Aderhautmelanom

[zimtschneckele]

Hallo Monika!

Das tut so gut wieder etwas Positives zu Lesen!
Ich habe die letzten 2 Wochen versucht meinen " Fleck " ein weing zu vergessen. Deshalb hab ich ein paar Tage nicht in Forum geschaut.

.....

In meinem kranken Auge nehme ich immer wieder etwas wie ein blinkendes Lichtchen war. Lässt sich schlecht beschreiben...So wie ein helles Blinken. Es stört nicht sehr und tritt hauptsächlich auf wenn ich " Streß" habe. Sogar bei geschlossenen Augen nehme ich es dann noch war.

Kennt das Jemand von euch? Ob das mit dem Aderhautmelanom zusammen hängt? Ich hab den Prof. in Essen nicht danach gefragt. Ich habs schlicht vergessen.

Und alle die schon in Essen waren, wissen wie fertig man schon ist, wenn man endlich gegen 18.00 Uhr endlich an den " Chef " kommt.

Ich bin ja schon gespannt was bei mir im Dezember in Würzburg und Essen wieder " raus kommt ".

Euch allen wünsch ich ein schönes Wochenende
Liebe Grüße Anita

[Vason]

Liebe Anita, das blinkende Lichtchen oder auch "Blitze" im Auge gehören oft zu den Symptomen, die bei Aderhautmelanomen auftreten. Die Ärzte fragen oft danach, ob man Blitze sieht. Ich hatte aber keine solche Lichterscheinungen, sonder mir tat da nur etwas am Auge schrecklich weh und dann kam der Schatten im Gesichtsfeld dazu.
Allen noch ein schönes Wochenende. Ich könnte mal wieder etwas Sonnenschein gebrauchen.
Annegret

[zimtschneckele]

Liebe Annegret!

Danke für deine Antwort. Bisher hatte mich noch kein Arzt nach Blinken oder Blitzen gefragt. Deshalb war mir dieses Phänomen auch neu.

Von Schmerzen, die du leider ertragen mußtest, bin ich bis heute verschont geblieben.

Ich will immer noch glauben, dass mein Melanom nicht mehr wächst und die Ärzte vielleicht gar nichts therpaieren. Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Liebe Grüße
Anita

[Vason]

Liebe Anita, das mit der Hoffnung sagten schon die alten Römer: So lange ich atme, hoffe ich. Ich hoffe mit dir.
Annegret

[Gerlinde 1962]

Hallo Ihr Mitbetroffenen,

möchte mich Heute mal endlich wieder melden. Die Reha in Masserberg war sehr erholsam. Kann ich jedem nur empfehlen. Die Anwendungen sind auch sehr angenehm. Habe mich inzwischen an mein Glasauge gewöhnt und kann damit leben. In Masserberg hat man mit mir eine Sono vom Bauch gemacht. War alles in Ordnung. Nun habe ich nächsten Monat meinen ersten großen Termin nach der Operation, wo Blutwerte, Haut und Leber bzw. Bauchraum per MRT untersucht werden. Habe schon jetzt Angst davor, aber ich hoffe das mit Gottes Hilfe alles in Ordnung sein wird. In Masserberg hat man mir viel Mut gemacht und meinte, daß meine Entscheidung, das Auge ganz entfernen zu lassen, richtig war. Hoffe, daß ich nun wieder vollständig gesund bin und nie wieder in meinem Leben vom einen Krebsleiden betroffen bin. Jedenfalls vertraue ich darauf und schaue nach vorne und nicht mehr zurück. Fange heute wieder an zu arbeiten. Ich hoffe, das es euch allen auch gut ergangen ist.
Viele liebe Grüße und immer nach vorne schauen
von Gerlinde

[Vason]

Liebe Gerlinde, schön von Dir zu hören. Ist denn das kuenstliche Auge zu Deiner Zufriedenheit ausgefallen? Die Menschen, die das anfertigen, sind ja wahre Kuenstler. Ich habe bei meinem Bruder schon lange vergessen, welches Auge es ist und kann es von dem gesunden nicht unterscheiden. Er lebt ja schon sein ganzes Leben damit.
Ich wuenschte auch, dass ich das bestrahlte Auge los wäre, denn es ist immer so ein Schleier davor und der stört. Ich möchte mir dauernd die Augen reiben. Aber die Ärzte wollen ja immer so viel erhalten wie möglich und anderseits haben sie ja auch recht. Ich gehe im Dezember wieder zur Untersuchung, auch Sono Leber, habe aber weiter keine Ängste, weil ich mich ja wohlfuehle und wenn die Leber nicht funktioniert, merkt man das ja recht schnell.
Ab nächste Woche stuerze ich mich in die Weihnachtsbäckerei und da ist dann genug zu tun.
Ein gutes Wochende wuensche ich allen.
Annegret

[zimtschneckele]

Hallo an Alle!

Dienstag war ich also wie geplant in Würzburg bei Dr. Guthoff.
Die machen mich dort noch verrückt.

Bei der Ultraschalluntersuchung hieß es: 2mm gewachsen
Bei der augenscheinlichen Begutachtung durch den Oberarzt hieß es: keine Veränderung

Positiv: Mein Fleck hat keine eigene, nenneswerte Blutversorgung und ist immer noch flach. Keine Prominenz.

Die Würzburger rieten mir jetzt wieder 3 Monate zu warten.

Ich bin ja mal gespannt was am Montag in Essen raus kommt.

Auf jeden Fall war ich froh, dass sie mir nicht zu einer sofortigen Behandlung rieten!!

Ich bräuchte mir auch keinen Onkologen suchen, oder andere Organe untersuchen lassen.

Wie seht ihr das ?

Liebe Grüße
Anita

[Vason]

Liebe Anita, da wird man wirklich verunsichert, wenn man so unterschiedliche Bescheide bekommt, aber dass das Nävi (ev. Melanom) keine nennenswerte eigene Blutversorgung hat, ist doch recht positiv. Hauptsache, du gehst weiterhin zu Untersuchungen. Das Aderhautmelanom wächst langsam, wurde mir gesagt und wenn man eine Bestrahlung vermeiden kann, wäre das doch schön.
Ich fahre nächste Woche wieder zur Nachuntersuchung. Mal sehen, was der Arzt sagt.
Eine schöne Adventszeit wuensche ich allen.
Annegret

[zimtschneckele]

Hallo an Alle!

Zum 2. mal war ich jetzt bei Prof. Bornfeld in Essen. Diesmal hat er sich unglaublich viel Zeit für mich genommen. Ich konnt es kaum fassen.

Sonst sieht man die Patienten nach 1-2 Minuten wieder raus kommen. Dafür bin ich sehr dankbar.

Er hält meinen Fleck für ein bösartiges Melanom. Mit Sicherheit sagen kann er es aber nur nach einer Biopsie. Und diese hat er mir angeboten. Ich soll mir überlegen ob ich das machen lassen will.

Die Risiken die er mir aufgezeigt hat, wie z. Bsp. eine Netzhautablösung, halte ich derzeit für nicht so schlimm wie die ständige Ungewissheit was ich denn da jetzt im Auge habe und wie gefährlich das Teil in Wirklichkeit ist.

Sollte es tatsächlich bösartig sein, schlug er eine Laserbehandlung vor. Zum Glück ist mein Melanom klein genug dafür. Eine Betrahlung bliebe mir dann erspart und mein Sehnerv würde nicht geschädigt.

Wenn ich halt nichts mache und einfach nur abwarte - was natürlich auch eine Option ist - hab ich halt das Risiko das mein Teil schnell wächst und dann auch noch streut.

Hat eine oder einer von euch eine Biopsie am Auge schon hinter sich? Wie ist es euch ergangen und wie heftig sind die Beschwerden danach?

Ich würde mich wirklich sehr über ein paar Erfahrungsberichte freuen!!!

Liebe Grüße
Anita

[leiladu]

Hallo Zimschecke,

bei mir wurde schon eine Biopsie durchgeführt und zwar dieses Jahr im April bei Professor Bornfeld. Die OP an sich hat bei mir fast 2 Stunden gedauert, da die Entnahme schwierig war. Da das Melanom bei mir flacher war als angenommen. Nach der Biopsie hatte ich direkt als ich aufgewacht bin keine Schmerzen aber dann am Abend und die Nacht. Am nächsten Tag waren alle Schmerzen weg, das gehtt beim Auge schnell. Sie hatten mir ins Auge ein Gas gegeben, das muß man bei der OP machen. Ich habe mit dem Auge erst ganz verschwommen gesehn und es baut sich aber immer mehr ab. Stell Dir vor wie so ein Wasserpegel der immer mehr nach unten geht. Auf das Ergebnis habe ich dann ca. 10 Tage warten müssen.

Viele Grüße

leiladu

[zimtschneckele]

Hallo leiladu!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.

2h finde ich schon ziemlich lange. Bei mir ist das Melanom überhaupt nicht prominent.

Ich denke um Gewissheit zu haben werde ich um die Biopsie nicht herum kommen.

Besonders belastend stelle ich mit die 10 Tage Wartezeit vor.

Warst du danach noch lange eingeschränkt? Ich meine jetzt selbst Auto fahren oder Haushalt und Beruf erledigen?

Außer um meine Tochter muss ich mich nämlich noch um meine demente Mutter kümmern. Um hier eine Betreuung zu bekommen wäre es gut zu wissen wie lange man " ausfällt".

Liebe Grüße
Anita

[leiladu]

Hallo Anita,

ich war ca. 10-14 Tage eingeschränkt.Bei jedem baut sich das Gas unterschiedlich schnell ab. Bei mir war es auch so, dass ich bevor das Auge wieder 100% ok war ich schon bestrahlt wurde. Also in der ersten Woche denke ich ist Auto fahren schwierig. Alles andere kann man ziemlich machen. Mann soll sich natürlich nicht zu sehr belasten, es war schließlich eine OP.
Die Wartezeit war sehr belastend. Zumal der Anruf aus Essen sehr unerwartet kommt. Wir waren gerade im Auto unterwegs. Je nachdem wie das Ergebnis ausfällt, würde ich mich schnell behandeln lassen. Ich hatte auch leider keine Wahl die Biopsie machen zu lassen. Mein Melanom war total untypisch und Prof Bornfeld konnte bei mir gar nichts sagen. Der Sicherheit halber würde ich die Biopsie machen lassen, wenn er es empfohlen hat. Mir hat er gesagt er empfiehlt eine Biopsie nicht immer und wenn er es macht, ist es auch angebracht.
Wenn Du in Essen zur OP bist, rechne damit, dass Sie eventuell um einen Tag verschoben werden kann. Das passiert dort aufgrund der vielen Notfälle häufig.

Also viele Grüße
Sabine

[zimtschneckele]

Liebe Sabine!

Ich danke dir für die ausführliche Antwort!

Mein Doc aus Würzburg hat sich heute via Mail bei mir gemeldet. Auch er hält eine Biopsie in meinem Fall für sinnvoll.

Als ich am Montag in Essen war, hab ich eine Dame kennen gelernt die schon 3 Tage auf ihre OP wartete!! Jetzt hast du mich auch noch " vorgewarnt". Vielen Dank dafür. So kommt man schon mit einer anderen Grundeinstellung dort hin.

In meinem Fall hat Prof. Bornfeld bei Bösartigkeit zur Behandlung die Lastertherapie vorgeschlagen. Die soll ja viel schonender sein als Betrahlung. Meinem Sehnerven würde dann nicht so viel Schaden zugefügt.

Nochmals danke! Du hast mir wirklich weiter geholfen!

Liebe Grüße
Anita

[Vason]

Hallo an alle,

Liebe Anita, ich hoffe sehr, dass Du nicht so lange auf die Biopsie warten musst, sondern bald Gewissheit bekommst. Das Warten ist das Schlimmste.

Viele haben hier schon im Forum geschrieben und oft möchte man wissen, wie alles weitergegangen ist, nachdem der erste Schrecken sich gelegt hat und man die Behandlung, welche auch immer, hinter sich hat.

Von mir selber möchte ich berichten: Der Tumor ist weg und das schon nach 6 Monaten. Leider hat der gelbe Fleck auch was mit abbekommen, so dass ich auf dem behandelten Auge nicht scharf sehen kann, ausserdem sehe ich immer noch etwas verschwommen, was aber mit einem anderen Brillenglas besser war. Die Frage ist, soll ich mir eine neue Brille machen lassen oder soll ich noch warten, ob sich das vernarbte Gewebe noch verändert.

Mein AM war mittelgross, 15,1*14,6mm und 7mm hoch.Ich wurde mit einem Jod125 Applikator 3 1/2 Tage bestrahlt. Der Applikator wurde mir unter Narkose eingesetzt und auch wieder herausgeholt. Während ich ihn im Auge hatte, war ich eine radioaktive Strahlenquelle und das Personal verliess das Zimmer immer schnell. Aber so kurze Zeit ueberlebt man ja mit Radio und Fernsehen.

Nun muss ich noch eine Sono der Leber machen. Die nächste Nachuntersuchung beim Augenarzt ist erst im Juni 2010. Das Augeninnere wurde dieses Mal auch wieder fotografiert und ich konnte selber sehen, dass der grosse "Pilz" nun wirklich weg war.

Ich wuenschte, dass alle anderen mit ihrem AM auch in so kompetente Hände geraten wie ich.

Nun wuensche ich allen eine gesegnete Weihnachtszeit. Hier kommt uebermorgen die Lichtkönigin, die Lucia, um uns etwas in der Dunkelheit aufzumuntern.

Annegret

[Sims]

Hallo Annegret,
hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte mich und meine Geschichte vorstellen:

Ich habe im Dez. 2008 einen Schatten im linke Auge oben und langsame große Blitze bemerkt und nachdem ich mir ziemlich schnell sicher war, dass das nicht normal ist, ging alles sehr schnell. Der Augenarzt hat mich Ende Januar sofort mit einem gemessenen 3mm großen Melanom nach Essen überwiesen.

Einen Tag später saß auch ich dort um 8h und habe dann nach und nach immer mehr Ärzte kennengelernt (die Kommentare, die ich dort teilweise zu hören bekam erspare ich Euch, weil ich mich trotz allem in guten Händen fühlte), bis ich dann gg. 14h Prof. Bornfeld vorstellig werden 'durfte'. In der Zwischenzeit hat auch mir niemand Fragen beantwortet, aber nach der Diagnose verstand ich auch warum: das Melanom wurde von Messung zu Messung größer (eine OP mit Sichtung des Tumors wurde 1 Woche später durchgeführt) und hatte letztendlich 17 x 13,5 x 7mm. Mir sagte man, dass wäre der 6er im Lotto mit Zusatzzahl (den hätte mir anders gewünscht ). Daher berührt mich Deine Geschichte so sehr, Annegret, und zeigt doch allen wie abhängig wir von mm und Lage sind, aber auch, dass wir glücklicherweise individuell nach unseren gemachten Erfahrungen entscheiden können. Und die Abhängigkeit von guten Ärzten! Was Du berichtest, lässt mich auch nachdenklich werden und freut mich für Dich.

Mir jedenfalls wurden die Möglichkeiten mitgeteilt, die aber alle ziemlich sicher bedeutet hätten mein Augenlicht trotzdem zu verlieren. Somit hatte ich bereits beim ersten Termin so gut wie entschieden, mich nicht auf Versuche und dauernd neue Termine einzulassen, sondern das Auge direkt entfernen zu lassen.

Für mich war das die richtige Entscheidung und am 10.02. sollte es soweit sein. Für die dazwischenkommenden Notfälle hatte ich gut einen Tag vollstes Verständnis, aber dann sollte 'es' raus aus meinem Kopf (ob es damit aus dem Körper ist, die Frage habe ich mir nie gestellt). Am 12. war ich dann glücklicherweise die Erste auf der Liste und am 13. war ich wieder zu Hause.

Ich war dann als Pirat Karneval mal vor der Tür (das erzähle ich nur, weil ich natürlich keine Schmerzen hatte und eine positive Einstellung hatte/habe), habe Ende Februar mein erstes provisorisches Glasauge erhalten (das ist so gut, dass ich es heute noch trage) und war Anfang März wieder arbeiten. Außerdem bin ich 4 Wochen früher als erlaubt wieder Auto gefahren, weil ich es nicht ausgehalten habe (komme aus der Branche).

Heute mache ich fast alles wie vorher, die regelmäßigen Nachunter-sucherungen sind bisher positiv (sonst wäre ich wohl auch in einem anderen Forum ;-)) und sie beschäftigen mich nur an dem Tag, an dem sie anstehen, weil auch ich daran glaube, dass ich jeden Tag geniessen möchte wie ich es immer getan habe. Und sollte mal etwas sein, dann werde ich mir dann Gedanken darüber machen können. Das ist nicht so oberflächlich gemeint wie es vielleicht klingen mag. Ich habe alle Eure Berichte gelesen und wünschte, niemand hätte weiterführende Erfahrungen machen müssen.

Warum bin ich hier? Ich habe Menschen wie Euch vermisst und es tut sehr sehr gut Eure Berichte zu lesen. Bisher wollte ich mich in den Alltag zwingen, da die Ablenkung ablenkt, die Optik wieder halbwegs normal ist und ich, meinem Instinkt folgend, vermutete, dass es dadurch leichter ist, sich den Themen zu widmen, die bei mir jetzt erst anstehen und sie nicht mehr verdrängen kann und will.

Ich weiß nicht genau, ob wir noch in dieses Forum gehören, aber mich würde interessieren, wie es Gerlinde geht? und ob ich irgendjemandem helfe mit meinem Beitrag?

Viele Grüße, Simone