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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Heute war mein Abschlussgespräch.
KOMPLETTE REMISSION! Der Doc meinte, das Ergebnis wäre noch besser, als er erwartet hätte. "Vielleicht sind Sie sogar ganz gesund, aber das kann man bei Ihrem Lymphom nie sagen". Von einer AHB hat er mir abgeraten. Er meinte, ich DÜRFTE so etwas machen, aber ich müsste nicht. Ich sei kein "Klinik-Typ" und ein paar freie Wochen würden mir eher gut tun. Daher bin ich noch bis Ende des Monats krangeschrieben. Ich geh jetzt noch ein paar Tränchen weinen. Vor Glück. Eure Angie
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#212
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Angie,
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH wünsche ich Dir von ganzen Herzen. Gruß Sabine
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Angie,
auch von mir HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und ne dicke Umarmung. Ich freu mich mit dir! Liebe Grüße Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Angie,
mensch, ich freue mich riesig für Dich! Super Klasse!!!! Genieße noch die nächsten Wochen, nutze die Zeit für Dich! Alles, alles Gute! Anja.
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Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007. Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke. Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!! Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!! Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!! |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hi Angie,
das freut mich echt für Dich und ganz egoistisch ein bisschen auch für mich. Habe diese Woche die erste R-CHOP - Runde hinter mir und solche Meldungen bauen mich immer auf. Genieße die kommende Zeit und freu Dich! Herzlichen Glückwunsch Alles Gute Heike
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seit 28.03.11: diffus großzelliges B-Zell Lymphom in Koexistenz mit einem follikulären Lymphom IPI 0/1 Teilnahme an Flyerstudie 4 x R-Chop + 2 x R Mitte Juni'11 Korrektur der Diagnose durch zwei Referenzpathologen: "nur" follikuläres Lymphom Grad II teilweise IIIa R-CHop abgebrochen, jetzt Rituximab Erhaltung für 2 Jahre letztes Rituximab im Mai 2013, seitdem allet juut Portentfernung Sept.2014 Immer der Sonne entgegen !!! |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
GRATULATION
Meine liebe Angie WOW..... das nenne ich doch einmal super genial! Ich freue mich mit euch wie "Bolle", das kannst Du mir glauben! Ich wünsche Dir für Dein weiteres Leben alles Liebe und Gute, vor allem aber dass Du solche und ähnliche Erfahrungen nie wieder durchmachen mußt. Knuddelgrüße ohne Ende sendet Dir Deine Ina |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Liebste Angie,
hach, was freue ich mich doch mit Euch!!! Wie schön - da hat sich das Ganze dann doch gelohnt. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es nun auch so bleibt! Genieße die nächsten Wochen, sauge den wunderschönen Frühling in Dich auf und finde neue Energien für all Deine Träume und Pläne. Einen gaaaanz dicken Drücker aus dem Norden, die Motte
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther) Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen... Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende Komplette Remission und immer mehr Kraft |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Sehr lange war ich nicht hier, habe -wennüberhaupt- nur ein bißchen gelesen. Ich möchte euch aber ein kurzes Update geben:
Die Diagnose ist jetzt mehr als dreieinhalb Jahre her, die Chemotherapie schon seit über einen halben Jahr vorbei. Ich bin in der Erhaltungstherapie und muss mich alle zwei Monate untersuchen lassen (nur Ultraschall und etliche Röhrchen voll Blut) Seit einer Woche habe ich eine sehr heftige Bronchitis, aber das habe ich mit Codein-Saft und Hustenelixir im Griff. Heute war wieder Erhaltung und bei der Untersuchung sagte mir mein Doc: alles im grünen Bereich, kein einziger Knubbel zu sehen. (trotz Infektion) Alles ist gut. Ich bin soo glücklich. Seit dem ersten November habe ich einen neuen Job gefunden, ich bin Marketing-Manager, das, was ich schon immer sein wollte! Ich lebe im hier und jetzt. Im Büro weiß keiner von meiner Vorerkrankung, und das soll trotz GdB 70 auch so bleiben. So lange es geht. Ich weiß, dass Marginalzonen-Lymphome als unheilbar gelten. Aber damit beschäftige ich mich so wenig wie möglich, denn auf "das schlimmste" vorbereiten kann ich mich mit solchen Gedanken eh nicht. Also kann ich auch gleich so leben, als wäre da nix. Aber ganz verdrängen lässt sich das alles eben nicht. NATÜRLICH denke ich immer mal wieder daran, aber ich versuche mich nicht davon beherrschen zu lassen. Im Moment ist alles, alles gut. DANKE, BigBoss, dafür! Auch euch wünsche ich das allerbeste. Macht etwas aus eurer Zeit! Für die, die kämpfen müssen: da ist IMMER ein Licht am Ende des Tunnels und ich wünsche euch, dass ihr es schon sehen könnt! alles Liebe
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Angie,
da möchte ich Dir ganz herzlich Gratulieren, erst mal natürlich der tollen Untersuchungsergebnisse. Dann auch zu neuen Job, ich freue mich für Dich. Ich finde es schöne, dass Du diese Einstellung zu deiner Erkrankung gefunden hast. Ich wünsche Dir für die Zukunft, alle alles Liebe und Gute und vor allem Gesundheit. Lieben Gruß Sabine
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Angie,
herzlichen Glückwunsch zum tollen Untersuchungsergebnis! Das ist eine echte Freude! Genieß' noch die Vorweihnachtszeit und den neuen Job .
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Liebe Erzangie,
herzlichen Glückwunsch zum tollen Ergebnis und zum Traumjob! Du schreibst, dass du in der STIL-Studie bist und alle zwei Monate zum Ultraschall musst. Ich bin ebenfalls in dieser Studie und auf Anfrage meines Onkologen hieß es, dass alle drei Monate ein CT sein müsste. WEgen der hohen STrahlenbelastung überlegen wir derzeit, ob wir die Erhaltungstherapie abbrechen sollen. Musst du nur zum Ultraschall oder auch zum CT? Vielleicht findest du Zeit zu antworten - ich würde mich freuen. Dir weiterhin alles Gute und eine schöne Adventszeit! Dawn |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Angie,
hey, ich freue mich auch mit dir über die super Untersuchungsergebnisse und über deinen neuen Job. Es ist immer wieder schön zu lesen, wenn Betroffene hier im Forum auch solche mutmachenden Nachrichten verbreiten können. Adventliche Grüße Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden Geändert von Mirijam (07.12.2011 um 20:01 Uhr) |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Dawn,
ich würde denen was husten, alle drei Monate diesen Zirkus mit Ct und Strahlenbelastung und Kontrastmittelinfusion mitzumachen... nein, bei mir ist es "nur" Ultraschall und wirklich sehr (!!!) viele Röhrchen Blut. Selbst Ultraschall habe ich nicht jedesmal, manchmal unterhalte ich mich auch nur ein bißchen mit dem Doc :-) Für mich völlig ok.
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Erzangie,
hm, versteh' ich nicht. Mein Doc hatte extra nachgefragt (in Heidelberg, STIL-Studie), ob denn wirklich so viele CTs sein müssen und es hieß: Ja, muss sein. Allerdings sehe ich gerade, dass unsere Diagnosen unterschiedlich sind. Ich hatte ein foll. Lymphom. Ob's daran liegt? Und ist STIL nicht gleich STIL? Ich werde mich nochmal erkundigen. Auf jeden Fall habe ich für mich ohnehin beschlossen, dass ich, selbst wenn ich in den 4-Jahres-Arm aufgenommen werde, nicht mehr mitmache. Klar, die Antikörper hätte ich schon gerne, aber all diese CTs richten mehr Schaden an, als dass sie zu etwas Nutze sind. Habe ohnehin beschlossen, gesund zu sein und zu bleiben. DAnke für deine Auskunft und eine schöne Adventszeit wünscht Dawn |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo ihr lieben,
nur noch sechs mal Erhaltungstherapie habe ich vor mir. Die Infusionen knocken mich allerdings von mal zu mal mehr aus, mittlerweile nehme ich mir den nächsten Tag noch frei, um alles aus mir raus schlafen zu können Mein Doc bedankte sich beim letzten Mal für meine Geduld, dass ich so treu allen Untersuchungen und Behandlungen nachkäme. Ich hab ziemlich gegrinst: habe ich denn eine Wahl? Ich meine, ich bin DANKBAR für diese Erhaltungstherapie, denn ich bin zutiefst überzeugt, damit meiner Gesundheit zu dienen und zum anderen kokettiere ich gern damit, mich in den Dienst der Wissenschaft zu stellen Und offensichtlich gehe ich den richtigen Weg, denn er teilt meine Überzeugung, dass ich gute Chancen auf eine laaaange, rezidivfreie zeit habe. Mehr will ich gar nicht wissen. Mir geht es gut im Moment, richtig gut. Da sind zwei Tage Mäuseantikörper alle zwei Monate ein geringer Preis.
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
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