nicht-kleinzelliges Bronchialcarzinom

so, also doch...die Schmerzen in der Huefte sind wie befuerchtet Knochenmetastasen, aber was sagte der Arzt so schoen:"Ach, die kriegen wir ohne Probleme in den Griff" ....und ich dachte nur:" Und den Rest nicht, oder was?!?!?" Naja, die Chemo hat ja schon nicht angeschlagen und die bisherige Bestrahlung auch nicht. Jetzt bekommt sie 20 Bestrahlungen am Stueck und muss leider auch im Krankenhaus bleiben.

Leider lehnt der Onkologe im Krankenhaus eine Parallelbehandlung mit Mistel, Vitaminen, etc. ab (verstaerkt so ein bisschen den Versuchskaninchen, bzw. Studienverdacht). Habt Ihr mit solchem Verhalten schon Erfahrungen gemacht?

Aber jetzt sagt doch mal selbst, dass kann in unserem Gesundheitssystem doch nicht sein, dass man sich Infos und medizinische Uerbersetzungen aus dem Internet und durch Selbsthilfe besorgen muss?!? Ein Krankenhaus ist ein Dienstleistungsunternehmen und die Damen und Herrne sollten endlich mal kapieren, wie man sich "Kundenorientiert" verhaelt. Was nuetzt die beste ISO-Zertifizierung, wenn sich Erika, Angi und der Rest "hier auf dem Schiff" untereinander helfen muessen (was wahrscheinlich angenehmer ist...). Oh, ich reg mich wieder auf!!!! Oder ist das eine Phase auf dem Weg der Verarbeitung? Erst ist man hilflos, dann teilt man aus, weil man meint, irgendjemandem die Schuld geben zu muessen, damit es fuer einen selbst ertraeglicher wird?

Lieben Gruss
kleinerhobbit

[Liz und Willy]

Hallo Kleinerhobbit

Die Ablehnung der Onkologen von alternatove Therapieformen wie Mistel, Vitamine etc. muss nicht zwingend sein, wie du vermutest, dass im Hintergrund eine Studie läuft, sondern weit mehr vrbreitet ist, dass Alternativen nicht akzeptiert werden. Studien und deren Teilnahme muss expliziert dem Patienten deklariert sein und er muss dafür unterschreiben.

Was uns auffällt bei dir ist, dass einmal mehr die Bereitschaft zum Gespräch und zur Information des Patienten nicht vorliegt und dass frustet ganz enorm.

Lass dein Ärger nur raus. Okay ... ist legitim und hierfür auch Platz. Erst recht wenn man so SAprüche bekommt, dass hat man leicht wieder im Griff, da ist deine ironische, zynische und frustierte Gegenfrage ob dann zwar die Hüfte in Ordnung sien wir dund der rest dafür nicht absolut verständlich.

Liebe Grüsse Liz und Willy

[Liz und Willy]

Liebe Erika

Denk daran, dass die "Diagnosen" die nichts mit dem Krebs zu tun haben zum Teil auch alte sein können die nicht einmal mehr aktuell sind. Da sollte jeweils immer der Jahrgang der Diagnose/Erkrankung daneben stehen.

St.n. = bedeutet Zustand nach z.B. einer speziellen Operation oder einer durchmachten Erkrankung z.B. Status nach Tonsilektomie heisst Zustand nach Entfermunmg der Mandeln!

Okay?

Du fragst nach Willy, ja da gibt es nichts neues zu berichteten ausser, dass die ungen-Blutungen Kommen und Gehen wie sie wollen, er im Moment wieder Gewicht verliert!! (ist aber nicht sauer darüber). Am 4.5. gehen die nächsten Untersuchungen wieder los. Bis dahin heisst es warten udn Angst haben, dass wir noch mehr Zeit verlieren. Sie haben ihn ja an die hiesige anthroposophische Klinik verwiesen, weil sie nichts mehr für ihn tun können, bei uns heisst das schlicht weg abschieben.... Auf den versprochenen Termin vom Fritz mit dem Fritz (Chefarzt), statt den Fritzchen (Assistenzärzten) der Schmerzsprechstunde warten wir auch immer noch (seit ca. 3 Wochen jetzt schon). Ist doch alles sch.....

Also wie du siehst üben wir uns weiterhin in Geduld, auch wenn wir fast keine mehr haben und immens Angst haben keine Zeit mehr zu haben.

Wir tragen nun alle Akten zusammen für die Zweitmeinung. Wo das sein wird, keine Ahnung, denn auch das ist eine Versicherungsfrage!!!

Liebe Grüsse und weiterhin Toi, toi, toi fürs gespräch.

Liebe Grüsse Liz und Willy

Liebe Liz und lieber Willy,
dass die Schulmedizin Willy praktisch "aufgegeben hat", wusste ich nicht. Ich finde soetwas immer sehr ueberheblich von den Aerzten. Was ich so in den verschiedenen Foren ueber Euch zusammen gelesen habe, hast Du, Willy, jeder Statistik und Prognose die lange Nase gezeigt. Kopf hoch und ich halte euch die Daumen fuer den 04.05.!!!

So, ich habe ab heute 2 Tage ein Praesenzseminar an der Uni, kann auch meine Mama nicht aus dem Krankenhaus "entfuehren", was sie sehr traurig macht. Die 2 - 3 Stunden "Ausbruch" geniesst sie immer sehr.

Lieben gruss, haltete die Ohren steif!!
kleinerhobbit

[Liz und Willy]

Hallo alle

Erika - habt ihr das Gespräch schon gehabt?

Kleinerhobbit - heute verstehe ich warum sich die Klinik und Ärzte zeit lassen für irgendwwelche termine, wenn sie einem schon abschieben, dann ist auch nichts mehr zu tun was unter Zeitdruck steht... Diese Erkrenntnisse sind hart, vor allem weil man willy ausser den Lähmungen, Atemnot und Klagen über Schmerzen nicht anmerkst wie es um ihn steht. Wenn er auf der Strasse daher läuft denkt niemand dass er erstens Krebs hat und zweitens auf dem Abstellgleis steht.

Was machst du in der Uni (ein Studium und wenn welches)?

Gerade das Ausbrechen ist bei so einer Krankheit so enorm wichtig. Bist du alleine die für deine Mam da ist, kann nicht jemand auch mit ihr etwas raus gehen?

So wie es aussieht haben bei Willy die Epianfälle wieder angefangen..... er sagt nur er habe wieder einen zweikampf (mit seinen Zuckungen) - müssen es noch beobachten. Das hatte er letztes Jahr als er die Hirnmetas hatte. Ist ja auch seither unter der maximalen Dosis Antiepileptika.

Guten Morgen an alle ihr Lieben bis bald. Liebe Grüsse

Eure Liz

Hallo Liz,hallo Willi,

was ich von euch gelesen habe ,wie momentan der Stand ist
macht mich sehr traurig.Aber gerade deshalb ist es wichtig
euren Mut nicht zu verlieren und alles(was ihr ja eh tut),
wirklich alles zu tun was ihr nur könnt.

Das die Ärzte Willi fast aufgeben ist nur ein Zeichen,dass sie
wirklich im Moment nicht weiter wissen,doch du Willi wirst sie
eines besseren belehren.Davon bin ich ganz fest überzeugt.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und werde heute Nacht mal nur für euch Beten.

Der Doctor hatte noch keine Zeit für ein Gespräch für uns will
aber nächste Woche einen Termin mit uns ausmachen.

Liebe Grüße und ein Schönes Wochenende wünscht euch bis bald,
Erika

Hallo an alle,
durch meinen Sohn bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich finde es gut, sich unter Betroffenen so austauschen zu können.
Mein Mann hat seit Dez 03 ein Bronchialkarzinom, Stadium IV, im Bereich des re. Oberlappens, mit Lymphknotenmetastasen und interapulmonalen Satelittenherden. die ersten 4x Chemo hat er einigermaßen gut vertragen und sie haben auch ganz gut angeschlagen. Dann kam nach der 4. Chemo zu starker Atemnot durch einen großen Pleuraerguß auf der linken Seite. Erst wurde punktiert, dann für 7 Tage eine Drainage gelegt, insgesamt kamen 4 Liter Flüssigkeit heraus (es wurden darin Krebszellen festgestellt). Der Pleuraspalt wurde verklebt und mein Mann entlassen. 2 Tage später, am Ostersamstag, mußte ich ihn wieder wegen Atemnot und starker Schmerzen ins Krankenhaus bringen. Wieder Punktionen und Drainage, die sich auch noch entzündet hatte und bald wieder gezogen werden mußte. Seit Wochen leidet mein Mann nun unter Atemnot (nur nach den Punktionen ist es 1-2 Tage besser, aber die Flüssigkeit bildet sich immer wieder neu) und starken Schmerzen (er bekommt zwar ein Schmerzpflaster, aber das reicht oft nicht). Durch dieses Verkleben haben sich im Pleuraspalt einzele Kammern gebildet, die sich immer wieder neu füllen. Und wenn man punktiert, trifft man immer nur eine Kammer.
Hat jemand Erfahrung mit Pleuraergüßen? Wie lange können sie dauern? Wie verschwinden sie wieder?
Die Ärzte konnten mir darauf keine genaue Antwort geben. Sie meinten nur, mit der Chemo würden sie hoffentlich alles wieder in Griff bekommen. Es ist nur so wahnsinnig schwer, mitanzusehen, wie der Partner sich so quälen muß, um Atem kämpfen muß, und man kann nicht helfen.
Letzten Mittwoch konnten die Ärzte wenigstens wieder mit der Chemo weitermachen, nachdem sie wegen der Entzündung einige Wochen aussetzen mußten. Ich hoffe, daß sie jetzt schnell wirkt.

Ich wünsche allen viel Kraft und ein schönes Wochenende
Uschi

[Liz und Willy]

Hallo Ihr Lieben

Heute ist für mich ein spezieller Tag, bin total verwirrt und neben der Rolle - Gedenkseite "Place of Memory" - Bye, bye Dad... I love you, Alfred 16.2.1972

Nichtsdestotrotz möchte ich kurz uns zu Wort kommen lassen.

Erika - das ist ja der Gipfel dass er sich für so ein wichtiges Gespräch keine Zeit nimmt- aber irgend wie erinnert es uns an die vielen Erfahrungen die bereits so oft gemacht wurden. Diese auf die Folter gestellt zu werden ist fast unertrglich. Haben die eigentlich kein Verständnis in was für einer Situation wir uns alle befinden? Offenbar nicht.

Uschi - Deine Frage ist enorm wichtig für alle, ob wir nun in dieser lage sind oder nicht, für dich ist aber im Moment nur wichtig dass du jemand findest der dir helfen kann mit Erfahrungen. Um deine Chance jemand zu finden zu erhöhen empfhelen wir dir einen Thread mit dem Thema Pleuraerguss zu eröffnen. Da ist deine Frage schneller und gezielter zu finden. Du kannst ja den Text den du schon geschrieben hast einfach rein kopieren.

Toi, toi, toi bei der Suche.

Als Krankenschwester kann ich nur sagen, Pleuraergüsse sind langwierig je nach dem was die Ursache ist, und hier liegt es ander Ursache. Geduld ist sicher immer noch angesagt, auch wenn es zermürbend ist.

Viel, viel Glück, melde dich wieder wie es deinem Mann geht okay, freuen uns von dir zu hören.


Allen einen schönen 1. Mai - liebe Grüsse Liz und Willy

Liebe Liz, lieber Willy,
was fuer eine Krankheit, oder? Durch die Antiepileptika werden doch nur die Symptome bekaempft, nicht aber die Ursache? Geht das nicht anders oder kann man die Hirnmetastasen nicht gezielt bestrahlen oder anders behandlen? Liz du sagst, dass man Willy seine Krankheit auf der Strasse nicht ansieht, hattet Ihr nie, waerend den Chemo- oder Bestrahlungszeiten, mit diesem koerperlichen Verfall zu kaempfen gehabt?

ich hatte mich ja durch das Praesensseminar an der Uni (ich studiere Soziale Verhaltenswissenschaften, Soziologie und Philosophie - alle Faecher in Richtung Arbeit und Organisation) ein bisschen ausgeklinkt (pysisch und psychisch - kann ich jedem Angehoerigen nur empfehlen, das gibt neue Kraefte - ) und bin gestern Abend richtig erschrocken!! Mein Vater hatte sie aus dem Krankenhaus geholt und sie sahs im Garten und erschien mir so klitzeklein, eingefallen und schwach. ABER: Die Bestrahlung der Huefte schlaegt an, sie kann das Bein wieder aus eigener Kraft bewegen, zu sich ranziehen, etc. Die Schmerzmittel braucht sie zwar immer noch, aber die Knochenmetastase reagiert! Wie lange haelt dieser Effekt an? Kann es auch sein (Worst-Case-Szenario), dass die Metastase nach der Bestrahlung wieder anfaengt zu wachsen?

Ich muss mich nicht allein um meine Mama kuemmern -wir sind schon eine grosse Truppe (Familie), die kontinuierlich fuer die Bespassung meiner Mama zusatendig ist ;o))) aber ich fuehle mich speziell verantwortlich, da wir eine sehr enge Bindung haben und sie mir immer sehr beigestanden hat.

Euch allen einen schoenen Maifeiertag! ...bei uns regnets.....

lieben Gruss
kleinerhobbit

Hallo Kleinhobbit

hey das hört sich super an, dass die Bestrahlung anschlägt. Nur Voraussagen ob und wie lange es andauern wird kann dir niemand, warte mal dann das nächste Staging ab, okay?! Lebe im heute dass es etwas besser geht. Ist toll das die ganze Familie da ist, Ich habe nur meine Mutter, die sleber Pflegebedürftig ist, meine Söhne und einen Onkel in England und eine Tante in Wien, sonst bin ich alleine! Seine Eltern sind am 5.12.2001 udn am 2.1.2002 verstorben und seine Schwester bereits 1980 an Brustkrebs. Von seinen Tanten und Onkels sowie Cousins meldet sich kein Mensch, nach dem Motto nun jetzt wo Mutti und Vati nicht mehr leben gehören wir nicht mehr dazu. Die eine hatte am 1.5. Geburtstag gehabt, ich hab ihm gesagt er soll ihr doch noch anrufen, das will er nicht da sie sich auch nicht melden. Es ist seine Entscheidung auch wenn sie sogar mir weh tut!

Also die Antiepileptika wurden bei Willy letzten Frühling eingeführt nachdem sie in der REHA von den Hirnmetas mir berichteten, zudem wurden sie eingeführt weil sie in Ergänzung zu den anderen Schmermitteln wie Morphium etc. gut bei Phantomschmerzen und Neuopathien (also Nervenschmerzen) helfen sollen. Die zuckungen wurden mit den ersten Antiepileptika viel, viel schlimmer, so dass diese wieder ausgeschlichen werden mussten und ein anderes musste dann eingeführt werden. Hier wurde vor allem im letzten halben Jahr die Dosis auf die maximale Dosisi erhöht da er ja seit November 03 wieder vermehrt Symptome, vor allem Schmerzen hat, er muss fast täglich das Morphium erhöhen. Die Hirnmetas können nicht noch mal bestrahlt werden. Was weiters gemacht wird muss eh nochmal besprochen werden, da ja die Zuckungen erst in dieser Woche wieder so wie sie jetzt sind angefangen haben. Er getarut sich fast nicht merh beim Onologen zu meldne, da sie ihn ja in die anthroposophische Klinik abgeschoben haben, er dnekt sich nun, sie können eh nichts mehr tun! Verständlich habe sie es ihm ja auch genau so gesagt, fast wort wörtlich!

Wenn ich schreibe man sieht ihm von seiner Krankheit fast nichts an, dann ist das vielleicht etwas falsch gesagt. Klar sieht man es ihm an, dass er krank ist, man sieht ihm seine Lähmungen an, seine ganze Haltung wie die Deformation des Rückens, seinen schiefen Hals und Lähmungen des Auges des Armes und der Hand, er sieht auch aschphalgrau aus, hat eingefallene Augen. Ist aber vergleibar zu letztem Sommer nicht mehr mager, hat wieder etwas zugenommen. hat Atemnot, hält seine Hand, weil sie ihm so weh tut etc. Was ich damit meinte ist, dass sein Aussehen von den Leuten nicht in Zusammenhang mit Krebs gebracht wird und dass er Gott sei dank immer noch in der Lage ist zu laufen und seinen Alltag, wenn auch beschränkt zu bewerkstelligen. Aber eben er sieht nicht aus wie jemand der Krebs hat, oder zumindest so wie es die Bevölkerung von einem Krebspatienten erwartet ein Krebspatient auszusehen hat!

Während der Chemo und Bestrahlung (Kombi-Therapie zur gleichen Zeit beides während 6 Wochen tagtäglich inkl. Feiertage wie Weihnachten, Silvester/Neujahr etc.) hat er schon unter seinem körperlichen Zerfall zu leiden gehabt, aber das ist nun schon fast 1,5 Jahre her. Viel schlimmer sah er nach der 12stündigen Operation im Februar 2003 aus. Da ging es ihm sehr, sehr schlecht und hat sich seither nie mehr ganz erhohlt. Ist zwar viel besser geworden (bis zum November). Aber das was er vorher war ist für immer verloren.

Dein Studium hört sich doch sehr spannend an... kann mir vorstellen, dass du dabei Kraft tanken kannst. Was bedeutet genau "Präsenzseminar?".

Ich konnte heute an der Vernissage meines verstorbenen Patenonkels Krafttanken (siehe Gedenkseite - Place of Memory; Bye, bye Daddy... Alfred 16.2.1972 - ist mein Dads Thread).

Gute Nacht und einen sonnigen Sonntag von Herzen an alle im Thread Liz und Willy

Liebe Liz, lieber Willy,
hattet Ihr nicht am 04.05. einen Termin mit Tests? Ist es so gelaufen, wie Ihr es Euch erhofft habt und habt Ihr eventuell schon Ergebnisse?

Ich weiss den Rueckhalt meiner Verwandtschaft sehr zu schaetzen und bin mir auch bewusst, dass das nicht der Normalfall ist und weiss auch nicht, in welcher seelischer Verfassung ich ohne sie waere. Was Euch beide betrifft, seid Ihr bewundernswert: Ihr habt so viele geballte Schicksalsschlaege aus allen Richtungen ertragen muessen und erscheint so homogen und macht (positiv) unbeeindruckt weiter.

Es ist beruhigend zu hoeren, dass der koerperliche Verfall "normal" zu sein scheint. Ich finde schon, dass Krebspatienten unter Chemo und Bestrahlung eine "typische" Koerperhaltung haben. Vielleicht haengt das auch mit dem rasanten Muskelabbau zusammen. Die Muskelmasse meiner Mama wird tatsaechlich von Tag zu Tag weniger. Auch hat sie erhebliche Konzentrationsschwierigkeiten. Es gibt Dinge, die muss ich ihr 6 - 10 Mal erzaehlen und erklaeren, bis sie es verarbeitet hat und nicht noch ein 11 Mal nachfragt.

Vorgestern bin ich ueber ihre ABSOLUTE innere Ruhe und Ausgeglichenheit zutiefst erschrocken. Das kam mir wie "nicht von dieser Welt" vor und hat mich kurzfristig ganz nach unten befoerdert. Meine liebe Nachbarin, deren Vater vor 6 Jahren an einem inoperablen, nicht-kleinzelligen BC gestorben ist (Zufaelle gibts), hat mir darauf hin das Buch von Kuebler-Ross "Interviews mit Sterbenden" in die Hand gedrueckt.

Praesenzseminar: An der Fernuni bearbeitet man die Kurse/Seminare grundsaetzlich von zu Hause aus. Ab und zu hat man die Moeglichkeit in ganz Europa Praesenzseminare zu besuchen, auf denen der entsprechende Professor das wissen des Kurses komprimiert weitergibt. Man lernt dabei die Professoren, Kommilitonen, etc kennen und holt sich seine Motivation fuers Studium.

So, liebe Gruesse unter dem wolkenverhangenen Himmel wuenscht Euch
kleinerhobbit

[Amily]

Liebe Uschi ,
hoffe dass es deinem Mann in der Zwischenzeit wieder etwas besser geht und er die Chemos gut verträgt .
Mein Mann hatte ein Adenokarzinom am rechten Oberlappen und befallene Lymphknoten . Er wurde operiert und hat Chemo bekommen , dann nach einer Zeit bekam er Gehirnmetastasen und wurde hierfür bestrahlt .
Ihm gehts auch nicht so gut , er wird schwächer , hat wenig Kraft und atmet auch sehr schwer .
Wünsche euch beiden alles , alles Gute und Kraft für die Zukunft .

[Amily]

Liebe Erika , wie geht es dir und deinem Mann ?
Wie verträgt er die Chemo ?
Ganz lieben Gruß an euch beide , Anne .

[Amily]

Kleinerhobbit, auch für deine Mutter alles Gute und viel Kraft zum durchhalten . Anne .

[Liz und Willy]

Hallo ihr Lieben
Hallo Kleinhobbit

Heute war kein guter Tag, waren Stundenlang wieder in der Klinik.

Bitte seid mir nicht böse wenn ich nicht alles in Detail schreiben mag, habe es in Dads Thread auf der Gedenkseite geschrieben.

Ich bin einfach müde, ausgelaugt und verwirrt, einmal mehr. Die Berg- und Talfahrt.

Eines ist sicher es ist mehr vorhanden als sie annehemn, gehen von Metas im Hirnstamm aus und drängen die Onkologen endlich zum Beginn einer neuen Chemo. Sie sind am Anschlag, da sie auch keine Bestrahlung mehr machen können.

Wollten eigentlich nur wissen wie es allen geht?

Und dir Kleinhobbit fragen wie es deiner Mam geht und ne Antwort geben. Ja die Untersuchungen haben wieder angefangen und dauern bis mindestens 28.5. (haben dann bereits Termine).

Erika, Anne, uschi und allen anderen wie geht euren Männern?

Nun - ich muss mein Wirrkopf irgendwie entwirren.

Liebste, liebste Grüsse eure Liz (Willy schläft)