Mantelzelllymphom

[Lucie]

Liebe Monika..

es tut mir seihr leid für Euch,das ihr keinen besseren Nachrichten bekommen habt... Gebt nicht auf..auch wenn das leichter gesagt ist als getan..
Ich drück dir und deinem Mann ganz feste die Daumen und schick euch einen dickes Paket gefüllt mit Kraft

Lucie

[seniorita]

Lass dich mal ganz dolle !

Ich drücke euch ganz ganz feste die Daumen und sende dir ganz viele Kraftpackete und Schutzengel!!!!

Herzliche Grüße

Seniorita

[Monika.K.]

Hallo Lucie und Soniorita,
danke für Eure lieben Zeilen, im Moment bin ich richtig traurig und fast nur am heulen wenn mich jemand anspricht. Die schlechten Erfahrungen im Bekanntenkreis (2 x Transplantation mit schlechtem Ende) machen mir schwer zu schaffen. Aber wir haben keine andere Wahl mehr, so geht es auch nicht positiv weiter. Ich werde die Hoffnung nicht aufgeben, auch wenn es ganz furchtbar schwer ist. Allogene Transplantationen beim Mantelzelllymphom gibt es wenig, und wenn, haben die überhaupt Erfolg ?? Ich habe bisher wenig Positives hierüber gehört.Beim "normalen" NHL ist dies glaube ich besser. Nächste Woche geht es mit Vorbehandlungen (Chemos usw.) am Mittwoch los.
Lb. Grüsse von einer traurigen
Monika

[seniorita]

Ohje liebe Monika,

ich habe keinerlei Erfahrung mit dieser Art... Mein Freund hat MH...
Wenn ihr bisher 2 Fälle hattet die schlecht ausgegangen sind, dann könnt ihr trotzdem weiterhin Hoffnung haben!!!! Nie aufgeben!!!!!
Positiv denken ist immer gut, wenn auch leichter gesagt als getan, du wirst sehen, es geht bald sicherlich wieder besser....
Ich drücke auf jeden Fall alles was ich habe!!!!!

LG

Seniorita

[struwwelpeter]

Liebe Monika,
engel21.gif
sehr gut kann ich Dich verstehen und die ganzen Ängste nachvollziehen! Und leider weiß ich auch nicht ganz so recht, wie ich Dir Trost spenden kann!2198.gif
Die Allogene Transplantation ist natürlich eine sehr belastende Sache! Keiner wird dies so ohne weiteres wegstecken, wieso also ihr?Christz_kotz.gif Mir und vielen anderen geht es ähnlich.
Aber, gib wirklich nie die Hoffnung auf, achte nicht auf irgendwelche Prognosen, sie werden euch irritieren und sind zumeist veraltet. Und, wie Du schon selbst sagst, bei dieser Erkrankung kann man kaum von einer Statistik reden, da fallen nur die einzelnen Berichte ins Blickfeld.dadr.gif
Ihr werdet es schaffen, gemeinsam!!! Laßt euch nicht beirren und kämpft weiter, auch und gerade jetzt wo ihr die Kraft und Energie am dringensten benötigt!
grouphug.gif
Ganz dicke Knuddelgrüße und alles Liebe

et struwwelchen mit vielen gemopsten Kraftpaketen für Dich!

[Monika.K.]

..........ganz einfach danke, danke,und nochmal danke struwwelchen, Lucie und Seniorita, es ist so schön von Euch so liebe Zeilen zu bekommen, das tut so richtig gut und ein bischen hilft es auch. Ich werd Euch bestimmt die nächste Zeit ab und zu auch mal brauchen und ich glaube ich darf mich dann auch melden.
Ganz liebe Grüsse
Monika

[struwwelpeter]

Zitat von Monika.K.

..........Ich werd Euch bestimmt die nächste Zeit ab und zu auch mal brauchen und ich glaube ich darf mich dann auch melden.
Ganz liebe Grüsse
Monika

Liebe Monika,

was für eine Frage!!!
Hier kannst Du Dich zu jeder Gelegenheit auslassen, wenn es Dir nicht gut geht, wenn Du Deine Ängste und Sorgen oder auch diese Wut in Dir loswerden möchtest! Hier an dieser Stelle bedarf es keiner Frage, ob jemand "darf".
Wir sind alle sehr froh, diese Möglichkeit zu haben, jeder für sich nutzt dieses Forum auf seine Weise.
Wer, wenn nicht wir, die gleichfalls Betroffenen können verstehen, was sich da alles zusammen braut. Also, nur zu: es wird Dir gut tun, und es kann ja mitunter auch sehr amüsant werden:
siehe Manolito - Rallie,
und die anderen positiven Aspekte wirst Du sicher hier auch finden.
Abschalten, mal etwas anderes lesen, mal Lachen geht doch auch:
hier ein Beispiel: Cartoons und mehr...siehe positive Erfahrungen -

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, lass es euch den Umständen entsprechend gut ergehen und gönnt euch etwas schönes!


Ciao, et struwwelchen

[kawahexe]

hallo monika,
es tut mir leid, dass euer ergebnis nicht gut ausgefallen ist. doch ich kann mich nur den anderen anschließen und euch alles gute und viel kraft wünschen.
deine trauer, wut und ängste kann ich verstehen. ich selber versuche auch damit klar zu kommen.

einen gruß an alle anderen, die monika so liebe worte schreiben. euch wünsche ich auch alles gute.

meine vorbereitung zur autologen stammzellentransplantation beginnt im märz und ich hoffe es verläuft gut.
bis dahin versuche ich ab und zu mal hier rein zu schauen.

alles liebe monika für dich und deinen mann,
gruß an alle anderen,
barbara.

[Lucie]

Zitat von Monika.K.

..........ganz einfach danke, danke,und nochmal danke struwwelchen, Lucie und Seniorita, es ist so schön von Euch so liebe Zeilen zu bekommen, das tut so richtig gut und ein bischen hilft es auch. Ich werd Euch bestimmt die nächste Zeit ab und zu auch mal brauchen und ich glaube ich darf mich dann auch melden.
Ganz liebe Grüsse
Monika

natürlich darftst du dich melden.. was für eine Frage.. ich kann an dieser Stelle dann nur zu gerne das an Unterstützung zurückgeben,was ich hier erfahren habe..lächel..

Ich weiß wie gut es tut,wenn man das Ende des Tunnels einfach nicht sehn kann,von anderen dahin begleitet zu werden.. und hier wirst du begleitet..verlass dich drauf..
Lucie

[Monika.K.]

Hallo,
heute bin ich mal wieder kurz im Forum, ich komme kaum zu etwas, ich fahre jeden Tag in die Klinik,ca. 50 km, um bei meinem Mann zu sein, denn hier zu Hause halte ich es einfach nicht aus. Die "Hammerchemo" hat er inzwischen hinter sich, die Blutwerte fallen stetig, aber was jetzt noch dazu kam, ist ein schwerer Infekt,mit Fieber, den er sich bei einem Krankenpfleger eingefangen hat. Ich glaube, dass die Transplantation noch etwas zuwarten muss, denn ich denke, dass man mit so einer Sache nicht beginnt, wenn Infekte vorhanden sind.
Ein wenig beruhigt habe ich mich inzwischen, es gibt ja keinen anderen Weg mehr, das sehe ich auch ein. Dass man Zeiten hat, in denen man einfach "losheulen" muss, ich glaube das ist wohl normal, denn so eine Sache geht einfach nicht spurlos an einem vorbei.
Liebe Grüsse an alle
Monika

[Schatz'l]

Liebe Monika,

wein nur, wenn du weinen mußt.
Das ist völlig normal und erleichtert.

Ich wünsch euch alles, alles Gute für die Zukunft.


LG
Schatz'l

[struwwelpeter]

Liebe Monika,

ich kann mir sehr gut vorstellen, daß es Dich nicht Zuhause hält, wo Dein Mann im Krankenhaus liegt und es ihm auch noch sehr schlecht geht!
Wenn Du das Gefühl hast Du mußt Weinen, Schreien und Deinen Zorn loswerden, so ist das nur normal! Weine, wenn Dir danach ist, schrei wenn es so sein soll, nur so kommt die Belastung wenigstens etwas raus.
Sprichst Du viel mit Deinem Mann über die Erkrankung? Weint zusammen, wenn das geht, das tut sehr gut!
Eine Stammzellentransplantation wird nicht mit einem Infekt gemacht, ich weiß es da ich selbst davor stehe. Das wäre das Schlimmste. Ansonsten kannst Du ruhig bei der allogenen Stammzellentransplantation etwas zuversichtlich sein. Noch heute habe ich mit jemand gesprochen, der dies seit einer Woche hinter sich gebracht hat. Es geht ihr den Umständen entsprechend gut. Es treten natürlich ein paar Nebenwirkungen auf, die allerdings sind bislang nicht sehr gravierend. Hinzu kommt: nach der Transplantation werden Immundepressiva gegeben, damit eine Abstoßung ausgeschlossen wird.

Ich wünsche Dir, das Du Dir ein wenig Zeit einmal für Dich selbst nehmen kannst, damit Du vielleicht innerlich ein wenig zur Ruhe kommst!
Wie wäre es mit einer tollen Massage o.Ä.
Etwas, was wirklich nur für Dich zur Entspannung ist.

Euch viel Glück und Deinem Mann baldige Genesung

et struwwelchen

[Monika.K.]

Hallo Struwwelchen
danke für Deine Zeilen, es ist so ein richtiges Auf und Ab, einmal geht es besser, dann aber wieder schlechter. Mein Mann hat im Moment einen riesigen Infekt, so dass ich auch glaube, dass sich die Transplantation verzögern wird. Heute hat er Trombozyten bekommen, die Werte sind so stark gesunken, dass dies nötig war. Fieber kam auch noch dazu, ich denke, dass sich deshalb alles etwas verzögern wird (so habe ich ihn wenigstens noch ein paar Tage länger zu Hause, wenn er aus der Klinik darf) Eine kleine Zeitspanne gibt es ja vor der Transplantation noch.
Ja, ich glaube, in dieser Situation denkt man an sich nicht so richtig, ich glaube, dass der Partner hier immer an erster Stelle ist. Schön, dass Du von jemandem erzählst, der die Transplantation gut hinter sich gebracht hat, es macht immer Hoffnung so etwas zu hören. Ich habe auch eine liebe Bekannte, die ich übers Forum kennengelernt habe, deren Mann hat die Transplantation auch gut überstanden und ich freue mich immer wieder über jede positive Nachricht von ihr.
Liebe Grüsse an Euch alle
Monika

[struwwelpeter]

Hi Monika,

es ist unsagbar schwer, wenn keine deutliche Besserung in Sicht ist und es immer Auf und Ab geht. Das ist eine Belastung, die erst einmal weggesteckt werden muß - nein, die muß verarbeitet werden. Aber wie - kein Raum und keine Zeit dazu - so sieht es wahrscheinlich jetzt bei Dir aus.

Für euch hoffe ich jedoch, das jetzt mit den Thrombos auch der Gesamtzustand wesentlicher stabiler wird - die Abwehrkräfte müßten steigen.
Ja, die aktuellen Informationen die ich habe sind recht gut! Begleiterscheinungen sind auch da, aber nicht weiter schlimm - so die Aussage.
Ich selbst mobilisiere im 2. Versuch meine eigenen Stammzellen, Mittwoch werde ich mehr wissen. Im vorigem Jahr hat es ja mit meinen nicht geklappt.
Bei der allogenen Transplantation, so sagte man mir, dauert es in etwa +/- ein Jahr, bis man wieder etwas stabiler und belastbarer ist. Das allerdings ist nicht gleichbedeutend damit, das es dem Patienten schlecht geht. Für mich persönlich wäre es keine Frage: wenn es nicht anders geht, würde ich diese Möglichkeit wahrnehmen!

Dir ein wenig Erholung, Deinem Mann schnelle Besserung und euch Beiden viel Kraft, Energie und die Hoffnung, daß Dein Mann bald wieder gesund wird.

Gute Nachtknuddelgrüße
et struwwelchen

[Monika.K.]

Hallo Struwwelchen,

es ist richtig wohltuend Deine Beiträge zu lesen, ich denke manchmal, Du hast doch selbst auch so riesige Probleme und tröstest die anderen so toll. Das tut richtig gut. Im Moment bin ich sowieso wieder ganz weit unten, die Trombos und Leukos sind total im Keller und mein Mann bekommt beides zugeführt. So hätte ich mir diese ...sch.....Chemo nicht vorgestellt, zumal ja die Transplantation bevorsteht und der Infekt auch nicht weichen will. Wenn das so weitergeht, dann danke !
Sei ganz lieb gegrüsst Struwwelchen,

ganz liebe Grüsse an Euch alle,
Lucie, Schatz'l, Seniorita, Kawahexe