Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

*daumen drück* für atlan - aber wird schon alles in Ordnung sein!

wünsch euch ein schönes wochenende!
petra

[torstenm]

Hallo,

wollte nach langem auch mal wieder ein Lebenszeichen abgeben.
Zuerst einmal geht es mir gut! Ich hatte letztens wieder einmal große Nachuntersuchung, CT Kopf/Hals, Sono Hals, Röntgen Lunge - alles i.O. ..und das nach mittlerweile 7 Jahren!
Im Febr./März hatte ich allerdings etwas Sorge wegen einer Stelle, bzw. einem Loch im Zahnfleisch auf der Innenseite, ziemlich genau an der Stelle an der damals der Tumor war. Es wollte und wollte nicht heilen und war ziemlich schmerzhaft,naja viele Termine in der Uniklinik, Biopsie (war i.O) usw. Jetzt endlich so langsam ist es fast verheilt. Kam vermutlich von zu viel Physalis! Wollte im Winter meine Abwehrkräfte stärken, war aber wohl doch zu viel des Guten (Säure)!

Liebe Grüße an alle!
torsten

[gitte01]

Hallo Atlan,
bei meinen Mann wurde gestern eine Panendoskopie unter Vollnarkose gemacht, mit einem starren Rohr. Man sagte uns, wenn sie was verdächtiges finden, kann man gleich eine Gewebsprobe entfernen.
Heute mußte er dann noch den Gastroschluck machen, damit man ausschließen kann, daß auch keine Verletzungen dadurch entstanden sind.
Sie haben eine Gewebsprobe entnommen , die jetzt noch untersucht wird.
In einer Woche, wissen wir dann mehr.Hoffentlich ist alles in Ordnung

Grüße von Gitte

[Nicky72]

Hallo Ihr Lieben,

mein bester Freund ist seit Mittwoch im Huyssen-Stift. Es steht eine OP im Raum. Allerdings muss er vorher unbedingt zunehmen, weil er nur noch 53 kg auf die Waage bringt. Da er aber kaum essen kann, wird das ein schwieriges Unterfangen. Daher meine Frage, kann mir jemand Tips für kalorienreiche weiche Kost geben? Einige Untersuchungen hat er jetzt hinter sich und dabei kam noch heraus, dass er einen Schatten auf der Lunge hat. Was das aber genau ist, wissen die Ärzte angeblich noch nicht. Ich habe allerdings ein sehr ungutes Gefühl. Aber wir müssen wohl abwarten.

Das wichtigste ist jetzt, dass er schnell zunimmt, damit ihm geholfen werden kann. Ich wäre für jeden Tip dankbar.

LG Nicky

[Juergen55]

Hallo
Ich bin neu im Forum. Habe aber die Themen von Krebs im Mund -Rachenraum gelesen. Ich bin auch betroffen zumal bei mir im Sommer 2006 an einem Tonsillenkarzinom erkrankt und Laaser behandelt. Danach wurde ich bestrahlt im Kreiszentrum in Heidelberg und bekam Cheme. Bisher ist die "Geschichte" nicht Rezidive. Bis auf Beschwerden beim Schlucken,Geschmack und der Speichelbildung geht es mir gut.
Was aber jetzt den Ärger bringt ist.....Mir mussten vor der Bestrahlung alle Backenzähne entfernt werden. (Folge-Schäden durch die Bestrahlung am Kiefer, Zahnwurzeln währen zu groß wenn die Zähne im Mund verbleiben würden) Im Okt. 2007 sollte die Wiederherstellung der Zähne erfolgen. Implantate sind nicht möglich, da der Kiefer zu sehr von den Strahlen geschädigt ist, und würden nicht halten. Der Ärger beginnt aber jetzt generell mit der Kostenübernahme meiner ges. Krankenkasse (Hamburg Münchner). Die GKK will nur 50% der Zahnkosten übernehmen (etwas über 1.900,-- €) Man beruft sich auf § 5 vom SGB. Es kann doch wohl nicht angehen und Sinn unseres Gesundheitssystems sein, daß man, nach den massiven Einschränkungen dem Leid und der Behinderung nach einer solch schweren Erkrankung finanziell so "im Regen stehen " gelassen wird? Hat diesbezüglich jemand Erfahrung. Ich werde ja wohl kein Einzelfall sein???.

[Mmute]

Hallo an alle,
hoffe ihr hattet ein wunderschönes Sonnen- Wochenende.........
@ torstenm: Danke für deinen so positiven Bericht, der baut richtig auf! Ich gratuliere dir... Noch ein Tipp: Lass' am besten auch die Kiwis weg ...
@ Nicky: Jetzt bewegt sich ja etwas bei Jörg... Weiche Kost ? Vielleicht Bananen oder Baby- Breie, ansonsten gibt es Trinknahrung ( hochkalorisch ) z.B. von Recource in der Apotheke (versch. Geschmacksrichtungen, 200 ml. Tetrapack
entsprechen 400 kcal ). Kann das Krankenhaus ihm das nicht anbieten ? Ich wünsch' ihm alles Gute.... Übrigends:
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH NACHTRÄGLICH zum Geburtstag !!!!! Wünsch' dir alles, was dir gut tut.......
@ Jürgen55: Es tut mir leid, dass du so auf den Kosten der Zahnbehandlung sitzen bleibst. Aber leider ist dies in den letzten Jahren schon vielen Leuten so ergangen, egal was oder welche Dinge auch immer im Krankheitsfall angeschafft
werden mussten. Selbst Zusatzversicherungen schützen nicht vor Zuzahlungen. Ich würde dir raten nochmals in Verhandlung mit dem Zahnarzt zu treten, manchmal funktioniert das ja. Letztlich geht es uns mit dem Gesundheitssystem im Vergleich zu anderen Ländern noch gut, auch wenn man das im akuten Fall nicht so einsehen mag. Wünsche dir, dass du bald wieder richtig kauen kannst!( Geh' doch mal zum "Tonsillenkarzinom- Forum Seite 123", Info's zu deiner Frage gibt es da auch )
Allen eine erfolgreiche neue Woche
lg Mmute

[davina 205]

Hallo an alle,
hoffe, Ihr hattet auch ein schönes Wochenende. Hätte nie gedacht, wie schön es sein kann, alltägliche Dinge wieder machen zu können. Habe ein paar Blumen gepflanzt...mein Mann hat für sich und unsere Tochter gegrillt, da bin ich noch weit weg (PEG) aber das schaffe ich auch noch...
@Atlan, hoffe Du hattest gute Ergebnisse bei deiner Untersuchung, habe oft an dich gedacht. Aus welchem Grund hat man dir 70 statt 50% Schwerbehinderung zugestanden?
@Mmute, danke für den Link www.inkanet.de habe gleich einen Antrag heruntergeladen. Werde auch einen Antrag auf Behinderung stellen.
Habe mir aldiamed gekauft, mal abwarten
Von der Rentenversicherung habe ich wegen der Reha noch nichts gehört, hätte vermutet, daß es schneller geht, weil die ja drauf gedrängt haben, daß ich einen Antrag stelle. Du fagtest letztens, ob ich ein Attest für mein Kind habe. Nein, habe ich nicht, wollte abwarten was die RV einfordert. Ist aber kein Problem eines zu bekommen, denke ich. Meine Tochter wird am nächsten Wochenende 8 Jahre alt und macht seit einiger Zeit nachts ins Bett und träumt schreckliche Dinge, vonwegen meine Mama wird von einem großen Ungeheuer aufgefressen usw.
Hat jemand hier auch "kleine" Kinder und kann mir Tips geben? Muß man denn gleich zu einem Kinderpsychologen?
Mein Termin für eine Untersuchung in der DKD ist erst am 9. Mai. Dann wird besagte Panendoskopie durchgeführt, vorher wird noch ein MRT gemacht. Die Spannung steigt. Habe mich informiert und herausgefunden , daß ich kein typischer Fall eines Zweittumors bin, da ich nicht rauche und trinke. Demzufolge wäre ich eigentlich auch keine Kandidatin für einen Ersttumor. Irgendwie stimmen alle Statistiken und Studien sowieso nicht wirklich.
Muß für heute schließen, weil meine Neuropathie mir zu schaffen macht.
Liebe Grüße und Gesundheit
Davina

[Nicky72]

Hallo Mmute,

ja endlich tut sich wirklich was. Jetzt müssen wir nur zusehen, dass er etwas zunimmt. Die Trinknahrung ist ein guter Tip. Ich werde mich mal nachher drum kümmern. Morgen muss er zum Lungenfacharzt um den Schatten abzuklären.

Danke für Deine netten Geburtstagswünsche.

LG Nicky

[Niklas]

Hallo,
nach einer 3 tägigen Nachuntersuchung mitte April trete ich morgen eine
Reha in der Sonneneck-Klinik Wyk / Föhr an. ( 29.04 - 20.05 )
Hoffentlich spielt das Wetter einigermaßen mit........
Ich habe bisher in den Foren nur Gutes über die Klinik gehört.
Bis bald und viele Grüße,
Niklas

[Atlan]

hallo freunde,
meine untersuchung am freitag ist gut verlaufen. alles in ordnung. danke dass du an mich gedacht hast davinia. man ist ja trotzdem immer noch ein wenig nervös, obwphl eigentlich kein anlass dazu besteht.

wegen hochkalorischer nahrung habe ich auf dem brüchtigten sahnemix zurückgegriffen. der hat mir das leben gerettet. einen ganzen becher sahne mit ein oder zwei bananen in den mixer geben und alles fein pürieren. schmeckt echt geil. man kann auch kakoapulver dazu geben. oder eben auch quark mit sahne anrühen. das habe ich noch ein ganzes halbes jahr nach ende meiner bestrahlung gemacht bis ich wieder beim ursrpügunglichen gewicht war. so leute und morgen sind auf den tag genau vier jahre rum. ist das nocht toll?
lg
atlan

[torstenm]

@ Mmute: Ja, die Erfahrung mit Kiwis hatte ich schon lange vorher gemacht, ich habe mal eine komplette Kiwi verspeist, das Ergebnis war eine blutende Zunge! Also nie wieder! Na ja höchstens mal ne kleine Scheibe…
Jedenfalls sieht man daran wie weitreichend und dauerhaft die Folgen der Bestrahlung sind!

Um noch mehr positives zu berichten, zitiere ich mich hier mal selbst:

„Hallo,

…..
Ich hatte ja schon in einem anderen thread geschrieben, dass ich mittlerweile wieder arbeite.
Hier noch einmal kurz, worum es dabei geht:

Am 30.06 hatte ich Abschlussprüfung meiner 2 Jährigen Umschulung zum Automobilkaufmann. Vorher hatte ich schon ohne Ende Bewerbungen geschrieben mit nur Einsen und Zweien in den 4 Semesterzeugnissen (im Lebenslauf: 4 Jahre med. Rehabilitation), wenn es denn mal zum Vorstellungsgespräch kam, gab es spätestens danach die Absage. "Hatten Sie einen Arbeitsunfall?" - "Nein, Krebs......" ( habe ich natürlich netter ausgedrückt) - "oh, äh ja, wir melden uns bei Ihnen...."

Habe aber jetzt einen Vollzeitjob (seit 03.07. - nach 5 Jahren!! ) in einer Behindertenwerkstatt. Es ist eine Werkstatt für Geistig- und Körperbehinderte Menschen, habe dort vor 18 Jahren Zivildienst gemacht und arbeite jetzt in der Werkstatt im Bereich Verpackung und Montage mit und gebe Anleitungen und Hilfestellung.
Die Arbeit bringt mir sehr viel Spaß, ist zwar noch etwas anstrengend, aber ich muss mich erst wieder an den Alltag und einen 8 Stunden Tag gewöhnen....!

Gestern hatte ich im UKE in HH- Eppendorf Nachsorgeuntersuchung in der MKG. Nach endlosen 2 Std. Wartezeit kam ich endlich dran, kein Wunder, es war ja niemand mehr da der noch vor mir dran kommen konnte! Naja, jedenfalls hatte ich dann die Ehre von einem Prof. untersucht zu werden und er sagte mir, dass ich nun, nach 5 Jahren, genau so ein Risiko Krebs zu bekommen habe, wie jeder andere auch. Er freute sich über den Verlauf und meinte, dass es leider nicht so oft vorkommt……..
Ich bekam noch das eine oder andere Lob bezüglich meiner Aussprache und dem Zustand meiner Zähne, trotz Bestrahlung und dann konnte ich wieder gehen, mit dem Hinweis, dass die künftigen Nachsorgeuntersuchungen jetzt freiwillig, einmal im Jahr wären!
Bin allerdings zusätzlich noch bei uns im Ort beim HNO, ist mir einfach lieber, da er mit seinem Sichtgerät bis zum Kehlkopf schauen kann. Mein HNO sieht es genauso wie der Prof, alles wird Gut………..

Trotzdem, wie soll es auch anders sein, geht nicht alles reibungslos!
Jetzt, nach 5 Jahren, steht ein neuer Feststellungsbescheid bezüglich meiner Schwerbehinderung (GdB 80) an.
Ich bekam Post, vom Landesamt für Soziale Dienste SH, in der es u. A. heisst:“……dass Ihre Erkrankung im Mundhöhlenbereich eine günstige Entwicklung genommen hat,………….. es liegt jetzt ein rückfallfreier Verlauf und damit eine Heilungsbewährung vor. Der Grad der Behinderung ist nunmehr ausschließlich nach den noch verbliebenen Funktionsbeeinträchtigungen zu bemessen……….bei Ihnen vorliegenden Funktionsbeeinträchtigungen bedingen keinen GdB von mind. 20 mehr! Es ist daher beabsichtigt………..Aberkennung des GdB!“

Hä? Von 80 auf Null?? Die glauben ernsthaft, dass die Entfernung der halben Zunge und die Bestrahlungsfolgen keine Behinderung mehr darstellen!! Heißt also: Kein Krebs mehr, also auch keine Behinderung mehr!
Naja, dem ganzen Quatsch habe ich natürlich widersprochen und denen mal einen Einblick in meinen Tagesablauf (Essen usw.) gewährt. Mal sehen was dabei rauskommt?!“

...und füge hinzu:


Tja, rausgekommen ist momentan noch nichts, außer dass zurzeit ein Klageverfahren läuft (bin jetzt Mitglied beim Sozialverband Deutschland, die übernehmen das!), heißt also dass im Moment noch mein alter GdB von 80 gültig ist! Gut für die Steuer!

Arbeitsmäßig läufts auch ganz gut, habe noch die Zusatzfunktion des Qualitätsbeauftragten ( wir sind zertifiziert und arbeiten nach ISO) übernommen.

Tja soweit soll’s erst mal reichen…

Liebe Grüße
torsten

[Mmute]

Hallo an Alle,
kaum hat man die Sonne gelobt, isse wieda wech...... Egal, wir haben sie ja im Herzen!
@ torstenm: Finde ich klasse, was du alles wieder auf die Reihe bekommen hast- kannste stolz drauf sein. Hoffe auch, dass
deine Klage Erfolg hat.
@ Atlan: Super Nachricht zum Wochenanfang, hoffentlich hast du das gefeiert!? Wie war noch dein
" ursprüngliches Gewicht " ?
@Niklas: Hoffentlich liest du das noch ..... wir wünschen dir eine erfolgreiche Reha, mit viel Sonne auf dieser schönen Insel.
Erhole dich gut und melde dich, sobald du zurück bist.:cool2
@Davina: Freue mich, dass ich dir helfen konnte. Ich würde vielleicht mal einen Kinder-u. Jugendpsychotherapeuten
aufsuchen, das neuerliche Bettnässen deiner Tochter stellt schon einen Grund dar. Vielleicht kann der Therapeut schon das
Attest für die Kur ausstellen. Und vor Ort in der Reha kann man die Kleine sicher weitergehend betreuen. Ich kann mir
vorstellen, dass sie wieder Verlustängste erlebt...
lg Mmute

[Petra-P]

hallo ihr lieben,
schön dass hier so gute nachrichten stehen. bei uns gibts nicht viel neues - papa ist unter die bäcker gegangen und verwöhnt die ganze familie mit fast täglich frischen köstlichkeiten - und das vor der badesaison
wünsche allen noch eine schöne woche!
~ lg ~
petra

[Atlan]

hallo freunde,
das ist eine superkurze woche, toll toll toll. hoffentlich wird es schön draußen am donnerstag.

@mmute: ich bin mit 86 kg in die bestrahlung gegangen, die ich mir noch als "extra" vorher zugelegt hatte und bin dann mit 74 kf herausgekommen. nun habe ich mein normales gewicht von 83 kg (+ - 2 kg). ich muss jetzt eher aufpassen, nicht gewicht unfreiwillig zuzulegen. die sahne ist schon lang gestrichen

lg grüße
atlan

[Sandy3]

Hallo alle zusammen!
Ja, das Wetter macht irgendwie was es will, April halt! Heut morgen super Wetter und jetzt wieder total bewölkt, aber ist ja klar, wenn mal nen Feiertag vor der Tür steht!
Atlan, es freut mich, dass die Untersuchung gut gelaufen ist! Aber das mit der Sahne, ist das denn gesund, oder haut einen das nicht etwas aus der Bahn, wenn der Körper sehr abgenommen hat und nur noch "leichte Kost", also nix Festes mehr bekommt? Denn mein Onkel wog vor der Erkrankung etwa 84-86 kg und jetzt nur noch 60kg! Er möchte ja auch unbedingt zunehmen, aber nur mit dieser Nahrung durch den Schlauch 3mal am Tag wird das nix! Er spritzt sich schon Babybrei da rein, damit der Körper noch mehr Vitamine und überhaupt auch mal was anderes bekommt.
Ich wünsche euch allen morgen einen hoffenlich einigermaßen schönen Feiertag! Ich bin jetzt ersteinmal bis Samstag auf einem Lehrgang! Den lieben langen Tag in der Halle stehen, aber na gut, habs mir ja so ausgesucht!
Lg