hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[sonsl]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und habe durch Zufall diese Beiträge gefunden. Zuerst einmal muss ich sagen, wie toll ich es finde, mit wie viel Anteilnahme Ihr hier alle bei der Sache seid.

Leider gehöre ich auch zu den Menschen, die dabei sind, einen nahen Angehörigen an diese heimtückische Krankheit zu verlieren.

Mein Vater hat Lungenkrebs, im September 05 wurde ein kleinzelliges Bronchialcarzinom bei ihm diagnostiziert. Im März diesen Jahres wurden über 20 Gehirnmetastasen gefunden und bestrahl. Man hat ihm bis dahin eigentlich kaum etwas angemerkt, nur sein "Allgemeinzustand" war halt schlecht, was uns aufgrunde der Chemos und Lungenbestrahlungen nicht wunderte.
Seltsamerweise ist von Seiten der Ärzte zu den Hirnmetas nichts mehr zu erfahren - es kam irgendwie so rüber wie "es sind Metastasen da, die werden bestrahlt und dann ist das in Ordnung".´

Mein Vater ist inzwischen überall verkrebst, neben dem Gehirn sind Lymphdrüsen, Nebennieren, Rückenmark, Bauchspeicheldrüse, Magen und Gallenausgang betroffen - und wer weiß was noch. Seit 4 Wochen liegt er im Krankenhaus, jetzt bekommt er gerade wieder eine Chemo und am montag soll er entlassen werden. Die Ärzte sagen immer, dass sie sich von ihren Behandlungen Erfolge versprechen, aber nie welche. Meine Vater glaubt daran, wieder gesund zu werden, er stehe schließlich erst am Anfang der Krankheit. Bei dem Gerede der Ärzte auch kein Wunder, und ich will ihm seinen Glauben nicht nehmen. Aber sagt mal ehrlich, mal abgesehen von einem Wunder sieht es doch sehr schlecht aus, oder?

Vor allem hat uns keiner darauf vorbereitet, was uns evtl. erwarten wird.Was ich hier alles gelesen habe - zumindest in Bezug auf die Hirnmetas - damit sollte man nicht unvorbereitet konfrontiert werden. Ich habe wirklich Angst, was alles noch kommen wird, wenn er zuhause ist. Meine Mutter ist heillos überfordert und sich auch gar nicht im Klaren darüber, wie es eigntlich aussieht. Nur durch schubsen und drängeln habe ich sie dazu gebracht, heute das Schreiben an die Pflegeversicherung wegen Pflegestufe zu schicken. Mein Vater kann doch nicht mal mehr gehen! Und essen kann er auch nicht, er muss künstlich ernährt werden (Tropf)!

Es würde mich sehr freuen, wenn ich hier ein bißchen Rückhalt finden könnte...

Liebe Grüße an Euch alle!

[iris1506]

liebe sonsl

sei willkommen hier, auch wenn der anlass ein trauriger ist.

ich würde mit den ärzten mal " butter bei die fische" machen.
hat man hirnmetastasen, bestimmen diese von nun an den krankheitsverlauf.
20 hirnmetastasen sind sehr viel, die auch glaube ich durch ein wunder nicht mehr verschwinden.
die prognose ist sehr, sehr schlecht. hast du ja bestimmt auch in den beiträgen gelesen.

wir waren auch durch die diagnose und das nach hause holen meines papas in dem zustand überfordert. wir meinten, das schaffen wir nie.
als er dann zu hause war, ging alles wie von selbst. durch das cortison ging es ihm 2 wochen noch recht gut.
dann stand er immer weniger auf, die letzten 4 tage nicht mehr.
er hatte aber auch keine schmerzen von den hirnmetastasen.
am 22.03.06 ist er ruhig eingeschlafen.

habe keine angst vor dem was kommt.
verbringe so viel zeit wie möglich mit ihm, erinnert euch noch gemeinsam an schöne erlebnisse und lacht gemeinsam.
du kannst dich jederzeit hier austauschen, wir sind für dich da.
wenn du fragen hast, stelle sie wir antworten dir.

ich schicke dir ganz viele kraftpakete

liebe grüße

iris

[Kinuli]

Liebe Sosi
Ich wünsche dir viel Kraft und alles liebe
LG Kinuli

[sylvia40]

hallo sonsl

tut mir leid das zu lesen ,es ist immer sehr hart,aber ich möchte dir sagen auch mein mann hatte hirn,lungen,lebermetas usw er saß voll mit dem sch..... ich war bei ihm als er starb und heute bin ich froh das ich bei ihm war so unendlich froh das er nicht alleine war ,sicher ist es schwer aber wie meine vorrednerin schon sagt tu es ,alles funktioniert wie von selbst du glaubst garnicht was ein mensch alles kann,wenn dann alles vorbei ist geht der kampf mit der trauer der hinterbliebenen los und der ist noch mal ein hartes stück arbeit,denn man trauert nicht nur sondern muss auch das erlebte verarbeiten denn das wo man funktioniert hat holt einen nun ein.

ich wünsche euch viel viel kraft

lg
sylvia

[iris1506]

liebe sonsl

ich habe heute die mundspülung gefunden.
sie wurde von unserer apotheke zusammengestellt.
habe auch schon angerufen dort, um die zusammensetzung richtig zu schreiben.
am telefon ist das ziemlich schlecht.
am montag früh gehe ich zur apotheke und lasse mir die genaue zusammensetzung aufschreiben und werde sie dir gegen mittag hier schreiben.
ich hoffe es geht einigermaßen gut.

ich wünsche euch viel kraft

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Hallo liebe Iris!

Wie geht es dir?

Meine Mama wird immer schwächer, sogar das abhusten des Schleims wird ihr immer schwerer, sie rasselt beim atmen.

Ihr Blick ist ganz müde und vom Morphium ganz glasig, manchmal ist es, als blicke sie durch mich hindurch.

Sie schläft fast den ganzen Tag, ich befeuchte ihr immer wieder die Lippen, sie trinkt nur sehr sehr wenig.

Das Essen wird immer weniger und auch Fresubin trinkt sie nur sporadisch.
Wie auch, sie ist zu müde um zu schlucken.

Ihr die Tabletten zu geben ist immer so ne Glückssache, heute ging es einigermaßen.

Wir spritzen nun regelmässig alle 3 Stunden, anders gehts gar nicht. Dazu das 300 Pflaster, welches ih aber morgen nochmal erhöhe und 1200ug ActiQ Lutscher.

Sie wird dadurch gar niht mehr klar, redet "wirr" und vergisst was man vor min sagte.

Als ich aber heute Mittag gesagt habe: Mama, ich hab dich so lieb, da hat sie zu mir gesagt: Ich dich auch, Kind!

Das hat mir so gut getan und mich gleichzeitig so unendlich traurig gemacht.

Iris, ich will sie nicht hergeben müssen, es tut so weh!!!

Irgendwie hab ich ja gewust, dass die Hirnmetastase wohl der Anfang vom Ende ist - aber ich hab doch so gehofft und insgehein hoffe ich immernoch auf ein wunder.

Ich drück Dich, Johanna.

[sonsl]

Liebe Iris,
liebe Kinuli,
liebe Sylvia,

vielen herzlichen Dank für Eure lieben und tröstenden Worte.
Morgen vormittaghaben wir ein Gespräch mit den Ärzten und ich werde versuchen, endlich mal alles aus ihnen herauszubekommen.
Evtl. soll mein Dad dann am Dienstag entlassen werden. Aber ich glaube, soooo sicher ist das noch nicht, morgen wollen sie noch eine Magen- /Darmspiegelung machen, und wenn da was bei rauskommt muss er siche rnoch bleiben. Ich habe auch das Gefühl, dass er zunehmend -hm, irgenwie verwirrt ist. Ich hoffe aber sehr, dass das an den Schmerzmitteln und der Chemo liegt und nicht an den Metas. Naja, wir müssen jetzt halt einfach mal abwarten.
Wünsch Euch alles Gute!

Liebe Johanna,

dass es Deiner Mutter so schlecht geht, tut mir sehr leid. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!

[iris1506]

hallo sonsl

ich wünsche euch weiterhin alles gute.
bei meinem papa kam das verwirrte von den metastasen.
er war aber nicht immer verwirrt, sondern nur an manchen tagen. durch das cortison ist es besser geworden.
fragt mal nach der mundspülung, selbst zusammengestellt.

ich wünsche euch viel kraft

liebe grüße

iris

liebe johanna

wie geht es deiner mama heute??
das tut mir so unendlich leid, ich nehme dich mal ganz fest in den arm.
es gibt auch im moment keine worte des trostes.
ich wünsche deiner mama so sehr, das sie nicht mehr lange solche schmerzen leiden muß.
zusehen und nicht helfen können, ist das schlimmste.

ich habe mal die ganzen beiträge von vorne durchgelesen, es klang alles so zuversichtlich, und nun das

in gedanken bin ich bei euch.

liebe grüße

iris

[salatschnecke]

Hallo Sonsl!
habe eben deine Beiträge gelesen, mir geht es genauso wie dir, die Ärzte sagen im allgemein leider nicht viel, alle sind unheimlich nett und sehr fürsorglich aber wenn man gezielt fragt, hört man immer nur gute Erfolge etc...
Auch ich habe hier viel gelesen, und weiß es wird eine harte Zeit.
Meine Ma hat auch 20 Metastasen, sie bekommt heute die 6ste Bestrahlung.
Sie ist letzten Jahr genau an Muttertag an Krebs erkrankt, wir dachten sie hätte alles überstanden, sie hat die Chemo damals abgebrochen weil es ihr zu schlecht ging, Bestrahlung aber durchgezogen. Sie hatte anschließend keinen Geschmacksinn und auch keine Spuke mehr.
Ich dachte sie hat so abgenommen weil sie seit dem nicht mehr so gut isst...
Aber als sie dann so wackelig wurde, habe ich sie zum doc gebracht....
Nun ich habe viel nachgelesen und habe zusätzlich noch Präparate für meine Ma gekauft, einmal SELEN.(Wird von der Kasse aber nicht übernommen) Dann kann ich dir noch etwas empflehlen.
Es gibt zu der Behandlung die dein Pa macht noch eine komplementäre Mitsteltherapie, ich begreife nicht warum so was nicht im Krankenhaus gemacht wird, ich vermute wegen den Kosten....
Du solltest dich mal genau erkundigen!
Die Misteltherapie wird von einem Arzt gemacht, das sind Spritzen die unter der Haut injiziert werden, die tragen dazu bei, dass die gesunden Zellen sich erholen und die kranken Zellen vernichten werden. UND es hilft auch, das das Immunsystem wieder gestärkt wird!
Ich denke an dich, wünsche dir viel Kraft!!!!!!!!
LG
Gaby

[isabeau]

Hallo Zusammen,

lange habe ich hier im Forum still mitgelesen und auch mit Eueren Schicksalen mit gelitten. Habe mich nun doch entschlossen hier auch mit zuschreiben.

Zuerst einmal die Vorgeschichte die ich etwas kurz halten will… meine Schwiegermama… sie ist jetzt 65 Jahre alt hatte vor 10 Jahren Brustkrebs der auskuriert ist. Letztes Jahr hat sie auf einmal einen Lungenkrebs bekommen (Adenokarzinoms Stadium IV) den wir soweit auch in den Griff bekommen haben, Tumor ist geschrumpft. Sie hat eine Chemo bekommen wo bei ich nicht weiß was für eine…
Soweit gut dachten wir, sie erholte sich sehr gut und ging auf Reha… nach der Reha haben dann die Probleme angefangen. Die Rechte Seite war fast gelähmt, sie konnte den Fuß nicht mehr bewegen und auch der rechte Arm war fast nicht mehr zu gebrauchen. Dachten es wäre ein leichter Schlaganfall gewesen… Pustekuchen..
Diagnose Tumor mit mehreren Metastasen. Das war ein Schock das könnt ihr euch ja vorstellen…
Gut das ganze von vorne.. sie bekam eine Ganzkopfbestrahlung (11 Stück), natürlich auch Cortison… bis jetzt 6 mg. Letzte Woche war sie dann wieder zur nach Untersuchung in der Klink MRT denke ich haben sie gemacht.
Das Ergebnis der Bestrahlung war positiv.. freu die Matastasen sind eingeschrumpft und teilweise ganz weg..
Der Tumor ist auch geschrumpft aber leider nicht so wie es sein sollte.. sie soll jetzt noch eine punkt genaue Bestrahlung bekommen… wie das jetzt genau heißt weiß ich nicht...
Um nun auf mein Problem zu kommen oder meine Frage:
Ich dachte nun sollte es eigentlich besser werden.. aber nein sie hat Wahnvorstellungen, Phantasiert und ist auch recht aggressiv ihrem Partner gegenüber, bin ich dann da dann weint sie auch des öftern sie weiß einfach nicht mehr weiter. … an was kann das liegen? Arbeiten die Metastasen wieder oder gar der Tumor??? Oder sollte man besser das Cortison (schreibt man das so???) erhöhen?? ach ja sie bekommt auch noch ein Beruhigungsmittel.. den Namen muß ich mal nachschauen.
Ich habe keine Ahnung wie es weiter gehen soll. Leider sind die beiden recht, wie soll ich sagen „stur“. Nehmen keine Hilfe an und wollen alles alleine machen… leider tut sie sich mit dem gehen auch noch sehr schwer…ist also auf ihren Mann angewiesen.
Ist alles irgendwie nicht einfach… fühle mich schon jetzt überfordert wie soll das erst weiter gehen wenn das ganze noch viel schlimmer wird! Ich hoffe ihr könnt mir Ratschschläge geben und eure Erfahrungen mitteilen.. würde mich sehr freuen!
Liebe Grüße
Isa

[salatschnecke]

Hallo Isabeau,
ich habe eben deine Zeilen gelesen, leider bin ich kein Fachman, ich versuche viel zu lesen um zu lernen und Klarheit zu bekommen.
Wegen deiner Schwiegermama, die Metastasen schrumpfen leider nicht, das hat mir ein Arzt gesagt, nachdem ich nicht verstehen konnte, warum meine Ma ihr Gleichgewicht nicht wieder in den Griff bekommt....
Er meinte die Hirnmetasten werden zwar zerstört, aber sie verschwinden nicht. Ich möchte dir auf keinen Fall die Hoffnung nehmen, du solltest mal mit einem Arzt deines Vertrauen darüber reden.
Ich wünsche dir wie all den anderen viel Kraft!!!!
Fühle dich gedrückt!!!!!!
Gaby

[Sylvia1]

Hallo Isa,

das mit der Persönlichkeitsveränderung kenne ich auch sehr gut von meiner Mutter, sie war zwar nicht aggressiv, aber hat auch ständig geweint und sich gefragt, womit sie diese Krankheit verdient hat. Leider steckt nicht jeder diese Belastung so gut weg wie z.B. Johannas Mutter.
Wir haben einfach mehrere Möglichkeiten ausprobiert, haben versucht über den Tod zu sprechen, haben sie einfach abgelenkt oder ihr einfach nur Hoffnung gemacht. Es hat sich dabei herausgestellt, daß es ihr am besten ging, als wir sie "angelogen" haben. Wir haben ihr immer wieder versichert das sie wieder gesund wird, daß ihre Motorik-Probleme von der Bestrahlung kämen und es einfach gaaaaanz lange dauert, bis die "Strahlungsschäden" wieder weg sind.
Dazu haben wir sie abgelenkt und nie über das Sterben gesprochen. Manchmal habe ich mich selbst gewundert, wie leicht mir das gefallen ist. Wahrscheinlich, weil ihre Reaktion darauf gut war und ich nicht ständig ihre Weinkrämpfe mitansehen mußte. Dazu muß ich vielleicht auch noch erwähnen, daß mein Vater und meine Schwester bis zum Schluß selbst daran geglaubt haben, daß sie wieder gesund wird. Das Thema Sterben war bei uns absolut tabu.
Leider neige ich dazu, etwas langatmig mit meinen Beiträge zu sein, ich hoffe trotzdem, daß ich Dich nicht langweile und wünsche Euch alles Gute

Gruß Sylvia

[isabeau]

Hallo Gaby,
erstmal ganz herzlichen dank für die schnelle antwort und Deine Anteilnahme.
Hmmm wenn die Metastasen zerstört sind sollten sie dann nicht friedlich sein???
Ja sollte da noch mal nachfragen wie das genau ist. Dachte eigentlich schon das sich der Zustand verbessern würde, und nicht verschlechtern. Aber mal schauen was die Ärzte am Donnerstag dann sagen bzw. machen werden da steht dann der nächste Termin wieder an. Die Lunge soll ja auch noch mal untersucht werden. Wollen da evl. auch eine Chemo machen aber das ist alles noch nicht so sicher.
Wir werden sehen wie das ganze weiter gehen wird leicht wird es bestimmt nicht.
Wie geht es deiner Mama? Sie hat auch Metastasen habe ich gelesen.
Wünsche dir auch sehr viel Kraft und drücke Dich
liebe Grüße
Isa

Hallo Sylvia,

ja denke das kann man schon Persönlichkeitsveränderung nennen so wie es sich bei ihr äußert. Leider..
aggressiv ist sie nur ihren Mann gegen über ich denke es liegt auch daran das er alles für sie machen muss und ihr auch helfen muss. Sie kann es schwer ertragen das sie nicht mehr alles alleine machen kann.

Seit sie aus dem Krankenhaus entlassen worden ist geht es ihr schlechter im Krankenhaus ist es ihr so gut gegangen das ich dachte es geht aufwärts ich kann das einfach nicht verstehen.
Über den Tod haben wir noch nicht geredet dies ist ein Thema das tabu ist bei uns. Sie verdrängt es oder kann es nicht sehen. Im Grunde ist es auch bei uns so das wir sie anlügen obwohl die Ärzte es ihr schon gesagt haben. Aber ich denke es ist besser für sie und es geht ihr besser denke sie würde noch mehr leiden wie sie es eh schon tut! Ich tu mir mit der ganzen Situation sehr schwer, kann irgendwie schlecht damit umgehen. Es ist für mich nicht einfach sie so dasitzen zu sehen und einfach nicht mehr sagen und zumachen Sage einfach mal sie ist sehr passiv geworden. Leider. Nein Sylvia du langweilst mich überhaupt nicht bin froh das ich hier im Forum antworten bekommen habe. Ich denke das es eine gute Idee war sich hier anzumelden und sich mit Menschen zu unterhalten die auch betroffen sind. Also mache dir mal keine Gedanken.
Wir werden sehen wie das alles weiter gehen wird.. die nächsten Termine stehen ja auch schon wieder an…

Auch alles Gute für Dich!!
Liebe Grüße
Isa

[Sylvia1]

Hallo Isa,

meine Mutter auch immer ein wenig "genervt" über meinen Vater, was auch daher kam, daß er ihr viel helfen mußte (Haushalt u.s.w.) und einiges natürlich nicht so gemacht hat, wie sie es jahrelang getan hat. Es ist ja auch nicht leicht, plötzlich so auf Hilfe angewiesen zu sein und so bemuttert zu werden ("Hast Du auch Deine Tabletten genommen?"), ich weiß nicht, ob ich damit klarkommen könnte.
Im nachhinein ist es doch schade, nicht über den Tod gesprochen zu haben. Meine Mutter ist sehr plötzlich und ohne zu leiden gestorben, wir konnten uns nicht von ihr verabschieden. Irgendwie hätte ich es schön gefunden, meine Mutter auf ihrem letzten Weg zu begleiten, so wie Iris es bei Ihrem Vater getan hat und was Johanna gerade mit ihrer Mutter erlebt. Ein plötzlicher Abschied läßt viele Fragen offen.
Ich weiß ja nicht, was die Ärzte Euch erzählt haben, aber soweit ich informiert bin, sind Gehirnmetastasen schon ziehmlich übel. Leider habe ich noch von niemandem gehört, der sie langfristig überlebt hat.
Ganzkopfbestrahlungen gehören auch eher in den Bereich der Palliativ-Therapie. Dabei sind die Heilungschancen gleich null, es werden nur die Beschwerden durch die Metastasen gelindert, wie auch durch das Cortison.
Vielleicht mag ich mich dabei irren, aber wenn Du mal im Beitrag "Gehirnmetastasen" von Dr. Gronau nachschaust, kannst Du bestimmt mehr erfahren.
Vielleicht solltet Ihr Euch genau überlegen, ob Ihr Deiner Schwiegermutter noch die Strapazen einer Chemotherpie o.ä. zumuten solltet.

Viele Grüße
Sylvia

[isabeau]

Hallo Sylvia,

ja denke das es bei meiner Schwiegermutter auch so sein wird, alles muss ihr abgenommen werden.
Und sie war es gewöhnt alles selber zu machen ist eine sehr selbstständige gewesen.
Wobei ich ich sagen muss bei ihr ist es noch nicht so schlimm.. gut die rechte Seite ist schon angeschlagen das gehen fällt ihr schon sehr schwer, und der rechte Arm. Aber waschen und anziehen geht noch alleine, auch wenn es bisschen wackelig ist!
Aber wie gesagt sie wird immer mehr passiver, ich hoffe es kommen auch wieder bessere Tage wo sie sich mehr bewegt. Leider geht sie auch nicht mehr aus dem Haus, außer sie hat wieder einen Termin im Krankenhaus.
Ich weiß net ob ich mit ihr über den Tod reden könnte… wir haben ja vielleicht noch einbißchen hin…denke ich.
Abschied nehmen. Daran mag ich erstmal gar nicht denken.. ich weiß zwar das man mit Metastasen keine lange Lebenserwartung mehr hat, aber wie sagt man so schön die Hoffnung stirbt zuletzt. Wir werden erstmal sehen was die zeit uns noch so bringt und die zeit so schön wie möglich machen.
Die Ärzte geben ihr kein Jahr mehr, sagen sie. eher weniger.
Denke das wird keine einfache zeit werden.
Hmmm hab leider den Beitrag net gefunden. Werde noch mal genauer schauen. Habe auch net den Beitrag Gehirnmetastasen gefunden??
Leider sind im Netz sehr wenige Informationen zum Thema Hirnmetastasen zu finden.
Ja hab schon gehört das die Ganzkopfbestrahlung nicht heilend ist. Aber es verlängert eben die Lebenserwartung denke ich und die Beschwerden werden gelindert! Das ist erstmal wichtig.
Weißt Du ob man das Cortison wieder absetzen kann???? Oder muss sie es jetzt immer nehmen??
Sie hat durch das Cortison enorme Zucker Probleme! Im Moment konzentriert sie sich voll auf den Zucker.. das andere ist alles nebensächlich für sie.
Hmm ja das Thema Chemotherapie haben wir schon angesprochen. Ich halte davon auch nicht sehr viel, sie meinte das sie es auch nicht mehr will.. auf der anderen Seite aber ist da noch die Hoffnung. Das werden wir sie entscheiden lassen wie sie es haben will…
Denke das wir da schon noch mal darüber reden werden.
Bei mir war es auch so wie bei dir ich konnte mich bei meinen Vater auch nicht mehr verabschieden… das ging auch viel zu schnell… ich weiß wie das ist wenn man sich net verabschieden kann. Da fehlt dann einfach was.
Danke das Du mir hier schreibst!! das tut mir sehr gut!!
Wünsche Dir einen schönen Tag noch.
Liebe Grüße
Isa