Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Biggy]

Hallo Atlan,

korrigiere mich bitte, wenn ich irre, aber Myelopathie ist eine Schädigung des Rückenmarks, kann durch so manches verursacht werden, bei mir gibt es keine andere feststellbare Ursache bis auf die Strahlentherapie.

Liebe Grüße
Biggy

[Annalena]

Hallo Torsten,

ich hatte in den letzten 2,3 Wochen ähnliche, wenn nicht so ausgedehnte Beschwerden wie du. Genau vor einem Jahr wurde ich operiert: Zungenrandkarzinom, auf den Mundboden übergehend, (T1 NO) neck dissection links, Defektdeckung aber KEINE Bestrahlung. Jetzt hatte ich immer wieder Schmerzen im Gesicht, im Kiefer, an den Schläfen und in den Kaumuskeln, oft bis in den Kopf hinauf, migräneartig. Mein Arzt (und Operateur) meint ebenfalls, es sei eine Verkrampfung der Kaumuskulatur und rät mir auch zu einer Beißschiene. Mit so was habe ich ganz schlechte Erfahrungen, da ich sie früher verpasst bekam, um angeblich die Entzündungen an der Zunge (vor der Krebs-Diagnose) zu lindern - die Kieferspannung sollte an der Entzündung an der Zunge Schuld sein, sagte man mir. Ich empfand es genau umgekehrt, da ich durch die Schiene eine schlimme Reizung empfand. Auf jeden Fall werde ich noch abwarten, ehe ich mir wieder eine Schiene machen lasse. Aber es ist wirklich seltsam, dass solche Schmerzen sich so lange nach dem Eingriff einstellen - ähnliche hatte ich direkt nach der Op, sie waren mir dann doch nachvollziehbar - und sie kamen mir jetzt irgendwie "bekannt" vor. Ich weiß auch nicht, was man machen sollte, hoffe immer, dass es nur eine vorübergehende Sache bei mir ist. Kann dir leider keine Ratschläge geben, melde mich, wie es bei mir weitergeht.

Hallo Atlan,
alle Achtung, wenn du nach dieser Operation noch deinen Lehrerberuf ausübst. Wäre ich 10 Jahre jünger, hätte ich vielleicht auch die Kraft und den Mut gehabt, aber ich weiß, dass ich meinen Schülern an der Berufssschule nicht mehr gewachsen bin - sie verlangen sehr viel an Aufmerksamkeit, Nervenkraft und Steh-und Stimmvermögen - dies alles habe ich nicht mehr. Ich mache es, wie Biggy mir empfohlen hat, dass ich versuche, möglichst schnell meine Rente zu bekommen und diese möglichst lange zu genießen. Die Arbeit war mir schon 35 Jahre lang sehr wichtig, aber nach einer solchen Operation hat man automatisch eine andere Sicht der Dinge und eine andere Zeitrechnung, wie wohl jeder hier im Forum beipflichten kann.
Grüße an alle,
Anna

[Atlan]

hallo biggy,
sorry. du hast natrülich recht. ich bin in meinen überlegungen bei muskelerkrankung und dann bei myopathie gelandet. danke für dein schnelles eingreifen. es soll nichts falsches verbreitet werden.

hallo anna,
ich muss ja nicht so viel unterrichten. wenn ich im hauptfach unterrichten würde, wäre mir da auch zu viel, aber meine 4 stunden/woche, das ist o.k. und macht auch spaß. ansonsten organisiere und koordiniere ich fortbildungen.
euch allen ein schönes wochenende
euer ATLAN

[torstenm]

Hallo an Alle,

vielen Dank für Eure Antworten!

tja die Beißschiene, ich glaube, dass die jetzigen Beschwerden von der Beißschiene kommen. Der Kieferchirurg vermutet ähnliches und meinte ich soll sie erst mal weglassen........
In der Tat ist das zeitliche Auftreten etwas merkwürdig, deshalb die Vermutung, dass es die Beißschiene ist. Hauptsache es ist nicht wieder irgend ein Zahn! Ich gehe am 17 Okt. für 3 Monate ins Praktikum (mache Zurzeit eine Umschulung), da kann ich sowas überhaupt nicht gebrauchen.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[yellow]

Hallo Atlan,

bei mir weiß man nicht woher das kam!!!???
hab zwar einmal geraucht, aber meist auch nur am wochenende, und dann nicht viel. keine ahnung....
ab und zu kommen halt dann die gewissen phasen wo ich den ganzen tag nur darüber grübel, obwohl ich eigentlich noch gaaaanz großes glück hatte, da es so früh entdeckt wurde und keine therapie notwendig war! jetzt sind es fast 2 jahre her, warum kommt da die angst oft so heftig wieder raus das da wieder was kommt? das macht mir am meisten kopfzerbrechen!

liebe grüße
auch an alle anderen natürlich

[Greta]

Hallo yellow!

Ich glaube eindeutig wird man nie sagen können was die Ursache einer Kreberkrankung ist. Sicherlich sind starke Raucher und Trinker besonders gefährdet aber es trifft auch immer wieder Menschen die sehr gesunheitsbewusst leben. Neulich habe ich einige Statistiken gefunden dort stand an dritter Stelle der Ursachen für Zungenkarzinom heisse Getränke. Ich liebte es imme sehr heißen Tee zu trinken und hab dies im Winter auch mehrmals täglich genossen. Ich hatte bis dahin ja keine Ahnung dass zu heisse Getränke solche Auswirkungen haben könnten. Natürlich werde ich dies in Zukunft nicht mehr tun.
Ich wurde vor 4 Monaten operiert. Auch ich brauchte keine Bestrahlungen da die Lymphknoten alle frei waren. Glück gehabt.


Hallo Atlan,
hallo Anna,

Anna ich kann dich sehr gut verstehen, dass du einfach nicht mehr die Kraft hast deinen sehr anstregneden Bruf auszuüben . Ich bin ja um einiges jünger und trotzden, seit meiner Operation bin ich vor allem seelisch nicht mehr so belastbar wie vorher. Vor allem bei großem Stress frage ich mich immer öfters
ob ich diesen Anforderungen noch gewachsen bin und ich nehme mir fest vor in nächster Zeit großen Stress und Druck zu vermeiden. Nur fraglich ob mir das gelingt.

Meine Mutter (80) ist schon wieder zu Hause. Sie hat die Magen- Operation wirklich gut überstanden und träumt schon davon in 2 Monaten auf die Kanaren zu fliegen. Auch sie hatte großer Glück, keine befalllenen Lymphknoten und der Tumor konnte vollständig entfernt werden.

Liebe Grüße
Greta

[sabine3]

Hallo Greta

Würde es Dir was Ausmachen mir die genannte Staistik zu kommen zu lassen

Gruss Sabine3

[Atlan]

hallo torsten,
viel glück weiterhin und wenn du etwas konkretes weißt, dann teile es uns bitte mit. es kann sicher jeder und jedem hier helfen. was machst du für ein praktikum?

hallo greta,
toll dass es deiner mutter wieder so gut geht. das ist bestimmt eine ganz große erleichterung für euch. pläne machen ist immer gut, da weiß man, man hat noch zukunft, will noch etwas erreichen, etwas sehen von der welt, oder vieles andere. ich glaube, dass das am besten am leben hält. sich etwas vornehmen für die zukunft. das ist gut.
die statistik würde mich auch interessieren. ich habe ja auch schon davon gehört, dass diese art reize, einen tumor im mund auslösen können. das das aber statistisch bewiesen ist, ist mir jetzt neu. wo können wir die finden?

hallo yellow,
die angst ist eben einfach da. ich weiß keine möglichkeit, diese zu besiegen oder abzustellen. das werden dir bestimmt alle hier bestätigen, dass sie auch immer wieder angst haben. ich denke, wir müssen sie einfach für uns selbst akzeptieren. sie wird einfach zu unserem leben gehören. andere manschen haben diese ängst auch, aber sie haben keinen konkreten krebs gehabt. das ist der unterschied. bei uns ist der körper einmal aus dem lot geraten. aber wir können diese chance nutzen, gesund und bewußt leben, um die risiken auszuschalten. natürlich ist niemand davor sicher krank zu werden. jeden kann es treffen, auch wenn man noch so gesund lebt. aber: 30 % aller krebsfälle sind in deutschland vermeidbar, würden die menschen gesünder leben. z.B. rauchen ( ).
also die angst gehört dazu, denke ich. sie zu verleugnen, wäre unsinn. ein austausch mit anderen ist wichtig und den gibt es hier oder/und in der familie/parter.
liebe grüsse
atlan

[Annalena]

Hallo Greta und hallo an alle!

Vielen Dank für deine einfühlsamen Worte. Ich denke, wir entwickeln alle eine andere Sicht der Dinge, egal in welchem Lebensalter, wenn der Krebs auf der Bildfläche erschienen ist. Ich finde es ganz toll, dass deine Mutter sich so schnell erholt hat und schon Reisepläne macht. Das gibt auch dir bestimmt Auftrieb.

Was die Ursachen der Kopf-Hals-Karzinome betrifft, rätsele ich auch immer wieder mit mir selber herum. Man kann lesen, dass diese Krebsart in Indien und im restlichen Asien sehr viel häufiger als im Westen vorkommt. Ob es einen Zusammenhang mit den dort üblichen sehr scharf gewürzten Speisen gibt? Ich habe auch Seiten im Internet gefunden (leider nur auf Englisch), die die genetische Veranlagung zusammen mit den anderen Risikofaktoren ins Spiel bringen. Dies leuchtet mir ein, da ich nicht rauche, nur ab und zu Wein zum Essen getrunken habe, hatte also ein minimales Risiko. Aber mein Vater hatte Kehlkopfkrebs (starker Raucher) und ist 10 Jahre später an Lungenkrebs gestorben.

Hier ist ein Link für Interessierte: http://www.emedicine.com/derm/topic565.htm
und hier ein Auszug daraus (erster Text):

1. Text:
"
Carcinogen-metabolizing enzymes are implicated in some patients.
· Alcohol dehydrogenase (ADH) oxidizes ethanol to acetaldehyde, which is cytotoxic and results in the production of free radicals and DNA hydroxylated bases; alcohol dehydrogenase type 3 genotypes appear predisposed to OSCC.
· Cytochrome p450 can activate many environmental procarcinogens. Ethanol is also metabolized to some extent by cytochrome p450 (CYP) IIEI (CYP2E1) to acetaldehyde. Mutations in some TSGs may be related to cytochrome p450 genotypes and predispose to OSCC.
· Glutathione S transferase (GST) genotypes may have impaired activity; for example, the null genotype of GSTM1 has a decreased capacity to detoxify tobacco carcinogens. Some GSTM1 and GSTP1 polymorphic genotypes and GSTM1 and GSTT1 null genotypes have been shown to predispose to OSCC. · N-acetyltransferases NAT1 and NAT2 acetylate procarcinogens. N-acetyl transferase NAT1*10 genotypes may be a genetic determinant of OSCC, at least in some populations"

(OSCC = Oral Squamous Cell Cancer = Orales Plattenepithelkarzinom - anna)

2. Text
"Genetic susceptibility-molecular epidemiology of head and neck cancer.
Current Opinion in Oncology. 14(3):310-317, May 2002.
Sturgis, Erich M. MD *; Wei, Qingyi MD, PhD +
Abstract:
In parts of the developing world (South Central Asia in particular), squamous cell carcinoma of the head and neck (SCCHN) is one of the most common malignancies encountered. Although tobacco and alcohol are clearly defined as etiologic factors in these malignancies, clinical observations have suggested that inherited genetic factors put some individuals at increased risk for SCCHN. Emerging data (both phenotypic and genotypic) support this concept of genetic susceptibility to SCCHN and point to differences in DNA repair ability, carcinogen metabolism, and cell cycle control as the systems important to the risk of tobacco-induced malignancies. The ability to identify such high-risk individuals will have major influences on the practice of cancer prevention in the future.
(C) 2002 Lippincott Williams & Wilkins, Inc."

Vielleicht findet jemand entsprechende deutsche Studien, ich suche noch.
Im Grunde können wir jetzt nichts machen, außer das Lebenwerte, was uns bleibt, so gut wir möglich auszukosten.
Liebe Grüße
Anna

[torstenm]

Hallo Atlan,

danke für die Wünsche.
Ich mache seit einem Jahr eine Umschulung zum Automobilkaufmann im Berufsförderungwerk Hamburg. Jetzt im Oktober starte ich ein 3-Monatiges Praktikum bei der Mercedes Benz Niederlassung in HH. Bis jetzt läuft alles super, bis auf die extremen Kürzungsmaßnahmen (Sparmaßnahmen) der Leistungsträger (LVA, Agentur f. Arbeit usw). Der Unterricht leidet merklich darunter.

Gestern hatte ich KG wg. meines Kiefergelenkes. Schon erstaunlich mit welchen kleinen Bewegungen gearbeitet wird und an welchen Stellen! Der ganze Kopf wird mit einbezogen. In der KG- Praxis wurde auch vermutet, dass die Schmerzen von der Beißschiene kommen - evtl. schlecht gefertigt.....?
Ich habe den Mund ja kaum ohne Schmerzen aufbekommen, seit ich die Schiene hatte. Heute, nach meiner ersten KG-Sitzung gestern, ist es erheblich besser, ja fast wie weggeblasen! Bin also ganz zuversichtlich, dass die Sache mit 6 Sitzungen gegessen ist.

Alles Gute weiterhin......

torsten

[yellow]

Hallo Atlan,

danke für die lieben worte. vielleicht steigere ich mich auch viel zu viel in etwas rein...
aber stimmt, es gehört zu einem dazu. der krebs-kompass ist wirklich super toll...
weil wir gerade dabei sind. wenn ich unter suchen was eingebe, dann kommt automatisch immer die anmeldung zum chat??? wie das? war das noch bei jemanden? mein herz hat schon 1000 schläge mehr gemacht vor lauter freude, aber weiter gings nicht, leider!

nochmal vielen dank
bis dann
liebe grüße an alle

[yellow]

Hallo Greta,

warme getränke trinke ich auch immer gerne...
das ist ja arg wie die statistiken aussehen!!!!
manchmal denk man mehr an alles und dann wieder weniger! wie wurde das bei dir entdeckt?
hab gelesen das du aus südtirol bist, juhuuu! von wo denn genau? (bin aus kärnten). arbeitest du wieder?
würde mich freuen wieder mal was von dir zu lesen!

schöne grüße aus dem kärntnerland

[Atlan]

hallo torsten,
ist deine schiene die selbe, die du zur bestrahlung hattest oder hast du dir eine neue fertigen lassen. ich hatte zur bestrahlung eine elmex-aufbissschiene. gefertigt war die aus transaprentem kunststoff. sie passte sich genau den zähnen an und wurde oben und unten eingesetzt. war das bei dir auch so?

hallo anna,
danke für die informationen. ich kann mir das englisch leider nur schlecht übersetzen, da auch sehr viel fachsprache der mediziner dabei ist. gibt es hier jemanden, der das übersetzen kann? gibt es da noch infos auf deutsch. wenn ich es richtig verstanden habe, geht es um die genentische disposition an einem carcinom im mund oder hals zu erkanken. da es also demnach neben den schädlichen stoffen (alohohol und rauchen) noch eine genetische gefährdung gibt, möchte mann/frau dann wissen, ob man die hat oder dazu neigt? ist stelle das mal bewußt als frage an alle hinein. ich für mich weiß das im moment nicht.

hallo yellow,
danke für dein lob . ich bin immer sehr vorsichtig mit dem "man steigert sich in etwas hinein". wenn man angst hat, hat man eben angst. sicher kann man versuchen, die angst zu bekämpfen, aber sie ist ja nun auch mal da. ich habe schon patienten mit panikattacken gesehen, die hatten keine körperlich erkrankung. also ich denke angst kann imer nur der beurteilen ,der sie hat. die umwelt sollte sie ernst nehmen.
ich glaube, dass mit dem vermeiden von heißen getränken und speisen bezieht sich auf richtig " heiße" getränke, wie frisch aufgebrühten tee usw. ich mag das auch gerne, lasse jetzt alles abkühlen. manchmal gelingt es micht immer.
liebe grüsse an alle
atlan

[torstenm]

Hallo Atlan,

ich hatte damals zur Bestrahlung keine Schiene. Man sagte mir, dass es eh' nicht's bringt und dass Patienten ohne diese Schiene auch nicht mehr Karies bekommen.
Ich habe mich während und einige Zeit nach der Bestrahlung nur über die PEG ernährt, auch um meine Zähne zu schützen. Wie Du ja weißt ist die Zahnpflege während der Bestrahlung nicht ausreichend. Jedenfalls bekomme ich jedesmal bei der Nachsorge ein Lob wg. meiner Zähne. Sie sagen sie hätten selten so gute Zähne nach einer Bestrahlung gesehen. Naja, nun bin ich ja auch erst 37 Jahre alt......

Die Schiene die ich jetzt hatte ist auch transparent aber sie ist nur für den Unterkiefer. Jedenfalls verbessern sich die Beschwerden seit ich die Schiene nicht mehr einsetze und eben nach der ersten KG- Anwendung.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Annalena]

Hallo Atlan,
Hallo TorstenM,

ja, es geht, darum, dass manche Menschen durch diese Enzymtypen, (genaue Bezeichnungen im Artikel), die sie im Körper haben, ein erhöhtes Risiko tragen, wenn Zigarettenrauch und Alkohol im Spiel sind. Wir wissen ja alle, dass es Menschen gibt, die bis ins hohe Alter stark rauchen und trinken und NICHT an Mundhöhlenkrebs erkranken. Torsten, ich habe einen Beitrag in dem kleinen Forum "Zungenkrebs Hilfe" gelesen, der von dir stammt, denke ich, in dem du schreibst, dass du an einer neuen Studie wegen der genetischen Disposition zur Mundhöhlenkrebs in HH teilgenommen hast. Wenn du es bist, könntest du uns vielleicht ein wenig mehr darüber erzählen, was deine Ärzte gesagt haben und ob man sich wegen dieses Gendefektes testen lassen kann, was für unsere Nachkommen wichtig wäre, wie sie mit Nikotin und Alkohol umgehen. Für meinen Teil denke ich, dass ich sehr viel vom Passivrauchen abbekommen habe, zusammen mit der Veranlagung von meinem Vater. Aber es würde mich echt interessieren, wie man da vorgehen kann, wenn man sich testen lassen will.
Liebe Grüße an alle,
Anna