Spezialklinik in OWL (Ostwestfalen Lippe)

[Eike]

Liebe Britta,

selbstverständlich darfst du jederzeit bei uns anrufen. Sollte es mal ungelegen sein, dann werde ich dir das schon sagen. Ansonsten freuen wir und doch darüber.
Lass dich auf keinen Fall unter Druck setzen, schreiben zu müssen. Sicher kommen auch bei dir wieder ruhigere Zeiten und dann kannst du dich ausführlicher mitteilen.
Wenn mir danach ist bzw. etwas Neues zu berichten gibt, dann werde ich das ins Forum stellen.
Meinen Eike konnte ich gestern wie geplant mit nach Hause nehmen. Er ist gut drauf, zumal ein Wunsch von ihm in Erfüllung gegangen war:
Nachdem ich nicht mehr arbeite, brauchen wir ja keine 2 Autos mehr. Eike hatte immer vor, einen neuen Wagen zu kaufen. Durch seinen langen KH-Aufenthalt war es ihm nicht möglich bzw. als er zu Hause war, hatte er nicht die Kraft dazu.
Ich hatte aber zwischenzeitlich unsere beiden Autos in Zahlung gegeben und am vergangenen Mittwoch das neue Auto in Empfang genommen. Somit konnte ich Eike damit abholen. Die Freude ist natürlich groß und er hat ein neues "Spielzeug" neben dem Computer! Das lenkt von der Krankheit ab und gibt neue Energien frei.
Man liest hier im Forum ja immer wieder, dass man sich wenn möglich Ziele setzen soll und solange das noch geht, versuchen wir das eben.
Urlaubspläne sind für uns ja leider nicht machbar, so müssen wir eben andere Ventile suchen. Hoffentlich gelingt uns das noch lange.
Liebe Britta, wir hoffen, dass dein Stress nicht mit irgendwelchen Krankheiten zu tun hat. Ansonsten wünschen wir dir und deiner Familie eine schöne Zeit.

Es grüßen euch herzlich
Eike und Marion

[Eike]

Hallo,

heute möchte ich mal wieder berichten, wie es in der Zwischenzeit mit Eike weitergegangen ist.
Nachdem Eike zu Hause war, setzte bei ihm eine große Müdigkeit ein. Er konnte sich kaum aufrecht halten. Schon beim Frühstück fielen ihm immer die Augen zu. Er hat ständig geschlafen und konnte dann sogar nachts schlafen. Er empfand das als sehr unangenehm - die Müdigkeit tat ihm fast schon weh. Eike zerbrach sich den Kopf, was sich an der Medikation verändert hatte. Zuerst nahmen wir (und auch die Hausärztin) an, dass diese Müdigkeit von der Höherdosierung des Schmerzpflasters kam. Also wurde dies wieder halbiert. Die Müdigkeit blieb.
Dann kam Eike darauf, dass er in die Ernährung ein Mittel gegen Übelkeit gespritzt bekommen hatte. Und richtig! Nachdem dies weggelassen wurde, ein halber Tag vergangen war, war auch die Müdigkeit verschwunden.
Er hat sich so gut erholt, dass wir gestern eine erste Spritztour nach Bad Pyrmont machen konnten. Ich habe mich gefreut wie ein Kind, welches einen Ausflug machen darf. Eike schob zwar seinen Rollator (dann braucht er seine Ernährung nicht selbst zu schleppen) und genoss ebenfalls sichtlich diese Tour. Auch nach unserer Rückkehr fühlte er sich gut und wir waren nach langer Zeit mal wieder so richtig froh.

Von unserer Ärztin hat er das Mittel "Pangrol" = Verdauungsenzyme bekommen. Außerdem hat sie ihm auch die Schmerzlutscher "Actiq" verschrieben. Diese hat er auch schon versucht und festgestellt, dass die niedrige Dosis, mit der er erst einmal angefangen hatte, zu wenig ist. Aber das muss eben noch ausprobiert werden. Auf jeden Fall war ein wenig zu merken, so dass eine höhere Dosierung vielleicht besser anschlagen wird.

Nun hoffe und wünsche ich, dass die Negativbotschaften der letzten Zeit im Forum erst einmal beendet sind und grüße alle herzlich.

Marion

liebe marion,

wow!
ein neues auto und mit dem neuen gefährt eine tour nach bad pyrmont!
toll, das gibt doch einen richtigen kraftschub für euch beide.

es freut mich sehr, dass ihr beide euch nun wieder habt und alles so gut klappt.

eike ist ja wirklich sherlock holmes. dass er darauf kam, dass es an dem übelkeitsmittel lag ist schon erstaunlich. wäre ich nie drauf gekommen.

ich drücke euch die daumen, dass eikes schmerzen nun bald komplett im griff sind und ihr beide euer leben miteinander so richtig genießen könnt.

alles gute,

sonja

Hallo Marion,
nur ein paar Kilometer entfernt von Euch verfolge ich Euren Thread und freue mich, dass ihr Beide wieder zuversichtlicher seid und den schönen Ausflug genießen konntet. Wir haben ja noch mehr Bäder in der Umgebung, die gilt es jetzt zu erkunden, wenn das Wetter mal wieder etwas beständiger ist. Ich wünsche Euch, dass es mit Eike nur noch aufwärts geht und Ihr schöne Stunden gemeinsam genießen könnt. LG Elfie

Liebe Sonja und liebe Elfie,

ich bedanke mich für Eure lieben Wünsche.
Mir ist es vor allem ein Anliegen, auch all jenen Mut zu machen die glauben, wenn erst einmal künstliche Ernährung angesagt ist, dann ist bald alles vorbei. Wie oft habe ich schon Angst gehabt. Auch jetzt bei der Müdigkeit wieder! Immer wenn ich zur Seite blickte und sah, dass Eike die Augen zu hatte, bekam ich Angst, dass er immer kraftloser würde.
Aber auch diesmal war uns das Schicksal gnädig. Im Oktober sind es 2 Jahr her (!), dass Eike diese schreckliche Diagnose bekam und eine OP nicht mehr möglich war. Wir versuchen immer positiv zu denken, auch wenn es oft schwer fällt.
Liebe Elfie, du hast Recht. Wir haben viele Bäder in der Umgebung. Wir wohnen 10 km von Bad Salzuflen entfernt und überhaupt ist das Lipper Land wunderschön. Im November wohnen wir 2 Jahre hier. Vorher haben wir im Krs. Gtl. gewohnt. Aber es gefällt uns hier ganz prima und jetzt freuen wir uns, wenn wir auch die weitere Umgebung mal kennenlernen dürfen.

Liebe Grüße von
Marion

Liebe Marion, Lieber Eike,

bei so einer positiven Nachricht muss ich doch auch mal wieder einen Laut von mir geben. Ich freu mich so für euch :-). Prima, dass du lieber Eike wieder in der Lage bist, Spritztouren zu unternehmen. Meine Eltern tun selbiges auch recht oft. Mal sind sie in Horn Bad-Meinberg, mal in Detmold und auch in Bad Pyrmont lustwandeln sie des öfteren. Am liebsten hält sich mein Daddy aber immer noch in der Gartenabteilung irgendeines großen Einkaufscenters auf. Dort werden dann Blumen, Sträucher, Rindenmulch und Pflanzen gekauft. Kurz nach dem Einkauf wird selbiges dann schnellstmöglich im Garten verteilt. Dieser sieht wieder aus wie eh und je ... gehegt und gepflegt.

Letzte Woche hatten wir eine kurze kleine Aufregung. Dr. Gründgens aus dem KH rief an und teilte meiner Mutter mit, dass die Leukozyten bei meinem Daddy etwas tief wären (3600). Er sollte doch bitte an seinem nächsten Chemotermin eher kommen, damit das Blutbild genau untersucht werden kann, um dann zu entscheiden, ob die Chemo wie geplant stattfinden kann. Hab mich dann hier ein wenig schlau gemacht und festgestellt, dass das eine normale Reaktion sein kann. Nichts desto trotz waren meine Eltern leider sehr beunruhigt. Die Blutuntersuchung ergab dann erfreulicherweise, dass sich die Leukozyten wieder im grünen Bereich befanden. Die Cheno fand statt, allerdings wurde die Menge etwas reduziert. Nächsten Montag hat mein Daddy den nächsten Termin im KH. Das Blut wird wieder genau untersucht und dann beschlossen, wie es weitergeht.

Ich befinde mich leider immer noch im Ausnahmezustand. Kurz vor meinem Urlaub (ab Montag ist es endlich soweit) ist in der Firma die Hölle los. Die blöden Viecher sind wir leider Gottes auch noch nicht wirklich los. Vergangenen Freitag, dachte ich, wir hätten sie im Griff. Die beiden Mädels hatten dann Papa Wochenende. Habe meinem Exmann genaue Instruktionen betreffend der Viecher erteilt. Leider hat er nichts davon befolgt. Noch nicht mal die Haare der beiden hat er durchgeguckt. Somit hatten die Viecher bzw. die Nissen zwei Tage Zeit ihr Spielchen munter weiterzutreiben. Ich komme mir vor wie in dem Film "Und täglich grüßt das Murmeltier". Mein jetziger Tagesablauf ist ca. 10 Tagen immer gleich: aufstehen, Betten abziehen, alles waschen, Haare durchforsten, arbeiten fahren, nach hause kommen, staubsaugen, wischen, Haare durchforsten, Betten neu beziehen ... ätzend! Dirk tut und macht natürlich auch wo er kann. Ich kann nur hoffen, dass wir die Läuse bald überstanden haben und sie nie wieder bekommen. Sobald ich wieder etwas mehr Luft und Ruhe habe, melde ich mich telefonisch.

Nun wünsche ich euch und allen anderen erst einmal ein schönes entspanntes Wochenende. Falls ihr mit eurem neuen Spielzeug mal in der Nähe von Hameln seit, würden wir uns über einen Besuch von euch sehr freuen.

Herzlichen Gruß
Britta OWL

[Eike]

Liebe Britta,

gerade sehe ich, dass du trotz Zeitmangels geschrieben hast. Wir freuen uns sehr darüber. Ja, im Moment ist gerade wieder ein "Hoch" bei uns angesagt. Es ist eben immer ein auf und ab, deshalb muss man die guten Zeiten besonders genießen. Leider spielt an diesem Wochenende wohl das Wetter nicht mit - aber da kann ja zum Glück niemand dran drehen. Nur die Schulkinder tun mir leid, denn jetzt gehören sie eigentlich ins Schwimmbad!

Der Garten deines Daddy's muss ja ein kleines Paradies sein. Unserer sieht eher aus wie ein kleiner Dschungel. Für die Gartenarbeit fehlt Eike (momentan) noch die Kraft und was getan werden muss, wird von mir übernommen. Naja, ich mach es gern und was nicht geschafft wird, bleibt liegen.
Da soll sich dein Daddy hoffentlich noch recht lange an der Gartenarbeit erfreuen.
Was für eine Chemo bekommt dein Daddy denn? Der Leukozyten-Wert bei Eike war auch schon bei 3600. Er meint, dass dein Daddy aufpassen muss, dass er sich keine Keime einfängt. Eike hatte daraufhin seine Lungenentzündung bekommen. Nach der Gabe von Antibiotika gingen die Leukozyten aber schnell wieder hoch (12000). Inzwischen ist der Wert bei Eike wieder normal.
Am kommenden Donnerstag (11.8.) geht es mit seiner Chemo weiter. Am 25.8. kommt dann Oxaliplatin dazu.

Eure Schmarotzer sind ja wirklich hartnäckig. Das ist wirklich blöd, wenn nicht alle an einem Strick ziehen (Exmann). Da musstest ihr ja praktisch noch einmal von vorne beginnen mit der Bekämpfung. Wisst ihr denn wenigstens, wo sie sich die eingefangen haben, damit sie dem aus dem Wege gehen können?

Jetzt hast du es ja auch endlich geschafft und dein Urlaub ist da. Wie lange kannst du es genießen?

Wir wünschen dir und all deinen Lieben ein schönes Wochenende - trotz des Wetters.

Liebe Grüße von
Eike und Marion

[Britta OWL]

Liebe Marion, Lieber Eike,

erfreulicherweise funktioniert das Forum nun wieder. Darüber bin ich sehr glücklich. Allerdings werde ich wohl einige Tage benötigen, bis ich mich hier wieder eingearbeitet habe ... sieht alles so anders aus hier).

Nun aber erst mal an euch ganz herzliche Grüße.

Britta OWL

P.S.: Melde mich bald ausführlicher.

[Egbert]

Hallo Britta,

beim Stöbern im neuen Forum bin ich durch Zufall über Deinen Thread gestolpert. Deshalb winke ich mal kurz rüber ins schöne Lippe. Stelle immer wieder fest, dass es mehr KK-Nutzer aus OWL gibt, wie man/frau vermuten könnte.

MfG. Egbert

[Eike]

Liebe Britta,

auch ich bin glücklich, dass das Forum wieder eröffnet ist. Ich hatte allerdings ein wenig Schwierigkeiten mit dem "Reinkommen". Obwohl ich ja auch als Benutzer gemeldet war (MarionOWL), ist das nicht in der Benutzerliste enthalten. Deshalb wollte ich mich erneut anmelden, scheiterte jedoch jedesmal an unserer E-Mail-Adresse, denn ich bekam beim Eintippen immer die Nachricht: "Ist schon vergeben" o.ä.. Das ist natürlich klar, da Eike ja die gleiche Adresse hat. Na macht nichts, komme ich eben über Eike ins Programm - die Hauptsache ist ja, dass es überhaupt klappt. Es wäre ja gut, wenn durch die Umstellung die "geistigen Tiefflieger" ausgeschaltet würden!

Leider muss ich mitteilen, dass ich Eike am Samstagabend wieder ins Klinikum bringen musste. Es ging ihm einige Tage wirklich gut und wir haben die auch genossen und gehofft, dass es anhalten würde. Am letzten Donnerstag hat er dann Oxaliplatin bekommen und anschließend die Chemo 5FU als Pumpe in seinen Rucksack.
Am Samstagmorgen stellte er fest, dass er in den letzten 2 Tagen wieder 2,5 kg zugenommen hatte und das ist ja nicht normal, zumal er ja kaum etwas zusätzlich isst. Außerdem fühlte er sich sehr schlapp. Als er dann zum wiederholten Mal Blut im Stuhl hatte (Teerstuhl), haben wir im Krankenhaus angerufen. Eike wollte erst nicht, da ja Wochenende war und man sowieso nichts macht. Aber er sollte gleich kommen und Dr. Constantin, der Dienst hatte, hat auch noch am gleichen Abend die Speiseröhre untersucht und festgestellt, dass die Blutung wohl von Varizen kommen (ob alte oder neue stellt sich erst morgen heraus). Dazu kam, dass sein Blutzucker sehr hoch war. Deshalb wurde er zwecks Beobachtung auf die Intensiv gebracht. Dort lag er dann bis zum nächsten Abend und befindet sich jetzt wieder auf Stat. 32. Er hat in seine Ernährung jetzt noch Insulin bekommen und der Blutzucker war wieder im normalen Bereich. Morgen wird man nun wieder Varizen veröden. Wovon das gekommen ist, weiss keiner.
Eike wäre es am liebsten, wenn das das Ergebnis von dem Oxaliplatin wäre, dann wüsste er, dass es anschlägt und hätte die Hoffnung, dass auch die kranken Zellen einen versetzt bekämen.
Das ist der augenblickliche Stand - leider keine schönen Nachrichten. Er hatte sich so gut erholt, sogar wieder ein bischen Farbe bekommen. Aber das ist ja das schlimme an der Krankheit: "unberechenbar".

Liebe Britta, ich hoffe, dass es dir und deinen Lieben wenigstens gut geht und freue mich auf weitere Nachrichten von Dir.
Jetzt will ich erst einmal versuchen, mich im Forum wieder auf den neuesten Stand zu bringen.

Liebe Grüße
Marion

[Monika W.]

Liebe Marion,
habe schon längere Zeit nicht mehr geschrieben und funke Euch einfach dazwischen...
Es tut mir leid, daß Dein Mann wieder im Krankenhaus ist, wo es doch jetzt wieder aufwärts ging. Aber vielleicht muß er ja nicht so lange drinbleiben.
Ihr habt ja auch schon alle Höhen und Tiefen durchlitten.
Hermann geht es momentan sehr gut, aber er denkt schon mit Grauen wieder an die morgige Chemo mit Oxaliplatin.

Alles Gute für Deinen Mann und Dich. Haltet durch!

Liebe Grüße

Moni

[Eike]

Liebe Moni,

du funkst absolut nicht dazwischen. Ich freue mich über jede Zuschrift und bin mir sicher, dass Britta ebenso denkt. Es hat sich nur so ergeben, dass es mehr eine Kommunikation zwischen Britta, Eike und mir geworden ist. Vielleicht liegt es an der Tatsache, dass Eike und Britta's Vater im selben Krankenhaus behandelt werden.
Ansonsten sitzen wir doch alle im selben Boot und haben die gleichen Sorgen, Ängste und Nöte. Da freuen wir uns doch über jede Anteilnahme. Deshalb sieh das bitte nicht als "dazwischen funken" an.

Es stimmt schon, dass Eike und ich viele Höhen und Tiefen erlebt haben. Im Oktober ist die Diagnose 2 Jahre her. Deshalb kommen auch immer wieder neue Erfahrungen dazu, sei es Wasser in den Gelenken oder Bauch, Juckreiz, trockene Haut, Schmerzen im Gedärm, Blutverdünnung und, und, und....
Mit jedem neuen Problem tauchen Fragen auf, die man in diesem Forum ja an irgendeiner Stelle wiederfindet. Manches hilft und manches auch nicht. Jeder macht so seine Erfahrungen und im Laufe der Zeit wird einem nicht nur geholfen, sondern man kann vielleicht auch selber etwas weitergeben. Deshalb freuen wir uns über jeden Beitrag.

Wie oft hatte Hermann schon die Behandlung mit Oxaliplatin? Das ist ja wohl ein richtiger Hammer. Vorher werden ja die Nieren durchspült - dagegen ist dann die eigentliche Chemo wesentlich erträglicher.
Wie lange dauert bei Hermann die Gabe von Oxaliplatin? Ich würde mich freuen, wenn du die Zeit findest, zu antworten.

Liebe Grüße von
MarionOWL

[Monika W.]

Liebe Marion,

seit der Diagnose sind jetzt 15 Monate vergangen. Hermann bekommt Oxaliplatin und Gemzar seit Mai, aber seine Nieren werden vorher nicht gespült. Es dauert 2 Stunden, bis alles durchgelaufen ist.
Heute wird meine Tochter(22) ihn abholen. Ihm wird davon gleich schlecht und muß sich dann bald hinlegen. Ich arbeite ganztags und muß meine Minus- Stunden von der Gleitzeit bald ausgeglichen haben. Da bin ich dankbar, daß sie fährt.
Aszites hatte oder hat er auch schon im Bauchraum, natürlich, als wir eine Woche im Urlaub waren. Deshalb fuhren wir früher heim. Mit den Wassertabletten geht es jetzt wieder.

Alles Gute!

Moni

[Eike]

Liebe Moni,

als erstes muss ich mal etwas korrigieren. Die Nieren wurden bei Eike durchspült, als er Cisplatin bekam! Bei dem Oxaliplatin wurden sie auch nicht gespült.
So wie du es schreibst, nämlich Oxaliplatin in ca. 2 Stunden zu geben, war uns eigentlich auch geläufig. Allerdings hat man Eike diesmal das Mittel innerhalb einer 1/2 Stunde verabreicht. Ich habe große Bedenken, ob das wohl richtig war?! Aber es nützt jetzt alles nichts, die Wahrheit, ob das richtig oder ein Versehen war, würden wir sowieso nicht erfahren.
Gestern wurde jedenfalls ein neuer Eingriff gemacht und weitere Varizen verödet. Der Blutzuckergehalt muss jetzt mit Insulin in den Griff bekommen werden. Wir hoffen, dass das auch die Schwestern der Palliativstation machen, denn die kommen ja sowieso jeden Tag wegen der intravenösen Ernährung. Das Wasser im Bauch soll weiterhin mit Medikamenten behandelt werden.
Alles in allem hat Eike den Eingriff gut überstanden und wenn sich keine Verschlechterung einstellt, kann ich ihn wohl morgen nach Hause holen. Hier kann er sich besser erholen.

Die Vor- und Nachteile der Gleitzeit kenne ich zur Genüge. Ich bin froh, dass ich jetzt in der Ruhephase der Altersteilzeit bin und somit ständig zur Stelle bin.
Wie geht es deinem Hermann? Bewilligt ihm die Krankenkasse nicht ein Taxi, welches ihm zur Chemo fährt? Als Eike über mehrere Wochen Gemzar bekam, musste er lediglich die erste und die letzte Fahrt eines Zyklusses bezahlen.
Ach Moni, es ist schon eine Sch...-Krankheit. Am schlimmsten sind für mich immer die Zeiten wenn die Schmerzen stark sind und ich tatenlos daneben sitzen muss.
Jetzt will ich nicht jammern, sondern hoffen, dass ich meinen Eike morgen wieder nach Hause bekomme.

Liebe Grüße
MarionOWL

[Eike]

Hallo,

meinen Eike konnte ich am Freitag wieder mit nach Hause nehmen. Jetzt bekommt er in seinen Ernährungs-Rucksack das Insulin verabreicht. Mal sehen, was die nächste Blutuntersuchung ergibt.
Der hohe Blutzuckergehalt kann (lt. Aussage unserer Hausärztin) auch vom Oxaliplatin kommen. Das wäre allerdings auch ein Zeichen, dass es anschlägt. Hoffentlich nicht nur im negativen Sinne.
Am kommenden Donnerstag bekommt Eike wieder Oxaliplatin. Er wird dieses Mal aber sehr aufpassen, dass es über den vorgegebenen Zeitraum (ca. 2 Std.) verabreicht wird. Anschließend wird die Behandlung mit 5FU weitergemacht, d.h. die Pumpe wird ebenfalls im Rucksack untergebracht und läuft dann 3 Wochen. Das kann alles ambulant erfolgen - wenn nichts dazwischen kommt.
Sorgen machen uns allerdings noch die Wasserablagerungen im Bauch und in den Gelenken. Das soll er mit Medikamenten behandeln. Bislang hat es noch nichts gebracht und wir hoffen, dass sich bald etwas tut.

Jetzt wünschen wir allen Lesern/innen einen schönen Restsonntag.

Liebe Grüße
Eike und Marion