Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[steffi22377]

Hallo
Danke für die Antwort ich werde meine Mom noch mal fragen ob es ein T1 oder ein T3 war aber könnten sie mir vieleicht schon mal sagen was noch alles auf ihn drauf zu kommt ? auf was wir gefast sein müßen ? und die größte frage ist eigendlich ob er es Überleben wird den das ist meine größte Sorge?

[PB-Blackbird]

Hallo Steffi,
die Frage, was noch auf ihn und damit Euch zukommt, entscheidet sich wohl danach, wie weit der Tumor schon gekommen ist. Das kann u.a. an der komischen "T-Zahl", der sog. TNM-Klassifikation erahnt werden. (findest Du unter diesem Begriff z.B. bei Wikipedia) Das supergünstigste Bild wäre natürlich, wenn der Tumor noch auf die Zunge beschränkt war und in den Lymphknoten nix nachgewiesen werden konnte. Aber das ist leider nicht der Normalfall. Weißt Du wieviel von der Zunge und/oder anderem Gewebe entfernt wurde und habt Ihr den Befund der Lymphknoten?

Ich selber bin so ein supergünstiger Fall und bei mir war trotzdem erst so nach drei Wochen das Essen nicht mehr ganz so schlimm. Davor habe ich das normale Familenessen genommen, durch den Mixer gejagt und mit soviel Milch aufgefüllt, dass ich es "an der Wunde vorbei" trinken konnte. Dieser "Vollkorn-Smoothie" ist mir besser bekommen als Brei oder Süppchen, von dem ich nicht satt werde.

Ansonsten versucht, möglichst viel - aber nicht nur über die Erkrankung - miteinander in der Familie im Gespräch zu bleiben und vergiß dabei insbesondere auch Deine Mutter nicht, denn "Mütter" neigen dazu, aus Rücksicht auf Kinder die eigenen Sorgen und Ängste wegzustecken.

Viele Grüße vom
Bernhard

[Petra-P]

hallo steffi,

bitte lass dich aber auf keinen fall von der TNM klassifikation abschrecken. es KANN IMMER GUT GEHN !!! das wichtigste ist, die zeit gut zu überstehen und in der familie halt zu suchen.

die strahlentherapie ist schon heftig - mein dad bekam ne magensonde und hat 6 wochen werder gegessen noch getrunken. danach gings aber bergauf und mittlerweile schmeckt er schon wieder zum teil - leider geht der geschmack verloren...

"schönes" wochenende !

mir hat der spruch "glaube ~ liebe ~ hoffnung" sehr geholfen!

petra

[Tina17]

Hallo, ich bin neu in eurer Runde, habe noch nie "gechattet" und weiß nicht, ob ich den richtigen Link angeklickt habe, um mich bemerkbar zu machen.

Bei meinem Vater (88 Jahre) wurde Anfang Januar in der MKG-Abt. einer größeren Klinik durch Biopsie ein Zungenkarzinom diagnostiziert. Die Klinik drang darauf, stationär noch weiterführende Untersuchungen durchzuführen, um nachzuschauen, ob der Krebs bereits gestreut hat. Da mein Vater sehr hinfällig ist und in den letzten Jahren immer gesagt hat, er wolle keine OPs oder Therapien mehr machen, sondern jetzt wolle er endlich sterben, erklärte ich dem Arzt dies, aber er beharrte auf den Untersuchungen. Wir brachten meinen Vater also Mitte Januar in die Klinik, lasen sämtliche Informationen über geplante Untersuchungen (z.B. Gastroskopie, Bronchoskopie, CT etc.), erklärten sie meinem Vater und ließen ihn die Einwilligung unterschreiben. Nach zwei Tagen konnten wir ihn wieder abholen. Es stellte sich heraus, dass man nicht eine der vorher geplanten Untersuchungen durchgeführt hatte! Ein Arzt erklärte uns, dass dies aufgrund seiner Vorerkrankungen (2 Schlaganfälle mit einhergehender Aphasie, ein Aneurisma, eine künstliche Blase) nicht geschehen sei, dass man ihn auch nicht operieren wolle, da er wahrscheinlich die OP nicht überstünde, dass man auch keine Chemotherapie machen wolle, sondern er solle zur Strahentherapie in ein anderes Krankenhaus gehen. Er wurde von einem Verwandten in die entsprechende Klinik gebracht, wo man ihnen sagte, dass die Bestrahlung meinen Vater sehr angreifen würde, dass es wohl besser sei, wenn man ihn stationär aufnähme und sie wurden auch über die Nebenwirkungen (Geschmacksverlust, trockener Mund, evtl. Schädigung des Gehörs) informiert. Wir - meine 86jährige Mutter und ich - überlegten mitmeinem Vater hin und her, ob er die Bestrahlung wirklich mitmachen soll oder nicht. Mein Vater, der seit seinem Schlaganfall ja nur noch lallen kann, erklärte durch Gesten, dass er gar nichts mehr machen wolle. Wir sind dann nach einer telefonischen Rücksprache mit dem Arzt der MKG-Klinik so verblieben, dass wir die Bestrahlung sein lassen, ihn jedoch in 3 Monaten wieder bei ihnen vorstellen wollen.
Zum besseren Verständnis muss ich noch folgendes erklären: Mein Vater müsste täglich zur Bestrahlung ca. 90 km zurücklegen, allein die Fahrt würde ihn schon sehr anstrengen. Er kann nur noch an einem Rollator in der Wohnung laufen. Er ist auf einem Auge blind und das andere hat nur noch 30%Sehkraft. Wegen der künstlichen Blase muss er viermal am Tag katheterisiert werden. In der Blase haben sich 6 nicht zu entfernende kirschengroße Steine gebildet, die über kurz oder lang die nach 12 Jahren porös gewordene Blase durchlöchern können. Wie schon erwähnt, kann mein Vater nach seinem zweiten Schlaganfall nicht mehr richtig reden, worunter er sehr leidet. Eine stationäre Strahlenbehandlung würde er m.E. auch nicht überstehen, weil er sich nicht verständigen kann und wir ihn kaum besuchen könnten (ich wohne über 100 km entfernt und kann nie frei nehmen, weil ich an einer Schule arbeite und meine Mutter ist nicht mobil wegen erlittenem Schlaganfall und ihres Alters. Die einzige Lebensfreude, die er noch hat, ist ein gutes Essen. Unter Berücksichtigung all dieser Umstände, wäre es ihm und uns Familienangehörigen lieber, er würde bis zu seinem Lebensende zu Hause palliativ betreut werden.
In den letzten Wochen ist der Tumor an der Zunge sehr stark gewachsen , und inzwischen schmerzt die Zunge beim Essen, so dass er überwiegend flüssige und breiige Kost erhält. Deswegen und weil die drei Monate vorbei sind, brachte ich meinen Vater letzten Mittwoch zu der MKG. Unser Termin war 11.00, wir mussten bis 13.00 Uhr warten und trafen dann auf einen Arzt, der meinen Vater bisher noch nicht gesehen hatte. Als dieser hörte, dass wir die Strahlentherapie nicht durchführen, wurde er sehr ärgerlich und laut. Er meinte, wir könnten uns mit unserem ganzen Verstand überhaupt nicht vorstellen, welche Schmerzen mein Vater bekommen würde. Außerdem würde der Tumor sicher bald bluten, diese Blutung käme erfahrungsgemäß von Samstag auf Sonntag, wenn in den Krankenhäusern nur junge unerfahrene Assistenzärzte Dienst hätten usw.... Er malte uns alles in den schwärzesten Farben aus. Er ließ meine Einwendungen überhaupt nicht gelten, sondern beharrte immer auf den Bestrahlungen und fragte, warum wir denn überhaupt gekommen seien, wenn wir keine Hilfe annhemen wollten. Ich antwortete, dass es so abgemacht gewesen sei und ich außerdem auf ein ruhiges Gespräch gehofft habe, in dem mir der evtle. weitere Verlauf und palliative Möglichkeiten aufgezeigt würden. Der Arzt meinte nur wütend, das habe er mir ja nun gesagt und jetzt habe er noch zu tun, ich soll mich an den Hausarzt meines Vaters wenden.
Er hat es geschafft, mir eine höllische Angst einzujagen und mir ein schlechtes Gewissen gemacht, ob wir im Januar richtig entschieden haben.
Muten wir meinem Vater möglicherweise durch unsere Entscheidung mehr Leid zu als wenn er zur Bestrahlung ginge?
Mein Vater deutet immer nur an, dass er nichts mehr mitmachen, sondern nur noch sterben möchte.
Was kann ich denn nun tun? Seit zwei Tagen versuche ich vergeblich, den Hausarzt meines Vaters telefonisch zu erreichen. Könnte ich mir evtl. Rat bei einem hiesigen Onkologen holen, obwohl dieser nicht mit meinem Vater befasst ist?
Nun habe ich Ihr Forum im Internet entdeckt und hoffe auf gute Ratschläge.
Ich entschuldige mich für diesen langen Bericht, aber ich kann die Situation unserer Familie nicht in drei Sätzen schildern.

Liebe Grüße - Tina17

[Mmute]

Herzlich willkommen Tina,
ich denke, du hast dich richtig eingeklinkt.... Bei der Gesamtsituation deines Vaters kann ich seine Einstellung 100 % ig nachvollziehen. Er spürt ja selbst, wieviel Lebensqualität er noch empfindet. An seinem freien Willen und seinen
Entscheidungen ist er aber noch nicht erkrankt- das sollte auch jeder Arzt respektieren. Ich habe über den Hausarzt den Kontakt zu einem ambulanten Palliativdienst aufgenommen, kannst du aber auch selbst übernehmen. Meine Mutter hat auch 10 Tage auf der Palliativstation zugebracht und wurde dort etwas aufgepäppelt. Diese Ärzte dort besitzen eine andere Einstellung zum Thema und zu ihrer Arbeit. Sie gehen auch mit viel Verstand geziehlt auf eine Schmerztherapie ein. Wenn dein Vater dies wirklich will, ist das der richtige Weg. Die Palliativärzte benötigen aber auf jeden Fall eine Patientenverfügung von deinem Vater ( kannst du im Internet herunterladen: Standard- Patientenverfügung ), um seinen Wünschen nach- kommen zu können. Man sagte meiner Mutter dort:" Wir sagen Ihnen nicht, was Sie tun sollen. Sie sagen uns, was wir für Sie tun sollen." lg Mmute

[Petra-P]

hallo tina,
wenn ihr gemeinsam entschieden habt und sich die entscheidung damals richtig angefühlt hat, war es auch die richtige entscheidung. wirklich dumm von diesem arzt dir so eine angst zu machen! krebs ist nie eine schöne sache. du solltest wirklich mit dem palliativ dienst in verbindung treten, sodass die schmerzen deines vaters behandelt werden und ihr auf verständnis stoßt. aus eigener erfahrung kann ich sagen, dass hausärzte dafür leider nicht die richtigen ansprechpartner sind.

habe schon oft mit dem präsidenten der hiesigen krebshilfe gesprochen - es ist auch seine meinung, dass eine adäquate schmerzmedikation unerlässlich ist!!

vielleicht gibt es bei euch ja auch eine krebshilfe - sie werden dich unterstützen an die richtigen ärzte zu kommen!

~lg~

petra

[Atlan]

hallo tina und steffi,
willkommen hier im forum, auch wenn der anlaß kein schöner ist, der euch hierherführt.

@steffi: steffi ich schließe mich meinen vorrednern an.

@tina: tina, ich denke ihr habt richtig gehandelt. palliativ vorzugehen ist richtig, vor allem bei der vorgeschichte deines vaters. wer seinen wunsch zu sterben nicht akzeptieren kann, ist nicht bei verstand. evt. kannst du dich über den arzt beschweren, am besten bei der verwaltung der klinik oder gleich bei der ärztekammer.

alles liebe
atlan

[Petra-P]

hallo zusammen,

was ist denn mit dem forum los? wenn ich die mail benachrichtigung bekomme und auf den link klicke, werde ich nicht weitergeleitet und von der neuen nachricht von mmute gestern abend seh ich auch nix hier... sehr seltsam

@mmute: ja, wenn ich daheim bin sind die katzen meistens irgendwo in meiner nähe ist schon ein schönes gefühl nie ganz allein zu sein. sie geben mir immer viel kraft mit ihrer ruhe und gelassenheit.

meinem paps gehts gut, danke! er hat mich vor ein paar tagen ganz aufgeregt angerufen und gesagt: petra, ich hab eine kartoffelsuppe gemacht und sie schmeckt mir richtig gut!! das war wirklich schön zu hören!! kann es mir gar nicht vorstellen wie es sein muss seinen geschmack zu verlieren...

am 5.4. letzten jahres bekamen wir die definitive diagnose des zungengrundkarzinoms.
am 16.4. letzten jahres hat die therapie begonnen. jetzt finde ich, dass die zeit schnell vergangen ist. damals kam es mir aber vor als ob sie für uns still steht und sich alles andere weiter dreht...

wie geht es euch?
wie geht es allen?? bei uns ist heut so ein schöner tag - versucht ein bisschen sonnenenergie zu tanke!

*große umarmung für alle*

Petra

[Mmute]

Hey Petra,
war gestern wirklich etwas kurios, teilweise kannste mir aber die Schuld geben ....Hatte gesehen, dass du online warst, nachdem ich auch etwas Schwierigkeiten hatte, auf unsere Seite zu kommen. Schrieb dir dann meine Nachricht, wollte mich eigentlich etwas mit dir unterhalten, danach warst du off- also hab ich die Nachricht wieder gelöscht. Ich war wohl gestern nicht gut drauf oder müde- auf jeden Fall nicht wirklich entscheidungsfreudig .......Schön, dass es deinem Vater wieder "schmeckt " - meine Ma hatte gestern einen Jeeper auf Kirschen und holte sich sofort ein Glas aus dem Vorrat. Sie hat zuge- genommen ( 59,7 kg auf 61,5 kg ). Wenn man bedenkt, dass die letzte Radio erst am 29.02. beendet wurde, ist das schon enorm. Sie kocht sich auch jeden Tag etwas zusätzlich zur Sondennahrung. Dennoch kein Grund zum Jubeln- nächste Woche geht die ganze Sch..... von vorn los. Neue Radio/ Chemo an der 2005 bestrahlten Gesichtshälfte mit der Kieferrekro. Ganz vorsichtig natürlich, da sich neue Tumore auf der Haut zeigen. Die andere Seite mit dem Tumorloch sieht gut aus ( lt. CT ),
nächste Woche wird wohl noch ein MRT gemacht. Aber solange der Strahlen- Doktor sie behandeln will, sind die Chancen gut. Er will die Strahlung fein dosieren, um die Kiefersubstanz nicht zu zerstören. Er ist der Meinung, die Haut hätte sich in den
drei Jahren wieder ausreichend erholt. Auf zur dritten Bestrahlung.......
Allen liebe Grüße
Mmute

[Petra-P]

alles gute!!

[Atlan]

hallo petra,
mir geht es gut, obwohl es noch saukalt hier ist und man noch nicht viel machen kann, aber ich glaube ich habe nur so ein komisches gefühl, einen drang nach draußen, weil ostern so früh war. würde es erst noch kommen, wie sonst auch im april, dann wäre das nicht da. also will ich mich auch nicht drägen lassen und zufrieden sein.
ansonsten gehts mir im moment echt superbestens. ich wünschte gott würde allen menschen dieses glück erleben lassen, das ich im moment emppfinde.
alles alles gute für euch und eure lieben.
lg
atlan

[Nicky72]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiss nicht ob ich hier richtig bin, aber ich versuche es einfach mal.

Wenn es kommt, dann kommt es ja meist knüppeldick.

Gründonnerstag musste ich meine Ma mit einem Gehirntumor in die Klinik bringen (ist aber ein anderes Thema) und gestern musste ich erfahren, dass mein bester Freund ein Zungenkarzinom hat. Das ganze ist unterhalb der Zunge und tut wohl höllisch weh. Er kann schon seit Wochen nur noch Süppchen etc. zu sich nehmen und hat reichlich abgenommen. Er sagt, dass das Ding wohl offen ist. Ich bin total verzweifelt, denn wenn das nicht schon schlimm genug wäre, hat er dabei seit Jahren schon HIV positiv.

Er glaubt, er hat gestern sein Todesurteil bekommen und ich habe keinen blassen Schimmer, wie ich ihm helfen kann. Die Uniklinik Essen hat ihm wohl auch nicht viel Hoffnungen gemacht, weil man wohl nicht operieren kann. Aber sie haben ihn wohl an eine Spezialklinik (Huyssenstift in Essen) verwiesen.

Mein Befürchtung ist, dass wegen seiner Immunschwäche keine Chemo oder Strahlentherapie möglich ist. Hat hier vielleicht irgend jemand schon die Erfahrung mit beiden Krankheiten gemacht? Ich bin für jeden Tip dankbar.

LG Nicky

[Mmute]

Hallo Nicky,
du musst ja im Moment wirklich viel verkraften. Wegen deiner Ma auf jeden Fall
erst einmal alles, alles Gute....
Zu deinem Freund: Mit der HIV- Diagnose klarzukommen ist schon echt schwer-
aber nun noch das Karzinom....zwei mächtige Gegner.
Ich habe vielleicht noch eine Adresse, die man kontaktieren könnte:
Prof. Dr. G. Arendt, Neurologische Klinik des Uni- Klinikums Düsseldorf ( UKD ),
Tel. 0211-811- 8981 oder e- Mail an Gabriele.Arendt@uni-düsseldorf.de.
Näheres erfährst du unter www.neuro-hiv.de
Hoffentlich konnte ich helfen....viel Glück !
lg Mmute

P.S. : Dank' dir, Petra........

[Nicky72]

Hallo Mmute,

erst mal ganz lieben Dank für Deine Antwort. Dein Schreiben hat mir sehr geholfen. Du hast recht, ich weiss zur Zeit auch nicht, woher ich meine Kraft nehme.

Man wird ja auch regelrecht ins kalte Wasser geworfen. Ich musste mich bis dato nicht mit dem Thema Krebs auseinander setzen und jetzt gleich zwei Fälle. Aber ich werde mich mal mit Deinem Link beschäftigen. Muss mich mal schlauer machen, denn irgendwie stehe ich dem ganzen ziemlich hilflos gegenüber.

LG Nicky

[Mmute]

Hey Nicky,
Ich finde dass du überhaupt nicht hilflos bist..... Ich denke, dass du schon
mächtig die Ärmel hochgekrempelt hast, um dem Schalentier den Garaus zu
machen. Du informierst dich, stellst Fragen und gut finde ich, dass du deinen
Humor nicht verlierst ( Habe im Hirntumor- Forum deine Beiträge gefunden).
Deine Ma weiß, was sie an dir hat. Du kannst sie zum Kichern bringen,
sie beschützen und begleiten.
Und ich denke, dass dein Freund das genauso sieht.
Schönen Sonntag noch
lg Mmute