Polyzythämia vera rubra

Hallo an alle! Mein Mann war heute zur Kontrolle bei seinem Hämatologen wegen schlechte Blutwerte und was glaubt ihr was der uns für tolle Nachricht gesagt hat.Abwarten, noch versuchen mit Aderlässe es wird in nächster Zeit ein Medikament das noch erforscht werden muss er denkt so in ca.2 Jahren auf den Markt kommen das nur für die PV bestimmt ist, mehr hat er nicht verraten, aber wie gesagt es wird noch daran gearbeitet.Ich denke das gibt uns jetzt alle Kraft durchzuhalten und hoffen das den Kollegen es gelingt auch mal etwas für uns zu tun die betroffen sind mit dieser Krankheit.Wenn jemand noch mehr weiss kann sich ja bitte melden im Forum oder fragt bei eurem Hämatologen nach. Danke. Bis bald und ein geduldiges Abwarten Renate1

Hallo Renate..
ja, es ist eine Genmutation an Jak2 entdeckt worden. Bei den meisten MPD-lern trifft sie zu, aber nicht bei allen.
Bis da jedoch ein Medikament entwickelt wird (und ob das dann wirklich die Erwartungen erfüllt)..einfach ein: ?

schönen Gruss, Anna

[Birgit F.]

Hallo,Ihr Alle.Das hat ja lange gedauert,bis ich mich hier wieder melden konnte.Ich hoffe Euch geht es allen ...so weit so gut.Habe meinen Fahrradsturz ganz gut überstanden.Meine Schmerzattacken sind auch vorrüber und meine Werte sind auch nicht schlecht.Leuk.15,4,Ery.4,02,HB 12,6,HAEM 38,2,Tromb.446.Die Leukos. waren schon mal besser,aber die Tromb. sind jetzt gut.Ich hoffe,daß bleibt so,dann bin ich sehr zufrieden.Seitdem ich mich etwas sportlich betätige fühle ich mich auch besser.Außerdem habe ich 2kg.abgenommen.auch nicht schlecht. Also bis demnächst,haltet die Ohren steif und geniesst die letzten schönen Sommertage.Eure Birgit F.

[UliGausD]

Hallo zusammen,

als Tochter eines Betroffenen melde ich mich einmal bei euch wegen einer Frage.

Per Zufall habe ich während einer Gesundheitssendung im Fernsehen (QUIVIVE 15.2.2006) gehört, dass bei vielen Krebsarten (besonders Brustkrebs) die sogenannte Antikörpertherapie angewendet wird und gut Erfolge damit erzielt werden.

Hat jemand von euch Infos/Erfahrungen damit in Bezug auf Polyzythämia vera ?

Ich hoffe und freue mich auf Antworten

UliGausD

[Bine62]

Hallo an Alle!

Endlich habe ich das Forum für PV wiedergefunden u. mich soeben registriert.
Habe alle Beiträge seit letztem Jahr nachgelesen u. freue mich, daß einige bekannte Namen (z.B.Wera u. Josef) noch dabei sind u. daß es Euch gut geht.

Ich lebe seit August 2000 mit der Diagnose PV und werde bis heute nur mit regelmäßigen Aderlässen u. ASS 100 behandelt. Um Zytostatika mache ich immer noch einen großen Bogen. Mein HK liegt bei 46-48 u. ist somit recht ordentlich. Sorgen machen mir immer die Thrombos, die sich (leider) zwischen 700.000 u. 800.000 eingependelt haben. Mit allen anderen Begleiterscheinungen wie Schwindel, Kopfweh, Hautjucken, Übelkeit u.ä. habe ich mich ganz gut arrangiert. Zur Zeit kämpfe ich mit viel zu hohen Leberwerten - irgendwie taucht immer wieder etwas Neues auf.

Ich habe meine Arbeitszeit aufgrund der angeschlagenen Gesundheit auf 32 Std./Woche reduziert u. erhielt einen Schwerbehindertengrad v. 50%.

Ich freue mich über den Austausch mit "Betroffenen", denn viele Informationen gibt es m.E. zu der Krankheit nicht.

Kennt jemand von Euch vielleicht Links im Internet zu diesem Thema?

Viele Grüße an alle, bis bald, Bine

[maku]

hallo zusammen

habe eine frage betreffend pv, da ich seit anfang januar mit dieser diagnose konfrontiert bin.

Was ist eigentlich die hauptgefahr bei dieser krankheit? die meisten reden immer von thrombose- oder schlaganfallgefahr. doch dies kann man ja eigentlich mit medikamenten heutzutage verhindern.

ist nicht vielmehr die gefahr, dass diese krankheit in eine SMF uebergehen kann? Wie sieht eigentlich diesbezueglich die tendenz aus?

wie fest macht man sich eigentlich selber verrueckt? denn in den meisten wirklich guten berichten steht doch, dass man mit dieser krankheit ein ganz "normales" Leben haben kann mit ev. nur geringer Lebensverkuerzung! oder?????

wie reagieren eigentlich eure haematologen auf diese krankheit?

Liebe Gruesse

[anna-maria66]

Hallo zusammen,

habe erst heute diese Seite im Netz gefunden,
es ist schade, dass zu diesem Thema nicht sehr viel zur Auswahl steht...

Ich hatte vor einem Jahr zwei Kleinhirninfarkte, wobei dann diese Krankheit festgestellt wurde....
Erst einmal habe ich alles verdrängt, es lebt sich ja auch ganz gut damit, und erst jetzt fange ich an, mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen....

Ich bin 39 Jahre alt, habe zwei Kinder (14 und 18)und bin alleinerziehend... und bin neugierig, wie andere mit der Diagnose umgehen..

Liebe Grüße

[Andy71]

Hallo zusammen!

Ich weiß jetzt gar nicht so richtig ob ich hier richtig bin.

Bin seit ca. 1 Jahr beim Hämatologen in Behandlung, weil es bisher immer hieß "vererbte Blutgerinnungsstörung". Außer Heparin und ASS in der Schwangerschaft und danach nur ASS brauchte nichts gemacht werden.
Nur haben sich meine Blutwerte wohl in letzter Zeit verschlechtert. Am schlimmsten wäre wohl der Hämatokrit, die anderen Werte weiß ich nicht mehr. Letzte Woche wurde dann direkt ein Aderlass gemacht und der Doc nannte mir die (Verdachts-) Diagnose: Polyzythämia vera. Zur absoluten Diagnosesicherung wird nächste Woche eine Knochenmarkpunktion gemacht. Dann könnte man wohl feststellen wie weit es schon fortgeschritten ist??? Ich habe ehrlich gesagt, nachdem er mir sagte das es was bösartiges ist, gar nicht mehr so richtig zugehört. Ich habe im moment einfach nur Angst vor der Punktion und die Wartezeit macht einen ganz irre. Wißt Ihr wie lange man auf das Ergebniss der Punktion warten muß?

Ich hoffe das ich hier bei Euch ab und zu reinschauen darf. Ich fühle mich nämlich im moment so, als ob ich total in der Luft hänge und momentan nicht weiß wie was weitergeht.

Ach ja, ich bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe einen 9,5 Monate alten Sohn.

Liebe Grüße

[Krudzki]

Hallo Wera,
ich habe diese Erkrankung seit 1992 und bin jetzt 51 Jahre alt.
Ich mache eine Therapie mit Hydrea und nehme Marcumar und ASS 100
Aderlässe sind nicht mehr notwendig und meine Werte halten sich gut.
HKT liegt um und bei 40 und meine Thrombozyten halten sich zur Zeit zwischen 200.000 und 400.000 , also ich bin mit der Tablettentherapie
sehr zufrieden.Auch das Marcumar nimmt mir die Begleiterscheinungen
der Durchblutungsstörungen.
All das verdanke ich meinem Hämatologen.
Kannst Dich ja mal melden.

Gruß Brigitte

[Heidewolle]

Guten Morgen in die Runde,

ich heiße Wolfgang und bin 44 Jahre ööhhmm.. jung... :-) .

Am 08.01.2008 habe ich die Diagnose PV bekommen.
(Was bedeutet denn rubra? Das Wort habe ich zum ersten Mal gelesen)
Seitdem kann ich an nichts anderes mehr denken. Ich bin seelisch am Boden zerstört. Ich lebe so gerne und nun dieses.....

Ich nehme seit dem 09.01.2008 morgens und Abends je eine Litalir. Übermorgen soll ein Kontrollblutbild gemacht werden.
Ich war Anfang Dezember zum Aderlass (500ml) und am 08.01. musste schon wieder einer gemacht werden (auch 500ml), weil mein Hämatokrit schon wieder bei 0,51 war.
Auf dieses Forum bin ich mit der Stichwortsuche nach dem Medikament Litalir gekommen.
Die Ärztin in dem Krankenhaus, wo ich in Behandlung bin, sagte mir, dass das einzige Risiko bei diesem Medikament sei, dass es nicht wirkt und hat mir zu diesem Medikament geraten.
Der Beipackzettel spricht da jedoch eine andere Sprache.
Und die Erfahrungen hier gehen wohl auch etwas auseinander.
Ich werde die Ärztin übermorgen mal darauf ansprechen.
Noch ist es bei mir so, dass ich keine Organvergrößerung habe und auch der Kontakt mit Wasser erzeugt bei mir keinen Juckreiz. Ich habe das Gefühl, dass ich seit der Einnahme von Litalir etwas besser schlafe. Das kann aber auch Einbildung sein....

Ich habe in diesem Thread gelesen, dass irgenwo in Wien intensiv an dieser Krankheit geforscht wird. Wie lange denn schon und wie kann man sich denn über den Stand der Dinge erkundigen bzw. auf dem Laufenden halten? Und wird nur dort geforscht oder auch woanders?

Leute....ich will nicht herumjammern.... aber ich habe eine SCH....ANGST.....
und ich habe nicht die geringste Ahnung, wie ich diese Diagnose verarbeiten soll.....

Viele Grüße
Eurer trauriger Wolle

[Joyce]

Hallo Wolfgang,

kann Deine Panik gut nachvollziehen und möchte Dich aus diesem Grund auch ein wenig beruhigen.
Nehme Litalir schon über 20 Jahre aus genau dem gleichen Grund und habe so gut wie keine Nebenwirkungen. Ich denke die persönliche Einstellung dazu spielt eine große Rolle.
Es gibt ein Forum mpd-netzwerk.de, welches für Dich ganz interessant sein dürfte. Dort findest Du viele Informationen über unsere Erkrankung. Aber und da warne ich Dich ein wenig, ich habe mir das maximal 14 Tage angetan, danach bin ich freiwillig aus diesem Forum heraus gegangen. Für Informationen sehr gut, aber zu viele Erfahrungen, die mich persönlich eher runter gezogen haben. Und da ich ja nun mal schon sehr lange mit dieser Krankheit lebe, weiß ich dass man auch mit Litalir sehr gut leben kann. Aber jeder macht da seine eigenen Erfahrungen.
Auf jeden Fall drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Litalir gut bei Dir anschlägt. Falls noch Fragen, meld Dich ruhig.

Joyce

[Heidewolle]

Guten Morgen Joyce,

vielen Dank für Deine Antwort.
Es ist grundsätzlich ein wenig beruhigend, dass eine solche Erfahrung möglich ist.
Ich frage mich nach meinen ersten Recherchen im Netz, ob es bei mir überhaupt schon nötig ist, eine Chemo zu beginnen oder ob nicht ein Aderlass und schwach dosiertes ASS "für´s Erste" ausreichen würde.
Ich werde diese Woche auf jeden Fall mal eine 2. Meinung von einem anderen MPD-Erfahrenen Hämatologen einholen.
Und dann gibt es ja noch die sog. Erythrozytapherese statt eines Aderlasses.
Diese soll wohl auch sehr effektiv sein und recht lange vorhalten.

Wie oft musst Du denn zum Aderlass?
Und nehmen die Docs bei Dir auch die "Bullennadel"? Bei mir ja... und ich kann mir nicht vorstellen, dass die Adern das länger mitmachen, ohne zu vernarben.

Bei MPD habe ich mich gestern registriert. Aber aufgrund Deiner "Warnung" werde ich wohl noch ein paar Tage warten, mich dort mal intensiver umzusehen. Negatives kann ich jetzt gar nicht gebrauchen. Ich komme damit ohnehin gefühlsmäßig absolut noch nicht zurecht......Wenn ich soweit bin, schaue ich aber mal dort rein.

Nochmals vielen Dank und viele Grüße
W lle

[Birgit F.]

Hallo Heidewolle (!). Ich kann deine Ängste gut verstehen.Ich weiß seit 1991-1992 das ich PV habe . Polyzythämia vera-rubra .<heißt> diese Erkrankung ist chronisch.Es soll Patienten geben ,bei denen die PV auch wieder weggegangen ist. (!)Ich habe 2 Jahre Interferon gespritzt und nehme seit 1998 Syrea-Kapseln.Habe bis zu 7 Stck. am Tah genommen,heute nehme ich 2-3 pro Tag.Den Beipackzettel lese ich schon lange nicht mehr,sonst nehme ich nichts ein.Es sind auch schon einige Nebenwirkungen eingetreten,aber ohne Syrea geht es auch nicht.Habe im übrigen auch ganz viele Aderlässe gehabt.Hatte das Gefühl das man Stricknadeln in meine Venen gesetzt hat.Die Nadel sind oft rausgerutscht.Das war immer eine schöne S........ .Mach das schon länge nicht mehr.Meine Werte sind eigentlich ganz o.K.Mal Besser-mal schlechter.Ich kann ganz gut damit umgehen,aber das hat auch ein paar Jahre gedauert bis ich das konnte.Die erste Zeit habe ich nach jeder Blutabnahme(immer noch alle 4 Wochen ) nur geheult und mir ging es ganz schlecht.Aber ich war zu der Zeit voll berufstätig,da hatte ich nicht ganz siviel Zeit darüber zu grübeln.Das war ganz gut so.Ich bin im übrigen 61 Jahre alt,habe 3 Enkelkinder und geniesse die Zeit mit meiner Familie.Aber manchmal könnte ich auch alles zerschlagen und bin einfach sauer.Aber nach kurzer Zeit geht es dann wieder.Also laß den Kopf nicht hängen,denke Positiv,es wird schon wieder.Bis bald.Birgit F.

[Heidewolle]

Guten Morgen Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort.
Seit dem 08.01., wo ich die Diagnose bekam, sind ja nun ein paar Tage ins Land gegangen. Ich war bis einschließlich heute Krankgeschrieben und hatte Zeit, mich damit auseinander zu setzen, wie ich damit umgehen möchte, z.B. Medikamente oder nicht, und ich konnte mich damit auseinandersetzen, damit umgehen zu müssen. Ich habe für mich entschieden, keinerlei Medikamente einzunehmen, solange es ohne Probleme möglich ist.Eine bereits begonnene Litalir Therapie habe ich nach Rücksprache abgebrochen. 2 verschiedene MPD Erfahrene Ärzte sind damit einverstanden. Bei mir scheint es darauf hinauszulaufen, dass ich ca. alle 4 Wochen zum Aderlass muss. Dann sind 500ml angesagt. Evtl. ändert sich die Frequenz und die Menge jedoch noch etwas. Das werden die kommenden Monate zeigen. Da gehe ich erstmal wöchentlich zur Blutkontrolle, um die Entwicklung meiner Blutwerte zu beobachten. Bei mir ist speziell der Hämatokrit erheblich zu hoch.
Die Nadeln machen mir glücklicherweise nichts aus. Tut kurz weh und das wars. Mal sehen, wie ich in ein....zwei Jahren darüber denke..... :-))

Berufstätig bin ich glücklicherweise auch und will und werde es auch solange wie möglich bleiben. Kinder haben wir nicht, aber Tiere. Hunde und Pferde. Und ein schönes Häuschen. Das ist auch ein schöner Freizeitausgleich und der Begriff Langeweile ist in meinem Wortschatz absolut unbekannt.
Den Kopf hängen lassen.... Nein...das werde ich auf keinen Fall machen. Ich bin immer noch geschockt oder wie auch immer man es nennen kann..... aber das Leben geht weiter. Und ich möchte es trotzdem so gut, wie es eben in dieser Situation geht, genießen.
Es wird ja an dieser Krankheit geforscht. Und wer weiß....

In diesem Sinne... Nochmals vielen Dank für Deine Antwort und lass auch Du den Kopf nicht hängen!

Viele herzliche Grüße
Wolfgang

[IM22]

Hallo, seit 8 Jahren lebe ich jetzt mit dieser Krankheit (PV) .Dieses hat mein Leben sehr verändert.Wie ich gelesen haben, gibt es hier im Forum einige,die nur einen Teil der Beschwerden haben, was die PV so her gibt.
Mein Problem sind die Synkopen...täglich,Beinvenenthrombosen waren schon über 22 mal trotz Marcumartherapie in 3 Jahren . 4x im Monat..,je nach dem wie schlecht die Blutwerte sind,der Aderlass. Hörsturz nur auf einem Ohr mindestens 8x im Jahr und zum Schluß bin ich schon 3x wieder belebt worden.
Die Interferom-Th. hat auch nichts gebracht!
Meine Werte, wo ich am Besten mit klar komme , HB 12 - HKT 42% ,was allerdings nicht lange anhält.
Die Erfahrung hat mir gezeigt, das man einiges machen kann.....nur es hilft nichts!
mfG Rolly