Rippenfellkrebs

[Seagirl]

@Hans, Rolf, Marie-Luise, Kiana, Stefan.......

lange nichts mehr von Euch hier gehört. Denke viel an Euch. Hoffe, es geht Euch oder Euren Angehörigen gut.
Lasst mal wieder was von Euch hören.

Liebe Grüße
Heike

[kiana]

Hallo zusammen,

ich habe leider keine guten Neuigkeiten von meinem Vater zu berichten. Da auch die 2. Chemovariante (Gemzar) nicht anschlägt, stellen die Ärzte nun die Chemo ein. Der Tumor spricht einfach nicht an . Nächste Woche soll er noch einmal zu einem Knochen CT wiederkommen, dann soll geklärt werden, ob man ihm durch Bestrahlung zumindest einen Teil der Schmerzen nehmen kann, mittlerweile bekommt er Morphiumpflaster (50mg). Er ist total down, denn vorgestern abend hieß es erst noch nach dem Röntgen, dass der Tumor dünner geworden sei, doch das CT zeigte wohl scheinbar keine Veränderung. Nun soll er leichte Antidepressiva und für die Nacht Beruhigungsmittel bekommen, damit er nachts schlafen kann und nicht immer nur grübelt und die restliche Zeit noch ein bisschen leben kann.
Wir sind alle am Boden zerstört, ich könnte nur noch heulen, doch das geht ja nicht, meine beiden kleinen brauchen mich.

Danke fürs zuhören
Kiana

[Seagirl]

Liebe Kiana,

das sind ja keine guten Nachrichten. Bei meinem Dad wurde damals leider auch die Chemo eingestellt. Nach der ersten wurde der Tumor um ein gutes Stück kleiner, worüber wir uns so sehr gefreut hatten...leider kam er dann mit voller Wucht zurück.
Ich kann Dich nur bitten, auch wenn es schwer fällt, in dieser Zeit stark für Deinen Vater zu sein.

Eine ganz liebe Umarmung
Heike

[kiana]

Liebe Heike,

danke für deine lieben Worte. Ich habe eben mit ihm telefoniert, er hat gestern abend noch Antidepressiva bekommen und die Nacht sehr gut geschlafen. Das Lugenvolumen war im KKH wohl auch ok (für seinen Zustand). Mal schauen, nächsten Freitag muss er ja zum KnochenCT, vielleicht kann man ja noch irgendetwas machen. Welche Chemo hatte dein Vater denn bekommen?

Ganz lieben Gruß
Kiana

[Seagirl]

Hallo Kiana,

die erste Chemo war mit Cisplatin, die hat er nicht vertragen, danach kam Vinorelbin. Ich drücke Euch für Freitag ganz, ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße
Heike

[Rolf_Rgbg]

Kiana und Heike, Mädels, ich weiß nicht, wie ich antworten kann, ohne dass es euch weh tut!

Dieses Forum bringt mich immer wieder an den Rand der Verzweiflung. Ich kann euch nicht mit guten Ratschlägen weiterhelfen.

Ich weiß nicht, wer mehr leidet. Sind es eure Väter oder seid es ihr? Es ist für euch bestimmt nicht einfach um diese furchtbare Diagnose zu wissen.

Ich habe mich absichtlich seit diesem gewaltigen Rückschlag am 10.09.2008 in diesem Forum etwas zurückgehalten. Zu große Euphorie, habe ich zu spüren bekommen, hilft nicht weiter. Manchmal hatte ich einfach keine Lust zum Schreiben. Dennoch habe ich immer alles gelesen.

Nun, ich habe aber auch eine gute Sache zu verkünden.

Seit dem 01.01.2009 befinde ich mich wieder im Arbeitsleben (www.sgm-muc.de).

Für zwei Monate mache ich nun einen Arbeitsversuch auf der Basis von 50%. Aber ohne eine sehr verständnisvolle Geschäftsführung wäre dieses nicht möglich gewesen.

Manchmal fühle ich mich sehr unwohl, wenn ich immer wieder schlechte Nachrichten in diesem Forum lese. Aber was soll ich denn machen, ich kann mir selbst doch keine schlechten Nachrichten wünschen.

Kopf in den Sand stecken gilt nicht. Mein Sprichwort. Und ungelogen, sich manchmal am Rande der Substanz sehend, denkt und tickt man anders. Aber, da muss man einfach durch!

Niemals aufgeben!

Euer

Rolf aus Regensburg

[kiana]

Hallo Rolf,

ich freue mich sehr für dich, dass du wieder ins Arbeitsleben zurückkehrst. Mensch, wer hätte das gedacht? Es tut mir auch nicht weh, das hier zu lesen, sondern ich hoffe und freue mich mit allen, denen es besser geht. Dir drücke ich ganz doll die Daumen, dass es klappt und es dir dabei gut geht.

Alles Liebe
Kiana

[Seagirl]

Hallo Rolf,

es freut mich auch sehr, dass Du wieder arbeitest.

Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du Dich als Betroffener nach Deinem Rückschlag hier etwas zurückgezogen hast.
Ich als Angehörige habe hier sehr oft Trost gefunden. Nun bin ich aber 1 1/2 Jahre nach dem Weggang von meinem Dad immer noch hier, um anderen Trost zu spenden.

Und wie Du schon selbst sagst: Niemals aufgeben!

Toll dass Du so einen verständnisvollen Chef hast und ich wünsche Dir, dass Du eventuell nach 2 Monaten die 50% etwas aufstocken kannst.
Lass mal wieder was von Dir hören, wie es Dir bei der Arbeit ergeht.

Liebe Grüße
Heike

[Koepifisch]

Mensch Rolf,
wir freuen wir uns für Dich. Endlich kannst Du wieder arbeiten, auch wenn es nur Teilzeit ist.
Jürgen bekommt ab heute wieder Bestrahlungen, weil einer von den beiden Abzessen (jetzt spricht man von tumorösen Gewebe) immer noch da ist. Es hat zwar alles auf die Chemo angesprochen, aber der kleine, hartnäckige Hund will nicht verschwinden. Dieses Mal werden aber kleine Dosen verabreicht und der Radiologe ist guter Dinge, das dann endlich Schluß ist. Allerdings können diese Gewebeveränderungen im Narbenbereich immer wieder auftreten.
Der Betreuer der BG hat uns letzte Woche in der neuen Wohnung besucht und so wie es aussieht, wird Jürgen ab April Rente beziehen. An eine Rückkehr ins Arbeitsleben ist nicht zu denken. So verbringt Jürgen seinen Alltag als Hausmann mit kochen, putzen und Fernsehgucken

wir wünschen allen anderen ein Menge Kraft und Ihr seht, es gibt auch Hoffnung...

Eure Marie-Luise

[Seagirl]

Hallo Ihr Lieben,

habe mal wieder eine Frage zu meinem Neffen, der im Dez. 2007 seine letzte Chemo hatte. Wahrscheinlich sind durch die Bluttransfusionen die Leber-Eisen Werte recht hoch gegangen, lagen bei 1870 mikrogramm. Nach 1 Jahr bei 1500 mikrogramm, obwohl alle 4 Wochen ein Aderlass stattfindet. Wie lange kann es dauern, bis der Eisenwert wieder normal ist? Kann das auf Dauer die Leber schädigen? Wer kann mir dazu etwas sagen?

Liebe Grüße
Heike

[stefanzh]

Hallo allerseits.

Da noch recht früh im Neuen Jahr zuerst mal allen ein gutes Neues Jahr, hoffentlich mit viele Guten und wenig Schlechten News...

@Seagirl: Das sind ja sehr spezifische Fragen. Genau kann ich Dir auch nicht antworten, aber ich weiss, dass es durchaus möglich ist, dass gewisse Werte nie mehr normal werden.... Damit muss der Organismus halt klar kommen, aber die Alternative dazu ist oftmals halt noch schlechter als zeitlebens schlechte Blutwerte zu haben....

Ansonsten kann ich von meiner Mutter mal wieder positives Berichten. Die Ferien in den Schweizer Alpen hat sie gut überstanden, nicht ganz ohne komplikationen, aber keinerlei gravierende... Einzig die Schmerzen im Bereich, wo der Goretax-Patch des Zwerchfells liegt, die sind halt sehr störend. Aber das wird nun anhand eines weiteren CT (hurra zur Strahlenbelastung - auch so ein notwendiges Übel) untersucht - mal schauen, was dabei rauskommt. Aber ansonsten erfreut sie sich an der kleine Enkelin und spielt mit ganzem Herzen Omi... ;-)

Ich hoffe, der Rest von Euch hat die Feiertage einigermassen überstanden. Sind halt schon immer recht schwere und emotionale Zeiten....

Lieber Gruss aus dem kalten Zürich
Stefan

[nadge]

Hallo,

Ich heisse nadine - bin neu hier und habe ein paar fragen.... bei meiner schwiegermutter wurde vor ca 8 jahren brustkrebs diagnostieziert. chemo, bestrahlung - alles lief gut und wir dachten sie haette es ueberstanden. dann vor ca 2 jahren der schock - weitere tumore am schluesselbein (metastasen des primaertumors). wieder chemo und bestrahlung. auch das ueberstand fatima (so heisst die mama meines freundes) relativ gut. dann bekam sie ploetzlich (sommer 07) starken husten der von tag zu tag staerker wurde. sie wurde untersucht und die aertzte stellten fest, dass sie fluessigkeit in der lunge hat. eine punktion und lungen biopsy erfolgten. dann kam die diagnose (23/12/08) rippenfellkrebs. wir sind alle sehr verzweifelt und wissen nicht so recht was jetzt passiert. das problem ist - die aertzte geben keine wirkliche auskunft!!!! und das macht uns alle wahnsinnig! von tag zu tag geht es fatinha schlechter. sie wurde vor 2 tagen aus dem krankenhaus entlassen und nun ist sie zuhause doch ich weiss nicht, ob das das richtige ist! Sie ist extrem duenn und isst auch kaum etwas. sie sagt, sie hat keinen apetit. sie hustet ununterbrochen und hat sehr starke atemnot. sie hat keine kraft mehr und liegt den ganzen tag erschoepft im bett. jetzt kam noch raus dass sie diabetikerin ist... und noch dazu stellen die aertzte fehlende weisse blutkoerper fest! ich bin mir nicht sicher - aber bringt - in dieser situation - eine chemo noch etwas??? ich waere froh wenn man uns einfach die wahrheit sagen wuerde... so koennten wir uns wenigstens alle darauf vorbereiten und wuessten was sache ist. denn diese ungewissheit macht alles noch viel schlimmer! was kann man tun in so einem fall - wenn ueberhaupt?? wuerde mich fuer ehrlichen rat bei euch bedanken. LG nadine

[nadge]

hallo 007,

Vielen Dank fuer die Antwort! Ja, kurz vor Weihnachten -das war echt krass... aber wahrscheinlich gibt es fuer solch eine nachricht nie einen guten zeitpunkt!!! ich bin mir nicht so sicher ob die krankheit im fruehstadium ist..... ich denke eher schon sehr weit vortgeschritten. also zumindest so wie ich sie sehe und den verlauf den es tagtaeglich nimmt!!!! eben gerade komme ich von der mittagspause - ich war bei ihr. sie hat ein total angeschwollenes gesicht.... was mich so fertig macht ist ihre verzweiflung! sie weint so doll und kann auch gar nicht mehr schlafen durch die angst!!! ich wuenschte ich koennte irgendetwas tun um sie zu beruhigen!!!! nach heidelberg kann ich leider nicht so einfach - wir wohnen in Portugal.... LG Nadine

[stefanzh]

Hallo Nadine

Auch ich muss Dir leider sagen, dass die Diagnose wirklich recht heftig ist und oftmals leider sehr schlechte Aussichten auf Genesung bestehen. Gegen das Mesotheliom ist leider kein Kraut gewachsen, auch ein Chemo alleine verspricht leider kein Heilung. Generell ist eigentlich nur eine pallative Behandlung möglich.
Das Problem mit der Chemo: sie ist recht heftig und schwächt erneut und wie gesagt, sie vermag nur Zeit zu verschaffen, aber leider kann keine Chemo ein Mesotheliom vollständig beseitigen - dafür ist stets ein enorm heftiger chirurgische Eingriff notwendig. Die Entscheidung bezüglich einer Chemo sollte und darf Deiner Schwiegermutter aber niemand abnehmen. Sie muss wissen, ob sie durch die Nebenwirkungen einer erneuten Chemo durch will oder nicht. Ihre Entscheidung muss auf jeden Fall akzeptiert werden.
Schade, dass Euer Jahr gerade mit derartigen Neuigkeiten und Problemen startet.

Wegen dem Spital: ich denke ihr seid schon richtig aufgehoben. Eine OP kommt, so wie Du das alles beschreibst eher nicht in Frage und die Chemo wird in jedem Spital gleich gemacht... Ich fände wichtig, dass sich fatinha dort, wo sie liegt auch wohl fühlt. Allerdings würde ich mit den ärzten mal über Schlafmittel sprechen. Meiner Mutter hat man nach der Diagnose auch recht starke Schlafmittel gegeben, damit sie wenigstens ein bisschen Ruhe hat und Energie tanken kann....

Lieber Gruss
Stefan

[nadge]

hallo zusammen,

@007 - ja, das system hier in portugal gleicht dem deutschen. Fatinha ist privatversichert. wie gesagt, jetzt ist sie ja zu hause. die aertzte haben sie "erstmal" heim geschickt. gestern abend hatte sie sehr starke atemnot. vielleicht waere es besser sie bekomme ein beatmungsgeraet????
@stefanzh - ja klar, diese entscheidung werden wir ihr nicht abnehmen koennen - das muss sie entscheiden, doch ich denke kaum sie schafft es ein drittes mal und schon gar nicht so wie sich die situation momentan entwickelt :S ich denke sie ist viel zu schwach und duenn. ich moechte eigentlich nur, dass sie noch eine schoene zeit hat solange sie noch bei uns ist. kann mir jemand sagen, warum sie o angeschwollen ist??? gestern hatte mich jemand informiert (hier im forum), dass es von den medikamenten kommt bzw, kortison - aber sie nimmt kein kortison... was kann es denn noch sein? kann man da was tun? die ganze linke koerperhaelfte ist wie aufgeblasen.
ich bin wirklich froh, dieses forum gefunden zu haben! es tut gut einfach mal alles "rauszulassen". mit meinem freund und seinem vater kann ich einfach nicht so "offen" ueber diese sache sprechen - obwohl wir ja alle wissen was gerade passiert. Naja also auf jeden fall vielen dank fuer die antworten und liebe greusse aus portugal xx