Follikuläres Lymphom

Hallo,
ich habe seit einigen Monaten Knoten. unterm kinn einer am hals inzwischen 3 unterm arm und drunter an der seite der brust. am dienstag werden 2 rausgenommen um zu sehen was ist. sind klein und hart tut nicht weh fühle mich aber gesund. ich hatte 1995 gebärhmutterhalskrebs ist aber alles ok bis jetzt nie wiedr was. habe nun aber doch sorge. kann das Krebs sein? wie äußert sich das wie war es bei euch? der unterm kinn und einer neben der rbust kommt jetzt erstmal raus. ich habe keine ahnung ob es sich dabei um lypfdrüsenkrebs überhaupt handeln könnte? habe 2 kinder 4 und 15 jahre bin 39. hoffe es sind Lymphone ( fettgeschwulste) sind aber schmerzfrei und nicht so groß) und recht hart insgesamt ca. 10 stck.

Hallo Marietta, Mache dich erst mal nicht verrückt und warte auf das Ergebnis der Untersuchung. Falls es sich tatsächlich um etwas Bösartiges handeln sollte z.B. ein malignes Lymphom wie das follikuläre, dann erkundige dich nach der genauen Diagnose und recherchiere im Internet. Ich drücke dir den Daumen, dass es doch Lipome sind (gutartige Fettgeschwülste).
Bei Lymphknoten ist Festigkeit kein so gutes Zeichen.
Hallo Sabrina, alles Gute bei Deiner Behandlung. Bestrahlung klingt nach möglicher Heilung.
Hi Frank, was hat deine Untersuchung ergeben?
Guß an alle Hanna

Hallo Hanna,

ich bin derjenige, mit dem kutanen B-Zell Lymphom (Keimzentrumszell-Lymphom, niedrig-mal.). Konntest Du in Deiner Selbsthilfegruppe mal nachfragen, welche Erkrankung die eine Teilnehmerin hat (Du sagtest, Sie hätte auch ein kut. Lymphom, warst Dir nur nicht sicher, welcher Typ: T- oder B-Zell) ?

Ich danke Dir.
Gruß,
Horst

hallo hanna,

die strahlentherapie hat soweit gut gewirkt. dort, wo vorher die beiden lymphome waren ist nun fettgewebe. irgend so einen fachausdruck hatte mein onkologe verwendet, auf jeden fall bedeutet es einen normalen verlauf. des weiteren sind keine neuen manifestationen feststellbar. meine chance beträgt nun ca. 70%, dass es auch in 8 jahren noch keinen rückfall gegeben hat. seit dieser zeit gibt es erst die bestrahlungsart (feldgröße u. dosis), die ich erhalten habe, somit gibt es auch noch keine längeren beobachtungszeiträume. nach 10 jahren ist aber wohl auch bei niedrig-malignen erkrankungen die rückfallwahrscheinlichkeit eher unwahrscheinlich.

bin einerseits sehr froh über das ergebnis, andererseits weiß ich auch, dass neben allem, was man selbst womöglich tun kann (gesunde lebensführung etc.), nun auch einfach eine riesenportion glück dazugehört, um den kopf noch einmal aus der schlinge zu ziehen.

alles gute auch für dich,
es gibt auch bei meinem onkologen leute in behandlung, die seit knapp 20 jahren "wait and see" machen. außerdem sagte auch mein onkologe, er könne sich gut vorstellen, dass in einigen jahren der "cocktail" gefunden worden ist, mit dem man beim foll. lymphom auch im fortgeschrittenem stadium bzw. im rezidivfall noch eine heilung erzielen kann.

schöne grüße
frank

Hallo Frank,

na ich gratuliere Dir und wünsche Dir viel Glück !!!

Auch meine Ärzte (Charité Berlin und Uniklinik Kiel) haben mir gesagt, dass ein sehr, sehr langes Überleben möglich ist.
Zu mir hat man schon gesagt, "damit können Sie auch 100 Jahre alt werden".

Auch wenn ich mit dem kutanen Foll.Lymphom (Diagnose 04.1999) als "Exzot" gelte, solche plumpen Aussagen geben auch Mut.

Bis dann,

Horst

P.S.
Was mich generell mal interessieren würde:
Welche Symptome hattet Ihr vor der Erkrankung (LK-Vergrößerungen, Husten o.ä.) ?

Hallo, das schöne Wetter hat mich zu Spaziergängen und Gartenarbeit verleitet, nun freue ich mich über ein paar Antworten.
Hi Frank, herzlichen Glückwunsch zu deinem Ergebnis!Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles so bleibt, bzw. dein Körper die Strahlenbelastung weiterhin gut wegsteckt und in ein paar Jahren das Ganze nur noch ein böser Traum war.
Hi Horst, das nächste Treffen meiner Selbsthilfegruppe ist erst am 15.4. Dann werde ich die Frau mit den Hautlymphomen fragen, falls sie da ist. Vielleicht weiß sie aber selbst nicht genau, was sie hat.
Was die Frage nach Symptomen betrifft: Ich habe seit über 2 Jahren LK-Vergrößerungen unterm rechten Kinn, von mehreren Internisten nicht ernst genommen. Einer meinte "Sie sind wohl nicht ganz symmetrisch". Die Diagnose foll. L. Grad III habe ich erst seit Sept.03. Eine Sonografie vom Oktober 2003 ergab: "Re submandibulär finden sich zwei benachbarte pathologische echoarme, rundliche LK mit 19X18X10 mm bzw 17x15X12mm." Nicht-pathologische LK (habe ich auch einige) sind offensichtlich flacher und echoreich. Bei einem Pet am 11.1. wurden auch im Magen-Darmbereich befallene LK gefunden.
Beruflich und privat war ich sehr eingespannt, fühlte mich oft richtig fertig und erledigt.Auch hatte ich öfter Ohrenschmerzen und verschwollene Nebenhöhlen. Seit ich - nach der Diagnose- bedeutend kürzer trete und nach mehreren Urauben am Meer geht es mir körperlich und seelisch besser. Trotzdem, die Dinger sind da, ich sehe und fühle sie. Manchmal glaube ich nicht, dass "Wait and see" bei mir noch lange dauern kann. 20 Jahre bei foll. L.? Vielleicht eher bei Morbus Waldenström. Bekannte haben mir "Cat´s claw" aus Peru mitgebracht, eine alte Indianermedizin. Die probiere ich jetzt mal aus. Auch ich hoffe, dass in Kürze eine wirksame und vor allem schonende Behandlung unseres Leidens gefunden wird. Vor kurzem las ich die Meinung eines Pharmaproduzenten in 20 Jahren sei der Krebs Vergangenheit. Na hoffentlich auch für uns. Haltet alle durch! Hanna

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine offene Info.
Ich habe deshalb so direkt nachgefragt, da auch ich seit ca. 1,5 Jahren zwei vergrößerte LK (jeweils ca. 2 cm groß, recht hart, schmerzlos und verschiebbar - liegen jeweils beim Kiefereckgelenk) habe, die sonographisch von der UniKlinik gecheckt wurden und bisher als nicht-path. definiert wurden, da sie auch nicht weiter gewachsen sind. Ich bin da halt Laie und denke, dass die Kieler Uniklinik das schon richtig macht.

Bei mir wurde aber noch nie ein PET gemacht. Ist das eine bessere Methode als das CT ?
Wie ist die Konsistenz Deiner LK (weich/gummi/hart bzw. verschiebbar) ?

Vielen Dank für Deine Info ?

Gruß an alle,
Horst

Hallo Forum!!!

Bei mir lag das Lymphom am li. Unterkiefer. Nicht gerade prickelnt. Ich sah aus, als hätte ich eine dicke Backe durch einen entzündeten Zahn. Zweimal wurde ich schon Operiert, da es so schnell gewachsen war. Gewebe und Knochen wurde abgetragen. Aber erst bei der 2.ten OP kam heraus, das es ein Lymphom ist. In diesem Monat soll die 4 Wöchige Bestrahlung stattfinden.

Wart ihr auch in dieser Zeit bzw. schon davor noch arbeiten gegangen??? Wie lange muss ich mich wohl darauf einstellen zu Hause zu bleiben? Wann wart ihr wieder zur Arbeit gegangen???

Das würde mich wirklich interessieren....

In der Klinik haben die mich nämlich angeguckt wie ein Auto, dass ich noch zur Arbeit gehen würde.

Wie war das bei euch??

Liebe Grüsse.

Sabrina

hallo sabrina,

was für ein lymphom wurde bei dir denn festgestellt? warum bekommst du nur 4 wochen bestrahlung? befindest du dich nicht in händen eines kompetenten lymphomzentrums?

ich frage daher, weil zumindest das follikuläre lymphom eine systemische erkrankung ist - egal in welchem stadium man sich bei der diagnose befindet. strahlentherapeutisch muss dann auch systemisch vorgegangen werden. da du von vier wochen geschrieben hast, wird bei dir nicht systemisch vorgegangen sondern lokal - vermutlich nur hals und eventuell oberkörperbereich. das ist zu wenig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!

seit ca. 8 jahren gibt es eine total-lymphatische bestrahlung, die erst seit kurzem auch außerhalb von studien durchgeführt wird. es gibt dort für diesen beobachtungszeitraum rezidivfreiheit in 71% der fälle. jede andere art der bestrahlung, die es auch schon vorher gegeben hat, erreicht höchstens rezidivfreiheitswerte von 30-40% nach 10 jahren. also sprich deinen onkologen nochmal auf die geplante therapie an und frage ihn, warum gegen eine systemische erkrankung lokal vorgegangen wird.

meine total-lymphatische bestrahlung hat insges. rd. 3,5 monate gedauert. ich war auch in der zeit jeden tag arbeiten und habe es alles in allem ziemlich gut überstanden.

schöne grüße
frank

Hallo Frank!!!

Ich habe ein foll. Lymphom Grad II, Stadium I. Durch CT von Thorax und Abdomen wurde ein sonstiger Befall an anderen Organen ausgeschlossen. Deshalb bekommen ich nur am Kiefer, Hals und Oberkörper Bestrahlung.

Warum sollte das zu wenig sein???

hallo sabrina,

unsere erkrankung ist ja nicht vergleichbar mit einem soliden tumor, bei dem organe oder ähnliches befallen sind. jeder mensch produziert jeden tag millionen von zellen. bei dieser zellproduktion entsteht immer auch ein gewisser "abfall", der einfach gesagt falsch kodiert ist. normalerweise sind diese abfallzellen für das immunsystem unproblematisch. antigene, proteine, enzyme und andere "marker" bewirken im zusammenspiel, dass die "abfallzellen" sozusagen zum abschuss frei gegeben werden. die weißen blutkörperchen (macrophargen u. a.) erkennen diese somit und sorgen dann für die vernichtung dieser zellen. bei uns ist nun aber dieser prozess an irgendeiner stelle gestört. die malignen zellen werden nicht zum abschuss frei gegeben und werden damit auch nicht zerstört. diese malignen zellen befinden sich im ganzen lymphatischen system. die lymphome, die wir als solche ja lymphome nennen, sind nichts anderes als zellkonglomerate, die bereits eine gewisse größe erreicht haben und daher mit den zur verfügung stehenden diagnostischen geräten erkannt werden. allerdings reagieren ja alle bildgebenden verfahren (ct, sono, pet) alle erst ab bestimmten größen. ob an anderen stellen des körpers, bervozugterweise innerhalb des nodalen systems, nicht schon bereits maligne zellansammlungen sind, die jedoch noch nicht die größe haben, um mit den heutigen medizinischen diagnosegeräten erkannt zu werden, kann niemand sagen. daher werden meines wissens heutzutage idealerweise lymphome systemisch, d.h. auf das gesamte lymphsystem ausgerichtet, behandelt.

ich bin kein mediziner, habe aber im letzten halben jahr so ziemlich jeden deutsch- und englischsprachigen forschungsbericht zu dem thema gelesen, den man im internet finden kann

schöne grüße
frank

Hallo Frank!!!

Danke für deine Aufklärung.

Aber auf eine Strahlentherapie auf das gesamte Lymphsystem kann ich persönlich momentan verzichten. Nicht das mir meine Gesundheit gleichgültig wäre, aber ich bin noch jung und hatte noch Gedanken an eine Familienplanung. Die Nachuntersuchungen sind ja schliesslich auch dafür da, um solche Bildungen an Thorax und Abdomen zu erkennen. Nicht umsonst werden diese Untersuchungen in den ersten 2 Jahren regelmäßig durchgeführt. Es heisst zwar, Vorsorge ist besser als Nachsorge, aber was nicht nötig ist - ist nicht nötig.

Lieber Gruß

von Sabrina

hallo sabrina,

in puncto familienplanung muss ich dir recht geben. leider ist eine total-lymphatische strahlentherapie für frauen "schädlicher" als für männer. ich konnte zum einen vor therapiebeginn eine samenbank aufsuchen, was ja für frauen so leider auch nicht möglich ist, zum anderen stehen die chancen bei männern ziemlich gut, dass rd. 1 jahr nach der therapie wieder er status quo erreicht wird. insofern kann ich etwaige überlegungen verstehen. allerdings sind die statistischen beobachtungen eben einiges schlechter, als bei einer systemischen behandlung. und bei einer so wichtigen entscheidung sollte man alle einflussfaktoren abwägen.

zu den nachuntersuchungen wollte ich noch folgendes sagen: eigentlich haben die 3-monatigen kontrolluntersuchungen lediglich wissenschaftlichen charakter bei unserer erkrankung. im rezidivfalle würde ohnehin nach heutigem medizinischen stand keine heilung mehr möglich sein und nach der methode "wait and see" verfahren. studien haben eindeutig gezeigt: ein sofortiger therapiebeginn bringt absolut keinen überlebensvorteil. also lässt man den erkrankten solange in ruhe, bis irgendwann die krankheit probleme bereitet (sog. b-symptomatik). nun stellt sich die frage, welchen vorteil liefert mir eine absolut gründliche nachsorge, bei dir mir möglicherweise ein noch sehr kleines lymphom angezeigt wird, welches beobachtet werden soll, welches drei monate später wieder etwas größer geworden ist...
eigentlich reicht es doch vollkommen aus, wenn ich das lymphom selbst ertasten kann oder die sog. b-symptomatik eintritt. der unterschied ist m.E. immens: im ersten fall weiß ich frühzeitig um die tickende zeitbombe während ich im zweiten fall ganz "normal" weiterleben kann. psychisch gesehen ist das doch ein wahnsinns-unterschied. damit habe ich meinen onkologen konfrontiert und er hat mir vollkommen recht gegeben und gesagt, dass die nachuntersuchungen in erster linie wissenschaftlichen charakter haben. gerade bei behandlung in einer studie wollen die wissenschaftler wissen, wann und wo ist das rezidiv aufgetreten etc.

man darf die nachsorge nicht überbewerten. der nutzen für den patienten ist bei lymphomen nicht wirklich gegeben. sinnvoll ist eine nachsorge vor allem später, wenn die strahlenfolgen möglicherweise zum tragen kommen und zweitkrebse entstehen. einen soliden tumor sollte man schon möglichst frühzeitg erkennen, um noch etwas machen zu können. aber relevant ist das ja erst in 10 jahren.

so, jetzt habe ich mal wieder viel zu weit ausgeholt und ein wenig zu viel geschrieben, aber es ist ja auch eine verdammt harte entscheidung, die du da treffen musst.

ich wünsche dir auf jeden fall, wie allen anderen hier auch, alles erdenklich gute und eben auch das quentchen glück, ohne das wohl keiner von uns diese krankheit überleben kann.

liebe grüße aus münster
frank

Hallo Frank,

habe nun auch gelesen, dass die aut. Stammzellentransplantation nach HD-Chemo theoretische Heilungschancen oder mind. Langzeitremissionen mit sich bringt. Ist aber sehr riskant.
Wobei in dieser Studie direkt darauf verweisen wird, dass die Chemo nicht anschlägt bzw. ein Rezidiv aufgetreten ist.

Es gibt wohl auch ein Beispiel eines Foll.-Lymphom-Patienten, der seit 1998 in Voll-Remission durch diese Behandlung ist.

Hast Du davon schon was gehört/gelesen ?

Dank und Gruß,
Horst

hallo horst,

bei jeder therapieoption gibt es immer auch positive fälle. konsequenterweise spricht man beim foll. lymphom bei keiner therapie von heilung. das hat aber eher definitorische gründe. denn selbst bei der strahlentherapie, die grundsätzlich als hochwirksam gilt, treten leider noch immer in einer häufigkeit rezidive auf, die es verbietet, von einer heilenden therapieform zu sprechen. auf der anderen seite heißt das aber auch, dass selbst bei den sog. palliativen therapien durchaus immer wieder fälle zu beobachten sind, wo lange remissionen bzw. echte heilungen erzielt werden konnten.

konkret zur autologen stammzelltransplantation: es ist richtig, dass hier sogar häufiger längere remissionszeiten beobachtet werden. jedoch ist die autologe transplantation doch gar nicht so riskant, wie du es schreibst. die allogene transplantation ist da um ein vielfaches riskanter, wegen der abstoßreaktionen. dafür ist die allogene transplantation wieder eine kurativ ausgelegte option, also mit berechtigten heilungschancen, wenn es gelingt, ein "neues" immunsystem zu implementieren, welches eben den defekt des "vorgängers" nicht hat (nämlich maligne zellen nicht als solche zu erkennen). ich habe letztens mal einen alten bekannten getroffen, der seine doktorarbeit im bereich der stammzelltransplantation geschrieben hat. er sagte, dass die forschung momentan sehr gute fortschritte in der sog. stammzelltransplantationsbegleitforschung macht. d.h. die wahl eines geeigneten spenders wird optimiert, die abstoßungsreaktionen können besser vorhergesagt werden und entsprechend darauf eingewirkt werden etc. einfach ausgedrückt wird durch erhebliche fortschritte in diesen bereichen die gefahr sukzessive gesenkt, aufgrund der begleiterscheinungen der transplantation zu sterben. daher wird diese option immer mehr auch eine alternative bei foll. lymphomen. richtige langzeitstatistiken liegen in repräsentativen fallzahlen noch nicht vor, da diese option sich im grunde noch im pionierzyklus befindet.

schöne grüße
frank