Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Nati1]

HeyMottchen !
Kann nicht schlafen und hab grad Deine Einträge gelesen ! Schön,mal wieder was von Dir zu hören - schade,viel zu selten,aber ich kann Dich total verstehen ! Irgendwann hat man den Kanal voll von dem "Gekrebse"und will eine gewisse Normalität wieder haben !Mir geht's zur Zeit auch mal wieder nicht so dolle,hab grad eine meiner "Nachtmanschetten" wieder ausgezogen,um Dir schreiben zu können-ist zum Verrücktwerden !
Wieso mußt Du so lang auf Ergebnis warten - ich krieg meines immer gleich mitgeteilt - aber ich bin ja auch nicht mehr im KH !
Machs gut,meld Dich mal wieder,Du treulose Tomate,
alles Liebe,Deine Nati

[Mottema]

Hallo A., Nati und alle anderen,

ich bin zurück - habe einen zufriedenen, satten Zwerg abgeholt, der gleich eingeschlafen ist Dann will ich die Gelegenheit doch nutzen, Euch für Eure lieben Antworten zu danken.
Bei meinen ersten MRTs habe ich das Ergebnis auch sofort bekommen. Seit dem letzten Mal hat mein Doc mich aber extra zu einem Superduper-Hightech-Gerät überwiesen. Er meint, die neue Technik könnte sogar das PET-CT ablösen. Keine Ahnung, jedenfalls werden da wesentlich mehr Bilder gemacht (mir ist nach 50.000). Die lassen sich dann natürlich nicht so schnell auswerten und so muß ich halt geduldig sein. Auf jeden Fall hat alles gut geklappt und so bin ich erst einmal zufrieden.
Liebe Nati, natürlich bin ich sehr glücklich, dass der Krebs mein Leben nicht bestimmt. Aber die Nase voll von Euch habe nicht! Es ist nur gerade wieder mal so, dass mir, wenn ich Abends zur Ruhe komme, auch schon die Augen zufallen. Und dann ist es einfach nicht ratsam, noch an den Rechner zu gehen - ich schaue dann hier und da, was bei Euch los ist und der nächste Tag wird anstrengend, weil der Schlaf wieder fehlt... Es kommen sicher auch wieder ruhigere Phasen und dann bin ich auch wieder mehr hier.
Ich wünsche Dir, dass nun endlich die Schmerzen aufhören und Du auch wieder mehr Schlaf bekommst.

Euch allen eine gute Zeit,
Eure Motte

[Mottema]

Hallo Ihr,
nun bin ich von meinem Quartalcheck zurück und will Euch doch schnell berichten. Zuerst das Positive: ich kann weiter watch & wait machen, der größte LK ist 5cm und die Blutwerte völlig unauffällig.
Nun das weniger Schöne: die Gesamttumormasse hat sich im letzten halben Jahr etwa verdoppelt und das Ende der Wartezeit rückt in greifbare Nähe. Außerdem wurde ein eventueller Knochenbefall gefunden Mein Onko hatte das glatt überlesen, erst meine Frage rüttelte ihn doch auf. Nun telefoniert er noch mal mit dem Radiologen, ob das wirklich etwas Neues ist. Falls ja, heißt das weitere Untersuchungen und evtl ein Zweitkrustentier. Oh nein, BITTE NICHT!!!
Wir telefonieren morgen, wie es weiter geht. Und ich hatte doch so ein gutes Gefühl diesmal...
Liebe Grüße von Eurer diesmal etwas wuschigen
Motte

[Erzangie]

Ich drücke dir GANZ FEST die Daumen.
Liebe Grüße

Angie

[Mottema]

Danke, liebe Angie!
Melde mich, wenn es Neues gibt...
Liebe Grüße,
die Motte

[Mottema]

Hallo allerseits,

nun habe ich endlich Antwort bekommen. Es handelt sich mit recht großer Wahrscheinlichkeit um ein Stück abgestorbenen Knochen. Die Ursache ist nicht klar - eine Kugel von 2 cm Durchmesser ist ja nicht so ganz klein. Aber das Wichtigste ist mir erst einmal: es ist nichts Bösartiges und damit fällt mir schon mal ein dicker Felsbrocken...
Vielen Dank für die gedrückten Daumen und auch Euch alles erdenklich Gute,
Eure Motte

[struwwelpeter]

Liebe Motte

Ich habe es "plumpsen" gehört!!!
Gratuliere Dir und mach weiter so, ich wünsche Dir von Herzen dass Du weiterhin gute Ergebnisse bekommst, vor allem aber auch ohne "Schreckschüsse"!

Dir und Deiner Familie wünsche ich ein wundervolles, gelungenes Wochenende mit viel Sonnenschein.


Liebe Grüße
Deine Ina

[Mirijam]

Hallo Motte,

ich freu mich mit dir, dass zumindest der Verdacht mit den Knochen sich wieder zerschlagen hat. Alles weitere wird sich zeigen. Haben die Ärzte schon was gesagt, wie es jetzt weiter geht? Musst du nun öfter zur Kontrolluntersuchung oder bist du erst in 3 Monaten wieder bestellt?

Ich denke jedenfalls an dich und hoffe sehr, dass du noch ein bisschen watchen und waiten kannst.

Liebe Grüße

Mirijam

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe "Motte",

ich habe eben gelesen, was bei Dir los war/ist.
Wünsche Dir noch eine lange Weile watch and wait!
Immer wieder diese Aufregung, würde Dir und Deiner Familie soooo viel Ruhe gönnen!!!

Liebe Grüße, Deine A.

[Mottema]

Liebe Ina, liebe Miriam, liebe A.,
vielen Dank für Eure Antworten, es tut einfach gut, dass es Euch gibt! Ja, der "Plumps" war wirklich gewaltig und ganz darüber hinweg bin ich auch noch nicht - aber das wird bald soweit sein. Gestern Abend hatte ich dann auch noch eine Panne auf der Autobahn - nicht schlimm, aber auch nicht gerade Balsam für meine Nerven.
Heute hatten wir aber einen sehr schönen, anstrengenden Tag mit Flohmarkt und Kinderfest und nun komme ich endlich entspannt aus der Badewanne. Ich wünsche Euch allen ebenfalls ein wunderschönes Wochenende!!!
Ich habe nun tatsächlich den Sommer über "krebsfrei" und muß erst im September wieder zur Kontrolle - solange es mir gut geht jedenfalls. Mir wurden noch einmal eindringlichst mögliche Probleme (B-Symptome, Venenstau, Bewegungseinschränkungen etc) und eine entsprechende Wachsamkeit mit auf den Weg gegeben. Das Gute ist halt, dass die einzelnen Knoten nicht allzu groß sind, es sind nur halt unglaublich viele. Noch ist keine Therapie nötig/geplant, wir sehen halt, wie es weiter geht. Ich bin ja Optimist und hoffe, dass sich das Wunder vom letzten Jahr wiederholt.
Ich habe meinen Onko mal auf Vakzinestudien(da gibt es sehr verschiedene) angesetzt, bin gespannt, was er herausfindet. Hat jemand von Euch damit Erfahrungen oder kennt zumindest jemanden, der jemanden kennt? Rio hat ja an so einer Studie teilgenommen, aber die Vakzine nie gebraucht. Mein Gedanke ist: eine nicht optimale Ansprechrate könnte ich in Kauf nehmen, wenn a) leine Langzeitschäden zu erwarten sind und b) nicht die Zeit drängt. Aber noch weiß ich zu wenig und viele Informationen sind nur den Ärzten zugänglich.

Euch allen wünsche ich nur gute Nachrichten und eine gute, sorgenfreie Nacht,
Eure Motte

[Nati1]

Hallo,liebes Mottchen !

Da hast Du mir aber einen gewaltigen Schreck eingejagt,als ich Deine letzten Beiträge las - GOTT SEI DANK haben sich Deine Befürchtungen nicht bestätigt,UFF,das hätte ich jetzt nicht auch noch gebraucht....

Danke für Deinen lieben Besuch,bis bald,

Deine Nati

[new-dawn]

Liebe Mottema,

danke für die Antwort in Erzangies Thread. Deine "Geschichte" kenne ich ein bisschen, weil du, glaube ich, ungefähr zu der Zeit, als ich meine Diagnose bekam und anfing hier (still) zu lesen, auch hier gelandet bist - und ich eben für alles, was mit NHL mit kleinen Kindern zu tun hat, empfänglich bin.

Natürlich hatte ich gleich versucht, mich übers INternet zu informieren und natürlich sprang mir das Wort "unheilbar" auf jeder Seite ins Auge. Mein Onkologe sagte, das "könne man soooo nicht sehen". Er selbst ist so alt wie ich (Jg. 1967) und hat einen Sohn, der 3 oder 4 ist. Und er sagte, er wolle auf jeden Fall kurativ behandeln und im Internet stehe viel Unsinn. Das weiß ich ja auch. Mein Problem mit ihm ist, dass er immer so in Eile ist. Auf Nachfrage erwähnte er durchschn. Lebenserwartung von 8-10 Jahren, abe es lägen keine Studien mit Rituximab vor (langzeitstudien). Er hoffe, mich als alte Frau noch zur Untersuchung zu begrüßen.

Und ist es nicht verrückt? Wir kennen einander gar nicht (bin übrigens weiblich, verheiratet, new dawn heißt die Rose, die mi hier fast durchs Fenster wächst...) aber wenn du schreibst, es klinge, als ob es bei mir heilbar sei, dann schöpfe ich sofort hoffnung.

Morgen habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin, die kennt sich aus und die werde ich in Richtung Hyperthermie befragen. Davon hält mein Onkol. nichts bis wenig. Vielleicht kennt sich hier jemand damit aus?

Jetzt muss ich mich hier kümmern und wenn ich wieder Zeit habe, meinen eigenen Thread eröffnen.

Viele Grüße
new dawn

[new-dawn]

Hallo Mottema,

vorhin war ich sehr in Eile, daher hier der Nachtrag.
Du fragtest, wie ich die Chemo (Rtx+Benda) vertragen habe. Sehr gut. Die ersten zwei Male war es auf 3 Tage verteilt (Rtx - Benda - Benda), dann zwei Tage (Rtx/Benda + Benda). An den Rtx-Tagen war ich sehr müde (liegt am Fenistil, das man vorher bekommt), von Benda wurde mir flau, aber nicht wirklich schlecht. Ich musste mich kein einziges Mal übergeben. Nach drei oder vier Tagen war ich wieder fit, konnte mich aber an allen Tagen um die Kinder kümmern (und bin gleich nach ihnen ins Bett). Die Haare bleiben auch, was in meinem Umfeld als Nebensächlichkeit gesehen wurde. Mir war es trotzdem wichtig, denn so konnte/kann ich entscheiden, wem ich von der Krankheit erzähle. Außerdem hätte es, glaube ich, meinen Sohn verwirrt, wenn die Mama plötzlich keine Haare mehr gehabt hätte. So habe ich ihm gesagt, dass ich ein Lymphom im Bauch habe (untertrieben) und Medizin dagegen bekomme. Das hat er so hingenommen, fragte aber auch einmal, warum ich den Medizin bekäme, ich sei doch gar nicht krank. Meiner Tochter (wird im Oktober drei) habe ich immer nur gesagt, dass ich zum Arzt muss und dass die Oma kommt. Mehr hätte sie doch nicht verstanden und ich war ja auch im Grunde immer da. Und Oma ist natürlich sowieso unschlagbar. Tiefpunkt war Fieber am Geburtstag meines Sohnes, den ich dann im Krankenhaus verbrachte, lag aber auch daran, dass ich mich nicht richtig um meine Bronchitis gekümmert habe, weil ich mich einfach nie wirklich krank fühlte/fühle. Und Husten habe ich bislang immer durch Ignorieren bekämpft.
Und nun wartet die Musikschule auf meine Tochter und mich.
Dir vorerst alles Gute!
newdawn

[Nati1]

Liebes Mottchen,liebe new dawn(was für ein schöner Name-er riecht direkt nach Rosen,die ich so liebe....)!
Auch von mir ein Herzliches Willkommen !
Hoffe,Dir geht's einigermaßen,liebes Mottchen ! Finchens Tod hat uns mal wieder unsere Grenzen aufgezeigt - ich kann's immer noch nicht glauben und möchte sie am liebsten anrufen und ihre liebe Stimme hören !

Ich umarme Dich ganz fest,bin in Gedanken bei Dir,Deine Nati

[new-dawn]

Liebe Nati,

ist es Zufall? Die Rosen auf dem Foto könnten glatt new dawn sein. Will jemand schnell ausgiebig kletternde, gesunde Rosen, die blühen und blühen und blühen und blühen, dann kann ich sie nur empfehlen. vielleicht gilt ja nomen est omen ...

new dawn