Cup-Syndrom

[halla20]

hallo Favorita

gegen was oder für was sind denn Mistelspritzen??? Gestern war meine Mutter ganz gut drauf, ich habe ihr erzählt das ich auch schon ganz viele positive Dinge gehört habe, z.B. von Anita, das bei ihr nach dem 3 Chemozyklus die Metastasen weg waren, weil man bekommt ja von Nachbarn usw. nur noch mitleidige Blicke und jeder weiß eine andere schreckliche Geschichte über Krebskranke Menschen. Man wird total verunsichert durch dummes Gerede, ich finde es schon schrecklich, wenn jemand einem anspricht und dann sagt ja, das war bei einem Bekannten auch so, der ist dann gestorben, ich finden das einfach geschmacklos, weil so etwas will man gar nicht hören, man ist schon nur als Angeröriger total geschockt von solchen Äußerungen, ich will gar nicht wissen wie ein Betroffener mit sowas umgeht, also meine Mutter hätte ein unheimliches Problem damit, weil sie halt so schlimme Angst hat. Ach übrigens wie kann man sich gegen so blöde Aussagen schützen, ich bin wirklich nicht so der sprachlose Typ, aber dann bin ich jedesmal wie vor den Kopf gehauen. Danke für den Tip mit den Psychoonkologen, aber vielleicht reicht es auch schon, wenn ihre Psychotherapeutin die kommt nächste Woche meine Mutter besuchen, bei der sie schon lange Jahre in Behandlung ist. Diese Ärztin hat ihr schon Tavor 0,5mg verordnet, aber das kann auch Abhängig machen, gut sie braucht nur eine Tablette zu nehmen, die Onkologin weiß darüber auch Bescheid. Aber wenn es etwas gäbe was auf pflanzlicher Basis ist und ihr helfen würde, wäre mir das lieber.
In welchen Abständen werden eigentlich Blutkontrollen, Leber und Nierenwerte überprüft während der Chemo??? Denn das ist ja auch ganz wichtig. Auch so ein Knochenzintigramm wird doch sicher zur Kontrolle mal gemacht, es wäre schön, wenn mir da jemand eine Antwort geben könnte.
So wie gesagt morgen haben wir das Aufklärungsgespräch wegen dem Port, ich hoffe das es meine Mutter nicht so stark belastet, denn Arztbesuche sind für sie immer eine totale Aufregung, vor allem wenn es um irgendwelche Aufklärungen geht, mit Risiken usw. Ich wünsche mir von Herzen das die Chemo gut anschlägt und es ihr nicht schlecht dabei geht, ich habe richtige Angst davor, vor allem meine Mam zu verlieren!!!!!!!!! Meine Güte mir kommen schon wieder die Tränen, ich bin 48 und benehme mich wie ein kleines Kind. Aber immer dieses stark sein und vor allen so tun als ob alles nicht so schlimm ist, macht mich fertig. Dann die gutgemeinten Ratschläge: du mußt mal ein bischen Abstand gewinnen und dein geheule bringt dir auch nichts, du machst dich nur kaputt, das hilft mir auch nicht richtig weiter. Ich habe einen total lieben Mann der mich versteht und auch meine Kinder sind super, aber meine Kinder 24 + 28Jahre sind mit dieser Situation komplett überfordert, weil sie schon immer eine ganz feste Bindung zu den Großeltern haben, wir sind sowieso so eine festverknüpfte Bande, gerade bei meinen beiden mache ich immer einen auf starken Max nur manchmal breche ich in Tränen aus. Wißt ihr ich denke so oft an die Zukunft, was wird nächstes Jahr sein, ich will es gar nicht bis zu Ende denken, ich will niht das meine Mutter sich quälen muß, aber ich will sie auch nicht hergeben.

So schluß jetzt sehe alles nur noch verschwommen, hab mir jetzt genug von der Seele geschrieben, ich grüße euch alle ganz herzlichst und wünsche euch einen schönen TAG

@ an Jan
ich hoffe dir geht es einigermaßen und du kannst mit deiner Trauer gut umgehen, hoffentlich hast du nicht auch so viele nette Nachbarn, die dumme Sprüche klopfen. Lass es dir trotz allem gut gehen und behalte deine Kraft.

liebe Grüße Manu


LIEBE GRÜßE MANU

[halla20]

hallo Uwe

danke für deine Antwort, bin im Moment ein bischen angeschlagen, aber wir haben auch bis letzte Woche nicht wirklich viel gesagt bekommen, und erst jetzt nach 3 Monaten ein Gespräch mit der Onkologin, aber die ist super nett, Bis jetzt) oder was man so nach einem Gespräch sagen kann. Ja das mit der Selbsthilfegruppe hab ich mir schon gedacht, hab auch bis jetzt nichts finden können. Ah ja also das ganze geht über 18 Wochen und ist denn da mitten drin mal ne Untersuchung??? Wie lernt man eigentlich so eine Krankheit zu akzeptieren, ich denke so lange man das nicht schafft, gehts einem sch...., oder????? Aber ich kann auch nicht dauernd zu meiner Mutter sagen, du mußt das so hinnehmen, ich weiß sie hat ein schwaches Nervenkostüm, aber mein Mannsagt auch, wir sollen nicht immer über ihre Krankheit reden, aber sie will selber darüber sprechen, dann kann ich doch nicht sagen, sie soll aufhören. Ich wünsche mir für dich und für alle anderen Cup Kranken das diese Biester gefunden werden, weil ich denke, dieses Ungewisse, da ist vielleicht was in mir drin und man weiß nicht wo, das macht einem ganz irre, so ist es jedenfalls ´bei uns.
Ach übrigens, stimmt das, wenn der Port gelegt wurde, daß an diesem Tag gleich mit der Chemo begonne werden kann.

Ich wünsch dir noch einen schönen Tag

liebe Grüße
Manu

[RoterEngel]

Hallo MAnu

Also bei mir wurde der Port unter Vollnarkose gelegt,ambulant.War ganz easy.Die Woche nach der OP hätte man mit der Chemo anfangen können,aber da war mein Onkologe noch in Urlaub.Ich finde ,wenn deine Mutter darüber reden will, dann laß sie,es tut gut wenn man darüber sprechen kann, wenn man jemanden hat dem man seine Ängste mitteilen kann.Aber so wie du ja schon es schockierend findest wie die Umwelt darauf reagiert, wirst du auch genau wissen wie du deiner Mutter antworten kannst ohne es ihr noch schwereer zu machen.Ich habe meine Krankheit akzeptiert in dem sie für mich jetzt einfach Bestandteil meines Lebens ist ,wie für andre Diabetes.Ich muß wie diese zum Arzt, ich muß zu Kontrolluntersuchungen und die Erkrankung ständig im Auge behalten ob sich etwas ändert.Psychologische Betreuung ist auf jedenfall gut,gerade bei deiner Mutter da sie eh schon etwas angregriffen ist in dieser Richtung.Es gibt nun mal leider kein Patentrezept dafür.


Liebe Grüße Anita

[halla20]

hallo Uwe

danke für die Auskünfte, aber an deinem Schreiben erkenne ich ds du nach 16 Monaten sehr gefestigt bist, ich hoffe das es bei meiner Mam auch so sein wird, das sie irgendwann damit umzugehen weiß, ich hoffe es dauert nicht zu lange. Weißt du ein Mensch der ein instabiles Nervenkostüm hat, hat unheimliche Probleme wenn etwas nicht gerade läuft im Leben, das war bei ihr schon immer so. Na wie werden es jetzt abwarten was das Gespräch bringt und dann kommt auch noch das CT am Donnerstag, aber ich bin froh mir hier im Forum mit euch zuschreiben, man fühlt sich dann gar nicht mehr so allein gelassenn und schon etwas besser. Mir war wochenlang dauerschlecht und auch wenn ich an Weihnachten und Silvester denke, wird mir mulmig, daß sind sowieso so emotionale Feiertage, ich hoffe es wird nicht so anstrengend.
Ist bei deiner Untersuchung etwas herausgekommen????

Ich wünsche dir und allen einen schönen Tag
liebe Grüße Manu

[BarbaraKR]

Hallo alle zusammen,
da wir ja nun schon zu denen gehören, die seit längerem mit dieser Krankheit leben, möchte ich Euch einfach Mut machen. Man lernt wirklich mit der Krankheit zu leben. Mein Mann ist 2003 am CUP erkrankt (Primärtumor bis heute nicht gefunden) und wir leben nun schon gemeinsam mit dieser Krankheit, die mich in anderer Form 2002 befallen hat, seit 5 bzw. 6 Jahren. Im Laufe der Zeit kehrt man, selbst beim CUP, zu einem "normalen" Leben zurück. Die Krankheit steht nicht mehr im Vordergrund. Sicherlich bei jeder Kontrolle, die bei Hartwig nach wie vor alle 6 Monate stattfindet, wird man daran erinnert und wenn es irgendwo einmal etwas mehr oder länger "zwackt" denkt man natürlich.. "Oh, vielleicht ist da wieder was..." . Aber generell ist es wirklich so, dass es Tage gibt, da denkt von uns keiner mehr an die Krankheit, selbst das Pillen schlucken (Hartwig muß wegen seiner Vaskulitis noch Chemo und Cortison schlucken) wird zur Normalität.

Versucht einfach die Krankheit als einen Teil eures Lebens zu akzeptieren, ihr werdet sie einfach nicht mehr loswerden. Aber... es ist ein lebenswertes Leben und ich glaube, es gibt nach wie vor Menschen, denen es noch schlechter geht als uns. Das halte ich mir einfach vor Augen. Und selbst unsere Kinder (21 J. und 18 J.) haben die Krankheit ihrer Eltern akzeptiert und gelernt, damit zu leben. Denn wenn wir die Krankheit nicht akzeptieren, wird sie unser Leben dominieren und das wäre dann sicherlich nicht so lebenswert, wie es jetzt ist.

Natürlich ist dies alles aus Sicht von Menschen, die jetzt schon seit längerer Zeit damit leben. Als wir "mitten" drin steckten, ging es uns auch nicht gut und auch wir hatten Angst vor der Zukunft. Aber heute ist das wirklich nicht mehr so.

Ich drücke euch allen, die ihr zur Zeit mitten drin seit, ob Chemo, Bestrahlung oder andere Therpien, ganz feste die Daumen und wünsche euch viel Kraft und Zuversicht, damit es euch allen spätestens in 5 Jahren auch wieder "gut" geht.

Herzliche Grüße
Barbara

[halla20]

hallo ihr alle

ich hab mal eine Frage, kann meine Mutter mit einem Schmerzpflaster (Fentanyl) auch mal schwimmen gehen, oder darf man das nicht, denn ich denke das ihr das gut täte, vielleicht kann mir mal jemand eine Antwort geben, meine Mam ist nämlich gerade hier.

liebe Grüße

Manu

[Petra0405]

Hallo Uhr Lieben,
melde mich nach über einer Woche auch endlich mal wieder..... war letzten Freitag, als ich ins Netz ging so schockiert von der Nachricht über Elke, dass mir gleich garnichts mehr eingefallen ist zum Schreiben...... hatte immer Angst vor dem Moment, wenn jemand aus unserer Gesprächsrunde von uns geht, auch wenn das zur bitteren Realität dieses Forums gehört.
Halla und Manu, herzlich willkommen...... eure vielen Fragen sind ja von Anita und Uwe schon sehr umfangreich abgedeckt, da denke ich, trage ich mit meinen Port und Chemo Erfahrungen aktuell nichts neues dazu bei.
Uwe, wie war dein Gespräch heute???? Was ist aktuell rausgekommen?
Ich bekomme seit letzten Dienstag ´ne neue Chemo..... läuft über 48 Stunden und ich habe den ersten Zyklus shr gut vertragen. Toi, toi, toi!!!!! Hoffe das bleibt so! Ich glaube, deine Frage, wo sie den Primärtumor vermuten hab´ ich noch nicht beantwortet - im Eierstock. Aber auch nach PET + Bauchspiegelung nix zu finden gewesen!
Barbara, schön von dir und Hartwig zu hören.... ist ´ne Ewigkeit her und ich hab´ dich schon vermißt!!!!!!! Hoffe es geht euch so gut, wie es sich aus deinen Worten erschließt. Vielen Dank dafür auch - sie machen Mut! Ich versuche sehr, die Krankheit nicht im Vordergrund stehen zu lassen und mit meinem Mann und den Kindern ein möglichst normales Leben zu führen. Und möchte in fünf Jahren auf jeden Fall schreiben können, dass es mir gut geht!!!!
Muß´ nun schnell aufhören - schreiendes, zahnendes Kind - soviel zum Thema normaler Alltag........

Viele Grüße an alle....... Petra

[elkes203]

Hallo Ihr Lieben!
ich werde morgen das letzte mal hier auf dieser seite sein da ich nach hamburg ziehe zu meinem vater.dort werde ich erst mal kein internet haben.
ihr werdet mir richtig fehlen denn bei euch konnte man sein herz ausschütten.
ich hoffe doch das ihr auch elke nicht vergessen werdet denn sie war auch sehr gerne mit euch in verbindung.sie würde sich bestimmt auch gefreut haben das ich mein herz ausschütten konnte.
verliert nie die hoffnung und kämpft gegen diese böse krankheit wie es elke auch getan hat.
lg jan

[halla20]

hallo Uwe

das tut mir leid mit deinem Befund, aber ich wünsche dir das alles gut anschlägt und das es dir weiterhin "gut" geht. Ja man wünscht sich immer gute Befunde, aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Jetzt fahre ich gleich mit meiner Mam ins Krankenhaus, wegen der Aufklärung über den Port, hoffentlich nimmt sie alles gut auf.

Melde mich wieder, laß den Kopf nicht hängen

lg Manu

[molo1974]

Hallo an Alle,
ich konnte leider die ganze letzte Woche nicht ins Netz. Wir hatten eine Telefonumstelung.
Herzlich willkommrn allen " Frischlingen ".
@ Uwe: Mir wurden unter der rechten Achsel drei Lymphknoten entfernt,diese Stelle wurde nun auch bestrahlt. Die ersten zwei Wochen waren auch noch ganz easy. Dann fing meine Haut am Schlüsselbein langsam an verbrennungen zu bekommen. Aber die sind jetzt zwei Wochen nach Bestrahlungsende wieder weg.
Am Freitag habe ich ein CT und hoffe das ich dann schnell alles hinter mir habe.
Bis bald molo

[favorita]

Hallo an alle!

Wirklich gute Nachrichten gibt es ja hier nicht.

@ Uwe: Es tut mir natürlich sehr leid, dass es keine besseren Nachrichten gab.
Deine Einstellung- Hut ab! Ich finde es toll, dass Du dich nicht unterkriegen lässt!

Ich habe nachdem ich einen schönen Thread las, Dr. Wilkowski aus Bad Trissl angemailt. Er hat sofort geantwortet. Er würde eventuell eine "Leberhilus-Tu-Therapie" bei meiner Mutter machen, wenn die Tumore nicht gewachsen sind. Die Chemo müßte aber immer weiter laufen.

Da meine Mutter der Weg zu weit ist, hat er angeboten sich die dann die neuen CT Aufnahmen anzuschauen.
Ich fande ihn sehr freundlich. Kennt hier einer ihn bzw. die Klinik?

VG

[halla20]

hallo Favorita

danke für deine Frage, aber trotz meiner Befürchtung ist das Gespräch gut verlaufen. Klar wenn man die ganzen Für und Wieder hört, was man da slles unterschreiben soll, das ist schon bedrückend, aber meine Mam hat super darauf reagiert. Sie hat zum Schluß nur gesagt zur Ärztin, ach wenn es bei anderen geklappt hat, warum soll es denn bei mir nicht klappen, mit dieser Reaktion hätte ich nicht gerechnet. Am 8.12.08 hat sie den Termin zum Port legen, will heute gleich bei der Onkologin anrufen, ob man mit der Chemo am 12.12.08 beginnen kann, da hat sie wieder einen Termin zur Bondronatgabe.

Kann mir jemand sagen wie das bei der Chemo kombination Carboplatin und Gemcitabine ist mit dem Haarausfall, das hat mich meine Mam gefragt. Weil sie ist so eine eitle Frau, Haare und Fingernägel ist für sie ein Luxus den sie sich gönnt. Sollte man vorab schon mal mit der Krankenkasse reden wegen einer Perücke, bzw. mit einem Haarhaus, ich weiß ja nicht wie lange so etwas dauert bis es fertig ist. Nicht das sie gar so lange ohne Haare sein muß. Vielleicht hat sie ja auch Glück das sie keine Haare verliert, aber ich weiß es ja nicht, wie da die Erfahrungen bisher sind.

Auch die Verträglichkeit dieser Kombi, auch mit Schwäche und Müdigkeit, wäre schön wenn jemand mir dazu was schreiben könnte, natürlich ist das individuell bei jedem Mensch, aber es ist schön, wenn ich ihr was positives an Erfahrungen mitteilen kann. Als ich letzte Woche von Anita hörte, das nach der dritten Chemo die Metas weg waren und ich das meiner Mam erzählte, hättet ihr ihr Gesicht sehen müssen, so hab ich sie seit Wochen nicht mehr gesehen.

Ja heute muß sie noch mal zum CT, sie wollen noch mal nachschauen ob sich was verändert hat oder ob sie dieses Biest vielleicht doch finden. Sie hat wahnsinnige Probleme in der Röhre, Platzangst....., ich hoffe sie hats schnell hinter sich mit dieser Untersuchung. Ich wünsche mir so sehr das nicht noch was dazu gekommen ist. Weil im Moment ist sie psychisch besser drauf, scheinbar hilft die Tablette jetzt doch.

Na gut jetzt muß ich noch was tun, ich grüße alle ganz lieb und wünsche euch einen schönen Tag

lg manu

[favorita]

Hallo Manu!

Das ist doch super, dass deine Mama den Port gut annimmt!

Mit dem Haarausfall bei Carboplatin kann ich Dir nichts sagen, da meine Mutter ja Oxaliplatin und Gemzar bekommt. Meine Mutter hat ihr Haare bis jetzt behalten und ich hoffe das bleibt so! Das hat ja auch was mit dem Immunsystm zu tun, ob die Haare ausfallen.
Am kommenden Montag soll die Gemzarchemo gegeben werden (die konnte letzten Dienstag wegen der niedrigen Leukozhytenwerte nicht gegeben werden, da Gemzar Sie auch schon so runterdrückt).

Google doch mal mit Carboplatin und Nebenwirkungen...Viel Glück:-)

Meine Mutter ist jetzt richtig schlapp und es wird jeden Tag schlechter. Sie hat dieses sch... Wasser in den Beinen und der Arzt reagiert nicht. Als wenn man nichts dagegen machen kann.
Wer hat den noch sowas??? Sie kann nicht mehr vernünftig laufen-Sie hat Schmerzen in der Kniekehle.

VG

[halla20]

hallo Favorita

das tut mir leid mit deiner Mam, schreib doch mal an den Krebsinformationsdienst vielleicht können die dir einen Tip geben. Wie alt ist denn deine Mam. Ich kann dir so gut nachfühlen, das nimmt einem mit wenn die Mama leidet. Ich muß heute mit meiner Tochter auch zum Arzt, sie ist zwar schon 24 fast, aber sie hat Panik vor allen Ärzten und gerade jetzt wo ihre geliebte Omi so krank ist, ist es noch viel schlimmer. Wir waren gestern bei der Hautärztin weil meine Tochter auf dem Rücken ein Muttermal hat was dunkel ist und sie hat uns gleich für heute bestellt zur OP. Aber das muß ja nichts schlimmes bedeuten. Schade das du mir nicht weiter helfen konntest, aber vielleicht hat ja irgendjemand anderes diese Kombi erhalten, es ist immer beruhigend wenn einer es selbst bekommen hat und Angaben machen kann, ansonsten müssen wir halt abwarten. Habe aber auch heute morgen schon mit der Ärztin Telefoniert, die sagte mir das das mit den Haaren passieren kann, also auf alle Fälle würden sie dünner, wir bekämen aber einen Perückengutschein, wenn wir am 12.12.08 wieder hin kommen. Sie sagte auch das man an diesem Tag auch schon mit der Chemo beginnen kann wenn sie am 8.12.08 den Port gelegt bekommt.

Schönen Tag noch bis bald und alles liebe auch für deine Mam
Lg Manu

[favorita]

Hallo Manu.

Vielen Dank für deine Grüße.
Bin gerade wieder "zuhause" angekommen an der Ostsee. Ich bin immer traurig, wenn ich fahre, aber meine Mutter scheint immer ganz gelassen...
Ich fande es ganz gut, dass meine Mama damit gerechnet hatte, dass Sie die Haare verliert, ansonsten wäre Sie ziemlich traurig gewesen und jetzt freut Sie sich, dass Sie sie bis jetzt nicht verloren hat.

Ich habe nachdem ich hier einen Thread im Forum gelesen habe, der sich nach einem Wunder anhörte, an die Klinik in Bad Trissl gemailt. Und der Arzt hat mir wieder Hoffnung gegeben!
Er würde, wenn die Metas jetzt auf einem CT nicht grösser oder sogar kleiner geworden sind eine Behandlungsserie planen.
Da meine Mama nicht soweit weg will hat er angeboten sich dann die neu gemachten CT Bilder anzusehen.
Mal schauen...

Achso und heute kam die Bewilligung für die Reha, nur weiß ich nicht ob das so das richtige ist, da Sie im Moment so schlecht läuft.
Aber zumindest kommt Sie raus und Sie hat sich die Klinik ja auch ausgesucht.

Manu, halte mich auf dem laufenden bei deiner Mama und was deine Tochter hat.

Alles liebe!