Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Feuerlilie2008]

@ Funki

ich befinde mich noch in der Einstellung von Xagrid und vertraue meinem Arzt leider nicht, wenn ich die Gründe dafür aufschreibe werde ich nur wieder sauer und frustriert das in meiner Nähe keine weiterer Arzt ist der sich damit auszukennen scheint.

Ich bin deshalb auf der Suche nach einem anderen und dabei nehme ich auch lange Fahrten in Kauf.
Jetzt wo ich gelesen habe das es anscheinend wirklich Menschen gibt die nur eine Kapsel Xagrid am Tag brauchen und so in den Normalbereich mit den Thrombozytenwerten bleiben. Habe ich etwas worauf ich hoffen kann. Denn besagter "Arzt dem zumindest eine Frau nicht vertraut" spielt schon mit dem Gedanken die Dosis zu erhöhen. Obwohl ich innerhalb von 2 Tagen von 1095 auf 978 Thrombozyten runter bin und die Wirkung hat erst begonnen.

Jedenfalls gehöre ich zu den Leuten die neben der ET noch einen Protein S Mangel zu haben scheinen (wobei letzters erst noch eine richtige Bestätigung bekommen muss; weil ich bei dem Arzt der "Vergessen oder wohl eher geschlampt" hat den JAK2 Test nach meiner KMP machen zu lassen wohl nicht erwartet werden kann das er im Falle des Protein S Mangels gründlich gearbeitet hat).

Also bleibt mir nicht anderes übrig als vorerst weiterhin Blutverdünner zusätzlich zu nehmen.

Weiß jemand ob man während man auf Fahlithrom eingestellt ist auch ein Protein S Mangel nachgewiesen werden kann (der nicht von der Einahme des Medikamentes herrührt)?

@ziehbrunnen:

Also langsam komme ich zu dem Schluss das dringend mal ein anderer Arzt ran muss.
Ich weiß das hört sich bestimmt doof an aber als ich damals wegen den Rat eines Arztes (der bei dem ich die Zweitmeinung zur ET eingeholt habe) einen Hormonspezialisten gesucht habe bin ich auf google gegangen und habe einfach nach dem Prinzip. "Mal schauen was so in der Nähe für Leute sind" dann in Berlin einen Endokrinologen (Hormonspezialisten) gefunden, der mich ernst genommen hat und dem ich vertraue.

Es darf nicht sein, dass nach und nach die Zähne ausfallen und du Schmerzen hast. Wenn deine Ärzte nicht weiterhelfen können dann suche bei anderen Rat, gerade dann wenn deine Ärzte dich nicht ernst zu nehmen scheinen.

[ziehbrunnen]

Hallo feuerlilie, du sprichst mir aus der seele, habe schon eine gute zahnarztpraxis in berlin gefunden. Leider viel zu spät, habe ja nur noch 5 eigene zähne, aber vielleicht können sie wenigstens die retten. Aber wenn
ich hier lese, womit sich manche so rumschlagen müssen, dann bin ich doch noch ganz zufrieden. Bin jetzt 66 Jahre alt, da verlieren ja gesunde Leute
mitunter auch ihre zähne. nur die ständigen entzündungen gehen einem auf
die nerven. eigentlich bin ich aber ein unverbesserlicher Optimist und sage
immer, es kann nur besser werden.
gruß ziehbrunnen

[ziehbrunnen]

Hallofeuerlilie habe gerade mal ein bißchen nachgelesen und dabei gefunden,
daß jeder Mensch unter marcumar od. falithromTherapie unter Protein s-Mangel
leidet, weil das Vitamin K abhängig ist. Gib mal bei google
www.protein S Mangel ein und da gehst du dann auf Die Thromboseneigung FAQ, da findest du mehr darüber.
Ich hoffe, du wirst schlau aus mir, gruß ziehbrunnen

[Feuerlilie2008]

Danke für die Adresse die war informativ :-)

Aber das ist genau das Problem oder die Frage die sich mir stellt. Habe ich den Mangel wegen dem Blutverdünner oder war der vorher schon da. Ich habe zu der Zeit als man bei mir den Protein S Mangel festgestellt haben will Blutverdünner genommen. Um auf den Mangel zu testen muss man von Fahlithrom ein paar Monate runter sein und zu der Zeit war ich es wenn es hochkommt vielleicht 2 Monate und bekam nun wegen einer 2. festgestellten Thrombose Heparin.

Laut der Seite ist der Nachweis langwierig man macht einen Test und wertet diesen so schnell wie möglich vor Ort aus, dann lässt man Zeit vergehen und macht nochmal einen Test und da ich ab der Thrombose 2007 auf FAhlithrom wieder eingestellt wurde wird spätestens der zweite Test (wo ich mich frage wann man den gemacht hat) nicht als Wertgrundlage annehmbar gewesen sein. weil ich dann nicht mehr über einen Zeitraum von mehreren Monaten von Fahlithrom runter gesetzt wurde. Nicht mal zur Knochenmarkspunktion da wurde ich nur für kurze Zeit auf Immohep umgestellt.

Als ich das von der Langwierigkeit auf der Seite gelesen habe, habe ich nur gedacht "na toll also bleibt immer noch ein Fragezeichen". Ich werde also in Zukunft nochmal auf einen anderen Blutverdünner eingestellt werden müssen welcher den Protein S Wert nicht beeinflusst und dann nochmal den Test machen lassen. Ich will das verdammt nochmal geklärt haben!

mfg Feuerlilie

[sunny68]

Hallo Zusammen,

nach 4 Wochen Xagrid (2 x täglich + 1 ASS) sind meine Werte von 1,4 Mil. auf 536.000 runtergegangen. Soll jetzt alle 6 Woche zur Kontrolle. Kann mir jemand sagen, ob das trotz Tabletten wieder ansteigen kann ? Xagrid vertrage ich eigentlich ganz gut, nur ab und zu ein bisschen Magenschmerzen, kann ja aber auch von ASS kommen?!
Seit längerem schlafen mir Nachts beide Arme ein. Habe das nicht mit ET in Verbindung gebracht, aber in der letzten Zeit tut das so weh, dass ich davon aufwache und es lange dauert bis es abklingt. Hatte das schon mal jemand ?

LG
Sunny68

[Sabine42]

Hallo,ich habe keine ET sondern PV bekomme zur Zeit noch keine Medikamente.Bekommt man den Xadrid auch bei PV oder sind die nur für ET Patienten?
Vielleicht weiß das ja jemand von euch
Liebe Grüße sabine

[ziehbrunnen]

Guten Morgen Sabine, ich schon wieder, zu Deiner Frage habe ich gerade
einen Artikel gelesen. Bei PV macht man in erster Linie Aderlässe, man kombiniert aber auch mit den gleichen Medikamenten wie bei der ET,
z.B. Litalir, Xagrid, Interferon oder andere. Bist Du mit dieser Antwort zufrieden?
Schönen Tag ziehbrunnen

[ziehbrunnen]

Hallo sunny, ich habe mir aus dem Internet eine lange Liste mit
Beschwerden bei ET ausgedruckt, da stehen unter anderem Em-
pfindungsstörungen und Schmerzen in Armen und Beinen drin.
Das kann also mit der Erkrankung zusammenhängen und nicht mit Xagrid.
Die ET macht eine Menge Beschwerden, meine Liste ist sehr lang.
Ich glaube nicht, daß die Magenschmerzen vom Xagrid kommen, eher vomm ASS.
Gruß ziehbrunnen

[Sabine42]

Huhu ,schön wieder etwas von dir zu hören,ja die Antwort reicht mir erstmal.Danke
LG sabine

[sunny68]

Hallo Ziehbrunnen,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort Gut dann bin ich mal gespannt, was da noch so kommt oder auch nicht. Man sollte ja positv denken

LG
Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo Sunny,

Empfindungsstörungen habe ich auch oft, meisst in den Fingern oder auch hin und wieder Gelenkschmerzen (Beine). Ich nehme auch 2 x 2 Xagrid am Tag. Leider steigt mein Wert trotz der Medikamente manchmal auch wieder an, bislang gings danach aber auch wieder abwärts. Magenschmerzen kommen keinesfalls vom Xagrid, denn die Tabletten lösen sich im Darm auf und gehen nicht über den Magen. Das habe ich meinen Hämatologen bei Beginn der Einnahme gefragt, da ich einen sehr empfindlichen Magen habe. ASS darf ich nicht nehmen wegen der erhöhten Blutungsgefahr, die ich habe.

Ich wünsch dir alles Gute.
Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[sunny68]

Hallo Sweetmaus,

das ist ja interessant, dann könnten die Gelenkschmerzen in den Fingern und in den Knien in der letzten Zeit nicht nur vom Sport kommen ?! (Will mich ja nicht den ganzen Tag nur noch beobachten, aber am Anfang ist es echt hilfreich einiges darüber zu lesen.)

Dir auch alles Gute
LG
Sunny

[Ludinchen]

Hallo,
ich bin 50 Jahre alt und im August 2010 wurde bei mir durch Zufall ET festgestellt. Nach einer Rückenmarkspunktion bekam ich eine Jak-2-Mutation diagnostiziert. Meine Werte sind kontinuierlich von anfangs 640.000 bis gestern auf 1.090.000 angestigen. Mein Arzt hat mir ASS100 verschrieben und meint, dass alles im normalen Verlauf dieser Erkrankung liege. Erst ab 1,5 Mio. wird er weitere Maßnahmen ergreifen wollen. Was kann ich tun um meine Werte zu stabilisieren oder gar zu senken? Für Eure Ratschläge und Erfahrungswerte danke ich Euch schon jetzt. Liebe Grüße

[Feuerlilie2008]

Hallo Ludinchen

Wenn keine weiteren Beschwerden aufgetreten sind so ist die Hemmung der Thrombozytenfunktion (denn das bewirkt ASS/Aspirin/Acetylsalicylsäure) keine schlechte Wahl. Allerdings sollten die Werte im Auge behalten werden.

Bestimmte Stoffe sind in der Lage die Bildung von Thrombozyten zu fördern. ASS kann u.U. auch das Steigen von Thrombozyten hervorrufen, da der Körper auf die verminderte Funktion der Thrombozyten reagiert. ASS allein kann und wird die Anzahl nicht reduzieren.

Mit Festellung von ET sollte man regelmäßig die Werte kontrollieren.

Ich bin kein Mediziner aber ich habe drei Thrombosen und noch einiges anderes in meiner Krankheitsgeschichte (ich habe neben der ET einen Protein S Mangel =aller Wahrscheinlichkeit nach - denn da ich wegen diesem Mangel Fahlithrom nehmen muss - kann das nicht genau festgestellt werden, das Medikament verfälscht den Test).

Ich habe schon einiges mitgemacht und bin deshalb kritisch wenn es um Äußerungen geht wie "normaler" Krankheitsverlauf.

Ich kann nur raten immer wieder Fragen zu stellen und nachzuhaken. UND vor allem wenn man Zweifel hat auch eine Zweit-, Dritt...meinung einzuholen.

Wichtig ist zunächst sich NICHT verrückt machen zu lassen ABER auf seinen Körper und seine Signale zu achten.
Was in Zusammenhang mit ET nicht verkehrt ist (gerade bei hohen Thrombozytenzahlen). Bewegung, viel Trinken und nicht gerade einen Extremsport ausführen.

Tja das wären so die ersten Tipps.

Ich bin erst seit gerade mal zwei Monaten hier und finde es gut einen Ort gefunden zu haben, wo man sich mit anderen austauschen und über seine Probleme und Ängste wegen der Krankheit reden kann.

In diesem Sinne keine Scheu.

mfg Feuerlilie

[Sabine60]

Hi,

ich habe euch durch Zufall entdeckt. Ich heiße Sabine und bin 50 Jahre alt. Bei mir wurde ET 1989 festgestellt. Seit dieser langen Zeit lebe ich damit und eigentlich gar nicht schlecht.

Es hat natürlich auch immer wieder Tiefschläge gegeben und ich habe unterschiedliche Therapien durchgeführt. Einige Jahre habe ich nur ASS 100 eingenommen und die Thrombos wurden überwacht. Dann kamen häufiger Nasenbluten und eine Unterschenkel-Thrombose. Dann wurde ASS abgesetzt und ich habe ca 8 Jahre Interferon gespritzt. Die Nebenwirkungen war nicht unerheblich, aber ich habe mich damit arrangiert. Erst als es zu arg wurde, wurde es wieder abgesetzt. Seit ca 5 Jahren nehme ich jetzt Xagrid, erst eine am Tag, dann im Wechsel einen Tag eine, einen Tag 2. Das ging auch eine ganze Weile gut. Aber in einigen Abständen gerät immer alles aus den Fugen, Die Thrombos schwanken sehr und mein Blutdruck entgleist. Ich bin jetzt bei 2 und 3 Tabletten im täglichen Wechsel. Als Nebenwirkunken habe ich nur starkes Herzrasen, aber keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Auch an Blutdruckmedikamenten habe ich schon einiges ausprobiert.

Zur Zeit geht es mir wieder nicht so gut, seit 2 Wochen habe ich starke Sehstörungen, Schwindel und Kopfschmerzen. Gestern vor einer Woche hat mich die Ärztin ins Krankenhaus geschickt um einen Schlaganfall auszuschließen. Es war zum Gück keiner. Am Mittwoch war ich bei meiner Hausärztin zur Bluentnahme, EKG usw weil im Krankenhaus gesagt wurde, dass die Beschwerden vom hohen und schwankenden Blutdruck kommen. Sie hat mich gefragt, ob ich immer einen so hohen Kaliumwert habe. Ich habe davon noch nie gehört. Am Donnerstag als sie die neuen Werte hatte hat sie angerufen und mich sofort ins Krankenhaus geschickt, weil der Kaliumwert mit 6,8 bedrohlich hoch ist. Gefühlt habe ich mich zwar nicht gut, aber auch nicht lebensbedrohlich schlecht. Im Krankenhaus haben sie dann nach 5 Stunden meinen Blutdruck endlich senken können und ich bin wieder nach Hause gegangen. Gestern bei der Blutentnahme war der Kaliumwert wieder niedriger. Beim Onkologen (Vertreter) war ich auch noch, er hat auch nochmal kontrolliert.

Ich habe mich von ihm zum Kalium aufklären lassen und ein so hoher Wert vergiftet den Körper und kann zum Herzstillstand führen. So bedroht habe ich mich gar nicht gefühlt. Der Schock kam aber anschließend, als er mir sagt, dass ich mir mal Gedanken über eine Knochenmarktranplantation machen soll. Das war bei mir noch nie Thema gewesen! Ich bin also erstmal nach Hause und hab geheult. Heute sehe ich das aber etwas nüchterner es passiert ja nicht sofort. Da es nur der Verretungsarzt war werde ich das am Dienstag mit meiner Onkologin besprechen, drückt mir mal die Daumen, dass mir das erspart bleibt, zumal meine Thrombos immer zwischen 600.000 und 950.000 schwanken. So schlecht finde ich das gar nicht.

So, jetzt habe ich euch meine Geschichte erzählt und danke euch, dass ihr sie bis zu Ende gelesen habt. Ich finde toll, dass ich dieses Forum gefunden habe.

Liebe Grüße Sabine