Tonsillenkarzinom

[HeikeHH]

Hallo Katrin,

mein Vater hat über 40x Bestrahlung und 2x eine Woche Chemo bekommen. Die Zeit war für uns auch ganz hart. Irgendwann war er körperlich so geschwächt und auch so schlimm krank ausgesehen, dass er alle Hoffnung verloren hatte. Ich weiß wie es ist, wenn man am Krankbett sitzt und einem keine Worte mehr einfallen, um den geliebten Menschen zu trösten. In der Situation habe ich hier im Forum viel Unterstützung bekommen. Als es ganz schlimm war, habe ich meinen Vater das erste Mal im Leben weinen sehen und habe ihn in den Arm genommen und einfach mitgeweint. Eine Teilnehmerin hier mich getröstet, dass es bei ihr ca. 3 Wochen nach Abschluss der Therapie-Tortur rapide bergauf ging: Und sie hatte Recht. Mein Vater war zu Hause und hat in den ersten Tagen noch sehr den Kopf hängen lassen, war nur immern noch pessimistisch, nichts konnte ihn aufbauen. Aber dann hat er langsam wieder zugenommen, die Nachwirkungen von Chemo und Bestrahlungen (Verbrennungen der Haut, Übelkeit, Geschmacksverirrungen und die Unfähigkeit selbst kleine Wasserschlücken zu nehmen) haben nach 3-4 Wochen nachgelassen. Jetzt kann er sogar wieder teilpüriertes Essen essen, der Geschmack ist fast wieder normal und er fährt sogar wieder Auto!! Das war noch vor 4 WOchen für mich undenkbar, so wie er da gehangen hatte. Ich habe ihn immer mit den Antworten der Betroffenen hier getröstet. Wenn die Chemo ihm besonders übel mitgespielt hatte, habe ich ihm erzählt, dass andere Betroffene hier genau die gleichen Symptome hatten und mit der Zeit hat er gemerkt, dass ich ihn nicht nur so trösten will, sondern dass sein Therapieverlauf mit allen negatíven und schlimmen Auswirkungen auch bei anderen Kranken so verlaufen ist und vor allem, dass sich sein Körper wieder regeniert und erholt. Ich habe ihm immer gesagt, dass das, was ihn körperlich so fertigmacht, die Therapie gegen den Krebs ist und nicht der Krebs selbst.

Der Arzt hat damals zu meinen Vater gesagt (als er nach der 1. Chemo und 20 Bestrahrlungen fix und fertig war -wirklich schlimmer Zustand), dass er "duch dieses tiefe Tal (die Chemo)" müsse, es ihm aber helfen würde!" Das hat ihm auch geholfen.

Alles, alles Gute und haltet durch!!! Es wird auch wieder aufwärts gehen.
Heike

[Katrin60]

Liebe Heike!!

Vielen Dank dafür das du mir und somit hoffe ich auch meinem Mann Mut machst.Toll das es mit deinem Papa aufwärts geht. Wenn wir wir da schon angekommen wären.... Was hat dein Papa eigentlich während der Schluckbeschwerden an Medikamenten genommen?Mein Mann hat zwar ne Peg Sonde aber die Schmerzen im Hals.Er hat zwar Medikamente aber die helfen ihm nicht so richtig.Dazu kommt noch das er Zucker hat.Er ist schrecklich schlapp.War deinem Papa sicher auch so??


Alles Liebe!!

katrin

[HeikeHH]

Hallo Katrin,

bei meinem Vater hatte alles mit Schluckbeschwerden begonnen (aber ohne Schmerzen), das Essen rutschte nicht mehr richtig oder er verschluckte sich. Während der Behandlung hatte er zu Beginn das Gefühl, dass wieder "mehr Platz" im Hals sei. Aber im Laufe der weiteren Therapie war der Hals dann von der Bestrahlung wund, schlucken war unmöglich und auch schmerzhaft. Spezielle Medikamente hat er nicht genommen, nur dieses entzündugsmildernde Gurgel- und Spülzeug, das wahrscheinlich alle Strahlenpatienten im KH bekommen. Auf seine Station war das Grundpflege mit Sprays und Säften von Bepanthen usw. Mein Vater ist aber grundsätzlich auch nicht der Typ, der sich was verlangt, wenn es ihm nicht sowieso angeboten wird. Wie relativ erträglich seine Schmerzen waren, kann ich also nicht mit denen deines Mannes vergleichen. Aber er hatte viele schlaflose Nächte.

Schlapp war gar kein Ausdruck für seinen Zustand während Chemo und Bestrahlung: Er war ein Häufchen Elend. Zahnlos mit PEG, starke Hautrötungen von der Bestrahlung (richtige Brandbläschen an den Ohren, miese Blutwerte (mit Quarantänezeiten) und Abneigung gegen alles Essbare und auch Gerüche jeder Art. Zeitweise war ihm von der Chemo übel und die Sondennahrung kam beim Aufstoßen hoch. Das muss ein ganz übler Geschmack gewesen sein. Er hatte keine Mundtrockenheit, sondern eher eine extreme Schleimbildung im Mund. Manchmal kam eine große Blase, wenn er reden wollte. Aber weder das Eine noch das Andere ist die angenehmere Nebenwirkung :-) Die Dosis von Strahlung und Chemo ist ja auch bei jedem Patienten ganz individuell. Auch die Verträglichkeit ist verschieden; das hast du hier sicher schon nachlesen können. Diese Behandlung zehrt den Körper aus und bringt ihn an seine Grenzen. In einem solch schwachen Zustand, der auch mit Schmerzen und Übelkeit verbunden sein kann, ist die Psyche im Keller und Optimismus fällt schwer und fällt zeitweise ganz aus. Wenn man mal versucht, sich in einen solchen Zustand reinzudenken, dann hat man eine wohl eine kleine Ahnung davon, was unsere Angehörigen da mitmachen müssen. Ich habe einfach immer am Bett gesessen und versucht meinem Vater damit Mut zu machen, dass dieser körperliche Zustand sich nach der Therapie wieder bessert. So wie es mir viele beschrieben haben, hat es sich dann ja auch ergeben.

Ich wünsche euch sehr, dass auch dein Mann diese Therapie gut durchsteht und hoffe, dass er in dieser schweren Zeit davon Hoffnung schöpfen kann, dass es vielen Kranken hier ähnlich „dreckig“ ging, aber auch wieder alles aufwärts geht!!!!

Viele Grüße an euch beide, Heike

[klapustri]

Hallo ihr Lieben!

Ich war jetzt lange nicht da. Irgendwie habe ich die Krankheit meines Vaters ein wenig von mir geschoben. Aber gestern hat mich alles wieder eingeholt.
Mein Vater liegt im Krankenhaus. Er ist abgemagert, er ist sehr verwirrt und sein Calciumspiegel ist sehr erhöht, dadurch ist auch sein Blutdruck sehr hoch. Ich hoffe, dass das nicht die Anzeichen von Knochenmetastasen sind, so wie ein Arzt befürchtet, sondern, dass es einfach damit zu tun hat, dass seine Nieren schlecht arbeiten oder seine Schilddrüse ihm Probleme macht.

Ich wünsche allen, die hier einen lieben Menschen verloren haben viel Kraft und dass sie aus der Trauer gestärkt hervorgehen. Manche Beiträge hier stimmen einen einfach traurig, aber sie tun auch so gut, weil man dann endlich einmal weinen kann und auch die Traurigkeit zulassen kann.

Liebe Grüße,
Klapustri

[klapustri]

Hallo alle!

Mein Vater leidet an Hyperkalzämie. Kennt das jemand von euch?

Lg,
Klapustri

[Julie C.]

Hallo, Klapustri !

Ich kenne diese Erkrankung leider nicht, aber vielleicht findest Du ja hier noch einige Informationen.

Quelle = Roche (hier kannst Du dann den ganzen Text lesen)

Kalzium ist in sehr großen Mengen im Knochen vorhanden. Störungen des Blutkalziumspiegels beruhen daher häufig auf Störungen des Knochenstoffwechsels. Bei der Hyperkalzämie findet sich zuviel Kalzium im Blut. Tumoren können durch Metastasierung oder Produktion hormonähnlicher Botenstoffe einen vermehrten Knochenabbau und damit eine vermehrte Kalziumfreisetzung bewirken.

[klapustri]

Liebe Juli!

Ich danke dir für deine prompte Antwort. Ich glaube, dass ich nur jemanden gebraucht habe, der mir zuhört. Es ist so anstrengend alles und so traurig.

Liebe Grüße,
Klapustri

[klapustri]

Hallo!

Ich habe heute erfahren, dass mein Vater wahrscheinlich Gehirnmetastasen hat und auch Knochenmetastasen. Nach dieser Diagnose wollte er nach Hause gehen. Wir haben ihn heute um 19.30 Uhr nach Hause gebracht.

Der Arzt sagte, dass es noch Wochen oder Monate dauern kann, bis er stirbt. Ich hoffe, dass Gott ihm und uns die Kraft gibt diese Zeit gut füreinander dasein zu können.

Klapustri

[iris1506]

hallo klapustri


das euer papa zu hause ist, ist eine gute entscheidung.
mein papa hatte ein tonsillencarzinom.
drei jahre hatte er die krankheit gut im griff.
es erfolgte im jan. 06 mrt und ct auch vom kopf, es war alles in ordnung.
im februar dann schossen die hirnmetas wie pilze.

auch wir hatten uns entschieden, papa heimzuholen.
die ärzte gaben ihm in etwa 4 wochen.
hier traf die prognose auch auf den tag genau zu.

nutzt jede minute mit ihm, lacht und erzählt euch noch viel.

mein papa hatte keine schmerzen von den hirnmetas, er bekam täglich 24mg cortison.
das ermöglichte ihm noch viele klare tage, fünf tage vor seinem tod schlief er immer mehr, bis er dann immer mehr wegdämmerte.

ich wünsche dir für die nächste zeit
viel kraft

liebe grüße

iris

[Shena]

Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie ich mich gefreut habe euch zu finden, da wir uns sehr verloren fühlen und keine Hilfe von den Ärzten kam. Nun meine Geschichte:

Bei meinem Vater wurde im Jan. 2006 an beiden Tonsillen ein Tumor entdeckt. Es folgte die Op. und beidseitige Resektion der Lymphdrüsen. Anschliessend die übliche Chemo und Bestrahlung.Vor allem die Bestrahlung machte ihm schwer zu schaffen und wir zählten die Tage bis es rum war. Am Ende war eine PEG-Sonde nötig, um überhaupt noch eine Nahrungsaufnahme zu gewährleisten. Im Oktober wurde dann auf der re. Seite eine Metastase endeckt, die dann auch operiert wurde. Die Ärzte beruhigen uns zwar, dass seit dem nichts mehr aufgetreten ist, aber sein Zustand wird einfach nicht besser. Er leidet unter furchtbar zähflüssigem SCHLEIM und Hustenanfällen, die in ständigem Erbrechen ( mit Blut)enden. Seine Stimme wird immer schlechter. Es ist ihm nicht möglich etwas zu schlucken. Wir hatten überhaupt keine Hilfe von den Ärzten, mussten uns alle Infos zusammensuchen. Das Krankenhaus ist eine einzige Kathastrohe. Weiss jemand von euch einen Spezialisten oder eine gute Klinik im Raum Mannheim/Heidelberg. Ihr könnt euch nicht vorstellen was wir für Erfahrungen gemacht haben. Da ich selbst Krankenschwester bin, kenne ich mich ja doch etwas aus.
Im Dez. war er in Kur, die aber auch nicht den erwünschten Erfolg brachte brachte. Da er kurz vor Weihnachten dort war, hat man auch nicht viel gemacht, auch die psychologische Hilfe , die wir uns gewünscht hatten, blieb aus. Er leidet unsägliche Schmerzen und spricht immer häufiger vom Freitod. Wir versuchen ihn immer wieder aufzubauen und ihm Hilfe und Kraft zu geben, aber fühlen uns auch sehr hilflos. Er redet auch nicht von seiner Krankheit und nimmt sie überhaupt nicht an, was es uns nicht erleichtert. Das es so gar nicht besser wird, obwohl es jetzt schon 1 Jahr her ist zermürbt sehr. Er macht in der Zwischenzeit Lymphdrainage und Lokopädie. Es wurde uns auch kein Onkologe genannt, mit dem Hinweis den bräuchte man nicht bei HNO-Tumoren.?. Wie war das denn bei euch?
Übrigens Vielen Dank raipa, hab heute deine Lösung für die Mundtrockenheit zubereiten lassen und wir hoffen sehr dass ihm das Erleichterung verschafft.
Ich finde es toll wie du alles gemeistert hast und das hat mir wieder Kraft gegeben.

Liebe Grüsse und viel Kraft
Karin

[klapustri]

Hallo Shena!

Ich gebe zu, dass ich dir gerade nicht wirklich raten kann. Ich bin überfordert mit der neuen Situation. Mein Vater ist wegen der Metas ziemlich verwirrt und er sieht auch die Problematik seiner Situation nicht.
Wir möchten ihn zwar so lange wie möglich zu hause behalten, aber seine Frau sagt auch ganz klar, dass sie nicht möchte, dass er zu hause stirbt, weil sie das nicht schaffen würde. Ich habe Hochachtung vor dieser Grenze, weil ich auch nicht wüsste, ob ich das könnte.
Mein Vater ist kein leichter Mensch. Er schimpft uns schon sehr und das macht das Schwierige noch schwieriger.

Ich bin sehr traurig und auch ein wenig ratlos. Aber ich begebe mich mit meinem Vater auf diesen Weg und wir werden ihn gut und mit Würde gehen.
klapustri (heute mal nur klein geschrieben)

[Shena]

Ich kann mir denken, welch schwere Situation das für euch gerade ist. Habt ihr euch mal überlegt mit einem Hospitz in Verbindung zu treten, die machen auch Sterbebegleitung und können einem bestimmt mit Rat zur Seite stehen. Dort wäre er auch besser untergebracht, als in einem Krankenhaus. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Gottes Hilfe.

Liebe Grüsse Karin

[raipa]

Hallo - so ein Mist - bin rausgeflogen.

Also das ganz noch mal in Kurzform.

Hallo,

klapustri - kann Deine Mutter gut verstehen - ich hätte auch meine Probleme mit der Situation - also bitte kein schlechtes Gewissen.

Shena - zu erst - unbedingt dafür Sorgen das Dein Paps keine Schmerzen mehr hat. Wenns sein muss Morphium Tabletten oder ähnliches. Darauf achten das die Wirkung nicht unterbrochen wird - also mindesten alle 8 Stunden eine Tablette oder das entsprechende Mittel.
Meine Zunge war noch ca. 12 Monate geschwollen - geht also recht langsam zurück aber es wird - also keine Panick. Auserdem war sie noch fast 2 Jahre schwarz und wurde über gelb/weis grauen Belag dann erst wieder langsamm normal - so wie heute
Beim schlafen KOpf hochlegen - ich habe heute noch 3 Kissen, sonst fliest der Schleim in die Atemwege, das verursacht den Husten usw.
Tagsüber wenns geht Kaugummi kauen. Meine normal, verständliche Sprache hat auch ca. 4 Wochen gadauert ( was ist den das für ein böder Satz - egal bleibt stehen) Mittagessen ist fertig. Ach ja - Paps soll halt erst mal Suppen essen/schlürfen hat bei mir ganz gut geklappt.

Hm - das riecht hier gut - muss schluss machen - Kopf hoch und durch !

Gruß an alles Mitleser.

raipa

noch ca 3 Wochen bis Spanien

[Shena]

Vielen Dank für deine lieben Worte. Übrigens hat ist das Mittel für Mundtrockenheit bei ihm ganz toll angekommen und erleichtert es ihm wirklich. Allerdings haben wir die Zitronensäure weggelassen, da ihm alles sehr brennt. Es beruhigt mich ein bissel, dass du auch so lange mit den Nebenwirkungen gekämpft hast (nicht falsch verstehen ) aber dann weiss ich dass es soweit normal ist. Essen ist im übrigen gar nicht drin - noch hängt er vollständig am PEG. Ich glaube er hat auch furchtbare Angst davor den er sagt, dass einfach nichts den richtigen Weg findet - noch nicht mal Flüssigkeit.Seine Schmerzmittel nimmt er noch regelmässig, aber er ist furchtbar schlapp und wir haben unsere Mühe ihn zu motivieren. Ich habe meiner Mutter jetzt einen Plan gemacht mit einem sich immer wiederholenden Tagesablauf (Massage für die Atemwege, Mundpflege, PEG-Ruhezeit, kleine Spaziergänge ums Haus, dazu kommen die Termine mit der Logopädie, Lymphdrainage macht er im Moment nicht mehr). Vielleicht helfen ihm diese immer wiederkehrenden Rituale seinen Tagesablauf zu beeinflussen und nicht
nur zu schlafen.


klapustri
Schliesse mich im übrigen raipas Meinung an, deine Mutter muss da überhaupt kein schlechtes Gewissen haben, darum meinte ich auch ihr solltet euch geschulte Hilfe suchen - ist ja keine alltägliche Situation. Nochmals viel Kraft!

[klapustri]

Hallo ihr beiden!

Die Frau meines Vaters ist nicht meine Mutter, aber das macht eigentlich nichts. :-)

Ich war heute schon sehr enttäuscht und ich bin auch ein Stück weit hilflos. Mein Vater will keine Pflege von außen, wir müssen arbeiten gehen und seine Frau sagt, dass sie arbeiten gehen will, weil sie Abstand zu ihm braucht und ihn nicht aushält.

Klapustri