Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
Mensch, da ist man mal paar Tage weg und schon muss man hier 3 Seiten Beiträge durchackern! Ich will mal systematisch vorgehen (hab mir sogar Notizen gemacht!)

@HMaier: Hallo Hikama, du bist neu hier, nicht wahr? Herzlich Willkommen!

@Karin: wie schön, dass du weiterhin stabil bleibst - du bist echt meine Hoffnungsträgerin!

@Anke: Erstmal Gratulation zu den relativ guten Ergebnissen!!! Ansonsten habe ich bei deinem Beitrag nur gedacht, unglaublich, Außenstehende können das gar nicht verstehen: Dass du FROH bist NUR VIER Rippen gebrochen zu haben..... Mann, was müssen das für Schmerzen gewesen sein! Und was für Sorgen, dass was mit der Lunge ist. Und was für eine Erleichterung!

@Tuby: schlimm, das mit der Meta im Gehirn, aber schön, dass du schon wieder mutig und zuversichtlich in die Zukunft schaust! Ich wünsche dir, dass du bald wieder Autofahren kannst!

@Maditta: Dein Beitrag ist ein bischen untergegangen, manchmal passiert hier einfach zuviel gleichzeitig! Hast du inzwischen deine CT-gestützte Punktion gehabt?

@Tina: Auch bei dir bin ich erleichtert zu lesen, dass du wieder ein bischen froher und zuversichtlicher bist!!

@Kirsten: Das ist ja aufregend - neuer Onkologe?!?! Und so ein superdichtes Nachsorgeprogramm - da würde ich mich an deiner Stelle auch sicherer fühlen!! Hat man dir inzwischen gesagt, warum du jetzt Faslodex bekommen sollst? WÜrde mich mal interessieren!

So, jetzt bin ich, glaube ich, einmal durch!

Zu mir: Bin über die letzte Woche ein bischen aus meinem Loch gekrabbelt, mir war gar nicht klar gewesen, wie tief das war. Als ich letztes Woche, leicht verängstigt und steif mit meiner Tochter Ballkleider aussuchen war, fragte mich eine andere Mutter "Und, was ziehen Sie denn an?" Da war ich ganz perplex - darauf war ich noch gar nicht gekommen, dass ich da ja auch dabei sein werde, und auch was anziehen muss! Normalerweise hätte ich mir schon ewig darüber den Kopf zerbrochen!....Da wurde mir erst klar, wie weit ich von meinem normalen selbstsicheren und optimistischen Selbst entfernt war. Der letzte Schlag mit dem Bauch hatte mich doch sehr, sehr aus dem Gleichgewicht gebracht.

Seitdem habe ich mich dann aber doch ein wenig entspannt... , weil relative Ruhe herrschte! Mein Bauchweh hatte sich seit den Ibuprofen am letzten Sonntag sehr beruhigt, ich war auch 2x walken ohne dass es schlimmer geworden ist, dafür ist es seit gestern wieder schlimmer, weil mein Reizdarm aufmuckt - ich bin zu dem Schluss gekommen, dass ich im Bauch wahrscheinlich wirklich tüchtig Verwachsungen habe, und dass der einfach wund wird, wenn der Darm zu sehr "tobt". Es hängt also mit dem Reizdarm zusammen, wenngleich die Symptome mit meinen Reizdarmsymptomen aber eigentlich nichts zu tun haben, denn die kenne ich nun in- und auswendig. Ich bin aber zunächst mal froh, dass ich wenigstens weiter körperlich aktiv sein kann, das ist für mich einfach das Wichtigste.

Außerdem fällt mir Positives auf, nämlich
1) dass ich nach irgendwelchen Unternehmungen nicht mehr 3 Tage platt bin d.h., diese Nebenwirkung der Chemo ist überwunden! Dafür bin ich während der Unternehmung relativ platt, aber das wird hoffentlich auch noch wieder besser. Und
2) meine Haare wachsen wie verrückt! Von einem Tag zum anderen hatte ich Wimpern und Augenbrauen! Das ist mir beinah wichtiger als die Kopfhaare, denn meine Perücke ist ja sehr tragbar. Ich will mich nicht zu doll freuen, denn die nächste Chemo kommt bestimmt, aber es ist schon ein gutes Gefühl....

So, und nun stürz ich mich in die Garten- und Hühner- Tüdelei (Arbeit wäre übertrieben), denn hier ist es heute nicht nur sonnig sondern endlich mal halbwegs warm!

LG sus

[tuby]

Hallo Saschue,

vielen Dank für die guten Wünsche zur Bestrahlung:-)

So richtig mutig bin ich noch nicht, aber ich habe inzwischen einen gutes Netzwerk an Leuten, die mir im Notfall helfen können. Also kann ich mich langsam etwas entspannen und zuversichtlich an die Bestrahlungen denken . Und ich hoffe natürlich auch, dass das Xeloda die Lebermetas bekämpfen wird.

Alles Gute auch für Dich!

tuby

[Maditta61]

Hallo sus,
ja ich hab's hinter mich gebracht, muß ich ehrlich gesagt nicht nochmal haben!
Nun heißt es abwarten bis das Ergebnis da ist, ich hoffe es gibt ein Ergbenis ob vom Mamm-CA oder Zervix-CA, danch richtet sich dann die Therapie.

Wünsche dir ein erholsames und sonniges Wochenende und Allen natürlich auch !!

Gruß Maditta 💜💜💜

[silvy]

Hallo an alle,
eigentlich war ich guter Dinge, dass für mich mit dem Jahreswechsel wieder normalität einkehrt. Leider bekam ich schon im März die erste Ohrfeige. Es wurde ein kleiner Knoten im Brustmuskel der abgenommenen Brust festgestellt. 2 Wochen später OP, aus einem wurden ganz viele. Und einen Tag vorher wurde noch 2 suspekte Lymphknoten unter dem Schlüsselbein festgellt. Es konnte aber leider nur einer entfernt werden.

Und seit Montag weiß ich jetzt, das auf beiden Lungenflügeln Metastasen sitzen und viele Lymphknoten unter dem Brustbein stark vergrößert sind. Ich bin total verzweifelt. Meine Gedanken springen hin und her. Meine Onkologin hat mir angeboten an einer Studie teilzunehmen. Das hört sich alles schon gut an, aber ich verlier langsam die Geduld.

Dafür sind noch einige Untersuchungen notwendig die dann erst ausgewertet werden müssen. Das dauert und dauert. Und ich habe das Gefühl, sch..... ich muss jetzt endlich was gegen diese fiesen Dinger tun. Ich hoffe, ich überfordere Euch nicht mit meiner Angst. Zuhause habe ich im Moment keinen mit dem ich reden kann. Mein Mann ist wirklich lieb, aber jetzt auch total überfordert. Ach keine Ahnung.
lg
Silvia

[tuby]

Hallo Silvia,

ich bin im Moment in einer ähnlichen Situation: neue Metas in der Leber und eine im/am Gehirn. Ich bin auch noch schockiert und habe Angst, ständig geht mir alles im Kopf rum - wie wird es weitergehen, wie lange werde ich noch leben, welche Lebensqualität werde ich haben . Das sind ja völlig normale Gefühle in solchen Situationen, bei Dir und bei mir und bei allen anderen mit solchen oder ähnlichen Entwicklungen.

Liebe Grüße
tuby

[stela]

Hallo Sylvia,
Hallo tuby,

das tut mir leid mit euerem Befund. ich bin selber betroffen und kann das nachvollziehen. es ist so als ob man versinkt und alles still wird um einen, die Angst und der todesgedanke der immer wieder anwesend ist. aber man muss kämpfen. ich habe seit Dez.2009 Metastasen in der Leber und Lunge. auf die Frage wie lange ich noch habe hat man mir gesagt "Monate" tja und"ich bin noch da"! allem zum trotz. bei meiner ersten chemo war ich auch in einer Studie die hat meine lebermetas und lungenmetas bis Ende 2010 schön ruhig gehalten. danach habe ich 1 jahr eine andere chemo bekommen, die hat mehr als die hälfte der Metastasen in die Flucht geschlagen. ab September 2011 bis heute keine chemo nur hormontherapie. leider rühren sich die mistdinger wieder und deswegen muss ich ab Freitag wieder harte Geschütze auffahren "chemo" in der Hoffnung das se wirkt. immerhin ich lebe und freue mich über jeden neuen Tag. deswegen Mädels Kopf hoch und weiterkämpfen auch wenn es nicht immer einfach ist.

gruss Stele

[Didla]

Hallo,

gerade in diesem Thread kann euch jeder gut verstehen. Mit Beginn der Therapie hatte ich wieder ein Ziel und Hoffnung, dass es wirkt und den Krebs plattmacht. Hallo Stele, welche Chemo hast du denn schon bekommen?

Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer für den Weg gegen Krebs

Liebe Grüße
Tina

[stela]

Hallo didla,

zuerst habe ich Xeloda und Avastin bekommen danach Cealyx und Zometa, dann Femara 7 Monate und jetzt soll ich wieder Cealyx bekommen.

[tuby]

Hallo Stele,

Deine Geschichte macht mir Mut weiterzuhoffen, dass ich noch einige Jahre haben werde! Danke und alles Gute für Dich weiterhin.

Hallo Tina:
danke für Deine guten Wünsche.

Liebe Grüße

tuby

[silvy]

Ich danke Euch allen, für die aufmunternden Worte. Das tut schon ganz schön gut. Heute geht es mir ein bischen besser.

Morgen habe ich einen Untersuchungsmarathon. Alles für die Studie, obwohl ich manches davon schon vor 4 Wochen hatte. Und dann heißt es warten, bis diese Kommision ihr o.K. gibt. Vorher darf ich leider nicht anfangen. Das ärgert mich doch ganz schön.

Liebe Grüße an Euch alle.
Silvia

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

wollte mich auch mal wieder melden.

Habe am Donnerstag CT Thorax und Freitag an meinem Geburtstag MRT Leber. Bin schon ganz nervös und hoffe das Xeloda gute Wirkung zeigt.

Meine Hände werden allerdings immer schlimmer. Die Daumen kann ich nicht mehr knicken und die anderen Finger auch nur noch halb. Aber gibt schlimmeres hauptsache es wirkt.

Schönen Sonntag Euch allen und Kopf hoch

[Saschue]

Hi Tanja,

da drücke ich Dir auf jeden Fall die Daumen!!!
Ich nehme auch Xeloda, habe heute den 5. Zyklus angefangen. Ich habe damit bei meinen Lebermetas bisher immerhin Stillstand hin- und nix neues dazu gekriegt. Außderm hat sich der TM erfreulich von 223 auf 185 gesenkt.

Was machst Du denn für deine Hände? Ich habe mit der (teuren) M*-Creme gute Erfahrungen gemacht. Jetzt hat mir unsere Betriebsärztin eine medizinische Begründung geschrieben, damit ich die Kosten für die Creme erstattet bekomme.
Noch ne Frage an die "Xeloda-Front"! Mich plagt jetzt dieser furchtbare Xeloda-Husten. "Normale" Mittel(chen) wirken nicht! Was habt ihr dagegen unternommen?

LG
Saschue

[Tanja28]

Hallo Saschue,

vielen Dank. Ich bin gerade beim 4 Zyklus. Ist denn ein Stillstand auch schon gut? Bei den meisten gehen die ja komplett weg

Ich habe eine Salbe aus dem Krankenhaus bekommen! Aber bringt nichts. Ansonsten mache ich nichts.

Lieben Gruß

Husten kommt auch von der Chemo?? Habe ich auch manchmal.

[Saschue]

Hi Tanja,

ich bin da bescheiden geworden - nachdem die Dinger unter Arimidex munter gewachsen sind. Aber bei jeder ist das halt anders! Ich setze natürlich auch auf Komplettremission, muß da aber wohl noch etwas Geduld entwickeln!
Husten ist als seltenere NW im Beipackzettel angegeben. Da bei mir derzeit nix der möglichen Mittelchen hilft, tippe ich mal darauf, daß ich "Xeloda-Husten" habe. Vielleicht meldet sich ja mal jemand von der überstandenen "Xeloda-Hustenfront" mit "Therapieratschlägen"?

LG
Saschue

[Ortrud]

Hallo Sashue,

ich würde Dir gerne helfen. Auch ich hatte Husten, habe es aber auf eine Erkältung geschoben.

Mein Doc sagte auch nichts davon, dass es von Xeloda kommen könnte. Als ich aber eine Woche Pause von Xeloda hatte, war auch der Husten weg.

Jetzt habe ich diese Theraoie sowieso hinter mir, da sie nicht mehr wirkte.

Ich bekomme jetzt Vinorelbin. Das hat aber meine Leukos letzte woche so runter gehauen, dass es für die letzte Woche abgesetzt wurde.

Jetzt kommt es darauf an, was die Leukos am Mittwoch sagen, sonst ist wieder nichts gewesen außer Spesen und Herceptin.

Schönen Restsonntag.