Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Lothar62]

Hallo Benita

Es ist traurig zu lesen dass man einen Patienten so lange warten läßt mit der OP,egal ob Streik oder nicht,die Ärzte sollten sich mal in die Situation der Patienten und Angehörigen hineinfühlen dann sehe es bestimmt anders aus.
Die kommende Zeit ist für Euch beide bestimmt nicht leicht ,deshalb wünsche ich
Euch viel Kraft und Zuversicht dass alles gut geht.
Ich denk an Euch und drücke die Daumen (vielleicht hilfts)

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Lothar,

wir geben den Kampf nicht auf. Ich bin hier auf der Suche nach Alternativen.
Man findet soviel, ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.
Uns hat man im letzten Jahr gesagt, dass man nur einmal bestrahlen kann.
Wenn das stimmt, bliebe nur Chemo nach der OP. Wenn aber das Rezidiv unter der Temodal Behandlung gewachsen ist, ist das nicht ein Zeichen, dass das Temodal nicht hilft?
Das Problem ist, dass die Zeit rennt. Wo finde ich eine andere Behandlungsmethode in der Nähe? Wenn wir in Ulm oder Köln einen Arzt finden, der eine Alternative hat, wie sollen wir das bewerkstelligen? Die Ärzte in Mainz werden sicher nur ihr Programm durchführen. Wenn wir schon in Mainz keinen kurzfristigen Termin beim Professor bekommen, wird das sicher in anderen Kliniken ähnlich sein. Gerade jetzt sind ja auch noch die Osterferien.
Das Rezidiv ist ca. 2 x 3 cm groß. Das ist also in 8 Wochen gewachsen.
Jeder Tag der verstreicht, lässt das Sch...Teil größer werden.
Vielleicht ist aber eine OP nicht der richtige Weg, wenn anschließend nicht weiterbehandelt werden kann.
Ich bin im Moment ziemlich durcheinander.
Muss jetzt leider Schluss machen.

Liebe Grüße Benita

[schwarzwaldmädle]

Liebe Benita,

auch ich drücke dich ganz fest und bin in Gedanken bei euch.

Ich bin sprachlos.....ihr zittert um das Leben deines Mannes und müsst vor dem Ärztestreik erst mal kapitulieren.....leider haben wir auch bitter lernen müssen, dass das Leben eines geliebten Menschen das uns alles bedeutet und um das wir wie die Löwen kämpfen, für andere nicht viel mehr als der bloße Namen auf einem Papier ist, mit dem man ganz sorglos umgeht und das man auch schon mal vergisst.....das ist für mich unverständlich.

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dein Mann schnell operiert wird und dass ihm geholfen wird.
Uns hat man auch gesagt, dass nur ein mal bestrahlt werden kann. Bei meinem Paps ist der Tumor ja inoperabel. Und das Temodal hat da scheinbar auch nicht geholfen, denn der Tumor ist während der Bestrahlung und der Behandlung mit Temodal ja gewachsen......nur haben wir wie gesagt nicht die Möglichkeit dem Tumor durch eine OP Einhalt zu gebieten.

Heute wäre eigentlich der MRT Termin für meinen Paps in den ich so viel Hoffnung gesetzt hatte......aber es wurde ja schon vor 3 Wochen fest gestellt per CT dass der Tumor gewachsen ist und deshalb mutet man ihm heute die Strapazen des MRT nicht mehr zu......

Liebe Benita, auch wenn die Worte nicht trösten können, vielleicht tröstet es dich zu wissen, dass wir alle in Gedanknen fest bei euch sind und mit euch leiden und hoffen......vielleicht hilft euch das ein wenig.....

Liebe Grüße
Dagmar

[Benita]

Liebe Dagmar,

vielen Dank für deinen lieben Zuspruch.
Es ist wirklich traurig, dass unser Leben im Moment permanent von Krankheit und Tod belastet ist. Ich weiß gar nicht, wie mein Mann das alles aushält und immer noch so lieb und freundlich ist. Ich glaube, ich würde vor Wut alles kurz und klein hauen.
Trotzdem nutzt es alles nichts und so bleibt uns nur den Weg der kleinen Schritte zu gehen.

Liebe Grüße Benita

[Conny47]

Liebe Benita,

ich glaube nicht dass viele Ärzte kapieren, was da in einem vorgeht. Aber es gibt doch immer wieder Ausnahmen. Das Verhalten des Arztes finde ich schon komisch. Da würde ich auch noch nach anderen Alternativen suchen.
Ich bin auch auf der Hirntumorliste angemeldet, frag doch dort mal nach, da sind ganz viele Leute mit viel mehr Ahnung, die echt gute Ratschläge geben.
In der Neurochirugie in Frankfurt bei Frau Dr. Franz, da sind wir, fühlen wir uns auch immer gut aufgehoben, ist aber vielleicht zu weit weg von euch?
Ansonsten hat man uns auch gesagt, dass Bestrahlung nicht mehr möglich ist und bei dem Rezidiv bei Erhard konnte man ja auch nicht operieren, sondern nur Chemo. Was wir mal machen wenn wieder mehr wächst, weis ich auch nicht, darf auch garnicht darüber nachdenken.

Ich hoffe ihr bekommt heute genauere Auskünfte und wenn du was brauchst, melde dich einfach.

Liebe Grüße Conny

[Conny47]

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte euch doch "Frohe Ostern" wünschen und hoffe ihr verbringt ein einigermaßen gutes Wochenende.

Benita, wie gehts euch denn im Moment?

Liebe Grüße Conny

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben!!

Ich möchte Euch allen,hoffentlich ein angenehmes und ruhiges "Osterfest" wünschen.

Hallo Benita

Ich muss immer an Euch denken und habe für Euch gebetet dass Ihr ein paar ruhige "Ostertage" habt.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Conny, hallo Lothar,

auch euch beiden und euren Familien wünsche ich ein wunderschönes Osterfest.

Mir geht es soweit ganz gut. Habe inzwischen wieder festen Boden unter den Füßen. Mein Mann und ich habe viele gute Gespräche geführt und wir werden uns den Problemen Stück für Stück stellen und dabei versuchen soviel wie möglich gut zu leben..

Wir waren Donnerstag nochmal in der Klinik und haben den Einweisungstermin am Dienstag abgesagt. Die Klinik wird uns an´rufen, wenn der OP-Plan steht, damit mein Mann sowenig Zeit wie nötig in der Klinik verbringt.

Leider musste er aufgrund des Hirndrucks durch das Ödem nun wieder mit dem Kortison anfangen. Die ganze Zeit über hatte er nur Weihrauch genommen. Wir hoffen, dass er so schnell wie möglich wieder da raus kommt, damit ihm die massiven Nebenwirkungen erspart bleiben. Inzwischen ist unsere Klinikärztin vom Weihrauch überzeugt. Es lohnt sich also, seinen Kopf durchzusetzen und unsere Schulmediziner auch mal auf andere Pfade zu bringen.

Eben war meine Freundin da und hat eine große Donauwelle für uns zu Ostern gebacken. Wir haben uns sehr darüber gefreut. Es tut einfach gut, wenn man weiß, dass da jemand ist, der zu einem steht und das vollkommen bedingungslos.

Also, nochmal FROHE OSTERN und viele bunte Eier!!

Benita

[kuerbiskugel]

hallo,

ich hoffe ihr hattet ein paar ruhige ostertage und euren lieben geht es einigermaßen gut.
wir müssen gerade einen schlachtplan mache, da meine freundin ab mai wieder arbeiten geht und dann nicht hier wohnen wird und wir noch wissen wie das mit ihrer mutter wird. ich bin zwar momentan arbeitslos, aber ich kann leider auch nicht den ganzen tag da sein. meine mutter braucht auch hilfe, sie ist dialyse patient, und kann leider auch nicht immer den ganzen haushalt bewältigen. die eltern meine freundin haben ein eigenes geschäft, deshalb kann auch der mann nicht ständig da sein. es wird schwierig, aber wir werden das schon irgenwie hinbekommen.
ich hab viel an auch gedacht und bewundere euch sehr wie ihr das schafft, und hoffe sehr das ihr immer die kraft die ihr braucht. ich drück euch alle daumen.
sandra

[Lothar62]

Hallo Benita

Hallo Conny

Wie geht es Euch,ich hoffe ihr habt ein paar ruhige Ostertage verbracht?
Bei uns ist alles soweit "normal",ab heute bekommt meine Maus Krankengymnastik dass sie wieder mobiler wird,und zu allem Elend noch dazu ist sie letzte Woche die Treppe runter gestürzt aber Gott sei Dank nichts schlimmeres passiert,ausser überall güne und blaue Flecken.
Das Ergebnis vom KH wie dieTheraphie weitergeht habe ich immer noch nicht,aber ich werde heute Mittag mal anrufen und nachfragen was los ist.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Lothar,

das ist ja wirklich nicht schön für deine Frau. Als hätte sie nicht schon genug an der Backe. Aber du hast recht, es hätte auch schlimmer kommen können.

Wir haben das ganze Wochenende und auch heute auf einen Anruf der Uniklinik Mainz gewartet. Leider ohne Erfolg. Ich werde morgen anrufen und nachfragen. Diese Warterei macht einen total verrückt.
Diese Woche werden sie sicherlich nicht operieren. Aber länger als bis zur nächsten Woche können die doch nicht warten. Immerhin ist das Rezidiv innerhalb von 10 Wochen unter Chemo gewachsen. Jeden Tag, den es länger im Hirn ist, wächst es doch weiter. Ich könnte brüllen.
Haben die uns vergessen? Mein Mann wird langsam auch wuschig, verständlich. So ein Mist, wie haben wir den Frühling herbeigesehnt. Jetzt, wo es endlich wärmer wird und das Lebensgefühl steigt, da muss er schon wieder ins Krankenhaus.
Mir graust davor, dass er vielleicht wieder vollkommen durcheinander ist.
Mein Mann trauert am meisten darum, dass er dann wieder kein Auto mehr fahren darf. Ansonsten hält er sich mit Äußerungen über seine Ängste sehr zurück. Er mag uns nicht belasten und so kann ich nur raten, wie es in ihm aussieht.

Liebe Grüße Benita

[Lothar62]

Hallo Benita

Ich kann dich sehr gut verstehen und mitfühlen dass dir die Warterei auf die Nerven geht,aber vielleicht habt ihr Glück dass dein Mann diese Woche doch noch Operiert wird,ich drück dir die Daumen dass es klappt.
Ich habe auch gestern Mittag beim Chefarzt angerufen wegen der Theraphie für meine Maus,wie es weitergeht, und ob sie uns vergessen haben, ANTWORT die Ärzte hätten noch keine Zeit gehabt für eine Besprechung ich solle nächste Woche noch mal anrufen (und das nach 3 Wochen) ist das denn noch Normal???


Liebe Grüße Lothar

[Conny47]

Hallo Benita,
hallo Lothar,

man kann wirklich denken, sind die denn noch normal, das Warten ist doch die schlimmste Zeit und gerade wenn man wie bei Benita eigentlich keine Zeit hat.
Man kann es einfach nicht verstehen, aber für die meistens Ärzte ist man dann doch nur der Patient xy.... leider.
Liebe Benita, ich hoffe, ihr wisst vielleicht heute schon ein wenig mehr. Das dein Mann "wuschig" wird, kann man verstehen, für ihn ist die Warterei ja schier unmenschlich. Bei uns ist es ja ähnlich, dass mein Mann über seine Krankheit und GEfühle sehr sehr selten spricht, ich muss auch meistens raten. Eigentlich sagt er immer "mir gehts gut".

Hallo Lothar, gute Besserung für deine Frau, und KG ist bestimmt sehr gut.
Ich drück euch auch die Daumen, dass es bald weitergeht!

Mein Mann hatte gestern Geburtstag und wir hatten einen richtig schönen Tag. Unsere Familien und ein paar Freunde waren über den Tag verteilt da, wir hatten richtig schöne Stunden und mein Mann hat es sichtlich genossen.
Einfach gut.


Liebe Grüße Conny.

[Benita]

Hallo Conny, hallo Lothar,

heute Morgen kam endlich der Anruf aus der Uniklinik. Mein Mann muss am Montag in die Klinik, OP ist für Mittwoch geplant.
Wir werden uns die nächsten Tage so schön wie möglich machen. Hier strahlt die Sonne und es ist angenehm war. Am Samstag wollen wir mit Freunden die Grillsaison eröffnen.
Gestern hatte ich das Bewerbungsgespräch. War eigentlich ganz ok, doch bin ich ziemlich unsicher, ob ich überhaupt in dieser Situation eine Stelle annehmen sollte. Es ist wirklich verzwickt. Vielleicht sagen sie mir ja ab, dann muss ich mich nicht entscheiden.

Lothar, es ist wirklich unglaublich, wenn man hört, dass die Ärzte noch keine Zeit gefunden haben über die weitere Therapie deiner Frau zu beraten.
Ich dachte, dass ihr als Privatpatienten beim Chefarzt besser gestellt seid, als die Kassenpatienten. Das hört sich nicht so an. Es ist einfach nur zum Heulen . Vielleicht rufst du nochmal an und nervst ein bisschen. Man muss sich anscheinend immer wieder in Erinnerung bringen, damit man nich tals einer unter vielen vergessen wird.

Conny, wenigstens ist bei euch im Moment ein bisschen Ruhe. Das wünsche ich euch von Herzen.

Liebe Grüße Benita

[Conny47]

Hallo ihr Lieben,

das ist gut Benita, dass ihr euch noch einige schöne Tage machen wollt, bis dein Mann ins Krankenhaus muss. Das Wetter lädt im Moment wirklich dazu ein, hoffentlich bleibt es übers Wochenende so, nicht das eure Steaks nass werden!

Für die nächste Woche drück ich euch ganz fest die Daumen, dass alles klapptund du meldest dich ja bestimmt.

Mit der Stellte mußt du dir halt überlegen, aber wenn sie dich nehmen, absagen kann man immer noch und vielleicht ist die Stelle auch für dich selbst wichtig. Ich seh es bei mir, auf meiner Arbeit (klingt jetzt blöd) kann ich sehr gut abschalten und meine Gedanken kreisen dann nicht ständig um die Krankheit.

Hallo Lothar,
ich würde auch nerven, dann vergessen sie euch auch nicht.

Liebe Grüße Conny