Angst um meine Mutter

[ClaudiaE.]

Lieber Sven,

es tut mir sehr leid, dass auch ihr durch diese Hölle gehen müßt und schon so viel durchmachen mußtet. Ich denke ich kann dir etwas nachfühlen. Bei meiner Mutter (64 Jahre jung) wurde zur selben Zeit ein Glioblastom Grad IV festgestellt, zum Teil operativ entfernt und bestrahlt. Sie ist nun halbseitig gelähmt und hat schwere Sprachstörungen. Seit mitte Juli ist sie austherapiert und man teilte uns mit, das sie nur noch ein halbes Jahr zu leben hat. Meine Mutter darüber in Kenntnis zu setzen, hat mein Vater rigeros abgelehnt. Er denkt sie würde dann aufgeben und nicht mehr kämpfen. Vom Gefühl her würde ich sagen, dass meine Mutter schon zu diesem Zeitpunkt wußte wie es um sie steht. Vor kurzem kam meine Mutter wieder ins Krankenhaus (Probleme mit der Magensonde) und die behandelnde Ärztin klärte meine Mutter darüber auf, dass der Tumor weiter wächst und es keine Therapiemöglichkeit mehr gibt. Mama hat sehr geweint, aber danach war sie sehr gefasst. Es ist eine schwere Entscheidung. Ich denke, wenn deine Mutter eine Prognose über ihre Lebenserwartung haben will, wird sie fragen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit. Alles erdenklich Gute wünscht Dir

Claudia

[catcin]

Zitat von sven80

Hallo,

bei meiner Mutter wurde Anfang Mai ein Gehirntumor nachgewiesen.
Es stellte sich heraus, dass es ein Glioblastom (Grad 4) ist. Dieser saß im Temporallappen und hatte laut der Ärzte eine Groeße einer Kiwi. Ich war mehr als froh, als mir die Ärzte sagten, sie wollen operieren. Die OP dauerte etwa 8 Stunden, verlief gluecklicherweise sehr gut.
Am naechsten Tag wollten die Ärzte aber noch nicht mehr sagen, sie wollten erstmal die Biopsie abwarten.
Tage vergingen, freute mich aber, dass meine Mutter schnell Fortschritte machte. Irgendwann kam dann ein Arzt und erklaerte, dass da noch etwa 5% waeren, die man nicht ohne grosse Verluste Operieren kann und man erstmal die Chemo- und Strahlentherapie abwarten sollte, bevor man sich etwas anderes ueberlegen sollte.
Gesagt, getan... doch schon in den naechsten Tagen im Krankenhaus, stellte sich heraus, dass das Gehirn vermehrt Hirnfluessigkeit produzierte. Ihr wurde bei einer kleinen OP ein Shunt eingesetzt. Nach 2 Monaten musste sie das erste Mal dann wieder in das Krankenhaus, um das Wasser punktiert zu bekommen. Ihr ging es dann wieder etwas besser.
Eine Woche spaeter das gleiche, ihr ging es wieder nicht gut, sie war nur schlaefrig, hatte Kopfschmerzen und ihre Augen fielen immer zu. Also sind wir wieder in das Krankenhaus gegangen, um das Wasser zu entfernen. Der Arzt wollte aber erst einmal ein CT machen. Auf das CT folgte ein weiteres mit Kontrastmittel. Dieses CT ergab ein schreckliches Bild. Der Arzt meinte, wenn das, was man da saehe, ein Tumor waere und man Operieren wuerde, bestaende die Gefahr, dass meine Mutter dadurch halbseitig gelaehmt werden koennte. Es koennte sich auch um nekrotisches (totes) Gewebe handeln, was durch die Strahlentherapie zu erklaeren waere. Um sicher zu gehen, musste sie ein MRT machen.
Die Diagnose war ein erneutes Wachsen des Glioblastoms.
Meine Mutter ist eine sehr aengstliche Frau, schon immer gewesen und ich habe sie weitestgehend von den Befunden verschont, indem ich ihr immer nur die halbe Wahrheit sagte und nun stehe ich da und weiss nicht, was ich tun soll. Meine Mutter ist 54 und will leben, dass weiss ich, aber es ist nicht ihr erster Tumor. 1992 hatte sie das erste Mal Darmkrebs, auch boesartig, deswegen hat sie nun einen kuenstlichen Ausgang. 2003 findet man bei ihr ein Rezidiv, welches auch entfernt werden konnte.
Ich kenne die Prognosen des Glioblastoms (1-2 Jahre Ueberlebenszeit), der Arzt meinte auch, selbst wenn man Operiert, der Tumor kann wiederkommen.
Er gibt ihr noch maximal ein Jahr, er meint, das waere wahrscheinlich der letzte Sommer gewesen...
Ich weiss nicht, was ich tun soll, ich bin verzweifelt, bitte um Hilfe!
Danke
Sven

Lieber Sven
es tut mir sehr leid, dass du dich unter diesen Umständen hier anmelden musstest. Wir tragen hier alle gemeinsam das gleiche Schicksal. Du bist hier sehr gut aufgehoben, kannst weinen, toben – einfach alles – deinen Gefühlen freien Lauf lassen. Hier bekommst du Hilfestellungen und Ratschläge die Euch sicherlich weiterhelfen.
Bei meiner Mam wurde im April 07 ein Glioblastom entfernt und im Januar erfolgte wiederum ein OP ein Rezidiv-Wachstum. Sie hatte Glück. Es konnte wieder alles so gut es ging entfernt werden. Es wurden ihr Gliadel-Plättchen eingesetzt (Chemo).
Meine Mutter erhielt damals die Lebensprognose 4-11 Monate. Das war ein riesen Schlag in die Magengrube. Jetzt hat sie 1 Jahr und 5 Monate geschafft. Jeder Tag ist ein Geschenk - für sie und für uns.
Ich möchte Dir sagen, stell die Prognosen der Ärzte erstmal ganz hinten an und konzentriere dich ganz auf deine Mutter. Genieße die Zeit, erfülle ihr Wünsche, redet miteinander.

Erkundigt Euch auch schon einmal über ein Pflegebett, Nachtstuhl, Rollstuhl, Pflegedienst. Der Pflegedienst ist auf jeden Fall eines Tages eine große Hilfe.
Oh man, dass sind Dinge die ich selbst einmal geschrieben bekommen habe. Das wollte ich NIE hören: Meine Mam und Rollstuhl, Pflegebett? NIEMALS! Aber sie braucht es jetzt und wir sind froh, dass wir rechtzeitig alles in die Wege geleitet haben.

Ach Sven ich hoffe du hast eine starke Familie und Ihr haltet zusammen und meistert alle Höhen und Tiefen.
Es ist schwer und schmerzt ungemein – selbst nach so langer Zeit, mit dem Wissen der Krankheit meiner Mam, ist alles oftmals wie ein grauer Schleier und man kann es nicht wahrhaben – man will es nicht wahrhaben!
Aber man entwickelt auch eine Stärke – eine Stärke die man zuvor an sich nicht entdeckt hat.
Man ist nicht mehr so unbeschwert, man denkt tiefsinniger und feinfühliger.
Aber Ihr habt ja schon einiges durchgemacht – deine arme Mam! Erst hat sie diese Krankheit überwunden und schon kommt der nächste Schlag!

Liebe Grüße und viel Kraft
Mirjam

[Stella333]

Lieber Sven,

ich schließe mich voll und ganz Mirjam an: Lass die Prognosen Prognosen sein und konzentriere dich lieber auf deine Mutter und auf eure gemeinsame schöne Zeit. Mein Vater hat im Dez. 07 auch diese schlimme Diagnose erhalten. Auch wurden dauernd irgendwelche Statistiken über mediane Lebenszeiten usw. ausgegraben - lass dich nicht verrückt machen! Bau Kraft, Hoffnung, Mut und Liebe auf - sorry dass ich es so sage, aber es muss sein: Scheiss auf Prognosen und Statistiken!!!

Und wie hier schon oft erwähnt wurde: Jede Krankheit verläuft anders, jeder Mensch reagiert anders. Niemand kann das Schicksal deiner Mutter in Zahlen fassen. Bitte denk daran.

Ich wünsche euch allen viel Kraft...und ganz wichtig in dieser Zeit ist der Zusammenhalt der Familie, das haben wir selber gemerkt.

Viele liebe Grüße
Stella

[Nicky72]

Hallo Ute,

ja leider ist es im Moment ein wenig schwierig, so früh schon hier zu schreiben. Ich stehe leider erst gegen 6.00 Uhr auf und muss mich dann beeilen. Aber stimmt schon, ist sehr ungewöhnlich für mich. Vielleicht schaffe ich es ja in den nächsten Tagen mal eher aufzustehen.

Am Freitag ist der Termin beim Onkologen. Hoffentlich bringt das etwas. Ich habe schon ein bisschen Angst, dass das blöde Ding schon wieder am wachsen ist. Obwohl bisher habe ich noch nichts davon gemerkt. Aber vor 5 Monaten kam das auch wie angeflogen. Diese Ausfallerscheinungen meine ich jetzt.

Obwohl auf dem MRT konnte man nichts sehen. Also denke ich jetzt einfach mal positiv.

LG Nicky

[Nicky72]

Hallo Sven,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.

Jeder Mensch ist anders, jeder Tumor ist anders.

Meine Ma möchte gar nichts wissen über Lebenserwartung und ich denke, dass Deine Ma das vielleicht auch nicht möchte. Daher würde ich es ihr auch nicht sagen und einfach versuchen, die restliche Zeit noch zu genießen.

LG Nicky

[Mmute]

Hallo Nicky,
du brauchst doch nicht so früh aufstehen, weil ich einmal morgens deine
Nachricht vermisst habe. Stell dir vor, du sitzt so vor dem Lap !
Ich kann meist nur abends ins Forum schauen, wenn ich Frühdienst habe, stehe ich ja schon um 04:15 h auf -
dann bin ich noch blind .
Und mach' dir bitte keine Sorgen, wenn der Anlass nicht besteht. Wird schon gut gehen....

lg Ute

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich bin vorhin übewr diesen Beitrag gestolpert.
Ich dachte, er könnte vielleicht interessant sein.


Mikroskop: Krebs-Test während OP Mit einem weltweit einzigartigen Spezialmikroskop wollen Chirurgen der Universität Göttingen (Niedersachsen) restliche Hirntumorzellen während der Operation erkennen. Der Apparat soll helfen, auch minimale Tumorreste vollständig zu entfernen und damit die Überlebenschance von Patienten zu verbessern. Das Operationsmikroskop besitzt eine integrierte optische Gewebeanalyse. Dabei tastet ein Laserstrahl das Gewebe ab. Schon die ersten Operationen hätten gezeigt, dass die Technologie minimale Tumorreste darstellen könne, berichtete der Neurochirurg Prof. Veit Rohde. Die Genauigkeit sei höher als bei anderen Verfahren.

Quelle: www. Bild.de

[Nicky72]

Hallo silverlady,

vielen Dank für den interessanten Artikel. Der hört sich sehr gut an.

LG Nicky

[Nicky72]

Hallo Ute,

ich muss doch sowieso früh aufstehen, dann kann ich auch kurz was schreiben.

Leider musste ich grade erfahren, dass der Termin morgen beim Onkologen wieder abgesagt wurde und auf Montag verschoben worden ist. Werde noch wahnsinnig. Habe aber mit dem Doc gesprochen und er scheint sehr nett zu sein.

4.15 Uhr so früh wollte ich dann doch nicht aufstehen grins. Aber heute morgen war es 5.15 Uhr und trotzdem habe ich es nicht geschafft lach.

LG Nicky

[Mmute]

Mensch Nicky,
dass dieser Termin wieder verschoben wurde, ist ja was für'n knallroten Sack.
Netter Doc hin oder her, die Nerven dafür müsst ihr schließlich haben. Ist der Chefarzt denn immer noch krank ? Na ja- man hat die Vorstellung nie auf dem Plan, dass ein Arzt zum Arzt geht....
Auf jeden Fall solltet ihr bis dahin ein schönes Wochenende haben, einschließlich gutes Wetter ! Erhol' dich gut von deinen Rechtschreibregeln oder gibt es da auch Schulaufgaben für's Wochenende ?

lg Ute

[Nicky72]

Hallo Ute,

keine Ahnung, ob der Chefarzt noch krank ist. Meine Ma ist ja seit einer Woche wieder zu Hause und jetzt soll doch alles ambulant über einen Onkologen laufen und der hat den Termin auf Montag verschoben. Sie wussten nicht, was sie taten (das Krankenhaus).

Aber Mutter meinte, dass wäre ihr lieber, dann könnte sie das WE noch genießen und da heute netter Besuch ansteht, ist das auch nicht schlimm.

Um Gottes Willen Hausaufgaben gibt es nicht. Das würde mir auch noch fehlen.

Ich wünsche Euch auch ein schönes Wochenende.

LG Nicky

[Nicky72]

Hallo Ihr Lieben,

ich kann leider noch nicht viel neues berichten.

Der Termin beim Onkologen hat gestern stattgefunden und meine Mum fühlt sich dort sehr gut aufgehoben. Aber die Entscheidung, ob die Chemo fortgeführt wird, bekommen wir erst morgen mitgeteilt.

Wie ich es mir gedacht habe, die Pause war zu lang und der Doc muss sich wohl erst mal in den Fall einarbeiten. Natürlich hatte das Krankenhaus noch nicht alle Unterlagen zu ihm gesandt.

Drückt uns die Daumen, dass es irgendwie weiter geht.

LG Nicky

[catcin]

Liebe Nicky,
drücke dir morgen die Daumen. Mensch die Warterei macht einen immer ganz verrückt.
Toi toi toi für morgen, wichtig ist auf jeden Fall, dass sich deine Mam beim Doc gut aufgehoben fühlt und volles Vertrauen hat. Das ist schon sehr wichtig.

Liebe Grüße und eine ruhige Nacht
Mirjam

[Mmute]

Hallo Nicky ,
es tut mir so leid, dass ihr immer noch nicht viel weitergekommen seid. Wünsche euch auch alles Gute für morgen, ich denke an euch - natürlich drück' ich euch die Daumen, ist doch klar!

lg Ute

[Stella333]

Hallo Nicky! Das ist ja echt zum Verrücktwerden! Ihr Armen müsst echt ganz schön viel Geduld beweisen. Aber ihr habt schon so viel geschafft, da wird das auch vergehen. Ich jedenfalls denke auch an Euch und drücke ganz ganz fest die Daumen dass alles gut wird!!!

Ganz viele liebe Grüße
Stella