Cup-Syndrom

Hallo an alle.
auch bei mir wurde ein Cup-Tumor festgestellt.Metastasen unter dem Schlusselbeinen und hinter dem Brustbein, wohl am ehesten Lunge oder Bronchialcarcinom , bin (wahr) aber bis vor der Chemo und Bestrahlung top fit, Pet, Bronchoskopie, wahr alles negativ. Habe jetzt eine Chemo mit Cisplatin und Navalbine + Bestrahlung hinter mir. Hat jemand ähnliches? Was gibt es noch für Therapien? Hat jemand Erfahrung mit der Beratungsstelle für Biologische Krebsabwehr?

Hallo Karin,
das Problem beim Cup ist, daß es bei jedem anders ist. Mein Mann hatte aber wie Du auch Metastasen am Hals, unter dem Schlüsselbein, allerdings keine unter dem Brustbein, auch bei ihm vermutet man Lunge oder Bronchien, allerdings haben auch bei ihm die Untersuchungen nichts ergeben. Er hat 2 x Carboplatin (ähnliches Chemotherapeutikum wie Cisplatin, greift aber nicht so die Nieren an - mein Mann hat Nierenprobleme-) für 5 Tage im Abstand von 3 Wochen und 30 Bestrahlungen bekommen. Zusätzlich haben wir als begleitende Therapien Mistel, Vitamine, Selen, Zink gemacht. Allerdings nur solange er noch schlucken konnte. Jetzt ist er wieder auf dem Wege der Besserung, 25 Kilo leichter, und macht jetzt zusätzlich eine Lasertherapie auf dem äußeren Hautbereich und im Schleimhautbereich - ERfolg ist meiner Meinung nach gut, da die Wundheilung verbessert eingesetzt hat und, für ihn sehr wichtig (für Dich sicherlich nicht *g*) sein Bart kommt wieder!
Wir haben uns auch mit der biologischen Krebsabwehr in Verbindung gesetzt, dort wirst Du, was alternative, begleitende Therapien angeht, sehr gut beraten, solltest Du auf jeden Fall anrufen!

Bekommst Du nur Chemo oder auch BEstrahlungen? Wenn Du auch Bestrahlungen bekommst, dann solltest Du Dir das Tonsillenforum durchlesen, denn dort sind sehr gute Tipps, die die ganzen Nebenwirkungen betreffen, die durch die Bestrahlungen hervorgerufen werden. WEnn Du Unterstützung brauchst, kannst Du mri gerne eine Mail schicken, denn die Bestrahlungszeit ist ganz bestimmt kein Zuckerschlecken, aber sie geht vorbei!
Ganz liebe Grüße
Barbara
arma@armagedan.de

Hallo Anja,

lange nichts von dir gehört! Wie gehts deiner Mom? Hattet ihr einen schönen Urlaub?
Von uns gibt es nicht viel Neues, da mein Mann in letzter Zeit große Probleme mit dem Essen und der Flüsigkeitsaufnahme hatte, bekommt er jetzt zusätzliche Zufuhr über seinen Port. Dadurch ist das Allgemeinbefinden etwas besser, gegen die Metastasen können die Ärzte aber weiterhin nichts tun!
Liebe Grüße von Beate

[Anja74]

Hallo Beate,
schön von Dir zu lesen.
Ja, wir hatten einen schönen Urlaub. Bis auf das Wetter, das hat nicht ganz so mitgespielt. Meiner Mom hat es super gefallen und ich denke sie hat sich auch gut erholt. Wir haben viel unternommen (so gut es ging).
Es geht ihr eigentlich ganz gut, nur hat sie starke Schmerzen im Rücken und im linken Bein. Am Freitag hat sie sich ne Spritze geben lassen, da gingen die Schmerzen im Rücken weg. Nun schmerzt nur noch das Bein, das aber nur wenn sie viel läuft.
Es wird dann auch dick.
Wir waren gestern zum "Familientag" in Glashütte bei Lange & Söhne (mein Bruder arbeitet dort). Sie hat voll durchgehalten. Abends war sie dann knülle. Aber happy, dabei gewesen zu sein. Sie war richtig stolz auf Ihren Sohn.

Naja, morgen muss sie wieder in die Uniklinik. CT-Auswertung.
Man sah wieder was beim Bauchultraschall, scheinbar neue Metastasen. :-(
Nun ja, wir warten mal ab, was die Docs morgen sagen.
Jedenfalls sind wir froh, dass sie wieder 3 Kilo (in 4 Monaten) zugenommen hat. Wenn nun doch wieder Chemo folgt, hat sie wenigstens die nötige Kraft, diese durchzustehen.
Wir hoffen so, das alles nur falscher Alarm ist, aber wenn man realistisch bleibt......

Wie verträgt Dein Mann die Zusatznahrung?
Bei meiner Mom gab es ja zuletzt heftige Probleme. Ich hoffe für Euch, dass er dadurch wieder zu Kräften kommt.

Ich muss so oft an Euch denken. Vor einem Jahr fast zur gleichen Zeit diese grausame Diagnose...... Wie geht es ihm?
Bekommt Dein Mann wieder Behandlungen? Versucht man es mal mit einer anderen Zusammensetzung? Irgendwas muss doch diese Metastasen wenigstens zum Stillstand bringen.....
Es ist so ungerecht.....
Grüß ihn bitte lieb von mir und sag ihm, dass ich in Gedanken oft bei Euch bin.
Ich wünsch Euch alles Gute.
Liebe Grüße von Anja

hallo anja,

ich drücke euch ganz ganz doll die daumen, dass sich der vage verdacht nicht bestätigt.

es ist so schlimme immer zwischen hoffen und bangen zu leben.

ganz liebe grüsse siko

Hallo Anja,

schön zu hören, dass der Urlaub ein Erfolg war. Ich denke heute schon den ganzen Tag an euch, was wohl die Docs gesagt haben. Seid ihr immer noch in der Uniklinik in Behandlung?
Mein Mann verträgt die Zusatznahrung recht gut, er wird bloß immer extrem müde, während die Infusion läuft. Wir haben sie jetzt so eingestellt, dass sie über 6 Stunden läuft.
Mein Mann bekommt täglich 3 Spritzen Sandostatin, das soll die Nebenwirkungen, die durch seine hormonausschüttenden Metastasen kommen, etwas lindern und vielleicht auch das Metastasenwachstum verlangsamen. Aber darüber weiß man nichts Genaues. Eine Chemo wird nicht gemacht, das sie nach Meinung der Ärzte nichts bewirkt.Da er auch wieder Metastasen im Bauch hat, drücken diese auf den Darm, und momentan hat er sehr große Probleme mit der Darmtätigkeit, diese wird ja außerdem auch noch durch die Schmerzmittel gehemmt.
Ich habe ihm deine Grüße ausgerichtet, er freut sich immer, wenn jemand an ihn denkt.
ich drück euch so die Daumen, dass bei deiner Mom heute nicht Schlimmes herauskommt!

Hallo Siko,

wie geht es dir? Bekommst du nun eigentlich Chemotherapie? Was hat man bei dir eigentlich genau operiert? Und wie alt bist du?

Liebe Grüße von Beate

hallo beate,

ich bekomme keine chemo, man will diese jetzt noch nicht einsetzen, die chemo "aufheben" und nicht vorher verschiessen, so der arzt mit dem ich zuletzt sprach. ansonsten muss ich im september wieder zum scheck.

es ist nicht immer ganz leicht mit dem "unbekannten" zu leben, aber ich versuche das beste draus zu machen. ich nehme ein nahrungsergänzungsmittel, dass mich körperlich recht gut beieinand hält und den tumorwachstum hemmen soll.

OP war brust = ohne befund und axial = metastasen. am linken und/oder rechten lungenlappen ist auch ein kleiner befund. was genaues sagt mir kein arzt.

liebe grüsse anna

seit über einem jahr verfolge ich regelmässig dieses forum (da meine mutter seit april 03 unter lungenkrebs stadium IIIB leidet). ich will keine werbung für irgendwelche produkte machen, aber ich würde gerne euch kurz über meine mutter u.v.a. wie gut es ihr gerade geht, erzählen. So gut, dass sie mich vor zwei monate hier in münchen besucht hat (wie ihr vielleicht aus meinen rechtschreibungsfehlern bemerkt hat, bin ich ausländer). sie hat zwei zehnstundigen flüge (new york-münchen-new york) überstanden. dann waren wir eine ganze woche mit dem auto unterwegs (südtirol, italien, u.a.) und es war wirklich erstaunlich zu sehen, wie fitt sie war. ich kann nicht vergessen, wie schlimm die zeit während der chemo- und der bestrahlungstherapie war... das war einfach schrecklich. ich weiss nicht, wie lange es ihr so gut weiter geht, aber es ist so ein schönes gefühl zu sehen, dass sie momentan ein ganz normales leben weiter führen kann,...wie lange weiss nur der liebe Gott, aber ich bin sehr dankbar dafür!.

obwohl ich sicher bin, dass die chemo und die bestrahlung (als paleative behandlung, wegen stadium 3B) unheimlisch viel geholfen haben, bin ich auch 100% überzeugt, dass die sogenannte "alternative medizin" viel hilft. sie hat die therapien in oktober abgeschlossen und seit dem bekommt sie nur natürliche produkte.

ich habe im internet über alle mögliche therapien recherchiert und die therapie, welche mich am meisten überzeugt hat, war die sogenannte "orthomolekuläre medizin". wie viele von euch wiesst, es gibt einen arzt, der diese medizin propagiert und praktiziert. leider sind ihre produkte sehr teuer. deshalb habe ich mich entschieden, selber über die zutaten dieser produkte zu recherchieren und am ende erstellte ich eine "vergleichbare" therapie für meine mutter. alle produkte kann man aus dem internet oder bei der apotheke bestellen (hier oder aus USA). das wichtigste ist, dass die produkte "natürlich" hergestellt werden.

meine mutter bekommt folgendes am tag:

7 gramm vitamin C (ab und zu wird die dosis auf 10 gramm erhöht)
800 microgramm selenium
6 tabletten multivitamine
3 gramm lysine
3 gramm katzenkralle
hochdosierte ABM (Pilze)


ich bin kein arzt aber ich bin der meinung, dass ich euch unsere erfahrung erzählen sollte. ich bin der meinung, dass das wichtigste bei dieser therapie ist die vitamin C, das selenium und die lysine. den rest habe ich aus verzweiflung bestellt. nicht desto trotz denke ich heute, dass die andere produkte eine große rolle spielen.

ich will keine werbung machen!!!. es gibt hunderte firmen, welche diese verschiedene produkte betreiben. mann kann alles dierekt bei der apotheke bestellen. ich weiss nicht, ob solche therapien jedem hilft aber es wäre einfach wunderschön, wenn damit jemandem geholfen werden könnte.

liebe grüße

martin

PS.: ich hoffe, es ist nicht verboten über solche therapien zu sprechen. wenn das so wäre, bin ich einverstanden, dass meine mail gelöscht wird. das letzte was ich möchte ist ärger zu bekommen.

Hallo martin,

vielen Dank für Deine Info.
Die ABM Pilze ( Kapseln) nehme ich auch.
Würdest Du mir bitte noch "Hochdosiert" genauer definieren.

Danke und Liebe Grüße

:-)rapa:-)

hallo raipa,

schön von dir zu hören. wie war dein urlaub in spanien (espero que hayas tenido unas bellas vacaciones!).

meine mami bekommt ABM in pulver. man macht damit (3 esslöffel/ca. 40 gramm pulver) einen tee und muss drei glässer am tag nehmen.

da du den ABM in tabletten nimmst, solltest du (wegen der höheren konzentration in form von tabletten)ungefähr 3 gramm am tag nehmen. eigentlich nach sechs monate sollte man die dosierung langsam auf die hälfte reduzieren.

wie gehts dir raipa?!. ich hoffe, es geht dir gut und du geniesst das schöne wetter. leider sitze ich im büro und muss die sonne nur durch das fenster geniessen...

liebe grüße

martin

Hallo martin,

vielen Dank für die schnelle Antwort ( Dafür hab ich etwas gepennt)

Danke - mir geht es recht gut - bis auf ........ na ja, es geht wirklich. Andere (ältere) Menschen haben ja auch Ihre "Wehwechen" .
Du tust mir ja echt leid - ich habe an dich gedacht heute im Garten bei meinen Schwager beim Grillen.

Mhm Mhm - war echt lecker.

Wünsche dir weiterhin alle Gute - und liebe Grüße an die Mama.

:-)raipa:-)

Liebe Anna (Siko),
ich denke, dass ist eine kluge Entscheidung. Bei meinem Mann haben weder Chemo und leider auch OP nicht genützt. Heute denke ich, dass er wesentlich mehr Lebensqualität und länger gehabt hätte, wenn man auf alles verzichtet hätte! Habe heute Bilder meines Mannes von vor einem Jahr angeschaut - es ist schrecklich. Versuch das Leben zu genießen! Mach alles, wozu du immer Lust hattest. Mein Mann kämpft trotz künstlicher Ernährung immer weiter und will jetzt eine Misteltherapie beginnen.
Liebe Anja,
hoffentlich hat dein langes Schweigen keine schlimme Ursache?
Liebe Grüße an alle, vor allem an raipa, du bist echt bewunderungswürdig!
Beate

Hallo Beate,
wollte mich nur kurz melden, damit Du Dir keine Sorgen machst. Meiner Ma geht es eigentlich unverändert, nur was mir jetzt Sorgen macht, sind die immer stärker werdenden Schmerzen im Rücken/Hüft- und Beinbereich. Sie war schon beim Orthopäden, welcher aber nichts ausffälliges sah. Er denkt, es hängt mit der Krankheit zusammen und hat sie zum Knochenzintigramm (?)überwiesen. Dort hat sie Anfang August einen Termin. Was ich ihr schon seit mehr als einem Jahr sage, sich auch mal das Skelett auf Metastasen untersuchen zu lassen, macht sie nun endlich (natürlich erst, wenn es ihr ein Doc sagt, aber ich kann sie vertshen)
Ich hab panische Angst, dass der Krebs doch weiter fortgeschritten ist, als man auf dem CT sieht, denn wenn die Schmerzen in so kurzer Zeit so stark werden, bedeutet das meist nichts Gutes. Zu allem Übel wächst mir derzeit auch noch die Arbeit über den Kopf.
Deshalb bin ich letzter Zeit auch kaum im KK. Geht jeden Abend lang und am Freitag habe ich zu Hause bis 24 Uhr an meinem Konzept gearbeitet. Normalerweise wollte ich wenigstens heute mal zu meinen Eltern fahren, aber ich muss die Arbeit fertig schreiben.
Meine Ma sagt zwar, die Arbeit geht vor, aber ich fühl mich dabei so elend.
Sie hat Schmerzen, welche derzeit nur mit Medis in den Griff zu bekommen sind, und sie denkt nur an mich und sagt, ich soll meine Arbeit zu ende zu schreiben.
Es wächst mir derzeit etwas über den Kopf. Gestern hatte ich nicht mal den Kopf frei, um mal 10 Minuten mit meiner Ma zu telefonieren. Meine Gedanken schwiffen immer wieder ab und sie wollte mir doch nur von ihrem Tag erzählen....... Alles shit.
Hinterher machte ich mir große Vorwürfe, denn sie hat sicher gemerkt dass ich nicht bei der Sache war.

Wie geht es Euch? Sind die Schmerzen bei Deinem Mann etwas besser? Was hat er für Medikamente genommen, um das auszuhalten?

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße von Anja

liebe anja,

lass dich erst mal ganz lieb drücken.

es tut mir so leid, dass es deiner ma nicht gut geht und sie so viel schmerzen hat. ich wünsche dir kraft und mache dir kein schlechtes gewissen, deine ma versteht dich schon.

ich hatte mir damals auch vorwürfe gemacht, weil ich nicht immer bei meinem vater sein konnte, aber er hat es verstanden, dass ich damals mit meiner kleinen tochter 4 jahre nicht dauerend die 450 km reisen konnte.

wenn es deine zeit zulässt, schreibe ein wenig über deine sorgen und ängste, es hilft dir sicherlich.

ganz liebe grüsse dir und deiner ma

anna

liebe beate,

zunächst wünsche ich deinem mann weiterhin die kraft zu kämpfen, es ist das was uns erhält.

ja ich bin fest davon überzeut, dass so meine lebensqualität länger erhalten bleibt. wenn ich mich fühle, mache ich alles was mir gefällt und unternehme auch mal eine kleine reise an meinen geliebten rhein. zwischendurch lege ich ruhepausen ein um wieder etwas kraft zu schöpfen und wenn es mir dann wieder gut geht denke ich immer, ach du bist doch gar nicht krank, die ärzte haben sich geirrt. aber leider holt mich die wirklichkeit, wenn ich mich überanstrenge, wieder ein.
noch kämpfe ich wie eine löwin und ich werde den kampf gewinnen!!!


liebe grüsse anna