Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Hallo Rita !
Mein Vater hat nun noch über Ostern Zeit zu schauen, ob er es mit neuen Schmerzmitteln und Spüllösungen schafft. Ansonsten soll er nächste Woche stationär aufgenommen werden und über den Port ernährt werden. Er ist nun auch soweit, dass er dies will- zum ersten Mal scheint er den Mut verloren zu haben - er meint es sind ja nur diese vier Wochen die er durchstehen muss.
Wie geht es Dir inzwischen ?
Liebe Grüße an alle
Lilly
"Höre nie auf anzufangen, fange nie an aufzuhören ! "

Liebe Lilly, schön von Dir zu hören.
Ja, wir haben die wohl schwerste Zeit im Leben geschafft.
Mein Mann lebte ab der Hälfte auch nur noch von klare Brühe entweder mit Pfannkuchen, Nudeln oder Grießnockerl. Zwischendurch hab ich ihm aus der Apotheke Fresubin Vanille (Trinknahrung) gekauft. Nebenbei war er auch immer beim Heilpraktiker. Sehr schlimm war (und ist) auch nachts die Mundtrockenheit, denn er konnte keine 2 Stunden am Stück mehr schlafen. Und einen schmerzhaften Pilz im Mund hatte er auch.
Alles zusammen zerrte so sehr, so daß er auch psychisch sehr sehr angeschlagen war.
Nun zwei Wochen danach kann er wieder fast alles essen. Mundtrockenheit nur noch nachts schlimm. Er regeneriert sich "relativ" gut. Und in 3 Wochen ist er dann auf Reha. Mal sehen...
Lilly, die stationäre Aufnahme Deines Vaters finde ich völlig richtig. Dort ist er versorgt um die Zeit durchzuhalten. Hätte ich auch veranlaßt, wenn es meinem Mann noch schlechter gegangen wäre.
Ihr schafft das!
Ich weiß, wie hart das ganze auch für Dich ist, aber halte durch, es wird wieder besser. Ich habe zum Glück noch meine süße zweieinhalbjährige Tochter, die mir sehr gut tut.
Laß wieder was hören von Dir Lilly, alles Gute weiterhin
Helga

Liebe Rita, wie geht es Dir, denke oft an Dich! Gehst Du eigentlich zum Heilpraktiker, der Dir vielleicht guttut? Ich hoffe sehr für Dich, daß Du auch liebe Menschen um Dich hast.
Freu mich auf Dein Lebenszeichen. Gruß helga

Hallo Biggy und alle,
hattest du nicht aber Eiter und Borken in der Nase und Schmerzen bei Kälte?
Erinnere ich mich richtig`?

Biggy kannst du mir sagen, ob deine Beschwerden bei Hitze und nach Alkoholgenuß stärker wurden? Hattest du ein Hitzegefühl der Nase? Was waren das für Schmerzen, brennen?

Also ich war gestern noch mal beim Neurologen und der meinte das mit der Nervenschädigung sei Schwachsinn und auch das ich mir das einbilde. Er sagte wenn es vom linken Backenzahn käme, dann wäre die Oberlippe und Nase nur bis zur Mitte geschwollen und taub, sie ist aber beidseitig taub und dick.
In der Mitte der Nasensteg oder Knorpel, wie man das auch nennt, ist hart und verwölbt, die Nase sieht von unten schief aus und am schlimmsten ist es am Übergang zur Oberlippe.Das Fleisch an diesen Stellen ist sehr hell.

Kann mir vielleicht noch jemand einen Tip geben, wieviel HNO Ärzte soll ich denn noch aufsuchen?Kann ich nicht erwarten , wenn ich fünf auf was bösartiges anspreche , daß einer hätte was finden müssen? Keiner konnte mir die Taubheit und die Veränderung erklären.

Bitte antwortet mir nochmal, bevor ich durchdrehe. Weiß nichzt wo ich noch hingehen soll.

lieben dank und frohe Ostern von Birgit

Hallo Helga !

Ach ,das freut mich sehr, dass nun wieder Licht am Horizont zu sehen ist für Euch ! Ich hoffe sehr, dass dies alles nun auch den gewünschten Erfolg hat. Dann würde man sicher noch eine Menge mehr durchstehen können. Wann habt Ihr die Kur beantragt und wann wird kontrolliert, ob die Therapie erfolgreich war ? Hat man Euch gesagt, dass es sich um eine kurative Maßnahme handelt ? Fragen über Fragen !
Mein Vater will nun auch am Dienstag ins Krankenhaus, er schafft es gerade zu trinken. Ich glaube ,er fühlt sich dort auch besser aufgehoben, kann die Verantwortung aus der Hand legen und muss nicht mit ansehen, wie meine Mutter die Verantwortung quält. Ich denke auch, dass es besser so wäre. Am Sonntag muss er schon mal zur Blutabnahme, da die Werte so miserabel sind.Ich bin gespannt.
Euch allen wünsche ich ein gesegnetes Osterfest
Lilly

Hallo Lilly, meine kleine Maus steht gerne früh auf...., wartet schon heute auf den Osterhasen...
Du hast recht, das aller allerwichtigste dabei ist natürlich, daß das ganze nun eingedämmt ist. Wir sollen nun die Heilung der Schleimhäute im Mund beobachten und bei der kleinsten Veränderung uns melden. Man sagte uns, so ca. 3 Monate nach der Bestrahlung kann man erst sagen, obs was gebracht hat. Mein Mann war jedoch nach den OP's seiner Rezidive immer tumorfrei und in kürzester Zeit kam der Tumor wieder. Vielleicht sind nun wirklich auch die allerletzten bösen Zellen verbraten.
Daß die Blutwerte bei Deinem Vater schlecht sind ist völlig normal, die werden auch noch schlechter. Deswegen ist es wirklich vernünftig ihn ins Krankenhaus einzuweisen. Wenn es ihm mal zwischenzeitlich besser gehen sollte, kann er ja wieder heim. Finde ich gut, daß ihr auch so vernünftig denkt.
Um eine Reha hab ich mich bereits vor der Bestrahlung bei der Krankenkasse bemüht. Ging dann über die LVA. Aber was ich so weiß, beantragen das viele auch erst am Ende der Bestrahlung. Frag mal in der Strahlenklinik lieber nach. Was ist denn eine kurative Maßnahme?
Auf jeden Fall wünsch ich Euch alles alles Gute weiterhin, Kopf hoch und laß wieder von Dir hören.
Frohe Ostern
Helga

Hallo Helga !

Eine kurative Maßnahme geht von dem Zustand der kompletten Heilung aus. Der Arzt sagte mir, solange keine Fernmetastasen vorliegen, würde man von nichts anderem ausgehen. Ich hoffe es sehr!
Mit der Reha werde ich dann mal mit meiner Mutter sprechen (und natürlich mit meinem Vater, ob er überhaupt will ! ).
Du hast mein größtest Mitgefühl, denn ich denke Du hast es ungleich schwerer. Bei mir ist es "nur" der Vater und ich wohne nicht dort. Ich habe selbst zwei Kids im Alter von 10 und 6 Jahren. Ich kann mich noch gut an die Zeit erinnern, als sie so klein waren. Sie sind der Sonnenschein ( manchmal sehr anstrengend ), aber am schwierigsten stelle ich mir vor, dass Ihr ihr nicht viel erklären könnt. Dafür nehmen sie manches selbstverständlicher !
So, nun melde ich mich über Ostern ab und wünsche ich ruhige Feiertage !
Liebe Grüße
Lilly

Hallo ihr Lieben,
wünsche Euch allen ein frohes und gesegnetes Osterfest im Kreise eurer Lieben.
@Helga, hoffe mit Dir, dass die Bestrahlung es geschafft hat, bei Deinem Mann die letzten Tumorzellen zu zerstören und es jetzt langsam wieder aufwärts geht.
@Lilly, auch für Deinen Vater alles Gute. Im Krankenhaus ist er für die restliche Bestrahlungszeit sicher besser aufgehoben.
@Birgit, es macht mich traurig zu lesen, dass Deine Beschwerden immer noch nicht besser geworden sind. Es ist verständlich, dass Du kein Vertrauen mehr in die Ärzte hast. Ich weiß aber leider nicht, wozu ich Dir raten soll, kann nur immer wieder sagen, dass das was Du alles geschildert hast, überhaupt nicht mit meinen Erfahrungen übereinstimmt, so dass ich nach wie vor nicht glaube, dass es bei Dir eine bösartige Erkrankung ist.
Liebe Grüße
Rita

Hallo Lilly, wie geht es Euch? Ist Dein Vater nun im Krankenhaus und wie verkraftet er es?

Hallo Rita, freue mich immer wieder, von Dir zu lesen. Wie geht es Dir denn momentan?

Liebe Grüße Helga

Liebe Helga,
weil bei mir alles ursprünglich in der Nase angefangen hat, schreibe ich eigentlich mehr unter "Nasenkrebs". Dort habe ich meine aktuelle Lage beschrieben, will es deshalb hier nicht noch mal schreiben...
Liebe Grüße Rita

Hallo !
So, nun kehrt langsam wieder der Alltag ein und ich bin auch wieder häufiger am PC.
Mein Vater ist letzten Dienstag ins Krankenhaus gegangen und es geht ihm nun deutlich besser. Sie ernähren ihn über den Port ,er bekommt regelmäßig Schmerzmittel ( ist nun umgestellt von Tropfen (hat er nicht gut vertragen) auf Morphin 10 zweimal am Tag).Essen tut er nichts, weil ja nun alles über den Port läuft. Ich bin nun gespannt, ob sie ihn wirklich da behalten, ein Arzt hat wohl heute "merkwürdig" gefragt. Wir wollen das morgen abklären. Nun sind es ja auch "nur"
noch drei Wochen, aber ich finde dies ist schon mal eine Aussicht.
Helga, habt Ihr Euch die Klinik (für die Kur) selber ausgesucht oder ist sie Euch "vorgeschrieben" worden ?
Hoffe, es geht Euch soweit gut
liebe Grüße
Lilly

Liebe Lilly, endlich nehme ich mir wieder mal Zeit im Forum zu lesen. Mein Mann ist gestern zur Reha gefahren. Wir haben bei der Krankenkasse schon gesagt, daß es schön wäre, wenn er nicht so weit weg von zuhause zur Reha käme. Hat auch geklappt, 45 Minuten Anreise.
Es geht ihm eigentlich wieder relativ gut. Er kann wieder alles essen, außer natürlich scharfes und sehr saures. Wir hoffen auch sehr, daß er durch die Reha wieder ganzkörperlich fit wird. Die Mundtrockenheit nachts ist schon noch da und es gibt Tage da ist alles wieder bischen schlimmer und dann wieder besser. Aber wir sind relativ zufrieden. Hoffentlich hat die Bestrahlung auch gegriffen und es bleibt Ruhe!!! Muß dabei oft an Rita denken, die arme.
Wie geht es Dir und Deinem Vater? Jetzt hat er ja nicht mehr lange, ich hoffe, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Sag ihm, nach der Bestrahlung gehts dann wieder aufwärts!
Freu mich schon auf Deine Antwort
Viele Grüße
Helga

Hallo Helga !
"Nur " noch sieben Mal Bestrahlung, dann hat er es geschafft. gestern war er für einen Tag zu Hause, hat aber überhaupt nicht geklappt mit der Nahrungsaufnahme, deshalb ist er heute wieder zurück. Mittlerweile ist er bei 3x 30mg Morphin und einfach nur froh jeden Tag irgendwie "gut" über die Runden zu bringen. Zwischendurch brauchte er Transfusionen und hatte auch mal sehr hohes Fieber. Ab Montag gibt es nochmal eine Woche Chemo und dann ist es endlich überstanden. Tja und dann nur noch abwarten . Dieses abwarten macht mich ganz verrückt, immer nur mal sehen und wieder warten. Aber wem sage ich das.
Ich halte Euch ganz doll die Daumen, dass Dein Mann sich schnell erholt und nun alles gut ist !!!!!!!
Liebe Grüße
Lilly

Hallo Ihr Lieben !
Nun ist die Bestrahlung 11 Tage her und um ehrlich zu sein, ist irgendwie gar nichts so gut ,wie ich es mir vorgestellt habe. Vielleicht lag es einfach an einer falschen Erwartungshaltung ???? Ich habe einfach geglaubt es würde nun jeden Tag ein winziges Bisschen wieder bergauf gehen, aber ich habe eher das Gefühl es geht immer noch weiter abwärts. Gegessen hat er noch immer nichts, er sagt es brenne wie Feuer im Mund und alles gute zureden ist für einen "knallroten Sack". Die Hausärztin hat ihm einen Pflegedienst besorgt, die nun jeden Tag einen Beutel mit Infusionen an den Port hängen. Einerseits natürlich sehr tröstlich , andererseits für ihn auch kein Grund es mit dem Essen zu versuchen. Er sieht superschlecht aus ,das Gesicht nur noch bespannt mit Haut. Was mir aber am meisten Sorgen macht, ist dass er seit heute total wuschig ist. Er sagt Wörter ,die man kaum verstehen kann, verdreht völlig die Buchstaben. Erzählt auch so Sachen ,die nicht wirklich Hand und Fuß haben, steht alle 3 Minuten auf um ,ja eigentlich, nichts zu tun, um sich wieder zu setzen und kurz drauf wieder los zu ziehen. Kurzum, er ist psychisch völlig auffällig und hat nichts mit dem Mann gemeinsam den ich kenne.
Können dies Nebenwirkungen der Therapien sein ???
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr mir was berichten könntet, natürlich werden wir auch die Ärztin fragen. Ach ja , das Blutbild liegt noch einigermaßen im Normbereich,es ist nicht gut aber auch nicht so dramatisch.
Liebe Grüße
Lilly

Liebe Lilly, schön wieder von Dir zu hören. Das mit Deinem Vater tut mir leid. Wegen der Verwirrtheit Deines Vaters würd ich mal in der Strahlenklinik anrufen. Uns hat man nach der Bestrahlung auch gesagt, daß die Nebenwirkungen nach der Bestrahlung noch massiv nachwirken können, wie es bei Deinem Vater wohl ist. Meinem Mann ging es nach der Bestrahlung relativ schnell wieder gut, essen konnte er ungefähr 2 Wochen danach wieder fast alles. Er ist allerdings auch erst 40 Jahre alt, vielleicht spielt das auch mit eine Rolle.
Ich kann mir vorstellen was ihr da momentan mitmacht und hoffe und wünsche Euch, daß sich doch bald eine Besserung zeigt.
Schreib wieder und alles Gute
Helga

Hallo Lilly,

Verwirrtheit wird eigentlich nicht als Nebenwirkung der Strahlentherapie genannt - ist es möglich, dass Dein Vater evt. irgendeinen Mangel hat, z.B. dehydriert ist durch die letzten warmen Tage? Das würde nämlich zu Verwirrtheit und Unruhe führen - benachrichtige auf jeden Fall den Hausarzt und bitte ihn, sich das selbst anzuschauen.

Liebe Grüße
Birgit