Cup-Syndrom

Hallo Anja74 und alle Mitleser,
ich drücke Deiner Mutter ganz feste die Daumen, daß es mit dem Kurzurlaub klappt und sie auch entsprechend bei Kräften ist, damit sie den Urlaub auch genießen kann.

Wie es bei uns aussieht - naja wir warten jetzt auf das Kontroll-CT nach der Therapie, was uns sagen soll, ob die Therapie (Chemo und Bestrahlungen) auch gewirkt hat (hoffe es ganz, ganz fest). Mit der Speichelbildung hat mein Mann immer noch Problem, aber so rennt er eben überall mit seiner Wasserflasche rum, Mann gewöhnt sich daran;-).

Ansonsten geht es ihm im großen und ganzen gut. Seine Stimme hat noch Probleme, wenn er viel redet, aber das wichtigste für ihn "SEIN BART KOMMT WIEDER" und das macht ihn so glücklich und ich freue mich für ihn mit. Wir hatten nicht damit gerechnet, daß der Bart kommt. Es ist mittlerweile so, daß er sich alle 2 Tage rasieren muß und nur noch ganz wenige Stellen ohne Bartwuchs sind. Im Urlaub will er dann seinen Bart wieder wachsen lassen.

Was ihn sehr stört, ist der Lymphstau unterm Kinn und in die seitlichen Bereiche der Wangen. Manchmal ist es morgens ganz schlimm und dann mag er sich gar nicht im Spiegel beschauen. Aber wir hoffen, daß die Lymphe irgendwann ihren Weg auch so findet und der Stau zurück geht. Von Lymphdrainagen haben die behandelden Ärzte abgeraten.

Was auch noch nervt, ist, daß er durch das viele Trinken (ca 4. Liter am Tag) nacht so oft zur Toilette muß. Da er so schon müde ist, schlaucht ihn das noch mehr. Hier wissen wir aber noch keine Abhilfe, hoffen aber, daß sich das auch irgendwann einmal einpendelt.

Tja, ansonsten gefällt er mir mit 25 Kilo weniger sehr gut - sieht richtig sportlich aus und wenn der Bart wieder da ist.... - habe ich einen richtig tollen Mann bekommen (hatte ich vorher auch, aber jetzt sieht er eben noch einen Tick besser aus :-).

Nun, dann wünsche ich allen Betroffen und Dir Anja und Deiner Mutter weiterhin gute Besserung, Zuversicht und die Hoffnung, die nötig ist, um all das gut zu überstehen.

Liebe Grüße
BArbara

Tina,
danke für deine rasche Antwort.
Google hat mir aber nicht viel geholfen.
Niere und Blase, für die ich Einträge gefunden habe, sind bei meiner Frau in Ordnung. Probleme machen ihr die beiden Harnleiter und da vor allem die Endigungen in der Blase. Diese scheuern und schmerzen ständig. Hier ist dringen Abhilfe notwendig, damit das Leben wieder normal wird.
Liebe Grüße und gute Hoffnung an alle die dies lesen.
Johamon

[Anja74]

Hallo Johamon,
hab gerade Deine Zeilen glesen.
Meine Mom hat auch zweimal einen Harnstau gehabt. Einmal vor einem Jahr, wodurch sie fast gestorben wäre, so spät hat man es erkannt, und das andere mal nach Ihrem zweiten Chemozyklus durch einen Nierenstein, welcher sich im Harnleiter festgesetzt hatte. Durch die noch bevorstehenden Chemotherapien hat man bei meiner Mom keine Harnleiterschienen mehr genehmigt, obwohl sie vor der Chemo keine Probleme damit hatte. Man legte ihr vor Beginn der ersten Chemo auf jeder Seite einen künstlichen Ausgang durch die Nieren. Damit lebt sie nun schon seit einem Jahr. Sie wünscht sich nichts mehr, als dass sie wieder ihre Schienen bekommt, aber das Risiko ist den Ärzten zu hoch. Probleme hat sie mit den künstlichen Ausgängen nur, wenn die Wunde mal nicht richtig verbunden wird, und sie nässt. Ansonsten kommt sie damit super klar. Es ist zwar schon ganz hinderlich mit den Schläuchen und Beuteln, aber was bleibt ihr übrig. Sie hat gelernt, damit zu leben. Die Schäuche müssen aller 6 Wochen gewechselt werden, das macht ihr Urologe. Ansonsten muss sie einmal wöchentlich zum Hausarzt, den Vernad erneuern lassen. Ihre Blase funktioniert trotzdem weiter, zum Glück, denn wenn man dauerhaft mit diesen Ausgängen lebt, kann sich die Blasentätigkeit einstellen und es ist schwer, das wieder zu erlernen. Aber wie gesagt, bei ihr funktioniert sie.
Was die Infektionsgefahr angeht, so ist diese Variante sehr sicher. Wir hatten anfangs auch Angst, wegen Bakterien usw. Aber die Ärtzte meinten, dass dies die sichere Variante wäre. Der Vorteil zu den Harnleiterschienen liegt halt darin, wenn doch mal ein Nierenstau ist, kann man so besser und schneller reagieren.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

Lieber Johamon,
ich habe seit März 2003 Eierstockkrebs, der am rechten Harnleiter wächst und hatte deswegen von Anfang an Schwierigkeiten mit Nierenstaus. Ich hatte erst einen internen Harnleiterstent (ich glaube Schiene und Stent sind dasselbe!), der mir nach 3 Monaten in die Niere abgewandert ist. Daraufhin hatte ich zum ersten Mal vorübergehend einen künstlichen Nierenausgang (Nephrostomie) verpasst bekommen. Den hatte ich nur 14 Tage. Leider hatte ich ein Rezidiv, und diesmal war mein Harnleiter schwerer geschädigt. Ich habe nun einen kombinierten Nieren-Harnleiter-Stent, der diese beiden Funktionen vereint: Auf der einen Seite habe ich zwar einen Ausgang aus der Niere, d.h. einen Katheter, der ca. 30 cm lang ist, aber der ist abgekappt, und ich muss ihn nur zwei Mal täglich mit Kochsalzlösung spülen. Dieser Katheter ist innen im Körper ein Stent, der von der Niere durch den Harnleiter in die Blase zieht. Meine Blase entleert sich also normal, ich brauche keinen Beutel zu tragen, aber falls wegen des Tumors oder aus einem anderen Grund doch eine Verengung oder ein Stau auftreten sollte, kann schnell ein Beutel an den Katheter gehängt werden. Ich musste kürzlich z.B. wegen einer Infektion ein paar Wochen lang einen Beutel tragen. Ich hatte anfangs auch Schwierigkeiten mit dem Stent, er hat meine Blase sehr gereizt und auch Blutungen vorgerufen und musste mehrmals ausgetauscht werden, Erst nachdem ein kürzerer Stent mit kleineren, handgeschnittenen Löchern gewählt wurde, war es erträglich und hat funktioniert. Er ist immer noch nicht total schmerzlos, aber ich kann damit leben. Man sagte mir, die Art von Stent, die ich habe, sei besser verträglich in der Blase als der "Doppel-J"-Stent, der ganz intern eingelegt wird. Ich nehme an, das ist der, den deine Frau hat. Ich habe schon seit Monaten Schwierigkeiten mit einer resistenten Infektion (durch Krankenhausbakterien verursacht) durch meinen Stent, was natürlich immer eine Gefahr ist. Ich habe jedoch eine Bekannte, die auch schon lange einen Stent hat, und die noch nie eine Infektion gehabt hat. Ich mag den externen Katheter natürlich nicht, und den Beutel schon gar nicht, aber ich war auch schon so weit, dass mir die Schmerzen so auf den Wecker gingen, dass ich dazu bereit gewesen wäre. Man kann sich aber daran gewöhnen. Es dauert halt etwas, bis man sich an bestimmte Schlafpositionen gewöhnt und man muss sich mit der Kleidung umstellen, aber man kann den Beutel unter langen Röcken oder langen Oberteilen über Hosen verbergen. Ich wechsle den Verband auf meinem Rücken jeden Tag selbst und habe noch nie eine Infektion dort gehabt. Aber wie Tina schon gesagt hat, es gibt auch andere Optionen, z.B. das Anlegen einer künstlichen neuen Blase, die durch ein Stoma entleert wird, und das Umleiten in den Darm. Langfristig ist das vielleicht besser. Falls bei mir bis zum Herbst keine Operation zur Harnleiterreparatur möglich ist und die Infektion weiterhin nicht weggeht, werde ich mir diese Optionen auch durch den Kopf gehen lassen.

Geli

Hallo Siko,
hab Dich lang nicht mehr im Chat gelesen? Wollte mal hören wie es Dir so geht. Ich hoffe bei Dir ist alles okay?
Würde mich freuen, wenn ich was von Dir höre.
Alles Liebe und noch ein schönes Wochenende wünscht Euch allen

Anja

hallo anja,
hoffe erst einmal dass es deiner mom besser geht?
ich selbst habe mir meinen traum erfüllt und bin für einige tage nach island geflogen und als sei es programmiert gewesen, schon auf dem rückflug und ganz schlimm in der nacht hier zu hause habe ich ganz dolle schmerzen bekommen und zwar, sagte ich schon mal wegen leber und galle. die blutwerte sind ok was die leber betrifft und nun nehme ich ständig schmerzmittel und mittwoch wird ein ganzkörper-CT gemacht. ich hänge, auch wieder an pfingsten nun ganz alleine rum. meine tochter begreift es nicht, sie ist nur auf achse, hilft mir nicht mal beim nötigsten. sie sagt, sie will nichts davon hören. ich bin nur noch müde, kann mich kaum noch auf den beienen halten und werde wohl chemo machen. egal was dabei rauskommt. ich kann so nicht mehr. die antwort von göttigen war, hab die ärztin telefonisch erreicht, es wäre kein handlungsbedarf erforderlich. dan ach bin ich ganz zusammen geklappt. ich verstehe die welt nicht mehr. mein hausarzt will mich in eine kleine hiesige klinik bringen, denn die haben bis jetzt CUP sehr gut und erfolgreich behandelt. ich hoffe darauf, das ist alles was mir bleibt...hoffen!!!
wünsche allen hier so angenehm wie mögliche pfingsttage und auch die hoffnung auf bessere zeiten.
liebe grüsse siko

Hallo Tina !
Hallo Anja 74 !
Hallo Geli !
Recht, recht herzlichen Dank für eure Nachrichten, die so prompt von euch gekommen sind.
Meine Frau war am 28. Mai im Spital bei ihrem Arzt, der nach einer Blasenspiegelung sagte, dass er keine Ursache für den Dauerschmerz erkennen kann. Jetzt nach den Pfingstfeiertagen wird er mit dem Prof. , der meiner Frau den Bypass verlegt hat, beraten, was zu tun sei. Meiner Frau wurde der Bypass in der Blase um einige Schlingen gekürzt, das hat sie aber nicht schmerzfrei gemacht, eher das Gegenteil. Ich bin schon neugierig was bei der Ärztebesprechung entschieden wird und werde euch berichten.
Jedenfalls danke ich euch allen für die Hilfe und Anteilnahme recht herzlich.
Kopf hoch und die Hoffnung nicht verlieren.
Johamon

Hallo an Alle

bin zwar auf dieser Seite neu, aber nicht im Krebs-KOmpass. War bisher nur auf der Hautkrebsseite. Bei mir wurde 04/2002 Meta von Malignem Melanom entfernt (Hals rechts). Primärherd trotz vieler Untersuchungen nicht aufzufinden. Komplette Entfernung Lymphknoten und teilweise Ohrspeicheldrüse - zum Glück kein weiterer Befall. Habe jettzt zufällig von der Cup-Seite erfahren und wollte mich nur mal melden und evtl. hin und wieder "mitreden".
Habe Chemo in 6 Zyklen und 11/2 Jahre Interferon-Therapie hinter mir, die kein Zuckerschlecken war und mich viel Kraft gekostet hat, weil sie bei mir sehr auf die Psyche gewirkt hat.

Allen liebe Grüße aus BW

von

Sybille

[Anja74]

Liebe Siko,
mensch, das ist ja nicht sehr erfreulich was Du da so schreibst. Hab die ganzen Tage an Dich denken müssen. Wie geht es Dir? Ich hoffe die Schmerzen sind besser geworden. Hast Du schon mit der Behandlung begonnen?
Das mit Deiner Tochter ist ja wirklich ein Hammer. Ich bin sprachlos, weis nicht was ich dazu sagen soll......
Bei uns ist nicht viel Neues zu berichten. Heute war Mom mal richtig gut drauf. Ich denke es ist die Vorfreude auf unseren Urlaub. Bin vom 19.-26.06. mit meinen Eltern und meinem Bruder an der Ostsee. Wird sicher schön.
Melde Dich doch einfach mal. Hier meine email: kocfeli1@web.de
Freu mich über Post.
Liebe Grüße von Anja und viele Küsschen der Besserung.

[Anja74]

Liebe Beate,
wie geht es Euch? Geht es Deinem Mann etwas besser? Ich hoffe es so für Euch. Es stimmt mich immer sehr traurig, wenn Du schreibst, dass es ihm so schlecht geht. Hat man es denn noch einmal mit einer anderen Chemo probiert? Ich weis bei CUP ist es schwer, das passende zu finden und ich hoffe so für Euch, dass die weiteren Behandlungen anschlagen.
Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Euch weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

Liebe Anja,

ich freue mich für Euch, dass Ihr bald mit Deiner Mom einen Kurzurlaub machen könnt. Das wird ihr bestimmt wieder Kraft geben. Bei uns ist das leider nicht mehr möglich, meinem Mann geht es inzwischen so schlecht, dass er nicht mehr aus dem Haus gehen kann. Er hat auch alle Therapien abgebrochen, da ja doch nichts geholfen hat. Eine Bestrahlung zwecks Schmerzlinderung war das Letzte, was gemacht wurde. Die täglichen Fahrten zum KH waren aber bald anstrengender als der eigentliche Nutzen. ER bekommt auch so starke Schmerzmittel (Durogesic-Pflaster), so dass er viel schläft. Wir versuchen, die verbleibende Zeit so gut es geht zu nutzen.
Dir und Deiner Mom wünsche ich alles Liebe und vor allem, dass die Chemo weiterhin Erfolg bringt.
Auch an alle anderen Mitleser liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

Liebe Beate,
es tut mir sehr leid, zu lesen, daß es Deinem Mann schlecht geht. Ich wünsche Euch beiden die nötige Kraft und innere Stärke und Ruhe, um die verbleibende Zeit positiv zu verbringen. Ich kann mir vorstellen, daß es für Dich sehr schwer ist. Man ist so hilflos.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke.
Liebe Grüße
Barbara

hat jemand was von raippa gehört?
raipa: wei gehts dir?
gruß
martin

Hallo Martin,

nein, ich habe auch nichts von Raipa gehört, aber er wollte wohl für 3 Monate mit seiner Frau nach Spanien. Sie sind Mitte oder Ende März gefahren, also müßten jetzt irgendwann die drei Monate um sein. Mehr weiß ich leider auch nicht.

Liebe Grüße
BArbara

Einen schönen Gruß an Alle !
Besonders Anja74 und Geli !!!

Ich habe doch versprochen euch weiter zu informieren, wie es meiner Frau geht.
Am Dienstag, 15. Juni, wurde der untere Teil des Bypasses ausgetauscht. Dieser neue Teil ist kürzer und wahrscheinlich auch aus weicherem Material als der Vorgänger. Er macht jetzt keine großen Probleme mehr. Im Zusammenhang mit der Ureterschiene auf der linken Seite hat meine Frau nur mehr eine geringe Reizung und keine stechenden Schmerzen in der Blase. Sie muss wohl oft auf die Toilette, auch in der Nacht ca. 3-mal. Aber damit kann man leben. Auch ein sehr vorsichtiger GV war schon möglich.
Nochmals in Kürze: Die Ureterschiene ist ein S-förmiges (Kunststoff-?)Rohr, das im Harnleiter verlegt ist und bei dem der obere Bogen in der Niere eingehakt ist und der unter Bogen in der Blase aufliegt. Eingeführt wird diese von unten über die Harnröhre. Ein Ureterbypass ist ähnlich, jedoch unter der Haut (subkutan) verlegt und besteht aus zwei miteinander verbundenen Teilen. Der Ureterbypass wird mittels dreier kleiner Schnitte (vor der Blase, über dem Hüftknochen und im Rücken bei der Niere) eingesetzt.
Diese Woche stehen weitere Untersuchungen im Spital am Programm. MRT der Leber, denn dort sind zwei Läsionen im Röntgen sichtbar und die müssen genau erforscht werden. Eine Besprechung über und Vorbereitung zur Strahlentherapie stehen auch noch an. Von Heilung also sind wir noch weit entfernt, aber ein Etappensieg und eine Erholungsphase gibt Hoffnung.
Hoffentlich habt auch ihr, bzw. eure Angehörigen Fortschritte bei der Genesung gemacht.
Das wünscht euch Allen jedenfalls
Johamon

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