten. Ich kann dir nur sagen, dass mein Mann auch den Hals ganz offen und blutig hatte und es graute ihm vor jeder neuen Bestrahlung.
Allerdings nachdem die Bestrahlung vorbei war, hat er Aloe Vera benutzt und innerhalb von 1 bis 2 Wochen war der Hals wieder in Ordnung.
Die innere Wundheilung dauert länger.
Mein Mann ist jetzt noch bis Montag in der AHB. Es geht ihm ganz gut. Die Sprache wird immer besser und das Schlucken klappt so halbwegs. Am 13.9. hat mein Mann die Abschlußuntersuchung im KH.

Liebe Ursula es tut mir leid, dass du so starke Nebenwirkungen hast. Es ist eine Sch.....krankheit.
Liebe Grüsse
an alle
Birgitt

[ranchriver]

Hallo bin neu hier. Mein Mann hat nach Nec diss erfahren, dass in der rechten Mandel der Tumor sitzt und einige Lymphknoten befallen waren. Jetzt sollen Bestrahlungen folgen.
Nun zu meiner Frage: Sind die Folgen der Bestrahlungen wirklich so schlimm. Was kommt da alles auf uns zu? Es wäre schön, wenn mir jemand antworten würde, ich bin total fertig.

[klapustri]

Hallo ranchriver!

Mein Vater hat jetzt 14 Bestrahlungen hinter sich. Einmal in der Woche bekommt er stationär eine Infusion mit Erbitux.Es geht im eigentlich gut. Er hat es geschafft vor der Bestrahlung einige Kilos zuzunehmen. Ich hoffe, dass ihm das die Möglichkeit gibt die Bestrahlungstherapie ohne Magensonde zu überstehen. Er selbst möchte keine Magensonde. Lästig sind Hautprobleme am Hals. Es juckt ihn sehr und das Schlafen ist einfach nicht so gut möglich, weil die offene Haut immer wieder am Polster anklebt. Ich hoffe, dass uns hier noch etwas einfällt.
Mit dem Schlucken geht es noch gut. Auch hier hoffe und bete ich, dass alles weiterhin gut verläuft.

Ich wünsche dir und deinem Mann das Allerbeste und Gottes Segen.
Klapustri

[ranchriver]

hallo klapustri,

vielen dank für die schnelle antwort. stimmt das, dass mann die zähne gezogen bekommt oder verliert? kann man wirklich fast nichts mehr essen?

deinem vater alles erdenklich gute.
vielen dank für deine antwort.

ranchriver

[klapustri]

Liebe ranchriver!

Mein Vater muss sich drei Mal am Tag die Zähne putzen und einmal in der Woche Elmex Gel (aus der Apotheke) drauf geben. Mehr kann ich dazu nicht sagen.
Das mit dem Essen geht noch, es ist halt kein Geschmackssinn mehr da und der Speichelfluss ist auch gehemmt. Aber das wird 4 Wochen nach der Bestrahlung wieder. Ich habe meinem Vater auch die Magensonde ans Herz gelegt, aber er will sie nicht oder noch nicht. Das kann ich auch verstehen, wenn er es ohne Sonde schafft, dann bin ich natürlich auch froh. Es gibt aber auch hochkalorische und hocheiweißreche Flüssignahrung. Da kann man sich sicher auch noch eine Zeit lang drüber retten.

Ich arme dich um. Mir ist es auch in den ersten beiden Wochen nach der Diagnose nicht so gut gegangen, aber jetzt versuche ich Schritt für Schritt zu gehen und auch immer nur an den nächsten Tag zu denken.

Einen weiteren Tipp: Seide heilt. Mein Vater hat sich einige Seidentücher bzw. Seidenschals zugelegt. So kommt keine zusätzliche Sonne an den Hals und die Seide hilft auch.

Klapustri

[klapustri]

Entschuldige, dass ich deinen Namen falsch geschrieben habe.

[Doris B.]

hallo, liebe ranchriver,

bitte nimm dir die Zeit und lese dieses Forum von Anfang an durch. Als mein Mann erkrankte waren es etwa 80 Seiten, die ich in der Zeit seines Klinikaufenthaltes durchforstet habe, um möglichst viele Informationen zu bekommen. Es lohnt sich!!!
Ich habe soviel gelernt und den Zustand viel besser einschätzen können.

Doris

[Andi34]

Hallo ranchriver

ich mache gerade das ähnliche durch wie du. Mein Mann ist mitte Mai an einem Tonsillen Ca mit neck dess. operiert worden. Lymphknoten warten auch schon mehrere befallen. Nun hat er bereits die 17 Bestrahlung hinter sich. Davor hat man ihm 18 Zähne gezogen. Gleich am Anfang von der Bestrahlung ich glaube so nach 5 hat er einen Pilz im Rachenraum bekommen der sich bis in die Speiseröhre und den Magen ausgeweitet hat. Es war übel. Er ist dann stationär aufgenommen worden, und hat Infusionen mit Diflucan bekommen. Das hat ziemlich schnell geholfen. Gott sei Dank. Morgen darf ich ihn wieder mit nach Hause nehmen. Mit dem Essen ist es auch nicht so toll. Er ernährt sich eigentlich nur von Suppe und Tee. Hat auch schon 20 kg abgenommen. Habe ihm auch schon eine Magensonde nahegelegt. Aber er will einfach noch keine. Er sagt noch ist es auszuhalten. Es ist einfach eine schreckliche Zeit, aber sie wird vorbei gehen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Zusammen schafft ihr das.

Liebe Grüße von
Andrea

[Geli-Emilie]

Hallo Ranchriver! Wir Antworter hier haben's mehr oder weniger gut hinter uns mit der Bestrahlung oder sind mitten drin. Wenn Du wissen willst, wie es mir heute geht (nach kombinierter Radio- und Chemotherapie) mit 40 Strahlenbehandlungen, dann guck' Dir mal die Fotos von mir vom 27. August im Forum "CUP-Syndrom" an. Gegen Ende der Strahlentherapie hätte ich mir nicht vorstellen können, dass ich jemals wieder so viel Lebensfreude hätte entwickeln können. Dies zum kleinen Trost und als Anregung, nicht den Mut zu verlieren.

Die Radio ist kein Spaziergang, aber in meinem Umfeld, von denen, die ich kennen gelernt habe, ist keiner dabei, der die Therapie abgebrochen hätte. Und wenn das Andere schaffen, schafft Dein Mann das auch. Dein Mann kann auf alle Fälle mit extremer Mundtrockenheit und Geschmacksverlust rechnen. Hört sich zwar nicht besonders sensationell an, beeinträchtigt aber in hohem Maße die Lebensqualität und ist unglaublich unangenehm. Vergiss nicht: das verbessert sich alles nach der Prozedur! Zu rechnen ist mit Hautverbrennungen wie nach starkem Sonnenbrand (was allerdings auch das Innengewebe des Halses betrifft). Das ist jedoch von Patient zu Patient und von Hauttyp zu Hauttyp verschieden. Meine Mitpatientin (eher ein dunkler Hauttyp) hatte trotz 40 Bestrahlungen und gleicher Behandlung wie ich gar keine Verbrennungen, sondern wurde braun wie im Urlaub. Dafür waren ihre Stimmbänder sehr geschädigt. Das hingegen war für mich kein so langes Problem.

Ob im Fall Deines Mannes gleich die Zähne gezogen werden sollten, kann ich nicht beurteilen. Ich habe mich dagegen gewehrt und musste über ein Jahr nach der Radio das gesamte Gebiss sanieren lassen, was mich eine Menge Geld gekostet hat. Aber ich habe auch kein Tonsillenkarzinom, sondern Halslymphknotenmetastasen, d.h., ich wurde nicht in genau dem selben Bereich bestrahlt wie Dein Mann. Nur in der Nähe. Dringend empfehlen würde ich allerdings die PEG-Sonde (s. letzte Berichte). Nimm' Dir auch ruhig die Zeit und sieh' Dir die Beiträge der Betroffenen an und ihre Anfangs- und Folgeerfahrungen. DRINGEND empfehle ich die PEG-Sonde! Jeder, der hier schreibt, hat ohne diese viel zu viel Gewicht verloren. Das Ding ist wirklich völlig unkompliziert, man bleibt bei Kräften, ich habe nur 500 GRAMM abgenommen. Leider war ich so leichtsinnig, mir die Sonde zu früh entfernen zu lassen, erst danach ging's mit dem Gewicht rapide bergab. Ich konnte sogar mit der Sonde schwimmen und Ski fahren (wobei ich mich das nächste Mal vergewissern würde, ob der Stöpsel auch richtig zu ist )

Ich wünsche Euch einen guten Therapieverlauf! Ihr werdet sehn: anfangs schaut Ihr in der Strahlenklinik neidisch auf die Patienten, die demnächst fertig sind, aber es geht doch ziemlich schnell (auch wenn es einem anfangs sehr lang vorkommt), und dann seid Ihr diejenigen, die bald aufatmen könnt, wenn es vorbei ist. Kopf hoch!

Liebe Grüße
Geli

[DTFE]

Hallo Jutta,
wie geht es dir ?
Lass mal kurz was hören / lesen von dir !

Hallo Ursula,
da ich nicht mehr so häufig im Tonsillen-thread bin/war, habe ich deinen Krankheitsverlauf nie so richtig mitverfolgen können. Stelle jetzt aber fest, dass du auch ausgehend vom Tonsillenkarzinom Lebermetastasen und Lungenmetas zu behandeln hast. Bei meinem Mann hatten sich ja auch ausgehend vom Tonsillenkarzinom Lebermetas entwickelt. Er wurde anfangs auch mit Cisplatin aber dann mit einer anderen Chemo behandelt, da er auch diese Taubheitsgefühle bekam. Bei ihm wurde deshalb die Cisplatinchemo bereits nach der 4. Gabe abgesetzt und eben umgestiegen auf die andere Chemo. So hatte er schlussendlich nur wenig Beschwerden mit der Taubheit. Das war im Herbst 05. Erst gestern sagte er mir, dass er das Gefühl habe, dass es ganz ganz langsam vielleicht doch wieder besser geworden ist. Es scheint schwer einschätzbar zu sein aber irgendwie wachsen die geschädigten Nerven wohl doch wieder langsamst nach. Ich wünsche dir sehr, dass sie bei dir schneller nachwachsen, denn ich kann gut verstehen wie fürchterlich es sein muss, wenn Hände und Füße einfach nicht mehr richtig kontrollierbar sind. Irgendwo habe ich auch mal gelesen, dass evtl. Akupunktur dabei helfen kann. Vielleicht kannst du da Hilfe finden.
liebe Grüße Doro

an alle, die mitten in der Bestrahlung sind:
Es ist keine schöne Zeit - aber es ist zu bewältigen und es geht vorbei. Und danach kann es dann auch ganz gut weitergehen. Die Mundtrockenheit muss nicht immer so ausgeprägt bleiben. Mein Mann leidet darunter fast gar nicht mehr. Und was die Geschmacksnerven angeht: Er hat einen sehr guten Appetit und das Essen schmeckt ihm. Nur manchmal bei manchen Speisen wundert er sich, dass der Rest der Familie das offensichtlich anders schmeckt als er. Erst dann fällt ihm auf, dass seine Geschmacksnerven wohl doch gelitten haben.

Ich wünsche euch viel Kraft ! Doro

[Jutta A.]

Hallo Doro und Ursula, Klapustri, Doris und die anderen, ja ich stehe mit meiner neuer Diagnose Rezidiv auf der Zunge -und das ziemlich ausgwachsen - neben mir und habe wohl noch einiges vor mir. Einer der HNO in der Praxis-"meiner" hatte gerade frei - schickte mich postwendend nach Dortmund ins Klinikum
Mitte ,das sei die beste HNO Klinik für Ca und überhaupt. ..Da man dort keinen Parkplatz findet,bin ich mit einer Freundin mit dem Zug hin gefahren.Nach 6 (!) Stunden Wartezeit in der Ambulanz 2 kompetente Untersuchungen mit dem Resultat: das ganze Procedere mit Gewebeentnahme unter Vollnarkose (was paar Tage vorher in Detmold ambulant gemacht wurde) sollte stationär wiederholt werden um zu entscheiden, ob eine OP - die einzige Chance die ich hätte - möglich ist.Zweifel vorab schon bei meinem reduzierten Allgemeinzustand (40 kg), es wäre eine 6 Std.OP, Zunge zum großen Teil entfernen, im gleichen "Arbeitsgang" wieder aufbauen mit Gewebe aus dem Arm, ob das in meinem Alter (73) klappen würde auch fraglich. Als ich mir in Detmold bei meinem 1.HNO dann die Einweisung abholen wollte war er ziemlich entsetzt. Es gäbe doch in der Strahlenklinik in Bielefeld die Möglichkeit, mit einer neuen Methode nur den Tumor zu bestrahlen (sonst bin ich mit Bestrahlungen austherapiert) um ihn zumindest zu verkleinern (danach hatte ich in Dortmund gefragt,aber negative Antwort bekommen). ALso meine spontane Entscheidung: die große OP, die eine erhebliche Einbuße an Lebensqualität bringen würde, zunächst wieder absagen und auf das Wunder punktgenaue Bestrahlung hoffen. Eine Besprechung mit dem Chef der Strahlenklinik, bei dem ich auch vor 4 Jahren in Behandlung war, folgt in den nächsten Tagen. Inzwischen hat mir meine Tochter "Wundertee" aus Peru geschickt und Freundinnen beglücken mich ebenfalls mit Heilpflanzen.Auch wenn sich mein Glaube daran in Grenzen hält, das Zeugs zu schlucken schadet jedenfalls nicht. Ist alles ziemlich besch. Zum Glück hat das alles mein Enkel aus Portugal, der 8 Wochen bei mir zu Besuch war ,nicht so mitbekommen. Ich versuche immer, durch Essen bißchen was auf die Rippen zu bekommen, aber es brennt halt alles im Mund,jetzt schmerzt noch zusätzlich der Tumor. Ich melde mich nächste Woche wieder und wünsche Euch allen einen einigermaßen netten Sonntag - Liebe Grüße Jutta