Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[andrea1978]

hallo lonly,
leider kann ich Ihnen keine Ratschläge geben. Ich finde es aber bemerkenswert wie sie damit umgehen. Ich bin nicht selbst betroffen sondern meine Mutter. Sie wurde vor einem Jahr operiert.Ihr wurde über die Hälfte der Zunge entfernt und durch ein Implantat aus dem Unterarm ersetzt. Zudem wurden ihr alle Zähne entfernt. Sie bekam eine Sonde, die sie aber kaum noch nutzt.Pürierte Speisen kann sie schon seit längerem wieder zu sich nehmen (es dürfen aber absolut keine Stückchen drin sein, da sie sich daran verschluckt). Leider kann sie sich auch schwer verständlich machen. Ich möchte ihr gern eine Hilfe sein, nur weiß ich leider nicht wie.
Von Ärzten erhalten wir keine richtigen antworten oder Unterstützung.
Ich würde mich freuen wenn wir über Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen vielleicht etwas Hoffnung und auch über den restlichen Verlauf mehr erfahren würden.
LG andrea
PS: Chemo und Bestrahlung hat sie abgelehnt.

[Manu+Stefan]

Wir wünschen allen ein gutes neues Jahr und hier speziell natürlich ein gesundes oder gesunderes neues Jahr...
Unsere Mutter steckt mitten in der Bestrahlungsbehandlung und jetzt tut es richtig weh. Keine Ahnung, wie sie die nächsten Wochen noch überstehen soll. Im Mund ist nichts mehr heile, sie wird künstlich ernährt und sie kann kaum noch sprechen. Trotz Schmerzbehandlung ist sie nicht schmerzfrei. Ob da alles und das Richtige getan wird? Wir hoffen auf baldiges Ende der Bestrahlung, natürlich den Erfolg daraus und dann eine schnelle Heilung.
Könnt Ihr uns Tipps geben, was eventuell diese Phase erleichtert? Muss sie Schmerzen haben? Wäre eine Unterbrechung der Bestrahlung möglich? Wenn sie durch ist - wie schnell geht es dann mit der Wundheilung?
Wir danken...
Manu + Stefan

[Biene Maya]

Hi Manu, Hi Stefan,

was eure Mama jetzt mitmacht , kenne ich zur genüge...

Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung für eine Woche unterbrochen, er hatte eine Mukositis Grad drei, und er hatte leider trotz Morphium ect, immer noch Schmerzen...

Aber die Ärzte haben damals gesagt, es ist sehr schlecht, wenn man die Bestrahlung unterbricht, das macht man wirklich nur, wenn es gar nicht mehr geht.

Wieviele Bestrahlungen hat eure Mama denn noch vor sich? Wird sie auch zweimal am Tag bestrahlt?

Es ist eine sehr schwere Zeit, aber es geht vorbei. Irgendwann hat sich dieser Höllenkampf dann gelohnt...

Ich wünsch euch ganz viel Kraft, ihr schafft das.

LG Bine

[Manu+Stefan]

Danke Bine.
Sie hat noch 13 Tage auf dem Plan und wir können uns nicht so richtig vorstellen, was da im Mund noch schlimmer werden kann.
Ja - sie muss beißen und wir wünschen uns erst einmal das Ende dieser Behandlung. Danach soll sie eine Kur bekommen. Und danach...? Hoffnung...
Grüße aus dem verschneiten Berlin
Manu+Stefan

[Lonly]

HalloLiebe Forumsgemeinde,
ich wünsche allen hier ein gesunderes und hoffentlich erfolgreiches und erfolgreicheres neues Jahr, auch, wenn es für den einen oder anderen nicht so gut angefangen hat.

@Manu+Stefan
bei mir haben sie auch drauf gedrängt, die Behandlung nicht abzubrechen, was für mich die Hölle war, aber ich denke, das haben sie nicht umsonst gemacht.
Gegen die Schmerzen hab ich "Xylocain" bekommen, welches mit einem Wattestäbchen auf die Schleimhaut aufgetragen wird, um diese etwas zu betäuben.
Aussen gaben sie mir "U- Hydrolotio", eine leicht kühlende Emolsion mit Urea.
Eventuell könnt ihr mal versuchen, ob die Dosis (Morphium) noch etwas erhöht werden kann.
Wenn Sie und Ihr es wollt, dann schafft sie die 12 Tage auch noch.
Die Hoffnung auf ein gutes Ergebnis der Bestrahlung beflügelt, so war es bei mir auf jeden Fall.
Ich drücke Ihr beide Daumen dafür, und glaubt mir,wenn ich sage, "ich fühle mit ihr".

@ Andrea1978

Liebe Andrea,
es tut mir Leid, dass es deiner Ma so schlecht geht. Bei mir wurden fast alle Zähne im Unterkiefer gezogen(2 sind links hinten noch übrig), und das mittlere Drittel des Unterkiefers wurde erneuert, sowie der gesamte innenraum unten aber die Zunge haben sie sie nur angenäht, was für mich schon schlimm genug ist.
Ich glaube, sie darf einfach nicht aufgeben und sich gehen lassen, wenn sie eine Besserung der Motorik erreichen möchte, aber genau kann ich dir dies auch nicht beantworten, da ich diebezüglich keine Erfahrung habe.
Eventuell kann dir "Silverlady" (Nickname hier im Forum) mehr Hilfe leisten, um an die richtigen Informationen zu kommen.

Gruss Reiner

[silverlady]

hallo Andrea

silverlady wurde gerufen und ist schon da.

aber jetzt mal ernsthaft.
Versuche für deine Mutter ein Rezept bei einer Logopädin zu bekommen. Die führt unter anderem auch Schlucktraining durch. Oft schluckt man falsch, so das der Zugang zur Luftröhre nicht richtig verschlossen wird. Das richtige Schlucken kann man so wieder lernen.

Auch das sprechen wird besser und auch verständlicher. Noch eines, wenn in passiertem Essen kleine Krümel drin sind verschluckt man sich dreimal so häufig als wenn man gleich ein größeres Stück in den Mund nimmt. Mein Man hat damals mit Spiegeleiern angefangen. Die sind einerseits schön weich und andererseits durch da Fett schön flutschig.

Es hat nicht gleich funktioniert aber er hat es immer wieder versucht.

Noch eins zu den Verbrennungen durch die Bestrahlung. Jede Uniklinik hat einen Wundberater. Bittet darum das der sich die verbrannten Stellen einmal ansieht und lasst euch von dem beraten. Ohne es zu sehen kann ich ja auch nichts empfehlen.

eure
silverlady

[Manu+Stefan]

Danke Reiner, danke Silverlady,
Unsere Mutter kämpft und bringt da echt eine starke Einstellung mit. Sie wird das schaffen. Wir werden heute mal die Tipps ansprechen.
Wie lange wird das nach der Behandlung ca. dauern bis das wieder einigermaßen verheilt ist?
Manu+Stefan

[silverlady]

hallo Manu+Stefan

in der Regel verheilen die Verbrennungen der Bestrahlung sehr schnell.

Ich halte euch die daumen das es bei euch auch so ist.

silverlady

[juri]

Hallo Ihr Lieben!

Ich wünsche allen hier im Forum ein gutes und vor allen Dingen "gesundes" neues Jahr.

Tja ob es bei uns gut wird, muß sich erst noch zeigen.

Mein Schatz liegt seit Montag im KH auf der Palliativstation. Er ist nun komplett querschnittsgelähmt, weil die sch...Metastase wieder weiter gewachsen ist. Seit heute nun erhält er Bestrahlungen, geplant sind 5 Stück, die aber mit einer sehr hohen Dosis...und dann? So genau wissen wir das selber nicht, es ist zwar alles für iihn zu Hause vorbereitet, so mit elektrischen Lattenrost, Wannenlifter..., aber der Aufwand ist schon ziemlich hoch und ich kann mir jetzt noch nicht vorstellen wie ich das schaffen soll. Aber irgendwie geht es immer weiter, ich bin nur froh, dass Kai immernoch Kraft hat zu kämpfen und all seine Wünsche, mitunter auch recht energisch, durchzusetzen.

Auf der Station ist es sehr schön, es werden einem alle Wünsche von den Augen abgelesen und möglich gemacht... das dient ja auch der Genesung.

So das war erst einmal das Neueste, ichh wünsche Euch schon jetzt ein schönes WE!
Claudia

[specki]

Liebe Claudia,

das mit deinem Mann tut mir im Herzen weh und ich wünsche dir sehr viel Kraft
ich bin mit meinen Gedanken bei Euch und drücke die Daumen, daß sich der Kampf lohnt.

Gruß
Elisabeth

[fairlybears]

Hallo Claudia!
Es tut mir sehr leid,das dein Mann sooo viel durchmachen muß.Mein Schwager hatte heute die 11.Bestrahlung.45 sind angesetzt.Und jede Woche 1 Chemo.So langsam machen sich die NW bemerkbar,aber er ist "gut drauf" und ich denke mal das ist sehr wichtig.
Ich drücke dich mal und sende euch ganz viel Kraft.
Susanne

[andrea1978]

Hallo silverlady!
Ich möchte mich ersteinmal ganz recht herzlich für Eure Unterstützung und Hilfe bedanken.
Das ein Logopäde in Sachen Sprache helfen kann hatte ich auch schon überlegt aber ich wußte nicht das er auch bei dem Schlucken helfen kann.
Meine Mutter würde gerne schon mal ein Spiegelei essen können, aber bei ihr wurden alle Zähne im Unter- und Oberkiefer gezogen. Dementsprechend ist es für sie noch schwieriger weil sie es auch nicht kauen kann.
Zurzeit macht ihr die Narbe, die sich unterhalb des Kiefers von einem Ohr zum anderen erstreckt sehr große Probleme. Sie hat immer das Gefühl das alles zu stramm ist.
Sie war jetzt in drei verschiedenen Kliniken in der Hoffnung das ihr irgendein Arzt weiterhelfen wird, aber überall hieß es : es braucht seine Zeit.
Ihr Gesicht ist auch nach einem Jahr noch angeschwollen.
Sie geht auch kaum noch aus dem Haus aus Angst vielleicht angestarrt zu werden.
Aber ich hab auch Gutes zu vermelden.
Nachdem ich ihr erzählt habe, das ich dieses Forum gefunden habe wurde sie wieder etwas zuversichtlicher. Vielleicht tat es ihr doch mal ganz gut zu erfahren das es auch Kontakt zu anderen Betroffenen geben kann, die wirklich verstehen können wie es in ihr gerade aussieht.
Wenn man nicht direkt selbst betroffen ist, sieht man die Dinge wohl noch etwas anders.

Ich wünsche allen alles Gute!

LG andrea

[Biene Maya]

Liebe Claudia!

Das mit Kai tut mir sehr leid......

Ich hoffe, er hat keine Schmerzen...

Hast du denn Hilfe, wenn er nach Hause kommt? Pflegedienst oder so?

Oh, mann, was diese Sch... Krankheit anrichten kann...

Liebe Grüße Bine

[silverlady]

liebe Claudia

wenn du deinen Mann nach Hause holen willst besorge dir Hilfe über einen Pflegedienst oder einem ambulanten Hospizdienst. Spanne alles ein was dir helfen kann. Es nützt keinem etwas wenn du auch noch zusammenklappst.

liebe Andrea

bei der Gesichtsschwellung kann eine Lympfdrainage helfen. Die Flüssigkeit muss sich erst neue Wege suchen. Durch die Lympfdrainage kann auch die Narbe geschmeidiger werden. Es ist eine Chance und es wäre schade es nicht zu versuchen.

Ihr lieben Alle
ich wünsche euch viel Kraft, kämpft solange ihr es könnt und wollt.
Eine Bitte noch an alle Angehörigen
Wenn ihr merkt, das der Mensch den ihr liebt nicht mehr kämpfen kann und will, akzeptiert die Entscheidung und tragt sie mit. Das ist oft die größte Hilfe.

Ich wünsche uech alles Glück der Welt
eure
silverlady

[juri]

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure Anteilnahme.

Kai bekommt zur Zeit Bestrahlung, OP ist nicht mehr sinnvoll. Insgesamt 5 Stück, wovon er heute schon die 4. weg hat. Also heißt es morgen ist er fertig und hat alles mehr oder weniger gut verkraftet. Auf jeden Fall muß die Dosis wohl so hoch sein, dass er bereits nach der 2. die "bekanntenn" Nebenwirkungen in vollen Umfang zu spüren bekommen hat. Aber auch das geht wieder vorrüber.

Heute nun hat mich irgend so eine Sozialtante vom KH angerufen und meinte die Entlassung sei für Donnerstag geplant, wenn morgen die letzte Betrahlung ist, kann er ja dann auch nach Hause....

Soweit so gut, ist ja eigentlich auch schön, aber wie kann denn so eine unwissende Person einfach so sagen er kommt nach Hause...ohne Punkt und Komma und das so kurzfristig.

Nicht dass ich irgendwie überfordert bin, es ist ja auch alles da, was man so an Hilfsmitteln braucht, aber letzten Endes stehe ich wieder mal mit dem ganzen bürokratischen Mist alleine da. Es kann mir niemand erzählen, dass ein Pflegedienst bis Donnerstag organisiert ist, geschweige denn die Kostenübernahme bis dahin geklärt ist.

Naja morgen ist erst einmal großes Strahlenabschlussgespräch und dann sehen wir weiter, schließlich ist ja auch physiotherapeutisch einiges zu tun, aber wir werden das Kind schon schaukeln.

Ansonsten geht es Kai (so mit der Psyche und mit den Schmerzen) gut, er kämpft und ist voller Zuversicht und alles Andere ist doch erst einmal egal.

Seid lieb gegrüßt...Claudia