Tonsillenkarzinom

[Laura X.]

Hallo ihr Lieben !
Ich bin ganz neu hier, habe diesen Thread erst gestern gefunden und schon einiges gelesen, wobei mir immer wieder die Tränen kamen.
Ich selbst bin gesund, doch meinen lieben Mann(45) hat es erwischt !
Seit einem halben Jahr laborierte er an einer vermeindlichen Mandelentzündung herum. Er bekam Penicillin und Antibiotika und nichts half !
Letzte Woche dann endlich ließ er sich zum HNO-Arzt überweisen, der schaute nur in den Rachen und überwies meinen Mann sofort in eine HNO-Klinik.
Dort wurde eine Mandel "gespalten", Gewebeproben entnommen und allerlei Untersuchungen durchgeführt. Dann kam die Diagnose: ein streuendes Tonsillen-Karzinom. Mein Mann und ich kannten bis dahin keines dieser Worte !
Es war natürlich ein Schlag für uns alle !
Vorgestern wurde mein Mann operiert, ihm wurde diese Mandel entfernt, sowie die Mandelumgebung (wie tief/weiträumig weiß ich noch nicht), dazu noch beiderseits die Lymphknoten. Ein Luftröhrenschnitt wurde gemacht und ein Tubus gelegt, sowie eine Magensonde (Schlauch über die Nase) und Lymphdrainagen angelegt.
Mein Mann war gestern schon wieder auf den Beinen (Toilettengang) und er schreibt mir (Zettel und Stift), das es ihm "gut" geht. Er kann ja nicht sprechen.
Ich habe leider keinen auskunftgebenden Arzt angetroffen, weil ich erst spät nachmittags in die Klinik konnte (ich wohne ziemlich weit weg und habe kein Auto).
Ich würde gerne wissen, wann meinen Mann dieser Luftröhren-Tubus wieder rausgenommen werden wird, wann wird er wieder sprechen können ?
Er schrieb mir heute morgen per SMS das seine Lymphdrainagen schon entfernt wurden.
Es ist einfach schrecklich so ahnungslos zu sein ! Ich möchte gern wissen, wann wird er seinen Tubus los, wann seine Magensonde ? Wie lange wird er überhaupt in dieser Klinik bleiben müssen ? Wann wird mit einer Strahlen-Therapie begonnen ? Und geht das in derselben Klinik ? Er liegt im Krefelder-Klinikum. Kennt sich jemand mit dieser Klinik aus ?
Ach, ich habe tausend Fragen !
Ich würde mich sehr freuen, wenn einer ein paar Antworten für mich hätte !
Ich fühle mich so hilflos !
Wie kann ich meinen Mann unterstützen, ihm helfen ???
Ich sag schon mal lieben Dank nur für's durchlesen !
Laura

[DTFE]

Liebe Laura,
im Sommer 2003 war ich in derselben Situation wie du jetzt. Mein Mann war damals gerade 47 Jahre alt. Eine ganz ähnliche Vorgeschichte.........
Es ist gut, dass ich in diesen fast 4 Jahren viele Details auch wieder vergessen habe - aber ich weiß noch gut, dass mein Mann den ersten Toilettengang erst am 4. Tag hatte und nach ca. 14 Tagen den Luftröhren - Tubus wieder rausbekam. Uns schien das eine Ewigkeit, weil von Anfang an keiner einen Termin nennen wollte und wir von Tag zu Tag hofften. Erst dann durfte er auch versuchen wieder alleine zu essen. Zunächst Suppe - was schon ein Kunststück war. Das dauert ein paar Mahlzeiten bis man das raus hat wie es geht, ohne, dass alles wieder rückwärts hochkommt. Das Loch im Hals ist einfach verdammt hinderlich beim schlucken. Am schlimmsten empfand ich diese Schleimhusterei. Sie blieb auch lange und selbst heute hält sie sich unerbittlich aber natürlich nicht in dem Ausmaß wie nach der OP. Heute ist es einfach nur noch nervend - wie frau das von manchen auch gesunden Männern her kennt - ständig am würgen .
Mein Mann durfte damals nach exakt 3 Wochen das Krankenhaus verlassen. Das war der übliche Rekord und für Menschen in diesem Alter wohl angemessen und normal. Meist waren es sonst ältere Patienten mit dieser Diagnose auf der Station.
Nach ca. 1 Woche wirst du deutlich merken, dass es ihm besser geht. Aber die erste Woche ist hart. Mein Mann bekam dann eine Schonfrist von 3 - 4 Wochen in denen es ihm total gut ging. Wir sind Rad gefahren und haben die Zeit sehr genossen. Es war eigentlich wieder wie davor. Die OP hatte er scheinbar ganz weggesteckt. Und dann kam die Bestrahlung. Und die wird dann wirklich verdammt heftig - das muss man wissen finde ich - aber, man muss auch wissen, dass es vorbei geht und durchaus zu bewältigen ist. Also nicht verzagen. Für die Bestrahlung kann es wichtig sein, dass man hartnäckig nachfrägt ob die Standardtherapie wirklich angezeigt ist oder ob es nicht denkbar wäre, einzelne Felder auszumessen und dabei Speicheldrüsen zu verschonen. Das ist keine einfache Entscheidung. Aber ich denke, das ist der Grund warum mein Mann heute mit der reduzierten Speichelproduktion und ständigem Kaugummikauen gut zurecht kommt. Manche Betroffen berichten hier im Forum, dass sie noch Jahre danach unter der extremen Mundtrockenheit leiden. Ansonsten findest du viele Tipps hier im Forum, was man während der Bestrahlung alles tun kann um die Nebenwirkungen einigermaßen erträglich zu machen.
Wir wurden von einem befreundeten Arzt sehr gut aufgeklärt - für mich war das wichtig - andere warten lieber was auf sie zukommt.
Du fragst, wie du ihm helfen kanst ? jeder ob betroffen oder Angehörige/r muss bei dieser Krankheit seinen eigenen Weg finden und der kann sehr unterschiedlich aussehen. Du musst wahrscheinlich lernen loszulassen - aber dennoch auch für dich sorgen. Wenn du Infos brauchst, dann hole sie dir. Für meinen Mann war es einfach nur wichtig, dass ich da war. Er vertraute den Ärzten und brauchte weit weniger Infos als ich.
liebe Laura - ich hoffe ich konnte dir ein paar Fragen beantworten. Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und viel Erfolg.
viele Grüße Doro

[Laura X.]

Liebe Doro !
Vielen Dank für deine Antwort !
Ich merke das es, zumindest mich, beruhigt, je mehr ich über diese Krankheit und die ganzen Umstände in Erfahrung bringe. Ich habe mich hier schon fast durchgelesen und kann jetzt einige Sachen besser begreifen und besser umsetzen.
Also wird nach der OP erst gewartet bis alles verheilt ist, bevor bestrahlt wird ? Wird auch eine Chemo-Therapie gemacht ? Ist es immer so, das der Atem-Tubus erst nach 14 Tagen entfernt wird ?

Wie geht es deinem Mann heute ?
Ich wünsch euch jedenfalls viel Glück und Gesundheit !
Und vielen Dank nochmal !
Viele Grüße, Laura

[Shena]

Hallo Laura,
bei meinem Vater wurde erst gewartet bis die Op gut verheilt war und dann nach ca. 5 Wochen begonnen mit einer kombinierten Chemo/Strahlentherapie. Ich will ganz ehrlich sein, die Chemo hat mein Vater ganz locker weggesteckt, aber die Probleme kamen mit der Strahlentherapie. Da fängt dann das eigentliche Problem erst an. Hier findest du aber viele Tipps dazu. Zu dem Atem-Tubus kann ich nichts sagen, da mein Vater nur 3 Tage einen hatte. Ich denke das entscheiden die Ärzte je nach Patient. Bei uns ist es im übrigen wie bei DTFE wir Frauen versuchen an jegliche Infos zu kommen, während mein Vater sich davor verschliessst. Ganz dringend würde ich euch raten wenn keine Nahrungsaufnahme mehr richtig möglich ist, das eine PEG-Sonde gelegt wird, dass dein Mann nicht zuviel abnimmt und zu schwach wird. Wichtig ist auch das er viel Flüssigkeit zu sich nimmt, was später auch hilft die Chemo aus dem Körper zu spülen.
Mein Vater leidet auch sehr unter dem Abhusten vom Schleim und dabei hebt es ihm jedesmal der Magen. Achtet auf einen guten Schmerztherapeuten und was ganz wichtig ist eine regelmässige Mundpflege. Regelmäsiges Ausspülen des Mundes, Raipa hat ein tolles Rezept für die Mundtrockenheit hier im Forum stehen und wir lösen noch zusätzlich Arnikakügelchen auf und betupfen damit den Mund-Rachenraum. Nur durch gute Mundpflege kannst du einen Pilz oder Entzündungen der Zähne vermeiden. Apropos Zähne. Er sollte sich auf jeden Fall vor der Strahlentherapie mit seinem Zahnarzt unterhalten und prüfen lassen, ob alle Zähne in Ordnung sind. Arnika hilft auch bei leichten Verbrennungen der Haut bei der Strahlentherapie, dazu Bepanthen. Vor dem Bestrahlen immer die Hautpartie mit Babypuder einpudern, das schützt auch vor Verbrennungen.
Ich wünsche euch viel Glück.

[DTFE]

Liebe Laura,
nachdem Karin jetzt geschrieben hat, dass der Atem - Tubus schon nach 3 Tagen rauskam, bin ich etwas verunsichert. Ich habe ja schon geschrieben - es ist gut, dass ich auch viele Details wieder vergessen habe. Aber ich bin jetzt vorsichtig, was ich schreibe .
Sicher weiß ich, dass er 2 Wochen nicht reden konnte und wir uns nur schriftlich unterhalten haben.
Ob "nur" Bestrahlung oder auch Chemo verabreicht wird, scheint unterschiedlich gehandhabt zu werden. Mein Mann erhielt damals keine Chemo. Es hieß eine Chemo sei nicht nötig, da Tonsillenkarcinome seltenst Metas streuen würden. Es wäre in seinem Falle aufgrund seiner Diagnose eine unnötige Belastung für den Körper. Heute weiß ich, dass wir damals besser gefordert hätten, dass sofort auch im Bauchraum mit einem CT nach evtl. Metas gesucht worden wäre. Vielleicht hätte er dann auch eine Chemo bekommen. So war die Behandlung nach 9 Wochen Bestrahlung beendet.
Du fragst wie es ihm heute geht ? Sehr gut !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Du kannst im thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...p?t=173&page=8 ab Seite 8 seine Geschichte nachlesen, wenn du das möchtest. Hier nur kurz: Nach 1 1/2 Jahren ohne allzu große Beschwerden (außer eben die Mundtrockenheit und das tägliche Schleim abhusten) und Rückkehr in ein ganz normales Leben bekam er plötzliche heftigste Bauchschmerzen - es wurden Lebermetas festgestellt - er bekam Chemo - er wurde Feb. 06 an der Leber operiert und ist laut Ärzten seit 1 Jahr tumorfrei. Hoffen wir, dass es so bleibt ! Ich kann nur jedem hier im thread nahe legen, dass ihr auch den Bauchraum in der Nachsorge anschauen lasst. Manche Nachsorge beschränkt sich auf den Ultraschall am Hals, leider. Und woher soll man es als Laie anders wissen ?????

Wie geht es deinem Mann denn inzwischen ???? Und wie geht es dir ?
Ich sende dir weiterhin viel Kraft und viel Erfolg ! Glaubt an die Heilung !!!!
Liebe Grüße Doro

[Shena]

Liebe Doro,
ich bin ja selber vom Fach und weiss wie sehr Plattenepithelkarzinome streuen. Mein Vater hatte ja auch schon eine Metastase am Hals und jetzt wieder. Auch weiss ich das Lunge, Leber und auch Kopf regelmässig kontrolliert werden sollten. Vielleicht ist man da in den letzten jahren auch schlauer geworden. Ich freue mich sehr, dass dein Mann es so gut jetzt überstanden hat und das es so bleibt.

[Laura X.]

Hallo Ihr Lieben !
Mein Mann hat jetzt eine Sprech-Kanüle bekommen und kann (fast) normal sprechen ! Das hat ihn schon überglücklich werden lassen ! Mich natürlich auch !
Er hat gestern Abend 2 Scheiben Brot mit Leberwurst gegessen ! Er hatte keine Probleme mit dem schlucken ! Er sagt das er nur ein Kratzgefühl im Hals hat, keine Schmerzen ! Heute zum Mittagessen bekam er ein komplettes Menü, nichts pürriertes ! Er sagt das es super geschmeckt hat und als dann noch der Nachtisch kam (Vanille-Eis), da hätte er Luftsprünge vor Freude machen können ! Er läuft viel herum und besucht schon andere Patienten.
Heute morgen wurde ihm auch gesagt, das keine weiteren Metastasen gefunden wurden. Es wurde zumindest schon der ganze Körper, Kopf, Brust- und Bauchraum mit CT durchgecheckt.
Die Ärzte sagen selbst, das es estaunlich ist, wie fit mein Mann schon wieder wäre und das er gutes Heil-Fleisch hätte !
Mein Mann sagt das es ihm gut geht, er hat weder Schmerzen noch fühle er sich irgendwie krank ! Wenn nur dieser blöde Atem-Tubus nicht wäre, aber der Arzt sagte schon, das es wohl in den nächsten Tagen entfernt wird.
Und mir geht es, na ja, sagen wir mal so, ich mache mir zuviele Gedanken, schon über die Zukunft, was da noch kommen könnte.
Aber dieses Gefühl werdet ihr ja kennen.
Auf jeden Fall gehts uns allen viel viel besser, letzte Woche dachten wir nur, die Welt geht unter ! Das hat sich merkwürdigerweise schnell gelegt. Gut so !
Danke für eure guten Wünsche ! Ich wünsche euch auch alles Gute !
Ich werde jetzt für ein paar Tage zu meiner Schwägerin "ziehen" weil sie näher an der Klinik wohnt, so das ich meinen Mann mehrmal täglich sehen und sprechen kann, deshalb werde ich mich hier wohl erst nächste Woche wieder "sehen" lassen !
Viele Grüße, Laura

[Shena]

Nachdem wir gestern wieder einmal 7 Stunden in der HNO Ambulanz auf den Herrn Oberarzt gewartet haben und sich erst etwas tat als ich zur Freude der Schwestern dann explodiert bin sagte man uns, dass der Tumor zu 99% nicht operabel ist, allerdings wird am Freitag noch mal ein CT gemacht. Da eine Chemo nur eine kurze Lebensverlängerung wäre lehnt mein Vater das ab und will in Würde zuhause sterben.Diese 1 1/2 jahre waren nur mit kämpfen verbunden. Die Arroganz der Ärzte war manchmal schier unerträglich - uns wurde sein Todesurteil knallhart um die Ohren geworfen. Auch machte man uns klar was die Krankenkasse nicht mehr bezahlt ( seit 3 Monaten wollten wir eine stationäre Aufnahme zur Diagnostik des neuen Tumors). Mühe gab man sich nur bei Privatpatienten. Uns wurde eingeredet es braucht alles seine zeit - zeit die mein vater aber nun nicht mehr hat. Die Art wie hier in Deutschland mit Schwerstkranken umgegangen wird ist unglaublich. Aber auch die Halbgötter in Weiss werden irgendwann als Menschen sterben.Sorry aber das musste ich einfach loswerden. Wir warten jetzt das CT anoch ab und werden uns noch einmal in einen 7stündigen kampf begeben, sollte sich die Diagnose aber verfestigen dann werden wir dort nicht mehr hingehen, sondern meinen Vater zuhause mit Hilfe der Hausärztin und einer Hospitzschwester einen würdigen Abschied bereiten

[huje]

Liebe Karin!!

Ich weiß garnicht was man dazu noch sagen soll Gibt es denn so gar keine Chance mehr? Ich meine eine zweite Meinung einholen?Laßt euch mal umarmen Ich weiß das mit den Ärzten bzw. Scheiß System!!


Ganz viel Liebe für Euch!! Jule

[Shena]

Liebe Jule,
Naja irgendwie wissen wir das es keine grosse Hoffnung mehr gibt. Heute bekommt er noch ein CT, das ist nochmal eine kleine Hoffnung. Heidelberg ist ja schon unsere zweite Meinung nachdem wir jetzt 1 Jahr in der Uniklinik in Mannheim waren. Dort sind die Zustände noch chaotischer und auch die Diagnistik schlechter.Warten wir ab was die Ärzte dazu nächste Woche sagen. Mich ärgert nur die vertane Zeit in der nichts passiert. Erst wenn man Rabbatz macht geht plötzlich was. Das ist man so krank nund muss noch gegen das System kämpfen!
Wie geht es denn deinem Vater und euch? Lässt sich dein Vater wieder etwas besser motivieren. SEIT mein vater weiss, dass eswohl keine Hoffnung mehr gibt, kämpft er plötzlich. Er hängt so am leben .

[huje]

Liebe Karin!

Hoffentlich gibt es noch Hoffnung für deinen Papa.Man sollte niemeals aufgeben.Für deinen Papa ist das sicher schlimm jetzt,weil er Angst hat
Und füe euch auch.Aber du weißt ja wenn Ärtzte erst mal ne Aussage machen.Und wenn ihr euch noch ne dritte Meinung einholt?Falsch kann das nicht sein,es sei denn dein Papa möchte es nicht.Bei meinem Papa ist es immer wieder ein Auf und ein Ab.Wenn wir glauben er hat jetzt wieder den roten Faden,passiert genau das Gegenteil und dann kommen solche Kommentare wie:Wozu noch,ich will nicht mehr,mich braucht niemand usw.Das tut weh!!Ein Wechselbad!Er ist zur Zeit im KH und bekommt heute seine letzte Chemo vom 3.Zyklus.! 1Zyklus folgt noch.Die Ärzte sagen er ist klinisch praktisch geheilt,sie machen nur die 2 extra Zyklen Chemo wegen der Mikrometastasen um kein Risiko einzugehen.In wie weit die Therapie angeschlagen hat weiß ich noch nicht.Ich bin auch misstrauisch...Diese Plattenepithelcarcinome sind ja wohl sehr aggressiv.Ich meine wegen des Rezidivrisikos.In wie weit weißt du darüber bescheid?Liebe Karin ich wünsche mir für euch das alles gut gehen wird für euch.Und mal das CT abwarten..Wie alt ist dein Paps?Laß dich und deinen Papa mal umarmen von mir. Ich schicke euch ganz viel Kraft und Energie.

LG Jule

[Shena]

Liebe Jule,
mein Vater ist 68 Jahre. Ja, leider sind Plattenephitelkarzinome sehr aggressiv und streuen gerne. Mein Vater hatte die erste Metastase etwa 6 Monate nach der Chemo und Strahlentherapie. Bei ihm hat es leider nichts gebracht. Im Februar zeigte sich nun ein weiterer Tumor hinter dem Ohr, am Ohr und die ganze Gesichtshälfte sieht komisch aus. Habe hier im Forum aber auch schon gelesen das Metas in Leber, Lunge und Gehirn auftreten können. Ich wünsche deinem Vater aber viel Glück, dass er davon verschont bleibt und denke nicht immer darüber nach, aber besteht auf regelmässige Kontrolluntersuchungen. Ich weiss wie schwer es ist ihm immer wieder Mut zu machen, aber ihr schafft das. Angst ist eben ein ständiger Wegbegleiter. Habt ihr den professionelle Hilfe von einem Psychologen? Es ist so wichtig das dein vater an sich glaubt. Nur dann kann er diese tückische Krankheit überstehen.
Mir geht es im Moment nicht so gut. Diese ganze Aufregung hat bei mir eine Gürtelrose ausgelöst, die ich auch gerade mit starken Schmerzmedis bekämpfe.
Ich freue mich aber immer von dir zu hören. Es hilft einfach mit jemandem darüber zu schreiben, der ähnliches durchmacht.
Wie alt ist eigentlich dein Vater? Ich schicke euch ganz viel gute Gedanken und meine Engel

[huje]

Liebe Karin!

Mein Vater ist 63 Jahre alt.Oft trifft diese Krankheit ja im ähnlichen Alter auf.Oh du machst ja Sachen,Gürtelrose Das ist deine Psyche,dir geht es im wahrsten Sinne unter die Haut.Du mußt dich auch gut um dich kümmern.Ich weiß das ist nicht einfach....Nein mein Vater lehnt psychologische Hilfe ab.Leider!!Weil er meint die verkorksen einen nur noch mehr.Ich selber sehe das anders.Da redet man gegen eine Wand Naja..!!!Liebe Karin wenn es dir irgendwie hilft,können wir ja mailen.Geht etwas schneller Hier meine Mail uwiandjule@alice-dsl.de.Ich bin für dich da


Liebe Grüße Jule

[Shena]

J, das ist das typische Alter für diese Krankheit. Mein Vater lehnt die psychologische Hilfe auch ab -Männer eben! Ich weiss wieviel wir mit meinem Vater versucht haben zu reden. Erst jetzt geht es besser. Im Moment kämpft er sehr - er will leben! Bin schon ganz aufgeregt was die Radiologen morgen zum CT sagen.

[Laura X.]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte euch nur kurz schildern was sich bisher bei uns getan hat.
Mein Mann durfte heute morgen die Klinik (nach 16 Tagen Aufenthalt)verlassen. Ihm wurde am Montag dieses Loch im Hals (vom Atem-Tubus) geschlossen. Bis auf das er immer noch eine ziemlich heftige Kiefersperre hat, gehts ihm hervorragend ! Seine Tumor-Klassifizierung: T3N1...., dahinter noch Buchstaben mit jeweils einer Null hinter. Die Ärzte sagten mir das da wo Nullen hinter sind, unrelevant wäre, deshalb habe ich diese Buchstaben auch vergessen.
Er hat erst nächste Woche einen Termin, wo dann über die nachfolgenden Therapien (Strahlen, Chemo oder beides) gesprochen wird.
Er möchte am liebsten gleich wieder arbeiten gehen ! Er ist so ungeduldig !
Er meint er könnte sich zumindest zwischenzeitlich gesund-schreiben lassen ! Ich bin natürlich geschockt, weil er das tatsächlich ernst meint ! So froh ich bin, das er wirklich körperlich voll fit zu sein scheint, umso ängstlicher werde ich, weil ich denke das er sich zuviel auf einmal zumutet !
Was denkt ihr ?
Viele Grüße und viel Glück euch allen !
Laura