Erfahrungsaustausch

[margit b.]

Liebe Flips,

ich kann deine Enttäuschung nur zu gut verstehen! Es macht mich sehr traurig, dass es dir so schlecht geht und ich verstehe deinen Beitrag auch als Hilferuf.

Trotzdem muss ich zugeben, dass auch ich schon längere Zeit Beiträge lese und nur noch ganz selten darauf antworte. Grund dafür ist sicher, dass auch ich im Forum schon seit längerer Zeit schmerzlich die Herzlichkeit und und den liebevollen Umgang miteinander vermisse. Erst bei den neueren Einträgen spüre ich wieder ein wenig von dieser Herzlichkeit. Und dabei habe ich mir fest vorgenommen, den "Neuen" ganusoviel Hilfe und liebe Worte zu geben, wie ich in meiner Not erfahren habe.

Warum bin ich dazu im Moment nicht in der Lage? Das hat sicher mehrere Gründe. Es gab in der Vergangenheit Vorfälle, die mich vorsichtiger gemacht haben. Leider hab ich auch Anfeindungen und Verdächtigungen erfahren müssen und oft wurden auch Beiträge regelrecht "zerpflückt". Daraus hab ich gelernt, mich auf Fakten zu beschränken und Gefühle nicht mehr öffentlich preiszugeben. Wenn man will findet man doch immer was zum Aussetzen! Einige Zeit hat auch ein recht schroffer Ton geherrscht. Mag schon sein, dass ich ein wenig empfindlich bin. Aber ich hab für mich beschlossen, dass ich mir das nicht mehr antun werde. Zumindest nicht im Moment.

Und sicher kommt auch dazu, dass schon so viele liebe Mitbetroffene gehen mussten. Ich bin im Mai 2003 operiert worden und von den Frauen, die mich in meiner Not aufgefangen haben ist nur noch Anita übrig..........Es erfordert schon eine Menge Kraft, sich immer wieder emotional so stark einzubringen!

Ich weiss nicht, ob du meine Beweggründe ein wenig verstehen kannst. Es tut mir wirklich leid, dass es dir so schlecht geht und du nicht die Hilfe gefunden hast, die du suchst. Aber wenn du willst, kanns du mir sehr gerne privat schreiben.

Ganz, ganz liebe Grüße und ich drück dich!

Margit

[Koalabärchen]

Liebe Anita,

danke für deine lieben Worte. Gegen die Port-Infektion bekommt meine Mama immer noch ein Antibiotikum. Fieber hat sie nicht mehr. Es läuft in letzter Zeit einfach alles nacheinander schlecht. Aber sie ist so unglaublich tapfer. Ich weiß nicht woher sie die Kraft dafür nimmt. Nächste Woche soll sie wahrscheinlich einen künstlichen Darmausgang gelegt bekommen, weil die Probleme mit der Verdauung mit Hilfe von Medikamenten nicht in den Griff zu kriegen sind.

Ich lese in diesem Forum seit ca. 2 1/2 Jahren mit und bin vielen von euch unendlich für eure Beiträge dankbar. Und obwohl das Forum eine schwere Zeit durchgemacht hat, so bewundere ich euch für eure Kraft immer weiter zu machen und anderen zu helfen.

Ohne Tina wäre meine Mama schon damals vor 2 1/2 Jahren von uns gegangen. Sie hat uns den Mut gegeben weiter zu machen und viele nützliche Tips. Obwohl ich sie nie persönlich kannte, so hat es mich sehr tief getroffen als sie von uns gegangen ist. Immer mal wieder schaue ich mir ihre Seite im Internet an und denke an sie und bin ihr unendlich dankbar für die wunderschönen Momente, die ich nur dank ihr noch mit meiner Mutter erleben durfte.

Karin danke ich für die langen Telefongespräche. Sie war eine so unglaublich herzliche Frau. Ich bin ihr später in der Charite begegnet und der Eindruck, den ich damals am Telefon hatte, wurde mehr als bestätigt: Sie strahlte so unendlich viel Wärme und Lebenslust aus. Ein Sonnenschein...

Liebe Flips,
obwohl ich selber hier für meine Mutter sehr viel Hilfe u.a. auch durch das bloße lesen der älteren Beiträge erfahren habe, so habe ich mich selber nicht wirklich in der Lage gesehen anderen durch meine Beiträge helfen zu können.
Zu groß war meine Angst gerade bei Problemen, die die Seele und das Herz betreffen, das Falsche zu schreiben oder falsch verstanden zu werden.
Ich bin auch nicht selber betroffen und dachte immer: da hast du nicht zu sagen. Inzwischen weiß ich, dass das sicherlich falsch war. Obwohl ich so oft mit Euch gelitten und mich gefreut habe, war ich immer nur eine stille Mitleserin.
Über Gefühle und Ängste zu schreiben ist sehr schwer. Und es ist erst recht schwer auf Hilferufe zu reagieren wenn man selber am Boden zerstört ist. Umso mehr bewundere ich die unter Euch, die dieses können und immer wieder machen.

Ob Erkrankter oder Angehöriger - jeder von uns ist voll mit Ängsten, Unsicherheiten und manchmal auch Depressionen.
Seit dem es meiner Mama schlechter geht bin ich ein Nervenbündel. Ich fange immer wieder plötzlich an zu weinen, liege Nachts wach da, bin zu nichts mehr fähig. Damals als sie die Diagnose bekommen hatte, ging es mir noch schlechter. Ich hatte quasi einen Nervenzusammenbruch, habe Beruhigungstabletten genommen und innerhalb von 4 Wochen 12 kg abgenommen. Und wie gesagt, ich bin "nur" die Tochter. Immer wenn ich zu meiner Mutter hin bin, habe ich ihr aber erzählt, dass alles nicht schlimm ist und wir das zusammen schaffen. Ich wollte für sie immer stark sein.

Ich bin "nur" Angehörige und wenn es mir schon so dreckig ging, so weiß ich dass es für meine Mutter und für Euch noch sehr viel schlimmere Momente gegeben hat. Diese Krankheit macht sich nicht nur durch körperliche Beschwerden bemerkbar sondern greift auch enorm die Psyche an. Es gibt so unglaublich viele Ängste und Unsicherheiten und man fühlt sich so oft innerlich so leer.

Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft

Liebe Grüße
Anna

[Flips]

Liebe Anna,

nicht DU mußt Dich für irgendetwas entschuldigen, eher ich.
Ich habe selbst nur eine sehr lange Zeit mitgelesen, mitgelitten, mich an guten Nachrichten erfreut. Und mußte es auch erst richtig erlernen, selbst Hilfe zu geben.
Nun, ich kann es dann, wenn es mir so einigermaßen gut geht. Dann versuche ich das bißchen Kraft weiterzugeben.
Aber es reicht dann meistens nicht für alle.
Ich leide selbst, wenn ich Beiträge wie von Dir, lese.
Es könnte auch meine Mutter sein.
In solchen Situationen muß man sich selbst am Leben halten und seine ganze Energie dem geliebten Menschen geben.
Und Niemand wird daran Anstoß nehmen.
Beruflich habe ich sehr viel mit Krankheit, Leid und Tod zu tun, aber auch immer mal wieder mit einem "Wunder".
Hoffnung ist das Einzige, was Dir niemand nehmen kann.

@Margit: ich danke Dir von ganzem Herzen

Alles Liebe
Flips

[Anita]

Liebe Margit,

ich staune immer wieder, wie gut es dir gelingt die richtigen Worte zu finden. Dein Beitrag spricht mir aus der Seele! Hab ganz lieben Dank dafür.

Ganz liebe Grüsse
Anita

[Flips]

Ihr lieben und starken Frauen,

stark sein bedeutet auch, offen über Probleme und Sorgen zu sprechen. Weinen zu können, und auch mal zu schreien.
Solange wir dies nicht zulassen und unter einem Clowngesicht verstecken, nur um für unsere Umwelt die "Suoerfrau" darzustellen, solange betrügen wir uns selbst.

Es ist bei weitem nicht damit getan, nach solch´Diagnosen, die "Eingeweide" herauszuschneiden, evtl. noch kräftezehrende Chemos zu ertragen und dann weiterzuleben wie bisher.
Nein, die Seele leidet, schreit manchmal mehr oder weniger laut. Die Angst vor Rezidiven oder neu aufgetretenen Krebsarten beherrscht den gesunden Menschenverstand.
Die Kräfte, verschwunden mit der Op, wollen sich auch nach Monaten oder Jahren einfach nicht mehr einstellen.
Das Leben hat einen Stillstand und bewegt sich eher rückwärts.

Und wie glücklich können sich all die Frauen schätzen, wenn sie einen geliebten Menschen an ihrer Seite haben, der dies alles mitträgt.
Nur, was sollen die tun, denen dieses verwehrt ist?
Oder die keine Hilfe erhalten, da ihre Schreie lautlos sind?

Krebs macht auch sensibel, empfindsam, und oft traurig. Und nachdenklich.
Freunde sind wie Sand. Das meiste rinnt durch die Finger, nur ganz vereinzelt bleibt ein größeres Korn übrig.
Sicher, ich versuche jeden Tag auf´s Neue dem Krebs die Herrschaft über mich abzuerkennen, und mein Leben mit dem Krebs zu leben.
Nur, dies gelingt sehr, sehr selten.

Ich bin dankbar, hier Frauen kennenzulernen (dürfen),
die auch mal zwischen den Zeilen lesen können.
Und auch hier sind Engel unterwegs, sicherlich für uns alle.

Seid lieb gegrüßt, besonders murmelina, anita, margit, geli, anna.....

Moni

[murmelina]

Danke Flips

Heut abend werd ich mir Hape Kerkeling im TV ansehen, um 22:15 auf RTL.
Wenn ders nicht schafft mich zum lachen zu bringen dann weiss ich es nicht.

Ich steh total auf Horst Schlemmer, lach

Liebe Grüße

Murmelina

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Mama hat heute nacht begonnen, Stuhlgang zu erbrechen!

Sie selbst will auch nicht mehr ... aber trotzdem ist sie - auch körperlich - immer noch sehr stark - nach eigener Aussage: Leider!!!

Inzwischen strengt sie laufen zwar immens an, aber sie steht zumindest auf und geht auf ihren Klostuhl bzw. läßt sich auf diesem zum Waschen ins Bad rollen!

Es ist sooo schrecklich! Wiiieee lange kann sich das denn nun noch hinziehen? Sie will nicht noch 2-3 Wochen ihre eigene "Sche.." erbrechen - und das bei vollem Bewußtsein! Das ist doch grausam!

Völlig entmutigte Grüsse

Fussel

[Anne53]

@murmelina,

HPs Buch "Ich bin dann mal weg" lohnt sich zu lesen. Auch wenn es nicht durchweg zum Lachen ist.




@ Fussel,

ich drück Dir die Daumen, wünsche Dir und Deiner Mutter ganz, ganz viel Kraft.


LG. Anne

[Flips]

Liebes Fusselchen,

ich hätte es mir so sehr gewünscht, bessere Nachrichten von Dir und Deiner Mama zu lesen.

Es ist und bleibt ein sehr schwieriger Weg, den Deine Ma noch gehen muß. Aber, DU bist bei ihr, und Deine Liebe wird ihr dabei helfen.

Das mit dem Darm stilllegen, wie Christine schon schrieb, ist auch nicht einfach und nicht immer von einem vollen "Erfolg" gekrönt.

Als 1. sollte und muß jegliche normale Nahrungszufuhr, auch trinken! gestoppt werden.
Medikamente zur Anregung der Peristaltik müssen zwingend unterbleiben. Auch Abführmaßnahmen sollten nicht mehr durchgeführt werden.
Schmerzmedikamente wie Morphin wirken dämpfend auf den Darm, hier sollte, wenn noch nicht geschehen, der Hauptansatz liegen.
Eine intravenöse Ernährung über eine liegende Nadel oder noch besser einen zentralen Venenzugang, der im KH gelegt wird, kann Deine Mama mit allen wichtigen Nährstoffen versorgen. Wasser, Mineralstoffe, Vitamine, Glucose, Fette werden dann ständig oder über mehrere Stunden infundiert.
Darüber hinaus können die Schmerzmedikamente und auch Mittel gegen Übelkeit und Erbrechen gegeben werden.
Wenn das alles keinen guten Erfolg bringt, muß eine MS gelegt werden, da auch ohne Ernährung ständig Magensaft gebildet wird.
Dieser wird dann abgeleitet.

Vielleicht wäre ein Hospitz ein guter Gedanke. Die Pflege wird Dir dann weitgehend abgenommen, Du kannst ständig bei Deiner Mama sein und alles das tun, was DIR möglich ist.
Aber, DU hast Unterstützung, es wird nicht nur Deiner Mama geholfen, sondern auch Dir.

Ich drücke Dich
Moni

[murmelina]

Hallo ihr da draussen,

@Fussel
Ich wünsche Dir und deiner Mutter ganz viel Kraft, wenn ich das lese kommen mir meine Probleme wieder sehr klein vor und ich schäme mich fast dafür.

@Anne

hab ich schon gelesen, wirklich lesenswert!


Wünsche Euch allen das Beste!

Murmelina

[ronny]

Hall zusammen,

ja, lange habe ich mich mit Postings hier im forum zurückgehalten, auch wenn ich regelmässig mitgelesen habe.
Leider gibt es nicht die besten Nachrichten zu vermelden, der Ca 125 hat sich bei der letzten Untersuchung fasst verdoppelt, geplant haben wir jetzt in ca. 6 Wochen den Marker erneut bestimmen zu lassen und bei einem weiteren Anstieg ein PET/CT anfertigen zu lassen.
Dann werden wir weitersehen.

Gruss Ronny

[HeidiHeidi]

Liebe Fussel,

ich bin erschüttert, da muß doch etwas gegen zu machen sein?Deine Mutter ist so lieb sie hält sovieles aus, aber das ist wirklich zuviel.Sie ist sogar so lieb dass sie ihren Enkeln noch vorliest, eine beneidenswerte Frau!

Das ist nicht mehr lebenswert ich weiss nicht ob ich das schreiben soll oder darf aber in solchen Situationen ist es doch vielleicht besser....

Entschuldige Bitte wenn ich dir zu nahe getreten bin. Aber wenn ich meine Mutter von Zeit zu Zeit so leiden sehe bekomme ich richtige Angst, dann würde ich ihr lieber einen friedlichen Tod wünschen, so schwer uns das auch trifft aber dann wär sie erlöst...

Ich bete für deine Mutter.

[Koalabärchen]

Liebe Fussel,

meine Mutter hat ähnliche Beschwerden wie Deine.
Heute wurde ihr nun zum zweiten mal (die erste hat sie sich im Schlaf rausgeholt) eine Magensonde gelegt. Bei ihr kommt sehr viel Magensaft über die Sonde raus, denn sie sonst sicherlich erbrochen hätte. Obwohl die Magensonde für sie schon gewöhnungsbedürftig ist, scheint sie ihr doch leicht zu helfen. Die Bauchschmerzen, der dicke Bauch und die Dauerübelkeit sind jedoch immer noch da... Deshalb wir bei ihr am Dienstag ein künstlicher Darmausgang gelegt. Mit dieser Lösung sind die Ärzte zwar auch nicht glücklich, hoffen aber, dass sie ihr eine gewisse Erleichterung bringt.

Was sagen die Ärzte zu dem Erbrechen von deiner Mutter? Ich dachte, dass wenn man denn eigenen Stuhlgang erbricht, es sich um einen akutem Darmverschluß handelt und die Ärzte sofort handeln müssen???

Ich wünsche euch ganz viel Kraft

Liebe Grüße
Anna

[Koalabärchen]

Hallo zusammen,
ich habe eine Frage zu dem Tumormarker: der lag bei meiner Mama vor kurzem bei knapp 4000. Jetzt ist er auf 1550 runtergefallen. Trotzdem geht es ihr immer schlechter...
Ich weiß, der TM ist nur ein Indikator, aber trotzdem will es in meinen Kopf nicht rein, wieso es ihr immer schlechter geht (ich meine jetzt nicht die "normalen" Nebenwirkungen der Chemo, sondern ihr wachsen inzwischen sogar auf den Rippen Metastasen) obwohl die Chemo anscheinend wirkt?????

Liebe Grüße
Anna

[Fussel]

Hallo zusammen und vielen Dank für Eure Tipps und Ratschläge!

Liebe Christine - meine Mutter isst und trinkt schon seit WOCHEN nichts mehr, wird nur künstlich ernährt!Ab und zu lutscht sie ein Pfefferminz (gegen den schlechten Geschmack im Mund) Meinst du DAS mit STILLEGEN? Falls ja, wird das ja nun schon lange gemacht ...sie bricht ja auch noch nicht soooo oft, nur 2-3 mal am Tag (bisher).

Liebe Flips, eine Magensonde hatte meine Mutter schon. Diese hat ihr aber sehr starke Beschwerden gemacht und da will sie lieber brechen .... die Brückenschwester hat gemeint, die meisten Patienten in Mamas Stadium seien geistig nicht mehr sooo hellwach und tolerieren die MS dann besser. Dieser Schlauch ist ganz schön dick ... künstlich ernährt wird sie schon seit Wochen!!!! Trinken tut sie auch schon ewig nix mehr. Nach langem Suchen habe ich ein MEdikament gegen MUNDTROCKENHEIT gefunden - die Brückenschwestern kanntes es noch nicht. Eigentlich handelt es sich um ein Zahnpflegeprodukt für "Mundatmer" - es ist ein Gel, das man sich im Mund verteilt - Mama meinte aber, es hilft gut!

Liebe Murmelina! Kein Problem ist so klein, dass man sich dafür schämen muss ... danke für Deine Anteilnahme!

Liebe Heidi, du trittst mir nicht zu nahe! Mir kamen diese Gedanken auch schon ... aber ich glaube, selbst wenn man Mama eine "Pille" hinlegen würde, würde ihr Glauben ihr verbieten, diese zu nehmen!

Liebes Koalabärchen! Es tut mir sehr leid für Deine Mutter und Euch, dass es ihr auch nicht gut geht. Einen künstlichen Darmausgang hat meine Mutter bereits seit JULI - so richtig "gebraucht" hat sie ihn eigentlich seither nicht - der Beutel war oft leer und ist es nun schon seit Wochen ...

An alle, die mitlesen, eine Bitte von meiner Mami! Betet alle darum, dass sie gnädiig sterben darf (einschlafen) und nicht mehr sooo lange leiden muss

Vielen Dank für alles - es tut einfach gut, wenn man morgens den PC anmacht und liest, wieviele Anteil nehmen!

Fussel