Tonsillenkarzinom

[Tina M]

Liebe Gitte,

das mit dem Port und der PEG ist so eine Sache. Die Ärzte legen lieber eine PEG als jemanden über den Port zu ernähren. Die Infusionslösung die man über den Port bekommt ist sehr teuer . Man muß mehrere Bestandteile der Lösung zusammen mischen unddann alles durch eine Infusionsleitung laufen lassen, dann den Port erst mit kochsalz spülen und dann die infusion dran hängen .Morgens wenn die Nahrung gelaufen ist alles nochmal mit Kochsalz spülen und dann Heparin durch spritzen.Einmal die Woche muß die Portnadel gwechselt werden. Das wird von einem Pflegedienst gemacht. Alles sehr aufwendig, deshalb legen die Ärzte trotz Port gerne noch eine PEG.Da kann der Patient fast alles alleine machen und die nahrung und alles drum herum ist auch günstiger.
Mann muß die Ärzte einfach nerven und von selber auf dieMöglichkeit hinweisen, vielleicht klappt es dann.

Vielleicht konnte ich etwas helfen

Tina

[Loredana]

Hallo Tina,

ja das kenn ich das haben wir auch durch, obwohl ich seit dem sie zu Hause ist, täglich nach abends nach der Arbeit zu ihr fahre obwohl es nicht auf dem Weg liegt.
Meine Mom hat es mir auch verschwiegen sie hatte einfach weniger Sondennahrung genommen weil es ihr zu anstrengend war immer aufzustehen und das Ding anzuhängen.Wenn ich sie aber fragte sagte sie ja klar heute schon 2 Flaschen genommen...Ha haha

Bis sie auch nur noch schlapp war...sie wollen uns schonen wenn sie das verschweigen schaden sich aber nur selber.

Ich habe ihr eingebleut das es so nicht geht und wenn sie mich wirklich entlasten will soll sie wieder zu Kräften kommen.

So nun will ich mal meinen Brückentag nutzen und etwas Wäsche machen und dann mit Mom einkaufen sie benötigt neue Klammotten ihr rutshc alles nur so weg.

Ganz liebe Grüße ncoh mal an alle
Loredana

[Tina M]

Liebe Loredana,


Meine Mutter sagt immer sie wollte mich nicht nerven. Aber es ist doch besser lieber etwas eher was zu sagen, bevor es so schlimm ist wie jetzt wieder bei meiner Mutter. Ich hab mich darauf verlassen das sie anruft wenn irgend etwas ist .ich kann nicht jeden Tag zu ihr fahren. ich gehe arbeiten und habe noch zwei Kinder , die auch meine Zeit brauchen.Ich hoffe in der Klinik wird meiner Ma jetzt geholfen und sie kommt wieder zu Kräften und endlich eine vernüftige Schmerzteraphie.

Tina

[pyddy]

Hallo Gitte,
Hallo Tina,
Hallo Alle,
mein Mann hat ja den Port. Der sitzt unterhalb der rechten Schulter. Das ist ja sehr interessant mit den verschiedenen Nahrungen und Handhabungen. Ich hab mir auch so was schon gedacht, weil so verschiedene Meinungen über PEG und Port im Umlauf sind.

Das ist jetzt aber besser für deine Mama, liebe Tina, wenn sie gut versorgt ist, dann hat man nicht so viel Angst.(So geht es mir eigentlich,man hat dann so eine grosse Verantwortung)

Wünsch euch was liebes
Petra

[gitte01]

Hallo Petra,
auch ich finde die Peg besser, mein Mann hat sie und versorgt sie selber.
Es ist ganz einfach. Er bekommt 2 Beutel am Tag, das sind 2000
Kalorien. Da ist er versorgt und ich bin beruhigt, da ist alles drinnen was er braucht. Vitamine, Spurenelemente, Ballaststoffe. Er ißt noch zusätzlich morgens und mittags normales Essen.
Er muß dazu noch trinken, mindestens 1 Liter.
Zweimal in der Woche kommt eine Schwester zum Verbinden.
Wir sind aber auf den Weg es zu reduzieren.
Liebe Grüße Gitte

[pyddy]

Hallo Gitte,
ich glaube bei uns wird es auch nicht mehr sehr lange dauern, bis die Ernährung umgestellt werden muss. Es gibt halt jetzt schon Diskusionen, von wegen du isst zu wenig, du hast keine Kraft mehr, du holst zuviel ab ect....Ja man macht sich halt Gedanken.
Aber im KH wird mein Mann jede Woche einmal gewogen und ich glaub die haben das ganze im Auge, wenn jemand zuviel abnimmt. Am 12.11. muss er wieder stationär zum 2. Zyklus der Chemo.

Liebe Grüsse
Petra

[gitte01]

Hallo Petra,
wieviel wiegt Dein Mann denn und wie groß ist er ?
Mein Mann hat sich immer gegen die Sonde gewehrt, bis er nur noch 57 kg hatte.
Da wurde es aber auch höchste Zeit.
Die Hausärztin hat ihn gefragt, wollen sie leben oder sterben.
Dann hat er es machen lassen.
Grüße Gitte

[pyddy]

Hallo Gitte,
mein Mann ist 1,70 gross und hatte ein Gewicht von 70-71 kg.Nach der OP 66 kg.
Dann als es mit dem essen besser ging, eine Gewichtszunahme von 9 kg also 73 kg. Seit Sonntag kann er ja nicht mehr so gut essen und jetzt wiegt er 71 kg. Also noch normal.

Ja es ist alles ungerecht. Ich hatte bis vor 2 Jahren bei einer Grösse von 1,60, 103 kg(aufgrund Kortisonbehandlung und auch alle unsere Familienmitglieder haben mit Übergewicht zu tun) Nach 1 Jahr hatte ich dann 25 kg abgenommen habe aber immer noch sattes Übergewicht. Auch bei Stress und Krankheit geht bei mir kein Kilo weg , im Gegenteil ich kann dann jede Menge reinstopfen. Ich könnte ja jedem etwas abgeben, der zu wenig hat, so ist das eben.
Gruss Petra

[conny s]

Hallo an Alle,
liebe Petra,
liebe Tina ,
liebe Gitte,

ich bin so froh daß ich euch habe

Dabei habt Ihr selbst so viele Probleme, das verbindet. Meine Mutter geht es im Moment etwas besser. Da Ihre Entzündungen aber schon so fortgeschritten sind und Sie ab Montag jeden Tag doppelt bestrahlt wird, will der Onkologe Sie ab Mittwoch zweieinhalb Wochen stationär einweisen. Ich denke auch das es notwendig ist. Ich habe ständig Diskussionen mit Ihr weil Sie natürlich auch nur unter Schmerzen Ihr Biosorb zu sich nehmen kann. Ich muß dann immer hart bleiben und darauf bestehen daß Sie sich ernährt, dabei tut mir jeder Schluck den Sie macht selbst weh. Ich werde so oft ich kann bei Ihr sein und Sie am Wochenende holen.

Liebe Tina , ich hoffe ganz fest das es Deiner Mutter bald besser geht!

Liebe Petra, meine Freundin ist Oberärztin und meint eine PEG Sonde wäre besser weil der Magen-Darm-Trakt etwas zu tun haben muß, ansonsten kann es sein das er Toxine bildet. Der Port sollte nur dann gemacht werden wenn eine orale Ernährung noch möglich ist.

Ich wünsche Euch Allen eine gute, ruhige Nacht und unseren Liebsten keine Schmerzen.

[gitte01]

Hallo Petra,
mein Mann hatte vor der OP 72 kg, bei einer Größe von 178 cm, dann hat er 12 kg abgenommen und wieder rauf gefuttert.
So richtig abgenommen hat er erst nach der Bestrahlung.
Zu Deinem Gewicht, Du hast doch schon viel geschafft, wenn Du schon 25 kg abgenommen hast, das ist doch eine Leistung!
Wenn ich Probleme und Sorgen habe, dann nehme ich ab, vor allem im Gesicht, ist auch nicht so toll. So sind wir halt alle verschieden.
Aber sind wir froh, daß wir soweit gesund sind und für unsere Partner da sein können um zu helfen.
Ich wünsche dir und Deinen Mann viel Kraft, auch nächste Woche, wenn die Chemo wieder los geht.

Liebe Grüße Gitte

[pyddy]

Hallo Conny,

ich glaub das ist besser, wenn deine Mama im KH ist und die alles im Auge haben.Warum wird die den doppelt bestrahlt? evtl weil keine OP erfolgt ist?
Ja man muss aufpassen, bei uns ist das auch mit dem Essen so ne Sache. Schliesslich hat man auch eine Verantwortung für den anderen und am liebsten würde man den halben Schmerz übernehmen,was leider nicht geht.

Hallo Gitte,
dann hatte dein Mann die grössten Probleme während und nach der Bestrahlung. Irgendwie ist es nicht bei jedem gleich mit den Nebenwirkungen und doch ähnlich.

Ich wünsche euch ein gutes Wochenende und euren Lieben keine Schmerzen.
Gruss Petra

[Tina M]

Hallo,

will mich mal kurz melden.
Nachdem es meiner Mutter gestern richtig schlecht ging , ist sie heute wieder etwas besser zurecht.Heute hat sie einen halben Teller Eintopf essen können. Mit dem Schmerzpflaster ist immmer noch nicht geregelt. Ich habe heute nochmal bei den Schwestern genervt. Die haben mir versprochen die Stationsärztin darauf hinzuweisen . Mal sehen.


So nun genug für heute.
Liebe Grüße Tina

[conny s]

Hallo Petra ,

wie Du schon richtig erwähnt hast, ist der Tumor meiner Mutter inoperabel. Sie wird nach dem Berliner Protokoll behandelt, was immer das auch heißen mag.Ich weiß nicht wie Sie das noch durchhalten soll!!

Hat schon jemand Erfahrung mit dieser doppelten Bestrahlung?

Hallo Tina, auch meine Mutter hat es heute, wie deine Mutter, geschafft nach Ihrem Biosorb noch eine leichte Suppe zu essen.

Vor einem halben Jahr hätte ich nie gedacht, daß einem so eine Kleinigkeit so viel bedeuten könnte.

Ich Grüße ALLE ganz lieb, Conny

[Tina M]

Hallo Conny,

es wird hart mit der Bestrahlung, aber der Arzt meiner Mutter hat immer gesagt das sie es durchhalten muß. Die Chance die sie hat den Tumor auch ohne OP erstmal weg zu bekommen ist die Bestrahlung.Wie du weißt bei meiner Mutter hat es geklappt.
Es ist schlimm seine Mutter so leiden zu sehen, aber sie muß es durchhalten.





Meine Mutter hat seid heute das 25mg Schmerzpflaster. Wer kann mir sagen ab wann siemerkt das es wirkt? Mit dem Essen war heute mal wieder nur sehr wenig. Morgens 1/4 Scheibe Brot, Mittags nur ein paar Nudeln, dann brannte der Mund wieder zu schlimm.Wir konnten aber heute schon in der Klinik spazieren gehen ohne das es ihr schwindelig geworden ist.

Ich hoffe allen anderen geht es gut. Bis bald
Tina



,

[pyddy]

Hallo Tina,
Hallo Gitte,
Hallo Conny,
hallo alle,
waren heute wieder beim HNO. Der meinte soweit alles i.O. und das nach 14 Bestrahlungen und 4 Chemo's mein Mann noch erstaunlich gut Essen kann.Ja er holt fast keine Schmerzmittel ein nur die Lutschtbl. und Spülungen.
Dann haben wir beim Hausarzt angerufen, der muss 1 x wöchentlich Blut untersuchen, das ist leider nicht in Ordnung. Die Leukozyten stimmen nicht. Nun muss er heute vor der nächsten Bestrahlung im KH einen Arzt aufsuchen und dann wird erst entschieden, ob und wie es jetzt weiter geht.

Hoffe bei euch allen ist alles im grünen bereich und wünsche euch was Gutes

Gruss Petra