Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Liebe Helga,
es tut mir leid, dass Dein Mann jetzt auch unter den grausamen Nebenwirkungen der Bestrahlung zu leiden hat. Ich hätte nicht gedacht, dass es bei einseitiger Bestrahlung und ohne Bestrahlung des Halses auch so schlimm wird und kann gut mit ihm mitfühlen. Bei mir war es leider nicht so. Vor ca. einem Jahr, 2 Monate nach Ende der Bestrahlung, hatte ich eine Metastase ausserhalb des bestrahlten Gebietes, so dass das Auge entfernt werden musste, wieder zwei Monate später neue Metastasen auf der Wange (zum ersten Mal äußerlich). Zu dem Zeitpunkt habe ich alle Hoffnung in die regionale Chemotherapie gesetzt, die diese Metastasen zunächst auch zum Verschwinden brachte, gleichzeitig aber meinen Körper derart geschwächt hat, dass ich jetzt eine Herzschwäche habe und die Lunge bereits zweimal punktiert werden musste. Drei Monate nach der letzten regionalen Chemo waren die nächsten Metastasen auf der Wange wieder da, an denen ich im Februar operiert worden bin und jetzt schon wieder neue "Pickel"... Dass dieser Krebs nur selten streut wurde mir auch gesagt, ausser befallenen Halslymphknoten hatte ich bis jetzt auch noch keine Fernmetastasen. Bin 44 Jahre alt und seit 2 Jahren am kämpfen, aber jetzt weiß ich nicht mehr, mit welchen Mitteln...
Deinem Mann wünsche ich, dass die Tortur der Bestrahlung sich lohnt und die letzten Tumorzellen zerstört werden.
Liebe Grüsse
Rita

Liebe Rita,

ich bin erschüttert. Weiß gar nicht was ich sagen soll.

Hast du jemals an Hyperthermie gedacht, ich meine das wo im Körper künstlich Fieber erzeugt wird? Da gab es doch diese hier schon erwaehnte Klinik Mergetheim o. so. ?? Könnte das nicht noch helfen? Es waere ein anderer Weg.

Habe das Buch von einer austherapierten Frau gelesen, die dort noch gerettet wurde, sie hieß Heidrun ? , ich weiß den Nachnamen nicht mehr. Kannst du das nicht noch versuchen, nachdem die "Götter in Weiß" nichts erreichen.

Es ist leicht zu sagen gib nicht auf, wenn du das alles hinter dir hast und nur noch müde bist. Aber vielleicht kann das ja noch helfen, da wird auch der Körper auf Vordermann gebracht.

Schicke dir ganz viel positive Energie.

lieben Gruß Birgit

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine Zeilen, mit denen Du mir Mut machen willst, aber ich denke mittlerweile nur noch realistisch und glaube daher nicht, dass Hyperthermie oder alternative Therapien das schaffen könnten, was OP, Bestrahlung und mehrfache Chemo nicht geschafft haben, zumal die Metastasen in immer kürzerer Zeit auftreten und immer schneller wachsen. Mein Körper ist inzwischen auch viel zu sehr geschwächt, um sich noch gegen die Tumorzellen zu wehren. Ich wiege noch 43 kg bei 1,72 m!
Wie geht es Dir? Ich hoffe, dass sich alles etwas eingependelt hat und Du Dich nicht mehr so verrückt machst. Oder warst Du noch mal zu Untersuchungen?
Liebe Grüße
Rita

Liebe Rita,

ich kann mir vorstellen das du schwach bist. Vielleicht hättest du das zu Anfang versuchen sollen, was ich vorgeschlagen habe. Ich denke ständig an dich u. wie es dir wohl geht. Obwohl wir uns ja nicht wirklich kennen ist es so , als wäre jemand nahestehendes betroffen. Irgendwie sitzen wir ja auch alle im selben Boot und kommen und gehen zum selben Ort.

Ich war nochmal bei einer HNO u. die sagte es müßten die Zaehne sein und der Neurologe meinte es wäre kein Neurinom. Nun habe ich ja auch noch diese Hoffnung, da es unter der Schwangerschaft ja soviel schlimmer war. Und in der SS werden die Zaehne ja stark in Mitleidenschaft gezogen. Ich werde im April zusehen das der Zahn noch wegkommt, der da vor sich hineitert und dann bin ich falls es danach immer noch da ist, ziemlich desillusioniert, das ich noch herausfinde was es ist.

Ich denke ich werde es dann so lassen, zu keinem Arzt mehr gehen und fertig.

Ich habe auch keine Angst mehr. Ich denke mir, mein Weg ist vorgegeben und alles was passieren soll, wird passieren, weil es das muß (wahrscheinlich um eine Reifung herbeizuführen) und da kann ich noch so ausflippen, es wird nicht s ändern. Ich denke letzendlich hat man nur Angst, weil man nicht loslassen kann. Sobald man sich klar macht, das alles und jeder um einen herum irgendwann vergeht und man es an einem anderen Ort zu einer anderen Zeit wiedersehen wird, weil wir alle Teil eines Großen sind, dann findet man Gelassenheit und Ruhe, die Dinge so zu nehmen wie sie sind.

Und wenn du keine Lust mehr hast zu kaempfen, verstehe ich das auch, wahrscheinlich haette ich es nicht mal halb so weit geschafft.

Deine Geschichte hat mir in soweit geholfen, daß ich weiß, daß ich mich im Falle eines Krebsleidens, niemals in diese Aerztemaschinerie hineinbegeben werde, sondern mir einen Ort in der Naehe der Natur suchen würde und da das Leben noch was genießen würde.Das scheint mir am natürlichsten. Es wäre für mich persönlich der richtige Weg.

Ich denke an dich!

liebe Grüße Birgit

Liebe Birgit,

ich bin sehr froh, dass es Dir nun besser geht und Du vor allen Dingen Deine Ängste bezwingen und zu Ruhe und Gelassenheit finden konntest. Deine Einstellung diesbezüglich teile ich 100 %-ig. Dies war aber auch bei mir nicht von Anfang an so, sondern ist erst mit der Zeit gewachsen und gereift.

Bezüglich Deines letzten Satzes sagte meine Schwester letzte Woche genau das gleiche zu mir, aber wenn Du selbst am Anfang einer solchen Erkrankung stehst und noch überhaupt nicht weißt, was alles auf Dich zukommen könnte, ist es sehr sehr schwierig, zu sagen, nein ich mache nichts, denn man will doch leben! Es gibt einen schönen Spruch von Sören Kierkegaard: "LEBEN KANN MAN NUR VORWÄRTS, DAS LEBEN VERSTEHEN NUR RÜCKWÄRTS", aber rückblickend kann man nichts mehr ändern und darf auch nicht darüber grübeln, "was wäre gewesen, wenn...", oder "ach, hätte ich doch..." usw., denn das bringt überhaupt nichts und zermürbt nur noch mehr. Wer weiß, vielleicht hat ja doch alles Leid einen Sinn, der uns erst später offenbart wird ...

Liebe Grüße Rita

Hallo Norbert!
Wie du siehst lese ich immer mal wieder in eurem Forum. Ich hoffe dir geht es gut, man liest nicht mehr viel von dir (mache mir ein bisschen Sorgen).
Was mich betrifft, meine Gefühle wechseln von es geht mir etwas besser bis zu Tode betrübt. Aber ich denke alles braucht seine Zeit, es war ja erst 1/4 Jahr.
Wie sieht es bei dir aus? Was macht die Musik?
Würde mich über eine Antwort freuen.
Du hast mir in der schweren Zeit sehr gut getan.

Liebe Grüsse
Gitte

liebe gitte !!

meine freude war heute morgen als ich deine mail las,riesengroß.
und nochmehr freue ich mich das es dir gut geht und das ich dir damlas helfen konnte,zumindest mit worten.
ansonsten geht es mir gut,weil ich ja meinen wiederaufbau vor den augen habe ...so im april-mai.
du weißt dies war mein ziel ,ab der großen op....
und nun habe ich es erreicht.
ich denke auch selen und die mistel haben dazu beigetragen das ich mein ziel erreichte und das es mir gut geht.
allerdings kam mir auch zugute das ich bestrahlung und chemo ablehnte ...und meinen eigen weg suchte.
ich habe auch öfters an dich denken müssen...wie es dir so geht.
habe gehofft das du dich mal meldest.auch dies ging nun in erfüllung.
ich wünsche dir weiterhin viel kraft ...aber ich war immer überzeugt das du es schaffst!!


lieber gruß norbert

Hallo Ihr Lieben !
Wollte weningstens mal kurz Bericht erstatten. Mein Vater hat nun ein Drittel der Bestrahlungen hinter sich gebracht und nun geht es ihm seit ein paar Tagen gar nicht mehr gut. Er hat in den letzten Tagen kaum noch etwas gegessen und hat üble Schmerzen, hauptsächlich im Mund, der mehr als in Mitleidenschaft gezogen ist. Wenn er die verordneten Schmerzmittel nimmt, geht es zwar besser mit den Schmerzen aber dann bekommt er nichts runter, weil ihm übel ist (trotz Paspertin und... ). Wer noch irgendeinen Tip hat ,ich bin für jeden Strohhalm dankbar. Habe ihm aber auch gesagt, dass er dies morgen dem Arzt sagen muss.
Wie geht es Euch Helga ? Wenn ich richtig liege, müsstet Ihr es nun geschafft haben. Ich wünsche Euch (und um ehrlich zu sein auch mir), dass es jetzt wieder bergauf geht !!!??? Es ist so schwer mit anzusehen und nichts oder nur ein ganz klein wenig tun zu können - und dabei bin ich ja nur "zu
Besuch ".
Ich hoffe ,es geht Euch allen irgendwie gut
Liebe Grüße
Lilly

Hallo Lilly,
auch ich habe vor gut einem Jahr diese Bestrahlungstortur mitgemacht. Als es schlimmer wurde mit den Schmerzen und ich nichts mehr essen konnte, habe ich die Schmerzmittel über den Port bekommen, bzw. später als Schmerzpflaster. Vielleicht ist das ja auch eine Möglichkeit für Deinen Vater. Bei mir waren die Mundschleimhäute so kaputt, dass ich auch über den Port künstlich ernährt worden bin. Wenn Dein Vater erst ein Drittel hinter sich hat, kläre das doch mal mit den Ärzten ab, nicht dass er noch unnötig Gewicht verliert und dadurch noch schwächer wird.
Alles Gute für Euch
Liebe Grüße
Rita

Hallo Rita !
Mein Vater hat nun noch über Ostern Zeit zu schauen, ob er es mit neuen Schmerzmitteln und Spüllösungen schafft. Ansonsten soll er nächste Woche stationär aufgenommen werden und über den Port ernährt werden. Er ist nun auch soweit, dass er dies will- zum ersten Mal scheint er den Mut verloren zu haben - er meint es sind ja nur diese vier Wochen die er durchstehen muss.
Wie geht es Dir inzwischen ?
Liebe Grüße an alle
Lilly
"Höre nie auf anzufangen, fange nie an aufzuhören ! "

Liebe Lilly, schön von Dir zu hören.
Ja, wir haben die wohl schwerste Zeit im Leben geschafft.
Mein Mann lebte ab der Hälfte auch nur noch von klare Brühe entweder mit Pfannkuchen, Nudeln oder Grießnockerl. Zwischendurch hab ich ihm aus der Apotheke Fresubin Vanille (Trinknahrung) gekauft. Nebenbei war er auch immer beim Heilpraktiker. Sehr schlimm war (und ist) auch nachts die Mundtrockenheit, denn er konnte keine 2 Stunden am Stück mehr schlafen. Und einen schmerzhaften Pilz im Mund hatte er auch.
Alles zusammen zerrte so sehr, so daß er auch psychisch sehr sehr angeschlagen war.
Nun zwei Wochen danach kann er wieder fast alles essen. Mundtrockenheit nur noch nachts schlimm. Er regeneriert sich "relativ" gut. Und in 3 Wochen ist er dann auf Reha. Mal sehen...
Lilly, die stationäre Aufnahme Deines Vaters finde ich völlig richtig. Dort ist er versorgt um die Zeit durchzuhalten. Hätte ich auch veranlaßt, wenn es meinem Mann noch schlechter gegangen wäre.
Ihr schafft das!
Ich weiß, wie hart das ganze auch für Dich ist, aber halte durch, es wird wieder besser. Ich habe zum Glück noch meine süße zweieinhalbjährige Tochter, die mir sehr gut tut.
Laß wieder was hören von Dir Lilly, alles Gute weiterhin
Helga

Liebe Rita, wie geht es Dir, denke oft an Dich! Gehst Du eigentlich zum Heilpraktiker, der Dir vielleicht guttut? Ich hoffe sehr für Dich, daß Du auch liebe Menschen um Dich hast.
Freu mich auf Dein Lebenszeichen. Gruß helga

Hallo Biggy und alle,
hattest du nicht aber Eiter und Borken in der Nase und Schmerzen bei Kälte?
Erinnere ich mich richtig`?

Biggy kannst du mir sagen, ob deine Beschwerden bei Hitze und nach Alkoholgenuß stärker wurden? Hattest du ein Hitzegefühl der Nase? Was waren das für Schmerzen, brennen?

Also ich war gestern noch mal beim Neurologen und der meinte das mit der Nervenschädigung sei Schwachsinn und auch das ich mir das einbilde. Er sagte wenn es vom linken Backenzahn käme, dann wäre die Oberlippe und Nase nur bis zur Mitte geschwollen und taub, sie ist aber beidseitig taub und dick.
In der Mitte der Nasensteg oder Knorpel, wie man das auch nennt, ist hart und verwölbt, die Nase sieht von unten schief aus und am schlimmsten ist es am Übergang zur Oberlippe.Das Fleisch an diesen Stellen ist sehr hell.

Kann mir vielleicht noch jemand einen Tip geben, wieviel HNO Ärzte soll ich denn noch aufsuchen?Kann ich nicht erwarten , wenn ich fünf auf was bösartiges anspreche , daß einer hätte was finden müssen? Keiner konnte mir die Taubheit und die Veränderung erklären.

Bitte antwortet mir nochmal, bevor ich durchdrehe. Weiß nichzt wo ich noch hingehen soll.

lieben dank und frohe Ostern von Birgit

Hallo Helga !

Ach ,das freut mich sehr, dass nun wieder Licht am Horizont zu sehen ist für Euch ! Ich hoffe sehr, dass dies alles nun auch den gewünschten Erfolg hat. Dann würde man sicher noch eine Menge mehr durchstehen können. Wann habt Ihr die Kur beantragt und wann wird kontrolliert, ob die Therapie erfolgreich war ? Hat man Euch gesagt, dass es sich um eine kurative Maßnahme handelt ? Fragen über Fragen !
Mein Vater will nun auch am Dienstag ins Krankenhaus, er schafft es gerade zu trinken. Ich glaube ,er fühlt sich dort auch besser aufgehoben, kann die Verantwortung aus der Hand legen und muss nicht mit ansehen, wie meine Mutter die Verantwortung quält. Ich denke auch, dass es besser so wäre. Am Sonntag muss er schon mal zur Blutabnahme, da die Werte so miserabel sind.Ich bin gespannt.
Euch allen wünsche ich ein gesegnetes Osterfest
Lilly

Hallo Lilly, meine kleine Maus steht gerne früh auf...., wartet schon heute auf den Osterhasen...
Du hast recht, das aller allerwichtigste dabei ist natürlich, daß das ganze nun eingedämmt ist. Wir sollen nun die Heilung der Schleimhäute im Mund beobachten und bei der kleinsten Veränderung uns melden. Man sagte uns, so ca. 3 Monate nach der Bestrahlung kann man erst sagen, obs was gebracht hat. Mein Mann war jedoch nach den OP's seiner Rezidive immer tumorfrei und in kürzester Zeit kam der Tumor wieder. Vielleicht sind nun wirklich auch die allerletzten bösen Zellen verbraten.
Daß die Blutwerte bei Deinem Vater schlecht sind ist völlig normal, die werden auch noch schlechter. Deswegen ist es wirklich vernünftig ihn ins Krankenhaus einzuweisen. Wenn es ihm mal zwischenzeitlich besser gehen sollte, kann er ja wieder heim. Finde ich gut, daß ihr auch so vernünftig denkt.
Um eine Reha hab ich mich bereits vor der Bestrahlung bei der Krankenkasse bemüht. Ging dann über die LVA. Aber was ich so weiß, beantragen das viele auch erst am Ende der Bestrahlung. Frag mal in der Strahlenklinik lieber nach. Was ist denn eine kurative Maßnahme?
Auf jeden Fall wünsch ich Euch alles alles Gute weiterhin, Kopf hoch und laß wieder von Dir hören.
Frohe Ostern
Helga

Hallo Helga !

Eine kurative Maßnahme geht von dem Zustand der kompletten Heilung aus. Der Arzt sagte mir, solange keine Fernmetastasen vorliegen, würde man von nichts anderem ausgehen. Ich hoffe es sehr!
Mit der Reha werde ich dann mal mit meiner Mutter sprechen (und natürlich mit meinem Vater, ob er überhaupt will ! ).
Du hast mein größtest Mitgefühl, denn ich denke Du hast es ungleich schwerer. Bei mir ist es "nur" der Vater und ich wohne nicht dort. Ich habe selbst zwei Kids im Alter von 10 und 6 Jahren. Ich kann mich noch gut an die Zeit erinnern, als sie so klein waren. Sie sind der Sonnenschein ( manchmal sehr anstrengend ), aber am schwierigsten stelle ich mir vor, dass Ihr ihr nicht viel erklären könnt. Dafür nehmen sie manches selbstverständlicher !
So, nun melde ich mich über Ostern ab und wünsche ich ruhige Feiertage !
Liebe Grüße
Lilly