Tonsillenkarzinom

[klapustri]

Hallo alle!

Ich schreibe heute schon im dritten Thread und hoffe auf Antwort auf ein liebes Wort auf ein "du schaffst das"! Auf ein "du darfst dich schlecht fühlen", "ich kann verstehen, dass du nicht mehr kannst".

Mein Vater würde dieses Jahr 56 Jahre alt. Er war Alkoholiker, ist aber seit der Diagnose seiner Leberzirrhose trocken (ca. seit 7 Jahren). Letztes Jahr im Juli hat er erfahren, dass er Mandelkrebs hat. Es folgten Bestrahlungen. Es ist ihm sehr schlecht gegangen. Im Oktober hat er geheiratet. Vor drei Wochen dann ein Rückfall. Er hatte einen zu hohen Calciumspiegel. Am Freitag die Diagnose Hirnmetastasen, Knochenmetatasen, der Mandeltumor wächst wieder. Mein Vater hat unter 50 Kilo. Er ist verwirrt und wir haben ihn mit nach Hause genommen.

Ich habe drei Kinder und ich kann mich derzeit kaum aufraffen meinen Haushalt zu machen. Ich weine, lache, - lebe.

Wie lange wird das alles dauern? Was wird auf uns zu kommen?

Ich arme euch um,
Klapustri

[Shena]

Ich nehme dich mal ganz fest in den Arm . EURE Situation ist wirklich nicht einfach und ich weiss selbst wieviel kraft man in einer solchen Situation braucht, aber wenn du das Gefühl hast, ihr schafft es einfach nicht mehr dann nehme wirklich geschulte fremde Hilfe an, das ist auch für deinen Vater das Beste, auch wenn er es nicht einsieht. Versucht , auch wenn er sehr schwierig ist, die zeit die ihr habt noch gemeinsam sinnvoll zu nutzen, aber auch mal gemeinsam zu weinen und soviel Zeit miteinander zu verbringen wir ihr könnt. Redet noch viel miteinander und begegnet euch mit Geduld. Nimm dir aber auch zwischendurch eine Auszeit und tu was für dich selbst oder mit deiner Familie, dass wird dir dann wieder Kraft geben ihm zu begegnen. Für die Frau deines Vaters ist es bestimmt auch eine ganz schwierige Situation und sie wird eure Hilfe brauchen.
Ich bin jederzeit hier für dich da, wenn du dir deine Sorgen von der Seele schreiben möchtest .
Kopf hoch, du schaffst das!

[klapustri]

danke!!

[raipa]

Hallo klapustri,

in dieser schwierigen Situation >> müsst << Ihr Euch Hilfe von drausen holen.
Wenns sein muss - auch über den Kopf deines Vaters hinweg. Es darf nicht sein - das durch die Krankheit Deines Vaters auch Du und Deine Stiefmutter kaputt gehen. Das kann Er auch nicht wollen !
Wahrscheinlich kann Dein Vater seine eigene Situation ( und was sie für Euch bedeutet) nicht richtig einschätzen. Also auf zur nächsten Sozialstation - und zwar sofort.
So - und jetzt sei ganz feste vom mir gedrückt - und Kopf hoch - da machioerst Du durch - weil Du weist, das jetzt alles seinen geregelten Weg geht.
Wir sind alle in Gottes Hand - und im Vertrauen auf IHN - habe ich noch jede ( noch so schwierige ) Situation gemeistert. >>> .. und Du kannst das auch !!!

Hallo Shena,
ja das mit dem Essen ist so eine Sachen, deshalb habe ich auch mit Suppen angefangen. Habe gerade meine CT hinter mir und mich dort kurz mit dem Arzt unterhalten. Es sind die inneren Narben von der OP, die wohl den Schleim als auch beim Essen dafür verantwortlich sind das da manches nicht rcihtig >> läuft <<. Zu beginn hatte ich auch viele Verschluger mit nachfolgenden Erstickungsanfällen - kann gut verstehen das sich Dein Vater davor fürchtet.
Da hilft nur üben -üben - üben. Vieleicht mit ganz kleinen Stückchen - Schlückchen. Dabei ( mein tipp ) die Luft anhalten und beim Schlucken ausatmen. Na ja - nur nix erzwingen - maches braucht halt etwás mehr Zeit.
Das siehts Du ja auch bei mir.

Also dann - wünsche ich allen - ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

raipa

[Shena]

@raipa
Vielen Dank für deine Tipps, die mir immer sehr viel bedeuten. Ganz besonders macht ihm der Husten und der Schleim zu schaffen. Aber mit Hilfe der Mundpflege und Pneumomassagen hoffen wir das schnell in den Griff zu bekommen. Die Husterei tut ihm halt sehr weh. zusätzlich zu deiner Tinktur haben wir auch Arnikakügelchen geholt die wir auflösen und den Mund innen damit bepinseln, dass scheint ihm wirklich auch zu helfen.Jeder Tag ist aber anders mal gut, mal weniger. Ich hoffe dass er bald soweit sein wird wieder Schlückchenweise was zu sich zu nehmen. Sein Ziel : Sommerurlaub auf unserem Campingplatz.
Liebe Grüsse nach Spanien (oh wie ich dich beneide, hier regnet es)
Karin

[klapustri]

Hallo raipa!

Danke, aber irgendwie passieren jeden Tag neue Dinge und ich muss mich immer auf etwas neues einstellen. Ich war heute mit meinem Papa einkaufen, weil er das so wollte. Ist eigentlich ganz gut gegangen. Die Menschen darf man auch ruhig fordern wie ich heute gemerkt habe.

Ich hoffe, dass sich Anfang nächster Woche etwas mit einer Hospizschwester klärt. Ich kann nichts anderes machen, weil mit seiner Frau nicht zu reden ist und ich nicht immer irgendwelche Dinge organisieren kann.

Liebe Grüße,
klapustri

[Shena]

Wir hatten wieder eine sehr anstrengende Woche. Mein Vater hat wieder furchtbare Brech und Hustenanfälle. Daraufhin haben wir jetzt die Chance genutzt und haben die Klinik gewechselt. In der Heidelberger Kopfklinik sind wir dann auch super gut behandelt worden. Es wurden alle Untersuchungen gemacht, um herauszufinden an was das Erbrechen liegen könnte. Organisch war aber alles in Ordnung. Ich denke es kommt von dem wahnsinnig zähflüssigen Schleim, den er ständig raushustet - trotz ACC verflüssigt er sich auch nicht. Hat jemand eine Idee was man da noch machen kann. Er schläft den ganzen Tag und ist kaum noch zu was zu motivieren. Sein Schmerzmittel wurde auf Grund des Erbrechens geändert in Palladon, gegen die Übelkeit bekommt er Tavor (was ihn wohl auch so müde macht).
Nächste Woche haben wir wieder einen Termin in der HNO in Heidelberg, da er einen Knoten hat auf der re. Seite. Da es ihm auch nicht möglich ist irgendetwas zu schlucken wird per Kontrastmittel der Weg überprüft.

[huje]

Hallo Raipa! Hallo an Alle!!

Zunächst wünsche ich dir eine wunderbare Zeit in Spanien Mein Papa hat inzwischen sein Bestrahlungsmarathon(38)und 2 Chemozyklen hinter sich.
Zeine Zähne sind ja raus Ihm ging es ganz schön schlecht zum Bestrahlungsende.Und uns gehen soo langsam die Aufbauargumente aus.Wir sagen ihm immer das er es bald geschafft hat.Er bekommt ja noch 2 Chemozyklen.Zwischendurch habe ich hier immer gelesen.Und ich bewundere deine Art mit dir und den anderen Menschen hier umzugehen.Meine Mutter hat sich hier auch angemeldet.Und hat auch schon mit dir kommuniziert(katrin60)Ich habe ihr dazu geraten,weil wir wohnen ja auch nicht mehr bei unseren Eltern.Und sie ist sehr dankbar für die Informationen hier.Wir hoffen das unser Papa es schafft.Die Arzte sagen ja das diese Art on Krebs ein hohes Rezidivrisiko hat.


LG Jule

[Shena]

Hallo huje,
das Problem , dass einem die Aufbauargumente ausgehen kenne ich auch nur zu gut. Aber irgendwie fällt einem immer was neues ein und es geht weiter, wenn auch nur sehr langsam und vor allem mühsam.Aber dein vater hat jetzt das schlimmste überstanden. Die bestrahlungen sind wirklich die Hölle. Hoffe sehr für euch dass es jetzt Berg auf geht.

Bei meinem Vater hat sich wieder ein Knoten gebildet und am Dienstag ist wieder die Stunde der Wahrheit. Drückt mir die Daumen, dass es keine Metastase ist.Dann wird es mit dem Aufbauen wieder nichts und wir fangen von vorne an. Mein Vater ist so entkräftigt, dass er nur noch im Bett sein will und schläft. Wir können ihn kaum noch motivieren aufzustehen. Auch das ewige Schleimhusten und Erbrechen ist sehr kräftezehrend. Nun geht das schon so seit über einem Jahr.

[klapustri]

Hallo ihr alle!

Ich habe lange überlegt, ob ich in diesem Thread noch einmal schreiben soll. Ich bin eine Zeit lang in den der Angehörigen gewechselt.
Mein Papa ist am 3.03.07 friedlich eingeschlafen. Heute haben wir Totenwache und morgen Messe und Verabschiedung.
Ich möchte mich bei euch verabschieden und euch für die gute Begleitung bedanken.

Liebe Grüße,
Klapustri

[huje]

Liebe Lieber klabustri! Liebe Karin!

Mein aufrichtigese Beileid möchte ich dir aussprechen!!! Nun hat dein Paps es geschafft!!Es ist sehr schmerzlich sooo einen Verlust zu durchleben. Aber weißt Du was mir IMMER hilft? ICH BIN NICHT WEG,DU KANNST MICH NUR NICHT MEHR SEHEN! Eine Aussage die der Wahrheit entspricht,finde ich...
Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz ganz viel Kraft!!! LG Huje


Hallo Karin!!

Danke für deine lieben Worte!ich drücke euch für Dienstag ganz ganz fest die Daumen!!!
Mein Paps hat schreckliche Stimmungsschwankungen,heute wollte er wieder nix von uns hören.Ihn nervt das alles. Dabei finde ich das er ganz gute Schritte tut.Sein Problem sind nur die eigenen hohen Vorstellungen.Er ist ein totaler Idealist.Wer kann schon nach einer Woche den Keller aufräumen,einkaufen usw. ???Und genau diese Dinge kann er.Ich finde es toll Obwohl er noch 2 Zyklen Chemo vor sich hat. Er sieht das ALLES anders.War und ist das bei Euch auch so ?

LG Huje

[Shena]

Liebe huje,
Ja diese Stimmungsschwankungen kenne ich, genauso ist es bei meinem Paps auch. Leider bessert sich aber sein Zustand auch nicht. Er steht kaum noch aus dem Bett auf - schläft den ganzen Tag und ist in keiner Weise aktiv. Das gibt uns im Moment so zu denken. Bei ihm ist die Chemo und die Bestrahlungen ja schon seit 10 Monaten vorbei und erst jetzt geht es ihm so schlecht. Er will überhaupt nicht versuchen was zu schlucken, hängt nur am PEG und verträgt die Nahrung nicht wirklich - d.h. er erbricht sehr oft. Er hat so gar keinen AUFTRIEB. Wir erwägen jetzt einen Psychologen aufzusuchen. Meine Mutter ist auch nur noch ein nervliches Wrack. Am liebsten würde ich ihn zu mir holen, da meine Mutter einfach nicht mehr geduldig mit ihm umgehen kann. Leider haben wir nur eine kleine 3 Zimmer Wohnung und wohnen 20 km von meinen Eltern weg. Im Moment sind wir wirklich am Tiefpunkt angelangt. Ich hoffe, dass der Dienstag im Klinikum was bringt.
Sei froh, das seine Vater hohe Anforderungen an sich hat. ich wünschte meiner hätte nur ein bissel davon. Er ist total kraftlos.

[Shena]

Haben gestern wieder den ganzen Tag in der Uniklinik in Heidelberg verbracht. Hatten um 11.00 Uhr einen Termin und sind um 17.00 Uhr raus. Mein Vater hat wieder einen Tumor. Er behält seit 5 Wochen keine Nahrung mehr bei sich, und mit seinen Medis stimmt es auch nicht. Wenn ihr aber denkt dass er stationär aufgenommen wurde, weit gefehlt - mit: Holen sie sich einen Termin in der Tumorambulanz, wurden wir verabschiedet. Dort erklärte man uns es gäbe erst wieder in 4 Wochen die nächsten Termine.
Ich werde die nächste Woche dort stehen , auch ohne Termin!
Dann sind wir nach Mannheim um dort sein CT zu holen, auch da war man unfähig uns dieses gleich mitzugeben. Ich rasste jetzt wirklich bald aus. Ihr könnt euch nicht vorstellen welche Unfähigkeit uns überall begegnet. Total überlastete Ärzte, Schwestern die in Bürokratie ersaufen, selbst das Geringste fehlt ( es gibt keine Decken zum zu decken, keine Nierenschalen , ständig kreischen die Ärzte nach Verbandsmaterial das es nicht gibt), schreiben Opiate auf normalen Rezepten aus - es ist unfassbar!! Heutzutage geht es nur noch wenn man privat versichert ist. Das war mein Vater 30 Jahre zusätzlich ja auch, bis er in Rente kam und sich die hohen Beiträge nicht mehr leisten konnte. Vielen Dank für die Gesundheitsreform, Frau Schmitt!
Gestern kam ein US-Soldat in die HNO-Ambulanz und klagte über Ohrenschmerzen und leichten Schwindel (privat versichert). Nach 10 minuten stand der Herr Oberarzt für ihn zur Verfügung und anschliessend bekam er sofort ein Zimmer auf der HNO-Station. Darum kämpft mein Vater als schwerkranker Krebspatient jetzt seit 5 Wochen. Ich bin sowas von erschüttert, was bei uns in Deutschland abgeht. Und da soll man noch freundlich bleiben. Auch Schwestern und Ärzte sind total überfordert. Es werden uns die schlimmsten Diagnosen einfach mal kurz um die Ohren geknallt - und dann: Holen sie sich mal einen Termin! In dem ganzen Jahr bekam mein Vater keine psychologische Hilfe, keinen Schmerztherapeuten - einfach nichts! Alles ist mit ewigen Wartezeiten verbunden, die kaum zu bewältigen sind für einen Schwerkranken. Um alles muss man kämpfen. In welcher unmenschlichen Gesellschaft leben wir hier eigentlich?? Und worauf schwören eigentlich die Ärzte heute ihren Eid??
Sorry aber das musste mal gesagt werden. Ich habe mehr über seine Krankheit hier im Forum erfahren und mir wurde mehr geholfen als in irgendeiner Uniklinik.
Mein Vater hat inzwischen die Hoffnung aufgegeben - aber für mich geht der Kampf erst los - jetzt erst recht!!_________________

[huje]

Liebe Karin!!!

So ein Scheiß....Das tut mir sooo leid für euch.Das mit den Ärzten und den Krankenhäusern ist immer wieder die gleiche Katastrophe Da kriege ich richtig Wut.Hast du dich denn schon mal beschwert bei der Ärztekammer oder so?Ein Versuch wäre es wert.Oder gleich beim Boss der Klinik Heidelberg.Zumindest hast du dann das Gefühl das du was dagegen unternimmst.Mann muß wirklich eine riesen Szene machen,leider. Es ist einfach unwürdig wie mit kranken Menschen umgegangen wird.Mein Vater hat das auch schon so ähnlich und oft genug erlebt.Und dann sollen die Menschen noch Mut und Kraft für ihre Krankheit aufbringen?Aber das wichtigste ist und bleibt die Liebe zu unseren lieben Mitmenschen,das sind die Sachen so glaube ich das Wichtigste.Magst du mir sagen wie der Befund bei deinem Daddy ist?Bei meinem Vater ist es und ich hoffe war es ein T2 N2b M0R1. Versuche deinem Papa immer ganz viel Mut zu machen.Ich weiß das ist nicht einfach,weil man nicht mehr weiß wie.Aber irgendwie geht es immer ES LOHNT SICH IMMER Mir hilft es auch immer hier rein zu schaun. Raipa ist z,B ein ganz Toller Wie alle anderen hier auch.AUF IN DEN KAMPF!!

Liebe Grüße Jule

[Shena]

Vielen Dank für deine lieben Worte. Weisst du, ich mache den Ärzten keinen Vorwurf auch den Schwestern nicht - das ist einfach das besch......System. Hoffnung zu haben fällt uns immer schwerer. Der Tumor der entfernt wurde war T3N2bMOR0.
Wie der neue Tumor eingetuft wird, wissen wir noch nicht. Irgendwie hatte ich das Gefühl als würden die Ärzte keinen Sinn mehr sehen. Wir müssen einfach abwarten.