Erfahrungsaustausch

Liebe Elke,

dein posting klingt sehr verzweifelt, daher muss ich einfach darauf antworten.
Meine Diagnose (pT 3c N1 Mx G3) bekam ich vor gut 2 Jahren, anschließend ebenfallls große OP und 6x Taxol/Carboplatin. Ich hatte bereits große körperliche Probleme (mehrere Thrombosen, Lungenembolie). Meine Ärzte waren mit ihren Aussagen immer sehr vorsichtig und wenig optimistisch. Ich hatte eine Mitpatientin die Krankenschwester ist. Von ihr hab ich jetzt im Nachhinein erfahren, dass vor 2 Jahren keiner der Ärzte gedacht hat, dass ich bis jetzt von einem Rezidiv verschont bleibe.
Ich glaube ganz fest daran, dass auch die besten Ärzte den Verlauf der Krankheit nicht sicher vorhersehen können. Mir hat zum Beispiel am Anfang meiner Krankheit die schlechte statistische Prognose sehr zu schaffen gemacht. Aber in der Zwischenzeit habe ich begriffen, dass jeder Mensch verschieden reagiert und dass es immer eine Hoffnung gibt!
Lass dich nicht unterkriegen und genieße das Leben, auch wenn dies nicht immer einfach ist. Mir hat der Austausch mit Betroffenen sehr geholfen. Natürlich gibt es hier im Forum auch viele schlechte Nachrichten und oft entsteht der Eindruck, dass es niemanden gibt, dem es wieder gut geht. Aber es ist einfach so, dass man oft wirklich mal ein wenig Abstand vom Forum braucht , wenn es einem wieder besser geht. Das seh ich ja an mir.
Ich hoffe, dass du die Chemo so balbwegs gut verträgst! Welche Chemo bekommst du denn?
Schreib dir hier deinen Kummer und deine Ängste einfach von der Seele, es ist sicher immer jemand da!
Alles Gute für dich und ich freue mich, wenn ich wieder von dir lese. Recht liebe Grüße bis dahin

Margit

Hallo Margit, hallo Argentino,

danke für Eure aufmunternden Worte, leider bin ich zur Zeit nicht so richtig in der Lage, einen positiven Gedanken zu fassen. Ich habe jetzt bereits 3 Sitzungen der Chemotherapie hinter und geplante 3 noch vor mir. Ich bekomme Carboplatin/Toxol im Abstand von 3 Wochen. Die ersten 2 Therapien habe ich gut weggesteckt und ich hatte auch wirklich Hoffnung. Die 3. Therapie hat mich dann für fast eine Woche aus dem Verkehr gezogen. Und dann habe ich durch Zufall in einem Krebsratgeber die Begriffsdefinitionen gelesen. Und der Begriff "palliativ" kam mir irgendwoher bekannt vor. Und dann viel mein Blick auf den Arztbrief. Tja. Und seit dem könnte ich nur noch heulen. Warum tue ich mir die ganze Chemotherapie und die Ausfälle an, wenn dann doch alles für die Katz ist. Ich könnte doch, wenn es eh keinen Sinn mehr hat, eher noch einmal um die Welt fliegen und nicht hier rumhängen, meine Haare verlieren und leiden. Wenn es eh keinen Sinn mehr hat, warum tun die Ärzte mir das dann noch an? Warum spricht keiner offen mit mir? Warum bekomme ich auch auf Nachfragen immer nur die Aussage "Sie müssen jetzt kämpfen - stark sein".

Tut mir leid, aber zur Zeit kann ich keinen positiven Gedanken fassen. Warum sagt mir nicht ein Arzt ehrlich, was er denkt!

Habe mein Vertrauen zu den Ärzten so gut wie verlohren. Ich war 20 Jahre regelmäßig zur Vorsorge Untersuchung, habe in den letzten Jahren in der Frauenarztpraxis jedes halbe Jahr die Ultraschalluntersuchung selbst gezahlt, weil ich wollte ja sicher sein. Und was hat es mir gebracht? Nichts. Ich bin erst 34 Jahre alt und glaube zur Zeit nicht einmal mehr, dieses Jahr Weihnachten zu erleben.

Ist wohl nicht meine Woche/Monat/Jahr...

Elke

Liebe Elke
ich kann dich gut verstehen, denn vor 10 Jahren ist es mir ähnlich ergangen wie Dir.Nach erfolgter OP und vor der bevorstehender Chemo kam eine Psychologin in mein Krankenhauszimmer und wollte (sie meinte es wohl gut!)dass ich ein Bild male, das meinen Gemütszustand wiederspiegeln sollte. Ich nahm den schwarzen Filzstift und habe das ganze Blatt schwarz angemalt.........
Ich hatte damals die Diagnose FIGO 3c und meine Prognose war wahrlich nicht sehr gut (vorsichtig ausgedrückt). Mein beh. Prof. hat mir einige Jahre später gestanden, dass er nicht an meine Heilung geglaubt habe, gehofft hätte er zwar , aber seine Gedanken gingen in eine andere Richtung.In welche braucht wohl nicht erwähnt zu werden.
Ich war zum Zeitpunkt der Erkrankung 32 Jahre alt und habe in meinen dunkelsten Stunden auch nicht mehr daran geglaubt, dass ich meinen Sohn noch aufwachsen sehe
Heute geht es mir gut und ich bin vollständig gesund !!!!
Da ich aber die anderen Forumsteilnehmer nicht mit meiner Geschichte langweilen möchte (die meisten hier kennen sie), kann ich dir gerne anbieten mir zu mailen.
Schreibe doch einfach Tina , unsere Moderatorin an, ich denke sie ist so lieb und gibt dir gerne meine Mail Adresse

Gästin C

Liebe Elke,

so wie du dich fühlst und wie du momentan empfindest ist es wohl jedem von uns mal ergangen. Und wenn ich ganz ehrlich bin, gibt es auch jetzt noch hin und wieder solche Momente.
Aber du musst dir eins vor Augen Führen: Ärzte sind auch nur Menschen und sie wissen nicht, was die Zukunft bringt! Sie können ihre Erfahrungen in die Beurteilung einfließen lassen, aber wie es im konkreten Fall weitergehen wird, können sie einfach nicht wissen. Ausserdem ist ja auch eine adjuvante Chemo noch lange keine Garantie, dass damit der Krebs besiegt ist. Und palliativ heisst ganz sicher nicht, dass man in absehbarer Zeit stirbt. Es handelt sich dann eben um eine chronische Krankheit und damit kann man viele Jahre leben.
Auch ich glaube nicht mehr alles, was mir Ärzte erzählen und ich hinterfrage immer sehr genau. Wenn du willst, kannst du mir auch provat mailen. (brama45@yahoo.de)
Recht liebe Grüße
Margit

Hallo Argentino,

"das leben zu geniessen (mit der krebserkrankung). und das geht gut."

Ein wichtiger Satz, dem kann ich mich nur anschließen!
ich wünsch Euch tolle Urlaubstage in Australien.

Gruß Fred

Hallo, ich habe vor einer Weile schon mal geschrieben, allerdings nicht im Erfahrungsaustausch. Es geht um meine Mutter. Sie ist vor 4 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt, Figo 3c. Bei ihr ist damals viel falsch gelaufen, angefangen mit falscher Diagnose usw. Aber darum geht es im moment nicht. Sie hatte bisher leider jedes Jahr ein rezidiv, vor allem Lymphknoten in der Leiste. Sie hat auch große Probleme mit dem Lymphfluss, hat massiv geschwollene Beine, Bauch usw.
Vor kurzem hat sie wieder einen Lymphknoten getastet und hatte dazu an beiden Beinen und am Bauch massenhaft Hautmetastasen. Leider hat es gedauert bis jemand auf Hautmetastasen kam. Sie wurden von uns mit Miltex behandelt und wir haben sie einigermassen im Griff. Der Arzt sagt, sie hätte agressives Lymphwasser. Kennt das jemand? Was kann man denn noch machen? Ich finde nichts im Internet. Mich macht das wahnsinnig. Die letzten Jahre immer dieses rauf und runter. Ich bewundere meine Mama sehr und will ihr auf jeden fall helfen. Dieses mal geht leider auch der Tumormarker trotz Chemo nicht so recht runter und ich habe einfach ANGST.
Ich liebe meine Mutter unendlich und werde sie auf keinen Fall
gehen lassen und alles für sie tun. Darf man eigentlich Lymphdrainage machen wenn die Lympfe vom Krebs betroffen sind?? Bitte helft mir!

Hallo, ich habe vor einer Weile schon mal geschrieben, allerdings nicht im Erfahrungsaustausch. Es geht um meine Mutter. Sie ist vor 4 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt, Figo 3c. Bei ihr ist damals viel falsch gelaufen, angefangen mit falscher Diagnose usw. Aber darum geht es im moment nicht. Sie hatte bisher leider jedes Jahr ein rezidiv, vor allem Lymphknoten in der Leiste. Sie hat auch große Probleme mit dem Lymphfluss, hat massiv geschwollene Beine, Bauch usw.
Vor kurzem hat sie wieder einen Lymphknoten getastet und hatte dazu an beiden Beinen und am Bauch massenhaft Hautmetastasen. Leider hat es gedauert bis jemand auf Hautmetastasen kam. Sie wurden von uns mit Miltex behandelt und wir haben sie einigermassen im Griff. Der Arzt sagt, sie hätte agressives Lymphwasser. Kennt das jemand? Was kann man denn noch machen? Ich finde nichts im Internet. Mich macht das wahnsinnig. Die letzten Jahre immer dieses rauf und runter. Ich bewundere meine Mama sehr und will ihr auf jeden fall helfen. Dieses mal geht leider auch der Tumormarker trotz Chemo nicht so recht runter und ich habe einfach ANGST.
Ich liebe meine Mutter unendlich und werde sie auf keinen Fall
gehen lassen und alles für sie tun. Darf man eigentlich Lymphdrainage machen wenn die Lympfe vom Krebs betroffen sind?? Bitte helft mir!

Hallo Heike,
mein Nachbar war an Prostatakrebs erkrankt und hatte auch massive Probleme mit der Lymphe, seine Beine waren ganz dick und schmerzten sehr. Die Lymphdrainage empfand er als sehr angenehm und lindernd. Zusätzlich wurden seine Beine zur Entlastung mit elastischen Binden gewickelt.

Gute Besserung für deine Mutter und viel Kraft euch beiden!

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Heike

Ich würde den Rat von Anita befolgen. Ich habe auch ein Lymphödem in den Beinen. Als Behandlunge erhielt ich 9 Lyphdrainagen und trage nun seit über zehn Jahren an den Unterschenkeln Kompressionsstrümpfe.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Hallo an Alle
Wie geht es euch? Hab schon länger nichts mehr von Tina gelesen und gehe davon aus, dass es ihr zur Zeit nicht so besonders gut geht! Liebe Tina, weiterhin drück ich Dir die Daumen, dass endlich eine Therapie anschlägt und es Dir besser geht.

Liebe Anita, hab mich gefreut zu lesen, dass es mit Deinem Sohn gut geht. Wie fühlst Du Dich? Alles soweit i.O.?

Ziemlich Gedanken mach ich mir auch um Geli. Von ihr hat man schon lange nichts mehr gehört/gelesen. Weiss jemand von Euch wie es ihr geht?

Entschuldigt bitte, weiss nicht mehr alle Namen auswendig, deshalb Pauschal an Alle die es gebrauchen können: viel Erfolg bei den Therapien, viel Mut und Zuversicht und einen mega Knuddler.

Viele Grüsse
Gaby CH

Hallo Ihr Lieben,
habe soeben mit Tina telefoniert. Ich soll euch lieb grüßen.
Ihr geht es im Moment gar nicht gut, TM rasant gestiegen.
Sie weiß zur Zeit nicht, wie es weiter geht und hat am Freitag Gespräch mit ihrer Onkologin. Entsprechend ist sie psychisch eher in einer schlechten Verfassung.

Ich soll euch ausrichten, dass sie sich wieder meldet, sobald es ihr bissl besser geht.

Liebe Grüße Tanja

Liebe Tina,
ich wünsche dir sehr, dass es dir bald wieder besser geht!
Lg clara

Liebe Beate H.,

ich hab mich sehr gefreut, von dir wieder mal einen Beitrag zu lesen. Wenn sich jemand nicht mehr meldet, dann bedeutet das meist nichts gutes. Da wir unsere Diagnose ziemlich zur selben Zeit bekonmmen haben, musste ich viel an dich denken. Dass du dir trotz wechselnder Chemos Lebensqualität bewahren konntest freut mich besonders!
Recht liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Margit

Hallo,
vor drei Wochen wurde im Krankenhaus festgestellt, dass meine Oma (80) an Eierstockkrebs erkrankt ist. Mehrere Ärzte-mehrere Meinungen. Erst hieß es, keine OP möglich, zu groß. Dann doch und auch Chemo. Nun wurde sie also operiert, allerdings wurde nur Gewebe entnommen, um zu untersuchen, ob der Primärtumor wirklich am Eierstock ist. Der OP-Bericht ist eine Katastrophe, überall tumorös, Metastasen, verwachsen, nicht abgrenzbar... Figo IIIc, CA-125 über 300. Nun soll sie -laut einer Arztmeinung- Chemo erhalten, um einem Darmverschluss vorzubeugen und ihre Lebensqualität dadurch zu verbessern. Dafür soll sie zur Anschlußbehandlung für drei Wochen nach Lehmrade (bei Hamburg/Mölln). Hat jemand schon was von dieser Klinik gehört? Laut Beschreibung mehr was für Menschen, denen es etwas besser geht, weil viel von Sport und Ausflügen die Rede ist. Chemo will sie jetzt auf jeden Fall machen, weil anderer Arzt ihr Hoffnung gemacht hat. Der nächste Arzt sagt, dass sie auf keinen Fall das Jahresende erleben wird-das weiß sie aber nicht! Sie ist sehr schwach, hat in den letzten Wochen im Krankenhaus über 10 kg abgenommen. Es wurde 2 x das Wasser im Bauch punktiert, ist aber bereits wieder da. Seit einigen Tagen hat sie auch in den Füßen Wasser, jetzt bekommt sie Entwässerungstabletten. Morgen soll sie zum Onkologen. Ob sie dann gleich Chemo kriegt oder nur Gespräch, weiß sie nicht. Nur dass es Chemo in Tablettenform wird, haben sie vorher gesagt.
Es tut mir leid, dass es alles so wirr ist. Aber auf uns ist so viel eingestürzt in den letzten Wochen, dass ich es schlecht sortieren und verständlich aufschreiben kann. Hoffe, es geht einigermaßen. Ich weiß, dass Ihr alle Betroffene und keine Angehörigen seid, aber bei den Angehörigen gibt es keine Seiten extra zum Eierstockkrebs und ich würde so gerne wissen, was Ihr für Therapien macht, was hilft, wie Ihr Euch nach Chemo fühlt usw. Wäre sehr lieb, wenn Ihr mir antwortet.
viele Grüße,
vossi
name@domain.dename@domain.de

Hallo ihr Lieben!

Ausführlich berichtet über die letzte Woche habe ich auf meiner Webseite. In Kürze: Das CT zeigt eine Menge neuer Metastasen im Oberbauch, die mir mittlerweile auch Schmerzen bereiten. Vor allem, wenn ich was gegessen oder getrunken habe, habe ich das Gefühl, daß "etwas" Raum fordert unter dem linken Zwerchfell.

Da mein Knochenmark ziemlich am Boden ist, sind die Optionen der weiteren Therapiemöglichkeiten mit Chemo sehr eingegrenzt. Topotecan fällt daher aus. Eine ital. Studie mit Caelix und Oxaliplatin war bei fortgeschrittenem Ovarialkarzinom einigermaßen erfolgreich und diese Kombichemo werde ich ab nächste Woche versuchen. Da ich auf Caelix schon mal allergisch reagiert habe, will meine Onkologin kein unnötiges Risiko eingehen und am Montag werde ich eine Testinfusion mit einem Zehntel der geplanten Dosis bekommen. Die Einlaufzeit ebenfalls von 30 Min. auf 2 Std. verlängert. Sollte das klappen, bekomme ich an Tag 1 (Di.) Caelix und an Tag 2 (Mi.) dann Oxaliplatin (welches allerdings auch nicht für die Behandlung des Ovarial-CA zugelassen ist). Dann 3 Wochen Pause und der nächste Zyklus. Zunächst sind 2 Zyklen geplant und dann eine Verlaufskontrolle.

Ich bin aufgrund des neuen Befundes ziemlich am Boden und weiß nicht, wo ich die Kraft noch herholen soll. Seid mir nicht allzu böse, wenn ich im Forum etwas ruhiger bin zur Zeit. Ich versuche auf dem Laufenden zu bleiben meine Arbeit hier zu machen, damit ein reibungsloser Ablauf gewährleistet bleibt. Aber die meiste Zeit läuft es ja eh ohne Probleme.

Liebe Grüße
Tina