Mich hat es leider auch erwischt

[reni30]

Hallo,

@ Idefix, du solltest doch mal zum Arzt gehen, damit du beruhigt sein kannst, denn da ist nix!!!!
Hast du schon mal bei deiner KK nachgefragt, was du als Einmalsumme zahlen musst um befreit zu werden? Meine bietet das immer zu Jahresanfang an, kann aber jederzeit gemacht werden. Da wird auch die 1% dann berücksichtigt und die bezahlten Belege gegen gerechnet.

@ Alex, hoffe deine Zunge erholt sich Ich wünsche dir ganz viel Spass bei deinem Kosmetikday! Mir hat er Spass gemacht

LG reni

[Mille Fleur]

Hallo Mäuse,

wollt euch nur schnell einen schönen Tag wünschen.Kartoffelsalat ist unterwegs.

Karatina, super Antwort auf so eine blöde Frage,manche Menschen haben eben kein Feingefühl.

Sonnenstrahl,erst mal Glückwunsch zu deinem Ergebnis.Wünsche dir einen superschönen Urlaub,will nächstes Jahr März,April auch nach Ägypthen,Nilkreuzfahrt mit anschl.Badeurlaub.Vielleicht hast du ja einen guten Tip,vonwegen Hotel.

Shunty, dir schicke ich nochmal ein paar kleine ,hoffentlich helfen sie.

Pueppy, das gleiche für dich und keine NWs

Bibi, freut mich von dir zu lesen,lass es dir gutgehen,vielleicht zum Frühstück auch ein Prosseccochen

Reni, nee Männes Geburtstag ist doch erst heute,auserdem hab ich da ja nix als Arbeit(Gästebewirtung).

Alex, was in Gottes Namen sind wilde Kartoffeln?Viel Spass beim Kosmetikkurs.

Blitzchen,ich hoffe dir gehts besser,auch dir ein paar kleine helferlein
Spatzl, bist du wieder da,hoffe du hast dich gut erholt und es geht dir besser

So,jetzt muss ich aber was tun,wünsch euch alles was ihr euch selber wünscht,bis morgen
Mille Fleur

[sonnenstrahl]

Hallo Mille Fleur,

danke für deine Glückwünsche und auch die guten Wünsche für meinen Urlaub.
Ich bin das erste mal in Ägypten und direkt am Roten Meer in der Nähe von Marsa Alam. Eine Nilkreuzfahrt ist sicher auch toll, da sieht man was anderes als nur Wüste. Bei uns wird es wohl ein reiner Bade- und Schnorchelurlaub werden, schon auf grund der Hitze dort. Aber zeitlich können wir nicht anders fliegen, weil mein Freund urlaub nehmen muss, wenn in der Firma Betriebsruhe ist.

LG an dich und alle anderen, sowie einen schönen tag ohne NW
sonnenstrahl

[karatina]

Huhu Mädels,

hab grad den Bescheid bekommen:

Ich bin NICHT BRCA1-Genträgerin!!!!!!!
Freu, freu, freu, freu.......!!!!!!!

bis später

katharina

[Idefix910]

Hallo Karatina,

das freut mich echt total für dich - also weder 1 noch 2?

Wie lange hat das jetzt mit dem Ergebnis bei dir gedauert?

ich hab erst für Ende Oktober den Termin zum Vorgespräch bekommen, da will ich gar nicht wissen wie lange dann der Rest brauchen würde.

LG

[karatina]

hey idefix,

so ganz schnall ich es im Moment auch noch nicht..

"Normalbefund: Kein Hinweis auf pathologische Veränderung in den untersuchten Abschnitten des BRCA1-, BRCA2- und CHEK2-Gens."

und dann weiter unten:

"Eine entsprechende Testung des BRCA1-Gens bei Frau G. ergab einen Normalbefund. Somit ergeben sich aus unseren Untersuchungen kein Hinweis auf das Vorliegen einer erblichen Form eines Mamma-Ca bei Frau G.
Dieses schliesst aber das Vorliegen einer anderen erblichen Form eines Brustkrebses ( zB. verursacht durch eine Mutation im BRCA2- Gen ) nicht aus."

Hä? Also wie denn nu?

Der Test wurde bei mir am 16.07.2010 gemacht.

Muß mir das nochmal in Ruhe durchlesen... vermutlich wurde doch nur BRCA1 getestet??
Egal, erstmal freu ich mich!!!!

katharina

[Bärbel]

Hallo Katharina,

erstmal freue ich mich für Dich, dass keiner der bekannten Gendefekte bei Dir festgestellt wurden. (es wurde bestimmt auf alle getestet)

ABER - und das kommt eben jetzt, ist damit - wie geschrieben - ein erblicher Brustkrebs nicht ausgeschlossen. Es muss davon ausgegangen werden, dass es weitere Gendefekte gibt, die nur eben noch nicht entdeckt wurden und man daher auch noch nicht auf sie testen kann. Bei mir wurde eine Mutation auf dem BRCA2 entdeckt, aber eine Aussage über die Krankheitsrelevanz läßt sich nicht machen Von familiären BK wird auch nach wie vor noch ausgegangen. Wie hoch aber z.B. das statistische Risiko für BK oder EK ist, kann mit einem solchen Ergebnis halt nicht gesagt werden. Auch können sich Familienangehörige nach einem solchen Ergebnis nicht testen lassen........

Ich habe mich aber trotzdem auch über das Ergebnis gefreut und tue es noch. So, ein bischen Ungewissheit tut ja auch mal gut.

LG Claudia

[Idefix910]

Hallo Bärbel und Karatina,

also heißt das im Prinzip dass man nicht Trägerin des BRCA1/2 ist aber dennoch ein Gendefekt unbekannter Art vorliegt?!

Alles sehr verworren ehrlich gesagt. Mich wundert es auch dass es bei dir so schnell mit dem Test ging. ich habe erst für Ende Oktober den Termin zum Gespräch und da kann das Ergebnis so wie ich gehört habe wohl bis zu 9 Monate dauern!
Haben Sie dir das Ergebnis zugeschickt? Ich muss wenn auch wieder zur Ergebnisbesprechung hin!

[karatina]

idefix, ich hab den Test hier in der Stadt in einer Gentechnischen Praxis machen lassen. Dass das Ergebnis so schnell vorliegen sollte, und es ja jetzt auch tut, hatte mich auch verwundert.

In einem anderen Thread über BRCA Tests wurde mir geraten in eine Spezielle Klinik zum Beratungsgespräch und Test zu gehen.
Dies hielt ich für mich nicht so wichtig.....
Aber sehe das jetzt auch einbißchen anders... Ich habe das Ergebnis heute mit der Post erhalten...
Was wäre gewesen, wenn ich positiv wäre???

Bärbel, ich find auch, einbißchen Ungewissheit ist nicht schlimm.. und
freu mich noch immer

katharina

[Bärbel]

Hallo Idefix,

ich habe das Ergebnis auch innerhalb von 8 Wochen bekommen und zwar zuerst telefonisch - so hatten wir das beim ersten Termin abgemacht. Ich hätte noch einen weiteren Beratungstermin haben können, worauf ich aber erstmal verzichtet habe. Schriftlich kam das Ganze natürlich auch noch.

Ich glaube, wenn keine bekannte Mutation vorliegt, aber trotzdem andere Faktoren wie junges Erkrankungsalter oder gehäuftes Auftreten in der Familie vorliegen, muss trotzdem von einer erblichen Geschichte ausgegangen werden. Und was macht man dann draus??? Tja, ich glaube, die Sache wird dadurch nicht einfacher.
Ich habe mir auf Grund der - wahrscheinlichen - familiären Belastung ( und meines hormonpositiven Tumors) jetzt die Eierstöcke entfernen lassen. Weitere prophylaktische OPs ?? Plane ich erstmal nicht........... Aber das muss natürlich wieder jeder für sich selbst entscheiden.

LG Claudia

[Idefix910]

@ Karatina: besser nicht drüber nachdenken was gewesen wäre wenn doch positiv, denn du hast ja Glück gehabt

@ Bärbel: ja deshalb hat man mir im KH auch gesagt, dass ich diesen Gendefekt sehr wahrscheinlich haben werde. In unserer Familie gibt es niemanden vor mir der damit zu tun hatte, aber da ich mit 31 erkrankt bin geht er davon aus. Ich frage mich bei sowas nur wenn es dann eine erbliche Geschichte ist wo es dann bei mir herkommt wenn es keiner vorher hatte.
Aufgrund dieser Aussagen habe ich solche Angst vor dem Test weil ich nicht weiß ob ich mich bei positivem Ergebnis dazu durchringen kann mir die Brüste entfernen zu lassen. Nicht falsch verstehen denn natürlich geht die Gesundheit vor aber es ist ja schon ein radikaler Schritt, den man nach der Diagnose noch zusätzlich weg stecken muss.
Mir hat man auch schon gesagt, dass das Ergebnis bis zu einem Jahr dauern kann!!!

[Bärbel]

Idefix - bei uns hat es niemand außer meiner Mutter (mit 35) und mir (mit 41) Alle anderen Frauen der Familie sind ohne Krebs alt geworden. Ich denke so eine Mutation kann von Generation zu Generation jederzeit auftreten - aber auch wieder verschwinden Die Wahrscheinlichkeit, dass ich die ganze Geschichte an meine Kinder weitergegeben habe, steht 50:50 - vielleicht ist das Ding ja schon wieder ausgerottet

Ganz klar verstehe ich Deine Sorgen bezüglich eventuellen Konsequenzen. Aber jetzt warte doch am Besten erstmal das Ergebnis ab. Manches ergibt sich dann von allein. Ich kann mit meiner Entscheidung jetzt gut leben und das ist ja das Wichtigste.

Also, ich war zum Test im Humangenetischen Institut der Uniklinik. Ich denke, es kommt einfach aufs Labor an - wie lange so etwas dauert.

LG Claudia

[Idefix910]

Hallo Claudia,

da ich nicht weiss was ich mit dem Ergebnis machen soll überlege ich halt ob ich den Test machen soll. Dachte immer dass man den nur machen sollte, wenn man auch etwas "damit anzufangen" weiss. Glaube ich kann es jetzt schon nicht ertragen evtl. 1 Jahr auf das Ergebnis zu warten, wenn ich mich dafür entscheiden sollte. Ich habe einen Termin in der Uniklinik Köln.

HmH über soviele Generationen - dann kann ich gar nicht wissen wer es evtl doch noch hatte. Ich habe leider zu der familiären Seite meines Vaters keinen Kontakt mehr und meine Oma mütterlicherseits ist tot, die kann ich nicht mehr fragen. Wer weiß wer das evtl. mal weiter gegeben hat.

[Stella4711]

Hallo Idefix,
wenn das Testergebnis Therapieentscheidend ist, dauert es an der UK Köln ca. 2 Monate. Wenn nicht mindestens ein halbes Jahr.
LG

[Idefix910]

Hallo Stella

danke für deine Antwort. Da ich in 2 Wochen mit den Bestrahlungen anfange ist es nicht mehr therapieentscheidend.
Ein halbes Jahr - wahnsinn....

Ich sehe gerade dass wir etwa gleich alt sind - hast du den Test dort machen lassen?