Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Hell,
geh mal über google in St. Peter Ording. Da gibt es dann den Link Reha-Kliniken. Ruf einfach eine an und trage Dein Anliegen vor. Manchmal ist es hilfreich, irgendwo anzufangen und sich dann durchzufragen.

Ich bin im Süden angesiedelt und kenne mich daher hoch oben im Norden nicht aus.

Hallo Altan - Du Stütze dieses Forums,
ich war schon etwas überrascht über den harschen Umgangston, den ich hier vorgefunden habe. Deine Beiträge haben schon sehr vielen hier geholfen. Dass wir nicht immer alle dieselben Erfahrungen machen, liegt auf der Hand.

Ich wünsche allen eine gute Nacht und hoffe, bald wieder mehr Zeit fürs Schreiben zu haben. Mir gehts halt sehr gut - nur darf man darüber nicht vergessen, wie wichtig das Forum vor allem in der Anfangszeit war und dass wir immer auch wieder gefährdet sind.
Also - schlaft gut
(Petra, das ist ein sehr schönes Foto. So gut sehen viele Männer nicht aus, die kerngesund sind!)
Lisa

[Petra-P]

*morgen*

danke lisa, werd ihm das so sagen - er ist so schrecklich eitel

bin im moment etwas besorgt um ihn - er hat starke rückenschmerzen, da ihm ja ein wichtiger muskel in der schulter fehlt. außerdem sind manchmal die füße und hände ein bisschen taub - das dürfte von der chemo und der fehlstellung im rücken kommen. am sonntag gehts erstmal 10 tage zur reha.

außerdem meinte er gestern am telefon er hätte halsschmerzen. ich darauf: ja, dann geh zum arzt!!!!! papa: wenns schlimmer wird. ich: naja, bist du nicht ein bisschen empfindlich im halsbereich ? papa: dir kann man aber auch nichts erzählen!!

kann mich nur darauf verlassen, dass er spürt wenns wirklich ernst wird! das mrt von mitte dezember hat jedenfalls nichts gezeigt. zum hno muss er wieder im februar.

*schönen tag euch allen*

petra

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

Ich will mich auch mal wieder melden.
Nachdem mein Schwiegervater ja letzte Woche die Chemo-Strahlen-Kombi gut überstanden hatsind jetzt diese und nächste Woche nur ambulante Bestrahlung dran.
So langsam fangen aber die Nebenwirkungen an,wie Mundtrockenheit,schon leichte wunde Stellen im Mund, Appetitlosigkeit und Müdigkeit.Essen ist auch nicht mehr so das Wahre.Der Geschmackssinn lässt erheblich nach.Und das schon nach 8 Bestrahlungen.Über die Sonde gaben wir bisher,da er ja noch essen konnte,nur 500ml Peptisorb.Das wird jetzt aber täglich ein bisschen erhöht,damit er einigermaßen bei Kräften bleibt.
Wie es ihm psychisch geht,ann ich irgendwie garnicht einschätzen.Man könnte denken,er ist sehr optimistisch.Aber da ist auch viel Galgenhumor dabei.Letzte Nacht hat er kaum schlafen können,da heute Blutuntersuchung ansteht.Da merkt man doch,dass er Angst hat.
Um meine Schwiegermutter werde ich mich auch ein bisschen mehr kümmern müssen.Ihr stehen sehr oft Tränen in den Augen.Da wir in einem Haus leben(2 Haushalte),kann ich hoffentlich ein bisschen Unterstützung und Mut beisteuern.
Den ganzen Papierkram haben mein Mann und ich schon übernommen,so das Schwiema ein bisschen Luft hat.
So,das war jetzt erstmal wieder ein kleiner Zwischenbericht von mir.Ich werde Euch sicherlich noch mit Fragen nerven,aber im Moment habe ich aus anderen Berichten hier viel Info.
Bis bald und bleibt stark.
Gruss tinker

[Mmute]

Hallo ihr,
wollte auch mal kurz Zwischenbilanz geben.

@Petra- P: Ich denke, die Angst, die deinen Vater begleitet und die bisherige
Erfahrung wird ihn das schon beurteilen lassen- ganz bestimmt! In der Reha wird er doch hoffentlich noch mal untersucht.......

@tinker: Erlebe die Radio- Chemo bei meiner Ma gerade zeitgleich. Sie befindet sich seit dem 10.01. in der Klinik, sollte am 21.01. nach Hause. Allerdings stellte sich am 7. Tag wie erwartet der Durchfall ein und zudem hatte sie Fieber und leichte Übelkeit. Festgestellt haben die Ärzte eine bakterielle Darmentzündung ( ein Virus ist es nicht ), ich vermute aufgrund der gelegten PEG. Ihre Blutwerte sind schlechter geworden, allerdings sind die Nierenwerte in Ordnung. Der Arzt will sie erst aufpäppeln, bevor er sie entlässt.
Froh bin ich, dass sie im Moment noch viel isst ( sie mag die Schnitzel im Beutel nicht...) , trotz der Bestrahlung. Und wenn sie über die Suppen meckert, ist das ein gutes Zeichen!
Sie hat jetzt schon Angst vor der 2. Chemo- Woche......
Ein Lob an die Klinik: ein super Übergangs-management, es ist alles organisiert, wenn sie nach Hause kommt !
Haltet durch
Mmute

[silverlady]

Hallo Ihr Lieben

Auch von mir ein kurzes Lebenszeichen. Bin wie immer im Stress, denke aber viel an euch.

Ich wünsche euch die Kraft, die Therapieen gut zu überstehen
ich wünsche euch die Hilfe und die Liebe die ihr braucht
ich wünsche euch die Rückendeckeung um vor unwesentlichen Dingen geschützt zu sein
und vor allen Dingen wünsche ich euch alles Glück der Welt.

silverlady

[Atlan]

hallo freunde,
hallo siverlady, schön von dir zu hören, mach dich nicht fertig mit deinem pflegedienst. das ist ein hartes brot, was du dir da aufgeladen hast.
hallo tinker un mmute, berichtet bitte, wie es weitergeht bei euch.
lg
atlan

[simtomeli]

Liebe Petra, liebe alle,
ich war im Sommer hier öfters im Forum wegen meines Vaters und schaue auch jetzt nach seinem Tod noch mehrmals wöchentlich, wie es Euch allen so geht.
Petra, ich freue mich immer wieder über Deine Nachrichten von Deinem Papa und drücke Euch ganz fest die Daumen.
Euch allen wünsche ich viel Kraft für die Therapien, die Begleitung, für das Aushalten auch der Ohnmachten, der Ängste und für das Nähren der Hoffnungen.
Alles Liebe

Simone

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

So,die 2.te Bestrahlungswoche haben wir hinter uns.Meinem Schwiepa geht es heut besch.....Der Mund schmerzt,schlucken schmerzt,und er kann seit gestern den Mund nur noch ca.2cm öffnen.Obwohl er mächtig geschimpft hat,haben wir seine Zahnprothese erstmal geparkt.Hm,das hört sich jetzt so an,als ob er keine eigene Meinung mehr haben darf.So ist es aber keinesfalls.Er ist im Moment nur sehr schlecht drauf("Ich geh überhaupt nicht mehr in die Klinik") und sehr unleidlich.Zurück zur Zahnprothese:Es ist doch besser,wenn er sie jetzt mal draussen lässt,oder?Beim einsetzen hat er doch schon durch diese "Kiefersperre" Schwierigkeiten und verletzt doch die Mundschleimhaut unnötig,oder?
Das Spülen mit Salbeitee wird auch nur unter grossen Protest durchgeführt.da er den Geruch nicht erträgt.
Morgen nach der Bestrahlung will meine Schwiegermutter mit ihm mal hoch auf die Onko-Station.Der Arzt soll ihm mal in den Mund schauen,ob sich vielleicht ein Pilz gebildet hat oder so.
Soweit mein Bericht für diese Woche.Ab morgen dann noch 5 Tage ambulante Bestrahlung und dann am 4.2. stationär Stahlen-Chemo-Kombi.
Bis bald und bleibt stark.
gruss tinker

@mmude(richtig geschrieben?)Wie schauts bei Euch aus?
@Atlan Danke für das Interresse

[Petra-P]

hallo tinker,

mein paps hat die zahnprothese bis einige wochen nach der bestrahlung nicht getragen. die ärzte meinten auch von anfang an er soll sie draussen lassen - die mundschleimhaut wird so empfindlich, dass es durch die reibung total aufscheuert.

spülen soll er auf jeden fall. das war das einzige was uns die ärzte immer und IMMER wieder gesagt haben - spülen, spülen, spülen. papa hatte auch GLANDOMED und bepanthen spüllösung!

ja, lasst untersuchen ob er einen pilz hat - ist sehr häufig - äußert sich meist durch weißen belag.

ich weiß es ist schwer, aber ihr müßt stark bleiben und ihn beim seinem weg unterstützen - so wie sich das anhört macht ihr das aber prima!!!

viel kraft für die nächste woche!!

petra

[Mmute]

Hallo tinker, Atlan , Petra-p und alle nicht Genannten.......
habe meine Ma heute in der Klinik besucht, sie ist eigentlich gut drauf. Morgen
früh, nach der 12. Bestahlung ( 20 gesamt ) wird noch mal Ultraschall vom Darm
gemacht- ist die Entzündung rückläufig, darf sie nach Hause ( für schlappe 5 Tg.). Die Auszeit hat sie sich erbeten, da sie ja während der letzten 4 Behand- lungstage zusätzlich wieder die Chemo erhält.
Sie trägt übrigends seit fast 3 Jahren ihre OK- Prothese nicht mehr, würde auch
jetzt nicht mehr passen. Schon die Bestrahlung lässt alles anschwellen......
Die 2. Radio-Serie hat ihre Zunge wieder absolut unbeweglich werden lassen,
dennoch versucht sie tapfer - trotz PEG - weiter zu essen. Sie hat ihr Pilz-Mittel
vorsorglich schon vom 1. Tag an erhalten, hat deshalb keine Schmerzen. Da war
ihr Arzt verlässlich. Nur Kohlensäure im Mineralwasser mag sie nicht.
@ tinker: Vielleicht kann dein Schwiepa ja die Salbeibonbons im Mund zergehen
lassen ( aber ohne Vit. C ), meine Ma hatte jetzt auch Sprühschaum mit Pan-
thenol, kam unaufgefordert ebenfalls vom Arzt. ( Sollte die Mundtrockenheit be-
handeln, da sie ja nach Einsetzen der PEG nicht trinken konnte...).
Du schaffst das - manchmal hilft nur noch eine Umarmung.

Danke Allen für`s zuhören! Das hilft auch....
Mmute

[Atlan]

hallo freunde,
ich weiß nicht wie es euch oder euren angehörigen mit dem salbeitee geht. hier klang ja schon einiges an: ich konnte den tee zu anfang auch nicht ausstehen, bis ich mir mal angeschaut habe, wie der tee zubereitet wird. seit dem trinke ich täglich zwei tassen und zwar gleich morgens im büro. wenn man den tee 15 min abgedeckt ziehen lässt dann schmeckt er auch. sinn ist, das die verdampfenden ätherischen öle sich wieder im tee auflösen. deckt man ihn nicht ab, verdampfen sie in der luft und der tee schmeckt wie trockenes stroh.
gegen die mundtrockenheit versuche ich im moment schüßler-salze. ich lasse drei mal täglich 2 tbl nr. 8 auf der zunge zergehen (so weit das geht). nr. 8 ist eigetnlich reines kochsalz, und das zieht wasser ja bekanntlich an, aber in der verdünnung d12 (1:1 Billion) oder d6 (1:1 Million) ist ja eh kein wirkstoff mehr vorhanden sondern nur noch das "wirkstoffgedächtnis". na ja mal sehen ob es hilft. schaden kann es zumindest nicht.
euch allen einen guten wochenbeginn, weniger regen, etwas mehr sonnenschein und ein wenig schnee und frost vielleicht auch.
euer
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

aber Atlan, wie kannst du nur Eis und Schnee wünschen?? Da friert man doch!

Wie ich euch ja berichtet habe versorge ich zur Zeit einen Patienten mit der Sch....krankheit. Leider hat er mir ehute mitgeteilt das er die Bestrahlung abbrechen will. Die haut fängt an aufzuplatzen und die Schmerzen sind ihm zu groß. Das einzige was ich erreicht habe ist, er wollte noch mal persönlich mit den Ärzten reden. Vor allem wollte er wissen wieso die ihm nichts über die Nebenwirkungen erzählt haben. Die einzigen Infos hat er von mir erhalten sonst wäre er davon völlig überrascht worden.
Die Betreuung durch mich und unsermem Pflegedienst wird aber erst mal noch weitergehen. Dabei ist meine Aufgabe nicht in erster Linie die medizinische Versorgung sondern in der psychologischen Begleitung.

Mich selbst habe ich aber für die nächsten Tage ins Büüro orgabnisiert. Ich habe mir einen Nerv eingeklemmt und habe heftige SWchmerzen im rechten Arm und in der Hand. Auch Husten oder Lachen tut gemein weh. Also muss ich erst einmal Ruhe geben bis das wieder besser ist.

Liebe Grüße und viel Kraft
silverlady

[gitte01]

Hallo Atlan, danke für Deine Infos!

Mein Mann hat gestern, als er sich die Mundhöhle mit Aldiamed einrieb einen kl. Knoten von ca.5mm auf der Zunge festgestellt.
Wir haben nun Angst, daß es wieder was Neues ist.
Am Freitag hat er bein HNO Nachsorgetermin.
Hoffentlich mit negativen Ergebnis.
Ich bin froh, daß es dieses Forum gibt.
Da kann ich wenigstens meine Sorgen losbringen.

Liebe Grüße Gitte

[tinker]

Hallo Ihr Lieben
Mein Schwiegervater hat tatsächlich einen Mundpilz.Er hat jetzt aus der Klinik einMedikament bekommen.der Name fällt mir im Moment nicht ein.

@gitte01 Ich drücke Euch die Daumen

@silverlady Was passiert,wenn man die Bestrahlung einfach abbricht?Das würde mich wirklich mal interessieren.

Bis bald
Gruss tinker

[Lisa48]

Hallo Gitte, es nicht natürlich nie gänzlich ausgeschlossen, dass sich ein Rezidiv bildet. Aber ich halte das in Eurem Fall für sehr unwahrscheinlich. Ich habe immer wieder Veränderungen auf der Zunge, die von selbst wieder verschwinden. Unser Mundraum ist halt sehr empfindlich und reagiert auf alles. Ich wünsche Euch sehr, dass alles im Lot ist und drücke Euch fest die Daumen.

Hallo Sylverlady, gute Besserung. Da Dir sogar das Lachen Schmerzen bereitet, stelle ich jetzt besser keinen Witz ins Forum!

Hallo tinker, mein Arzt sagte mir, dass die unvollständigen Bestrahlungen nutzlos sind, weil erst ab ca. 60 gy eine durchschlagende Wirkung erfolgt. Sicher sind die Nachwirkungen bei einem Abbruch auch nicht so gravierend. Die vollständige Bestrahlung erhöht halt sehr die Chance, dass Mikrometastasen vernichtet werden und nicht im Körper streuen. Insofern wärs schon gut, wenn die Ärzte Deinen Schwiegervater in die Lage versetzen würden, die Bestrahlung durchzuhalten. Danach geht es in der Regel ja steil bergauf und die Tortour ist bald vergessen.

Allen eine gute und schmerzlose Zeit
Lisa