Cup-Syndrom

[Ambra]

Hallo Anita,
nein ich nehme nichts vor der Chemo, aber mit der Chemo bekomme ich
einen Beutel Cortison und noch ein anderes Schmerzmittel. Das hat anscheinend auch für zwei Tage geholfen, aber danach...........fing alles an
weh zu tun. Ich habe aber den Eindruck, daß ein Lymphknoten am Hals sich verkleinert hat und ich hoffe das auch die übrigen im Körper sich verkleinert haben. Nach der zweiten Ch. kommen dann wieder die Untersuchungen.
Bin voller Hoffnung. Ich wünsche Dir auch alles Gute und ich Grüsse Dich
Renate

[Aum]

Hallo ihr lieben!
@Anna, ja wir haben ein paar verwandte, die sich kümmern, unter anderem unseren Vater und uns Geschwister. Aber letzten endes, müssen wir da irgendwie alleine durch, habe ich das gefühl. Die eigene mutte zu verlieren, wenn man so jung ist, ist nicht leicht. Sie selber war ja auch noch so jung, dass ist alles so ungerecht. Ich versuche, jetzt ihre wünsche zu erfüllen, wie z.b. mich um meine kleine schwester zu kümmern. Danke, und einen schönen Advent
@Favorita, danke, auch dass du für jan da gewesen bist. Er hat es auch nicht leicht, sie hatten ja nicht wirklich viel zeit zusammen.
@Uwe, danke ihr seid echt lieb, werde öfters hier sein.

Liebe grüsse
Svenja

[halla20]

hallo all ihr lieben

jetzt haben wir endlich den Befund vom CT am 20.11.08 bekommen, es ist nach Aussage des Arztes nichts dazu gekommen, es war ja so eine Zwischenuntersuchung nach 3 maliger Bondronatgabe. Am Sonntag waren wir mit meiner Mam auf dem Weihnachtsmarkt in Erfurt, ca 180 km von uns entfernt, mit dem Bus, es war zwar anstrengend aber ihr hat es gut getan. Aber sie geht jetzt wenn sie spazieren geht an einem Stock, sie fühlt sich dann sicherer, aber sie hat den Bogen noch nicht so richtig raus, da sie große Angst vorm Fallen hat und ihr die Beulen am rechten Oberschenkel schmerzen geht sie sehr verkrampft, jetzt tut ihr der Rücken weh, ja eigentlich alles ab Hüfte aufwärts, sie hat jetzt Angst das da noch mehr Metastasen gekommen sind, aber ich habe gesagt das ich eher glaube, das sie einfach zu verkrampft läuft. Ich habe jetzt mit einer Physiotherapeutin gesprochen, ob man da nicht irgendwas machen kann das ihre Muskeln lockerer werden, weil man merkt schon wenn man sie am Arm einhenkelt, das sie total steif ist. Meine Physiotherapeutin sagte mir, ja sie würde mit ihr eine leichte Streich- Entspannungsmassage machen, sie denkt das meine Mam auch mit ihrer Diagnose noch zu sehr beschäftigt ist und seelisch verkrampft ist. Hat jemand von euch Erfahrung ob man irgendwelche Anwendungen in solch einem Fall auf Rezept bekommt, wenn ja von welchem Arzt???????
So nächsten Montag ist es soweit, sie bekommt den Port gelegt und man merkt es ihr an das sie Angst hat, sie will immer so stark sein und keinem zur Last fallen. Gerade jetzt am Sonntag bei der Fahrt, sagte sie mir gestern, sie fand es schlimm das wir immer wegen ihr warten mußten, weil sie nicht so schnell laufen kann, oder das fremde Mitfahrer beim Einsteigen fragten ob sie ihr helfen könnten, sie fühlt sich so hilflos dadurch, aber die Leute meinten es ja nur gut. Na ja wenn man bedenkt, das sie im Juli/August noch alles mit links gemacht hat, alleine in die Stadt usw. und jetzt traut sie sich alleine nirgends mehr hin, das ist schon schlimm. Ach übrigens habt ihr schon mal gehört das man mit diesem Fentanylpflaster auch schwimmen gehen kann, meine Mam hat gesagt bevor sie den Arzt fragt, soll ich euch die Frage stellen. Ich bin so voller Hoffnung, daß sie die Chemo die sie am 15.12.08 das erste mal bekommt gut verträgt, wir haben auch schon mit der Onkologin gesprochen wegen einer Perücke und haben uns im Prospekt schon was schönes ausgesucht, weil sie hat jetzt schon viel dünnere Haare als vorher, hat aber bisher erst 3 mal Bondronat bekommen, sie bekommt ihre Haare gar nicht mehr richtig hin, weil sie auch so Schmerzen in den Armen hat beim Kämmen und kein Gefühl in den linken Fingern. Wie gesagt sie bekommt Carboplatin und Gemcitibine und ich wünsche mir das sie ihr gut bekommt, übrigens sie hat sehr wenig Appetiet, kann mir einer einen Rat geben ob es irgendwas gibt was den Appetiet anregt????!!!!

So jetzt muß ich was tun, den wir müssen heute morgen auch zum Blut abnehmen, ich melde mich wieder und ich wünsch euch allen einen schönen Dienstag.

liebe Grüße
Manu

[halla20]

hallo liebe svenja
ich bin so traurig, obwohl ich deine mam nicht kannte, bin erst ganz neu im Forum, aber das du und deine Schwester eure Mam so jung verloren habt, darüber darf ich gar nicht nachdenken, weil ich sehe es ja bei mir, ich bin 48 und komme mit der Krankheit meiner Mam und mit dem was kommen könnte im Moment auch nicht klar, ich habe 2 Kinder 29 und 24 Jahre alt und sie haben große Probleme mit der Krankheit ihrer geliebten Omi. Ixh habe mich schon 1000 mal gefragt warum meine man
alles liebe
Manu

[Aum]

Hallo Manu!

Ja das ist nicht leicht, aber ich bin im moment auf dem guten wege, glaube ich, das beste zu tun. Ich mache weiter meine ausbildung, kümmere mich um meine kleine schwester und versuche nur an die guten dinge, von ihr zu denken. Das wollte sie so, hat sie immer gesagt. Auch wenn es nicht einfach ist, die üblen bilder, von der letzten zeit, wie sie aussah und gelitten hat, genauso wie die bilder vom Totenbett, kommen immer wieder hoch. Aber, ich würde es bereuhen, wenn ich sie in dieser zeit allein gelassen hätte.
Danke, für dein mitgefühl und halt den kopf hoch. Was hat deine Mam denn? Bei meiner war es nachher Lungenkrebs und metastasen ohne ende!
glg Svenja
Mama ich liebe dich *20.03.1961 +06.11.2008
deine Svenja

[halla20]

hallo liebe svenja

ja meine Mam hat Metastasen in der Wirbelsäule und man findet keinen Primärtumor. Das macht einem ganz fertig, wir wissen es erst seit August und es ist alles schon untersucht worden vom Kehlkopf bis zum Unterleib, nichts zu finden. Sie bekommt seit September eine Knochenstärkende Substanz und jetzt bekommt sie am 8.12.08 einen Port eingepflanzt und eine Woche später beginnen sie mit der Chemo, ich hoffe nur das sie sie verträgt.
Ja ich wünsche dir viel Kraft und Energie, du bist noch sehr jung denke ich, denn deine Mama ist ja auch noch so jung gewesen. Man kann in so einer Situation kaum tröstende Worte finden, aber dieses Forum ist so hilfreich, ich bin auch noch nicht lange dabei, aber habe schon mit sehr lieben Menschen geschrieben und das beruhigt einem sehr.

Schönen abend noch bis bald liebe Grüße
Manu

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
endlich schaffe ich es mal wieder in Ruhe zu schreiben..... die Adventsvorbereitungen und Weihnachtsorganisation lassen mich zur Zeit kaum abends an den Laptop......
Uwe, na, das sind ja wenigestens mal positive Aussichten. Hast du denn schon einen Termin für die Entfernung der Lymphknoten???? Und wann soll die Chemo losgehen??? Überleg´ dir das mit der Arbeit doch lieber - im Büro läuft dir sicher nichts davon und du wirst da noch einige Zeit verbringen dürfen bis zur Rente ....... aber für deine Gesundung brauchst du alle Energie die du hast!!!!
Renate, ich hatte die selbe Chemo wie du - Nebenwirkungen hatte ich eigentlich kaum. Außer dem schnellen Haarverlust (die übrigends nach drei Monaten wieder angefangen haben zu wachsen) und manchmal einem etwas flauen Magen. Manchmal hatte ich auch für einige Tage Gelenkschmerzen, die gingen aber dann wieder weg.
Anna, schön zu hören, dass du wieder auf Reisen gehst. Laß´ dich von den Rentnern nicht abschrecken - ich kann mich noch gut erinnern, wie mich letztes Jahr auf der Reha die Rentner beim Walken und Radfahren überholt haben. Erst fand ich´s frustrierend, dann habe ich beschlossen mich an dem zu freuen, was ich für moch schaffe. Und das einzig wichtige ist, dass du raus kommst und Spaß dabei hast!!!! Wohin gingen denn deine Busreisen?
Svenja, mir fallen kaum tröstende Worte ein, und wenn ich deine Beiträge lese, bin ich immer furchtbar traurig. Ich kannte deine Mama hier aus dem Forum und habe mitbekommen, wie sie die neue Chemo angefangen hat. Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Ich habe selbst zwei kleine Mädchen und hoffe sehr, dass sie nicht eines Tages dieselben Worte ins Forum schreiben müssen wie du - dass sie ihre Mama viel zu früh verloren haben.
Ich selbst habe letzte Woche zum zweiten Mal die neue Chemo bekommen - habe sie wieder so komplikationslos vertragen wie beim letzten Mal. Nun will der Onkodoc nächste Woche die Dosisi erhöhen - mal schauen, was dann passiert.
Kerstin, wie geht es dir??? Einige Tage nichts von dir gelesen..... hast du dir denn schonmal überlegt auf Reha zu gehen? Da wärst du auch "unter Aufsicht" und es wäre sicher sehr viel schöner, als in dem Hospiz. Und hast du dich eigentlich auch mal über alternative Heilmethoden informiert, die du nebenbei machen könntest??
So, nun muß ich noch Nikolausgedichte für meine Kids schreiben...... viele liebe Grüße an alle,
Petra

[favorita]

Hallo an euch alle!

War gestern schon hier auf der Seite konnte mich aber nicht richtig entscheiden was zu schreiben. Ich fühle mich gerade ziemlich hilflos, obwohl ich "voll auf Kampf" eingestellt bin.
Meine Mutter ist ja seit letzten Do. in Graal-Müritz in der Reha. Morgens wurde noch ein CT gemacht. Die Ergebnisse sollten dann Freitag zur Reha gehen.

Am Montag war ich in Berlin um mit dem Arzt zu sprechen, alle Unterlagen mitzunehmen und direkt in die Reha zu bringen und habe über 2 Std.in der Charite auf den Arzt gewartet. (Wozu gibts Termine!)Als ich endlich dran war sagte der Arzt gleich, dass er keine Zeit hat, weil er 2 Ärzte vertritt.
Er hatte die Bilder noch garnicht angeschaut, aber er hätte meiner Mutter ja
schon angesehen, dass es nichts gebracht hat. Davor hatte er sich die Bilder kurz auf einem PC angeschaut und schielte dauernd auf die Uhr und sagte er müßte gleich los um die Bilder anzugucken

Heute morgen war noch nichts in der Reha. Chemo-Rezept kann er auch nicht ausstellen, da Sie ja woanders auf der Station ist. Die Reha kann es nicht bezahlen, da sie zu teuer ist...
Wo leben wir hier eigentlich? Am Donnerstag war alles klar abgeklärt...

Ich bin total entsetzt und schockiert von diesem Arzt. Er interesssiert sich anscheinend nicht für seine Patienten.
Der Warteraum war voll ...Alle die da saßen waren sauer.

Jetzt braucht meine Mutter eine neue Chemo.
Der Arzt sagte, dass es auch Tumore gibt die schnell wachsen und resistent sind...HILFE!!!

Ich fahre jetzt morgen nochmal hin, wenn die Unterlagen angekommen sind und werde sie kopieren und mich dann mit den weiterbehandelten Arzt treffen um das alles mit ihm zu besprechen.

Ich lese jede freie Minute im Internet um irgendwas zu finden...

Gibt es hier jemanden der sich mit folgenden Sachen auseinandergesetzt bzw. ausprobiert hat:

- Makrobiotische Ernährung
- Ascorbinsäure intravenös
- Angiosehemmer (kann man das zwischen den Chemos nehmen?)
- Nutrient Synergy

B17 kneife ich mir mal wäre aber interessant bei Menschen die es tatsächlich ausprobiert haben

@ Uwe: Hast Du mal deinen Onko gefragt, wegen schneller wachsenden Metas bei Cup? Habe das auch auf der KK Seite unter Erklärung zum CUP SYNDROM gefunden!

Viele liebe Grüße an alle XX
favorita

[halla20]

hallo Favorita

ich finde es so sch...., wenn Ärzte so sind, ich habe auch schon oft das Gefühl gehabt, man ist ein Patient zweiter Klasse, keine aufklärenden Worte, wir sind bisher was wir im Krankenhaus erlebt haben auch immer sehr allein gewesen, keiner hat was erklärt oder so. Oder es kamen so Sprüche wie: Ja sie wiessen doch was sie haben, was wollen sie denn noch mehr, das finde ich sehr traurig, aber die meisten Ärzte haben weder Herz noch Taktgefühl., das macht einem so unsicher, darum ist es gut das wir uns im Forum die Seele frei reden können und auch wirklich reale Antworten bekommen. Man hofft immer aufs neue und ich gebe die Hoffnung nicht auf, auch wenn es Tage gibt die mich erschrecken, wenn es meiner Mam nicht gut geht, ich werde immer bei ihr sein. In zwei Jahren werden meine Eltern beide 70 und sind 50 Jahre verheiratet, ich hoffe und wünsche mir sehr, daß meine Mam das noch gut mitfeiern kann, denn im neuen Jahr müssen wir uns mit der Planung dieses Festes auseinandersetzen, aber das erledige ich für meine Eltern, das ist zu aufregend für sie, gerade weil mein Vater auch gesundheitlich angeschlagen ist. Er hat seit Monaten tränende Augen und der Augenarzt verschreibt ihm dauernd nur Tropfen, vorgestern ist er nochmals gelasert worden, aber es ist noch nicht besser geworden. Jetzt habe ich ihm für Freitag mittag einen Termein bei einer Allergologin zum Allergietest gemacht.
Ich wünsche dir und allen andren noch einen schönen Tag

[Aum]

Hy Manu!
Das nicht toll mit deiner Mam!
Ich bin 24! Bei meiner war es ähnlich, sie hatte immer nacken schmerzen, die ärzte meinten, dass kommt von der arbeit. nach einigen wochen, haben sie dann rausbekommen, das es eine metastase ist im nacken wirbel. Das konnten sie gott sei dank operieren, denn die metastase hatte sich schon fast durch gefressen. was das dann heisst, kann man sich ja denken. Es hat monate, schmerzhafte ops und viele untersuchungen gedauert, bis sie dann endlich den auslöser in der lunge gefunden haben. Dann konnten sie mit der bestrahlung und der chemo beginnen. Die hat sie aber nur geschwächt. Für kurze zeit war dann alles eingekapselt, aber nicht lang. Der krebst fing dann an zu wüten und sie hat metastasen im gamzen körper gehab, ich glaub überall, wo man nur welche haben kann. Aber gott sei dank keine im Kopf, gott sei dank.
lg

Ich liebe dich Mama, denk jede sekunde an dich
Mama *20.03.1961 +06.11.2008

[Aum]

Hy Petra!
Ich hoffe, bei verläuft alles gut, mach dir keine sorgen, ich hab mal gehört, wo leben ist, ist auch Hoffnung.
Wie alt sind denn deine Kinder?
Drück dir die Daumen und schenk dir eine Umarmung
glg Svenja

[Aum]

Liebe Mama!
Ich wollte dir noch sagen, ich hab in der schule eine 2 im Aufsatz und eine 3 in Fachkunde Thema Holz bekommen. Ich hab jetzt ein paar kerzen neben deinem bild und bekomme von jan noch ein ganz grosses bild von dir! Jaco macht sich auch gut, ich bin für sie da, wo ich nur kann, mach dir keine sorgen um deine kleine. Wir sind Wheinachten bei Papa und du bekommst auch ein geschenk von mir, hab dir ein gedicht geschrieben. Das packe ich dann zu den Engeln, die du schon da hast.
Ich liebe dich Mama und denk ganz viel an dich!
Deine Svenja
Mama *20.03.1961 +06.11.2008

[halla20]

hallo ihr alle

ich hab mal kurz eine Frage, weiß jemand ob man mit einem Schmerzpflaster auch Schwimmen gehen kann. Meine Mam benutzt Schmerzpflaster würde mal gern ins Schwimmbad gehen, aber weiß nicht recht obs ok ist, wollen nächste Woche mal die Onkologin fragen, wäre aber trotzdem schön, wenn schon jemand seine Erfahrungen gemacht hat.

Ach Svenja wenn ich deine süßen Zeilen lese merke ich wie sehr du deine Mam vermißt und dann tut mir das Herz weh, man kann sich selbst nur wünschen das so was nie eintritt. Ich wünsche dir immer wieder viel Kraft und Stärke laß den Kopf nicht hängen, Druck zu groß wird, dann wein dich mal richtig aus weil das befreit und wenn du keinen hast bei dem du weinen willst, dann schreib hier rein, wir sind alle für dich da.

ganz liebe grüße
Manu

[favorita]

Hallo an alle! Ich hoffe es geht euch allen gut?

@Halla: Mit S-Pflastern kenne ich mich garnicht aus. Aber ich kann mir das nicht vorstellen
Wie gehts deiner Mama denn jetzt?

Meine Mama kommt jetzt morgen spontan aus der Reha, weil Sie dort nichts machen können und die Ärztin Angst hat, dass sich der Zustand vielleicht übers WE verschlechtert. Ihr Mann bringt bringt Sie morgen früh zu uns hier in die Sana Klinik in Eutin. Dann wird sich Dr.Hübner ihrer annehmen- ich hoffe und baue so auf ihn, da er der einzige Arzt hier in der näheren Umgebung war, der sich mit dem CUP-S. auskennt.

Dr.Wilkowski hat mir gerade geantwortet, dass er nach den neuen Befunden nur noch eine palliative Chemo in Betracht zieht, wenn Sie das noch machen will.

Ab 2010 soll eine neue Krebstherapie rauskommen, die jeden Krebs heilen soll.
Zur Zeit laufen Studien bei Gehirntumoren etc. Keine metasierten KB.
Hatte den Arzt schon angeschrieben.
Habt ihr auch davon was gelesen oder gehört? Die Fa. heißt mag force.
Es sollen magnetisierte Nanopartikel in den Tumor injiziert werden und diese sollen den Tumor auch "verkochen".

Dauert nur zur lange bis es auf den Markt kommen würde...

Ich suche jetzt mal weiter im WWW...

LG an euch alle! XX favorita

[Ambra]

Hallo, an alle
ich habe am Dienstag die zweite Chemo bekommen und alles war wieder wie beim letzten mal. Ab dem zweiten Tag danach fängt alles an Schmerzen am ganzen Körper vor allen in den Gelenken. Jede Zelle scheint zu schreien.
Warum reagiere ich so stark und andere garnicht ? Bin dann heute morgen zum Hausarzt und der hat mit Tramal Tropfen gegeben. Ich hoffe sie wirken bald. Werde mich wieder melden wenn es mir besser geht.
Viele Grüse Eure Renate