Erfahrungsaustausch

Hallo liebe Leute,wer kann mir bitte einen Tipp geben.Meine Mutter ist vor 1 1/2 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt Figo 3.Sie wurde Totaloperiert und dann Chemo mit Carboplatin/Taxol.Bis heute ging es ihr gut und alle Werte waren ok.Jetzt bekam sie plötzlich starke Hüftschmerzen.Sie hat allerdinds Rheume und Abnützungen.Bei der Blutuntersuchung war der 125 Wert zu hoch und auch der dati wert????Ein Pet vom ganzen Körper wurde auch gemacht.Allesdings negativ.Warum sind dann die werte zu hoch? Kann das was anderes auch sein oder sieht man nur nichts im Pet.Gibt es das ? Es wurde auch ein CT und ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht.Alles ohne Befund.Bitte wer kann mir helfen.Danke Evelyn

Hallo Evelyn,
ich nehme an, die Erhöhung des CA-125 wurde durch nochmalige Kontrolle bestätigt und war kein einmaliger "Ausrutscher" (von einem dati-Wert habe ich noch nie etwas gehört). Auch eine PET-Untersuchung hat eine gewisse Fehlerquote und zeigt kleinste Metastasen u.U. nicht an. Da sich ein Rezidiv meist im Bauchraum bildet, wäre ggf. eine Bauchspiegelung anzuraten. Ich habe mit dieser Untersuchung bei meinem ersten Rezidiv beste Erfahrung gemacht. Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Liebe Tina,
...und ich dachte, es geht dir so langsam besser. Bitte verliere nicht die Hoffnung und Zuversicht. Wir brauchen dich! Lass dich mal in den Arm nehmen...

Liebe Grüsse an alle
Anita

Liebe Anita,danke für deine Information.Man hat uns gesagt der 125 kann auch bei einer anderen Entzündung erhöht sein aber nicht der dati Wert.Bei ihr werden immer drei Werte untersucht 125 ,dati und casa.Kennt sich da wer aus damit
?Alles Gute für dich, Evelyn

Liebe Evelyn
Frau Dr Sieber führt in München eine grossangelegte Studie über Tumormarkerentwicklung im Laufe einer Kreberkrankung durch. Diese Werte können durchaus einmal aus anderen Gründen (aber viel seltener als oft behauptet wird) erhöht sein, nur wird dies leider oft von Ärzten als Ausrede benutzt, wenn Sie keine Erklärung für eine Tumoraktivität, vor allem durch bildgebende Verfahren haben. Es müsste schon der sog. CRP Wert im Blut erhöht sein um wirklich von einem Einfluss auf das Ergebnis der Tumormarker zu haben. Die wirklich aussagefähigste Methode hat dir Anita schon geschildert, dies ist die Bauchspiegelung. Nur mit dieser Methode können auch kleinste Absiedelungen erkannt werden. Der Pet wie auch der PET/CT erkennen Veränderungen erst ab einer Grösse von 4 mm (MRT erst ab 0,8 cm) Diese Art der Abklärung wurde bei mir 2 mal durchgeführt. Hier werden Biopsien von allen erreichbaren Stellen und eine sog., Douglas Lavage durchgeführt, das heisst Spülflüssigkeit wird auf Tumorzellen untersucht. Nur, und nur diese Methode lässt wie Anita schon geschrieben hat ein Rezidiv im absoluten Frühstadium erkennen, wenn alle bildgebenden Verfahren noch nichts aussagen. (Der Ca 125 zeigt aber hier schon an!)
Drängt auf diese Art der Nachsorge

Alles alles Gute

Gästin C.

Ich bin 34 und meine Mutter 67.
Meine Mutter wurde vor 3 Wochen operiert, auffälligstes Symptom war ein grosser Wasserbauch(Aszites), der erst keinem aufgefallen ist da sie um den Bauch herum schon lange sehr füllig war. Nach der OP war der Befund ziemlich schrecklich, Ovarialkarzinom in fortgeschrittenem Stadium, Metastasen an der Bauchhöhle und Lymphknoten, alles entfernt was ging, ein bisschen ist übergeblieben und konnte nicht entfernt werden. Die OP wurde sehr gewissenhaft durchgeführt da der Chefarzt ein guter Freund der Familie ist , heisst also daß meine Mutter sich sehr gut aufgehoben fühlt und viel Vertrauen hat.
Seit der OP sind meine Geschwister und auch die Schwestern meiner Mutter immer für sie da, sie kam letzte Woche aus dem Krankenhaus, und unser erstes Gebot ist, daß sie nicht mehr alleine sein soll(sie lebt alleine). wir haben einen Plan aufgestellt, jeder ist eine Woche dort, ich bin in 3 Tagen wieder dort. Morgen früh fängt die ambulante Chemo an.
Ich glaube sie hat große Angst, zeigt es aber nicht und will sich bisher mit gar nichts auseinandersetzten. Meine Schwester und ich haben die erste Schockwoche nur mit sehr viel Baldrian und Schlaftabletten überstanden um nicht vor unserer Mutter im Krankenhaus zusammenzubrechen, sondern Stark zu sein. Ich hatte die erste Woche wahnsinniges Herzklopfen ganz zu schweigen von Heulanfällen alle halbe Stunde. Wir haben uns gut geschlagen und ich habe gemerkt daß ich viel Kraft entwickelt habe die auch meine Mutter beruhigt und stärkt. Jetzt sind ich und meine Schwester dabei uns zu Informieren, über begleitende Therapien und den Umgang mit der Krankheit. Wir wollen daß zusätzlich eine Misteltherapie gemacht wird, natürlich muss meine Mutter erstmal damit einverstanden sein, meine überzeugende Aufgabe in der nächsten Woche. Die Misteltherapie ist begleitend zu empfehlen, lindert die Nebenwirkungen, stärkt das Immunsystem und hebt die Lebensqualität. Erster Termin ist gemacht in der Klinik in Witten-Herdecke, die nachfolgende Zeit betreut die Hausärztin. Das wars erstmal, ein schweres Schicksal versucht kurz zu schildern, und ich freue mich über gelegentlichen Austausch. Gemeinsam geht manches einfacher. Viel Glück und Kraft euch Allen!
Ich lass mich nicht unterkriegen, und in manchen Momenten wenn ich Angst bekomme habe ich einen Songtext im Kopf von den Sportfreunden Stiller: " ...und wer Angst hat, der verliert....". Sollte man natürlich nicht so hart sehen, aber mir hilfts.
Helene

Danke Christoph, dass Du Dir die Zeit genommen hast, trotz Allem. Nach einem "down" kommt auch wieder das "up". Ich wünsche es Euch so sehr. In Gedanken mit Euch. Liebe Grüsse von Ute-c
Ja, das bei "Liz" war ich auch, habe "c" vergessen.

Liebe Helene,es tut mir sehr leid für dich und ich kann gut nachfühlen wie es dir geht.Es war bei mir das Gleiche vor 1 1/2 Jahren.Meine Mutter ist 77 Jahre.Ganz gleiche Diagnose.Sie wurde auch sehr erfolgreich operiert ung bekam dann 6 mal Carboplatin/ Taxol.Ich kann dich vielleicht ein wenig beruhigen aber sie hat die Chemo eigentlich sehr gut überstanden.Kaum Nebenwirkungen.Da meine Mutter sehr stark abgenommen hatte, hat ihr jemand Zusatznahrung empfohlen.Sie hatte auch überhaupt keinen Hunger.Das Produkt hieß Avemar( bekommt man allerdings nicht bezahlt.)Ich bin kein Arzt aber ich kann nur sagen es hat ihr super geholfen, sie hat noch während der Chemo 5 Kilo zugelegt und war dadurch viel kräftiger.Nach der Chemo bekam sie Tymusspritzen ,Vitamin E und Selen.Sie hat sich bis heute wieder gut erholt und wir hoffen, dass nicht so schnell wieder ein Rückfall kommt.Ich habe sie bei allen Chemos begleitet und die Ärzte genervt, Löcher in den Bauch gefragt aber ich glaube das war sehr wichtig.Ich wünsche dir alles erdenklich Liebe und nie die Hoffnung verlieren.Evelyn


Vielen Dank Gästin für deine Information, ich werde mich dazu erkundigen.

Hallo Tina, danke für deine Antwort.Ich lese seit Beginn der Krankheit meiner Mutter im Forum und ich kann nur sagen die Informationen der Betroffenen haben mir sehr geholfen, auch habe ich viel dabei gelernt.Mir ist klar ,dass es sich nicht um Ärzte handelt aber ich glaube mit Betroffenen zu sprechen ist oft besser als mit Profis.Ich habe in den 1 1/2 Jahren alle Behandlungen mit meiner Mutter gemeinsem gemacht und habe auch einiges erlebt dabei.Liebe Grüsse und alles Gute für dich Evelyn

Hallo Anita,
das ist ja wirklich zum Heulen mit deinem Urlaub und dann doch wieder eine unglaubliche Erleichterung, dass es "nur" eine Gastritis war. Ist wieder alles in Ordnung? Ich wünsche es dir sehr.
Heute hatte ich einen Termin beim Onkologen, der nach wie vor die Chemo bei meinem jetzigen Zustand ablehnt. Er läßt jetzt prüfen, ob mein Tumor Rezeptor-positiv ist bez. Tamoxifen.Das nehm ich ab sofort mal auf gut Glück. Auch will er sich mit meinem Chirurgen in Verbindung setzen wegen der Bauchwunde. Laut ihm kann die Wunde nicht zuheilen, solange der Katheder noch drin ist. Laut Chirurg muss der Katheder drinbleiben, weil sonst die Wunde oben zuheilt und darunter weiter Eiter produziert wird.
Ich hab manchmal das Gefühl, egal in welche Richtung ich mich drehe, es ist immer die falsche.
Ich weiß, dass du mit Dr. Müller sehr zufrieden bist und auch Vertrauen zu ihm hast. Mein Eindruck bei der Vorbesprechung zu der großen Bauchfell-OP war da leider ein anderer. Es ging alles so ruck-zuck, er hat mich noch nicht mal untersucht, für ihn war "alles kein Problem", auch dass ich transplantiert bin, hat er nur mit einem Satz abgetan. Er hat mir die OP kurz erklärt, und dann sagte er, nächste Woche habe er Urlaub, und die Woche drauf könnte er mich operieren.
Ich habe am Anfang des Gesprächs gesagt, dass ich diese OP machen lassen will, davon war er gleich begeistert, weil ich eine Chirurgen-Einstellung hätte: was nicht in den Körper hinein gehört, muss raus. Das stimmt auch, aber etwas mehr Beratung wäre wohl ganz gut gewesen. Ich kam mir jedenfalls wie abgefertigt vor.
Auf keinen Fall will ich hier Dr. Müller schlecht machen oder an seinen Fähigkeiten zweifeln - ich teile nur meinen damaligen Eindruck mit, der mich veranlasst hat, nochmals im Internet zu recherchieren, wobei ich auf die Klinik in Wiesbaden gestoßen bin.
Seit ich 8 Jahre alt war, hatte ich immer wegen aller möglichen kleinen, größeren und auch großen Krankheiten mit Ärzten zu tun. Irgendwann habe ich beschlossen, wenn mir ein Arzt nich liegt, gehe ich auch nicht wieder hin. Hier war das der Fall.

Egal wie, ich hoffe, dir geht es wieder gut und allen anderen selbstverständlich auch.

Liebe Grüße an alle
addel

[SabineR]

Hallo Ihr Lieben1

Meine Mama hat am 19.05 05 ihren Kampf gegen die Krankheit verloren.
Sie ist um 7.05 morgens eingeschlafen und wir danken Gott dafür das er sie entdlich erlöst hat.
Die 2 Jahre die sie gekämpft hat waren so schwer, besonders da sie damals schon Stufe 3 hatte.
Sie ist aber so wie sie es gewünscht hat bei uns Zuhause eingeschlafen.
Gestern haben wir sie auf ihren letzten Gang begleitet und es war schön zu sehen das sie so beliebt war.
Aber bei uns bleibt eine tiefe Lücke wenn man bedenkt das sie gerade 63 Jahre alt geworden ist und soviel noch mit ihren Enkeln vorhatte.

Euch wünsche ich ganz viel Kraft, besonders Tina, deine Geschichte nimmt mich am meisten mit.

Liebe Grüße Sabine

Liebe Sabine
Auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid zum Tod Deiner Mama aussprechen. Der einzige Trost ist wirklich, dass sie nun nicht mehr leiden muss! Am 19.5.04 haben wir meine Mam mit 59 Jahren an dieser Krankheit beerdigt! Es ist mir heute noch ein Trost, dass eben das Leiden ein Ende hatte und sie keine Schmerzen mehr hat! Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die kommende Zeit viel Kraft und guten Zusammenhalt. In euren Gedanken wird sie weiterleben.
Stille Grüsse
Gaby

Ihr Lieben alle,
tieftraurig überbringe ich euch die schlimme Nachricht, dass Brigitte am Mittwoch gegangen ist. Sie hinterlässt ihren Mann und drei Kinder, die ihre Mama doch noch so dringend gebraucht hätten...
Ich verliere eine liebe Freundin, wir sind gemeinsam drei Jahre durch gute und noch mehr schlechte Tage gegangen. Es tut so weh...

Anita

Liebe Anita
Tief betroffen lese ich Deine Zeilen. Zuerst Dein verschobener Urlaub wegn der Gastritis und nun musst Du eine enge Freundin gehen lassen. Ich umarme Dich ganz fest und weine mit Dir! Wie schlimm diese Krankheit Familien überfällt und Kindern die Mama raubt, entsetzlich! Gerade wenn sie noch kleiner sind ist das sehr schlimm! Mein allerherzlichstes Beileid zu diesem schweren Verlust. Kann nicht richtig in Worte fassen, was in mir vorgeht. Ich hoffe sehr für Dich und die anderen Betroffenen, dass ihr trotzallem den Mut und die Kraft behaltet nach vorne zu schauen und weiterzu kämpfen.

Traurige Grüsse
Gaby

Hallo SabineR,

auch ich mochte Dir mein herzliches Beileid aussprechen!
Es ist ein schlimmer Verlauf, wenn der Kampf nach 2 Jahren verloren gegangen ist, auch wenn es schon Stufe III war.

Gruss Ronny

Liebe Anita,
leider fehlen mir die richten Worte, aber du kannst sicher sein, dass ich mit dir fühle. Eine liebe Freundin zu verlieren, tut sehr weh, aber verliere bitte nicht den Mut.

Lieben Gruß
addel

Liebe Gaby, addel und Tina,
euere Anteilnahme und die tröstenden Worte tun mir gut, ich danke euch sehr dafür. Nicht nur mich, sondern auch meinen Mann und vor allem meinen Sohn hat Brigittes Tod tief getroffen.
Heute vormittag wurde sie beerdigt. Ich habe während dieser Zeit eine Kerze für sie angezündet und wollte einen Brief an ihren Mann schreiben. Ich habe es nicht auf die Reihe gekriegt. Irgendwie kann ich keinen klaren Gedanken fassen. Am schlimmsten ist die Tatsache, dass ihr Kleiner gerade mal fünf Jahre alt ist. Da gibt es einfach keinen Trost...

Liebe Tina, danke, dass du ein Posting in Brigittes Thread im POM machen willst. Evtl. werde ich, falls mehrere Einträge folgen sollten, einen Ausdruck an Brigittes Familie senden.

Vielen lieben Dank auch an alle, dir mir gemailt haben.

Traurige Grüsse
Anita