Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gitta,

als ich gelesen habe dass Du Trost aus unseren Beiträgen ziehst war ich sehr verwundert. Denn auf einmal ist mir bewusst geworden wie sich manches lesen muss. Es ist schwer, immer die richtigen Worte zu finden. Oft schleicht sich Verzweiflung ein. Viel zu oft.

Egal wie es läuft, ich werde demnächst mal wieder bei dem behandelnden Onkologen meiner Mom vorbeischauen, denn auch wenn ich ihm die Cortison Nummer wirklcih von Herzen übel nehme - er hat uns Zeit geschenkt. Und noch mehr als das, ich glaube er achtet sehr darauf dass das Verhältnis stimmt. Das Verhältnis zwischen Krebs Bekämpfen und Lebensqualität. Und ich bin sicher dass er ein solches Feedback nur sehr sehr selten bekommt. Obwohl er zum Beispiel auch privat immer dafür sorgt dass er erreichbar ist.

Heute habe ich wertvolle Tipps von einer Betroffenen per PN bekommen. Das schafft für mich Vertrauen. Sicher, man muss sehen ob es auch auf meine Mom passt. Aber es eröffnet mir die Möglichkeit aus Erfahrungen zu schöpfen und das ist sehr wichtig für mich und meine Mom.

Habt ihr eigentlich eine Video Kamera? Mein Vater hat damals bei Diagnose mit dem Hobby angefangen. Noch heute, 14 Jahre später (!) ... du meine Güte... habe ich das Abspielgerät (HI8 glaub ich), mit samt der Kamera, dem Stativ, den ganzen Kassetten die fast 2 Jahre in Bild festgehalten haben. Das letzte Mal habe ich mir die Videos vor etwa 2 Monaten angesehen. Und dann ist er wieder ganz da. Unglaublich. Mit Stimme, mit Emotion, mit Gestik. Einfach komplett. Das gibt mir sehr viel mehr als Fotos.

Ich Dich. Ihr müsst soviel tragen. Da war Reginas Beispiel mit dem Weg so wahnsinnig passend. (gelesen?) Ich mache mich täglich neu auf die Suche nach ein paar Blümchen für den Wegrand. Und wenn ich dann so wie gestern einen stein auf Seite schaffen kann - da zehre ich so lange von. Endlich einmal helfen können. Wenn auch nur ein bißchen

[Mapa]

Liebe Annika,

@Mapa...das mit dem stolz auf die Töchter sein, auch wenn öfter die Fetzen fliegen, triffts wohl genau. Ich hab mich im Rahmen der Erkrankung oft um Konfliktvermeidung bemüht (gerade jetzt ist das Letzte was man will ja Zoff). Was soll ich Dir sagen...meine Mutter zofft gerne mit mir *lach*. So wie das Gernehaben gehört es wohl zu einer intakten Mutter-Kind-Beziehung dazu, dass man sich aneinander reibt. Reiben ist in unserem Fall milde umschrieben, wir pflegen da eher zu hobeln

Thema Loslassen ist für mich so weit Weg derweil ...ich mag das gar nicht nah an mich ranlassen zur Zeit. Denke aber, wenn es erforderlich sein wird, würd ich aus Liebe zu ihr alles tun. Auch das. Ich denke ich habe verstanden, was Du und Bibi meint (meinst?! ollet Deutsch)

Das mit dem Zoffen stimmt völlig. Manchmal unterhalte ich mich mit meiner jüngeren Tochter (sie ist inzwischen größer als ich, na ja, ist bei 1,59 cm ja keine Schwierigkeit) über unsere Auseinandersetzungen von früher. Wir lachen uns dann kaputt darüber, was wir da teilweise für einen Zirkus aufgeführt haben.
Das Loslassen soll auch noch ganz weit weg sein! Vielleicht ist es doch auch gar nicht nötig. Wer weiß denn schon, ob sich nicht doch noch alles ändert. Vielleicht wird ja auch was neues erfunden.
Eine schöne Woche noch und liebe Grüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Ganz genau.
Am liebsten noch ganz lange nicht loslassen müssen, ganz viel herrliche Zeit - die im Idealfall von ganz viel Natürlichkeit geprägt ist.

... obwohl das manchmal eine der größten Herausforderungen zu sein scheint.

[annika33]

Hallo Gitta,

ich bin beruhigt, dass ich Dich mit dem Spruch nicht verletzt habe. Gott sei Dank, denn das wär das Letzte gewesen, was ich gewollt hätte. Ich bewundere Dich ob Deiner Einstellung und Haltung und freu mich, wenn Du Deinen Senf dazu gibst.

Mein Sohn ist damals auch mit gerade 6 Jahren (Geburtstag kurz vor dem Stichtag) in die Schule gekommen. Somit ist er immer der Jüngste in der Klasse und irgendwo war das gerade in der Grundschule stets spürbar. Ich sag immer, er ist wie ne grüne Banane *lach*...er reift noch nach. Mädchen im gleichen Alter haben den Jungs immer was voraus. Du schreibst, sie hat Deine Nase und die fandest Du mal zu breit (find ich jetzt auf dem Foto nicht!) - meiner hat eine Zahnlücke, und die findet er total abscheulich. Jetzt bekommt er eine Spange und ich hoffe, dass das seinem Selbstbewußtsein (beginnende Pubertät ) wieder Auftrieb verleiht.


@mapa...

Das Loslassen soll auch noch ganz weit weg sein! Vielleicht ist es doch auch gar nicht nötig. Wer weiß denn schon, ob sich nicht doch noch alles ändert. Vielleicht wird ja auch was neues erfunden.
Eine schöne Woche noch und liebe Grüße

Lieben Dank für die guten Wünsche Mapa. Ich hoffe auch so sehr, dass sich immer wieder neue Optionen auftun werden, die meine Mama noch lange lange bei mir/uns sein lassen. Habe gerad mit ihr telefoniert. Sie hatte heute den letzten Tag, der 4. von 6 Chemozyklen, und ihr gehts mit einem Mal sowas von schlecht. Sie hat das bisher wirklich gut vertragen und jetzt tut sie mir so leid. Aber ich weiß ja (und dafür danke ich dem Forum), dass auch wieder bessere Zeiten kommen, und das kein Dauerzustand sein wird. Hätte mir einer vor einem halben Jahr gesagt, dass sich das Leben, die Denkweisen, so rapide ändern würden, dass man die Prioritäten von einem auf den anderen Tag so anders setzen würde, ich hätte das niemals für möglich gehalten.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann Mapa, auch ein Wunder - das einfach alles wieder gut wird und man irgendwann wieder so miteinander sein kann, wie man es vor der Diagnosestellung war.

Liebe Grüße

Annika

[gwenda]

Hallo Bibi,

wir haben uns auch überlegt, ob wir mehr filmen sollen.
Letztes Jahr am 15. Juni bekam Peter seine Diagnose "Kleinzeller" fraustgroß mit Metastasen in den Lungenlymphen und über beide Lungenhälften.

Fünf Wochen später hatte sein Patenkind Firmung und wir sind 2 Tage nach der Chemo dabei gewesen. Er ist so oft fotographiert worden wie niemals vorher.
Das Gleiche im September bei unserer Tochter, zu Weihnachten, an Geburtstagen und auch in den USA hab ich öfter draufgehalten als sonst.
Ich denke man macht sowas automatisch, wenn das Leben endlich wird.

Aber die Vorstellung außer den Bildern eines Tages einen Film von ihm zu sehen macht mich jetzt schon unendlich traurig.
Nein, ich will das nicht. Sein lachen sehen oder seine Stimme hören, wenn er schon lange nicht mehr da ist. Das würde alle Wunden wieder aufreißen und das Loslassen wäre mir nicht möglich.

Liebe Grüße

Sigrid

[Engel07]

Liebe Sigrid,

dazu mag ich jetzt auch mal was sagen.

Ich hab auch einmal öfter als früher das Bedürfnis, Fotos von meinen Papa zu machen. Besonders, wenn er mit meinem Sohn zusammen ist.
Allerdings habe ich sehr das Gefühl, dass er das gar nicht so mag, so als wäre es für ihn, als würde man sagen *ich mach mal noch, wer weiß, wie lange es noch geht*. Das sagt er nicht, aber seine Augen, sein Gesichtsausdruck sind wie ein offenes Buch. Der Mut, ihn deswegen anzusprechen fehlt mir.

Und doch will man alles festhalten, so als könnte man den Menschen behalten und nicht nur einen Moment von ihm.

Er schaut auch auf Fotos immer traurig, als wäre ihm das Fotografieren unangenehm. Es ist schon sehr schwierig.

Ich gehe auch der Vorstellung aus dem Weg, wie es sein wird wenn ich die Fotos sehe, wenn er.......

Ganz liebe Grüße

[Blume68]

(hmmm...doch noch geguckt...)
möcht ich auch was zu sagen.

Meine Ma weiß, ich war und bin eine Fototante. Wollte ich auch mal beruflich machen -egal. Alles wird von mir festgehalten, so oft es geht. Trotzdem ist es, wie Engel schreibt - wenn ich jetzt, wo sie sich ja auch nicht sooo gutaussehend fühlte, Fotos von ihr machte, wurde ihr Lächeln verhaltener, und ihr Blick ernster.

Ich habe eine Spiegelreflex, mit gutem Zoom. Ich verpackte es manchmal, indem ich vermeintlich was anderes fotografierte (z.B. draussen), und sie dann doch im Sucher hatte. Das merkte sie nicht so, und es tat ihr nicht so weh.

Aber es ist nun mal ein Bedürfnis...filmen würde ich persönlich nicht - auch wenn das "echter" wäre als Fotos - aber dabei käme ich mir zu voyeuristisch vor - ist aber wirklich Ansichtssache. Und wenn man es auf einer Familienfeier o.ä. verpacken könnte, fände ich das auch ok.

Ach ja...seufz. Ist schon nicht leicht, das alles.

liebe Grüsse
Blümchen

[gwenda]

Hallo Ihr Lieben,

ja, es ist nicht leicht, heute kann das Leben eines Menschen, der Mensch selbst und auch sein Blick oder Gefühlsleben in Bilder festgehalten werden.

Dem Betroffenen geht es sicher nicht gut, wenn er vermehrt "festgehalten" wird.
Ich meinte das sogar noch etwas egoistischer.
Irgendwann müssen Angehörige verarbeiten, vergessen oder einfach nur das Leben weiterleben. Das ist mit Filmen viel schwerer, wie mit Bildern.

Ich hab meine Cam seit einem Jahr nicht mehr ausgepackt.


Liebe Grüße

Sigrid

[annika33]

Guten Morgen,

bei uns stellt sich die Situation ähnlich dar, wie Engel es beschrieben hat.

Heute ist ja nahezu jedes Handy mit Kameramodus ausgestattet, und da ich meins immer dabei habe, habe ich anfangs auch Fotos von meiner Mama gemacht. Diese Angst vor dem Blasswerden der Bilder im Kopf haben dieses Bedürfnis, alles im Hier und Jetzt festhalten zu wollen, ausgelöst.

Meine Mutter hat zwar nichts gesagt, aber gefühlsmäßig war schnell klar, dass sie sich nur knipsen läßt, um mir damit gut zu tun. Mal ganz ehrlich - was soll sie auch denken mit dem Baby auf dem Arm...dass ich irgendwann mal sag...guck mal, das war die Oma?! Es gibt Anlässe wie Geburtstage, Feiern, Ausflüge etc. wo wir auch unter "normalen" Umständen fotografiert hätten, und das kann ich auch jetzt, ohne dass sie gleich denkt, ich mach ein Foto nur aus der Angst heraus, sie nicht anders für die Nachwelt fixieren zu können.

Liebe Grüße

Annika

[Schnucki]

Guten Morgen,

ich muss ehrlich gestehen, dass ich nicht auf die Idee kam, meine Mami mehr zu knipsen, als sie krank war. Die letzten Fotos haben wir von der Kommunion meines Sohnes, da hustete sie schon wie wild, wollte aber nie zum Arzt. Im September kam dann die Diagnose, dann gings ja gleich mit Chemo los, wo sie ihre Haare verlor. Weihnachten - klar, war sie mit auf den Fotos, aber die schau ich mir nicht gerne an. Ich halte mich lieber an die Fotos, die weit vor der Krankheit gemacht wurden.

LG

Astrid

[Mapa]

Hallo ihr Lieben,
zu den Fotos und Filmen wollte ich auch mal noch was sagen. Damals war es ja noch nicht so wild mit dem Filmen und den Möglichkeiten, die man hatte. Wie bei Bibi, die auch noch dieses ältere Gerät beschreibt, war es auch bei uns so, dass mein Vater wegen seiner Enkel extra so eine Kamera ausgeliehen hat und er filmte dann freudig drauf los. Obwohl er schon 80 war, was ihm niemand geglaubt hätte, legte er immer sehr großen Wert darauf, im TV- und Videobereich den neuesten Schnickschnack zu haben, was uns immer köstlich amüsierte. Darum lagern auch hier bei uns einige dieser Familienfilme. Nach seinem Tod vor 9 Jahren, als für mich eine Welt zusammengebrochen ist, dachte ich dann auch mal an diese Filme. Irgendwann wollte ich sie mir ansehen. Aber ich konnte es nicht. Ich hatte Angst vor dem Zusammenbruch, wenn ich es sehe. Als dann meine Mutter 5 Jahre später verstorben ist, konnte ich die Filme natürlich erst recht wieder nicht anschauen. Sie liegen bis heute noch ungesehen im Schrank. Ich schaffe es einfach nicht. Meine Töchter hingegen haben sie sich angesehen und fanden es schön, obwohl auch sie beide sehr an Oma und Opa gehangen haben. Vielleicht ist es auch hier wieder, wie wir ja schon öfters festgestellt haben, jeder ist individuell. Ich finde es schön für Bibi, wenn sie beim Ansehen der Filme, diese innigen Gefühle hat und sich ihrem Papa dabei sehr nahe fühlt. Vielleicht schaffe ich es auch irgendwann, unsere Filme anzusehen. Im Moment eher nicht. Es würde zu sehr weh tun.
Wünsche Euch noch ein schönes Wochende, liebe Grüße
Mapa

[gwenda]

Hallo Ihr Lieben,

heute und morgen ist Klein-Amelie (10 Wochen) bei uns. Wir haben sie ca. alle 14 Tage und das auch abwechselnd mit meiner älteren Tochter Stephanie.
Diese seltenen Gelegenheiten werden natürlich per Bild festgehalten.
Da mein Mann mit abgöttischer Liebe (wie alle Opas) an der Kleinen hängt, werden auch eine Menge Bilder von den Beiden gemacht.
Das ist ok, da käme mein Peter nie auf den Gedanken, dass wir IHN fotografieren. Ich denke das werdengenug Erinnerungsfotos sein, ohne ihm das Gefühl der Endzeitstimmung zu geben.

Liebe Grüße

Sigrid

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

nie hätte ich geahnt dass ich eine solche Diskussion mit der Erzählung auslöse, aber ich finde den Austausch sehr gut und werde ganz sicher auch den Aspekt des Blickwinkels besser berücksichtigen, denn ich muss schon zugeben dass ich das so noch nicht betrachtet habe.

So, und jetzt noch ein paar Dinge die ihr nicht wissen könnt zur Aufklärung. Mein Vater hatte das Bedürfnis das Filmen anzufangen. Und ich glaube schon, er hat es gemacht um uns ein paar persönliche Momente zu hinterlassen. Er ist uns (sorry vorab) gehörig auf den Sack gegangen mit der ständigen Filmerei. Später bekam ich mehr und mehr die Kamera, als mein Vater es nicht mehr so gut konnte. Außerdem gibt es zum Beispiel Filme von Ostern (ja, wir verstecken und suchen immer noch jedes Jahr - ich WILL NICHT ERWACHSEN WERDEN - wo dann automatisch mal jemand anderes die Kamera in die hand genommen hat, eben weil der Filmer nun dran war zu suchen.

Das ich nicht geschrieben habe, dass ich selbstverständlich weinen musste - und zwar nicht zuwenig - als ich die Filme jetzt - vor dieser erneuten Gefahr angeschaut habe, hat mehrere Gründe. Zum einen ist es eine Mischung. Auf einmal hört man die vertraute Stimme - die man nach fast 15 Jahren schon gar nicht mehr so präsent hatte, aber unter tausenden wieder erkannt hätte. Meist natürlich weil er hinter der Kamera war. Dabei kommen nicht nur gute oder traurige Gefühle, sondern auch oft Dinge, die wieder aufkeimen. Mein Vater war sehr jähzornig und das nicht zu knapp. Die Dinge, die ich erlebt habe, haben mich sehr geprägt. Sie haben mich zu dem gemacht, was ich bin und das gefällt mir nicht immer. Ich möchte nicht im Selbstmitleid versinken, aber ich möchte mich erklären. Ein halbes Jahr nachdem ich aus der Pflegefamilie wieder nach hause kam (ich war dort immer Sonntag abend bis Freitag abend) bekam mein Vater die Diagnose. Vielleicht ist es jetzt leichter, zu verstehen dass ich manchmal so sachlich wirke. Mir fällt es im Moment sehr sehr schwer Gefühle auszuleben, manchmal glaube ich sogar, ich weiß gar nicht mehr, was ich fühle. Als ich 18 wurde habe ich auf einer Krebsstation gearbeitet (nur ein dreiviertel Jahr) und dachte, es wäre richtig. Gott sei Dank entschied die Leitung damals anders. Ich habe Blut und Trombozyten gespendet seit ich 18 bin um wenigstens einen teil dessen, was mein Vater erhalten hat zurückgeben zu können. Seit 6 Jahren kann ich das leider nicht mehr weil meine Leukos konstant zu hoch sind.

Und jetzt fühle ich mich als hätte ich zum zweiten Mal Karten für einen Film gekauft den ich schon beim ersten Mal nicht sehen wollte. Aber der ganze Stuhl ist voll mit Pattex und ich muss machtlos zusehen. Und ich weiß was kommt. Ich habe es ja life gesehen. Bei meinem Vater, allein das waren Dimensionen die ich hier nie beschreiben würde, und bei vielen Patienten auf der Station die mir so sehr ans Herz gewachsen waren in der kurzen Zeit. Nie würde ich meine Mama im Stich lassen. NIE. Aber weglaufen würde ich manchmal trotzdem gerne. Alles wirr irgendwie.

Thema war ja eigentlich das Video. Ihr irrt Euch wenn ihr glaubt das täte nicht weh. Das tut es. Aber gleichzeitig tut es auch gut. Nur im Kontext mit meiner Mom hätte ich sie mir nicht ansehen dürfen. Das ist alles. Aber ich bin sicher, ich werde mir in einigen Jahren wieder einmal ein Video anschauen. Auf einmal ist er dann wieder da. Aber nciht nur schlecht. und manchmal ist weinen auch gut. Verdrängen ist für mich persönlich sehr, sehr ungesund.

Das "voyeuristische" das hier gefallen ist hat es bei meinem Vater also nie gegeben, er war ja der Filmer. Bei meiner Mom habe ich mich auch schon erwischt. Meine Handycamera hat jetzt 5Megapixel. Es ist schwer, in schönen Momenten nicht loszuknipsen. Aber da mache ich es (obwohl ich vermutich schon öfter auffalle) wie Blume. Dann wird eben der schöne See im Zoo fotografiert.

Ich hoffe, ich habe ncihts falsches geschrieben. Und erst recht das ich niemanden verschreckt habe. Es war mir ein großes Bedürfnis mich Euch ein bißchen zu erklären. Vieles liegt sicher daran dass meine Mom und ich schon meinen Vater bei der Krankheit begleitet haben.

Och mensch, jetzt würde ich mir wünschen, wir würden uns in die Augen sehen. Lauter Angst vor Mißverständnissen.

[Mapa]

Liebe Bibi,
Du bist ja fast schon wie ich, denkst immer, Du könntest was geschrieben haben, was falsch angekommen ist Das passt schon so, wie Du es geschrieben hast. Du schreibst, dass Dich die Zeit geprägt hat. Das ist das, was ich immer meine, wenn ich schreibe, jeder ist individuell. Ich sage immer: "jeder hat seine Geschichte". Meine Töchter lachen immer, wenn ich diesen Satz sage, weil sie wissen, dass ich damit immer komme, wenn über irgendjemanden etwas gesagt wird, was eher negativ ist. Also z. B. wenn über jemanden gesagt wird, er ist arrogant, dann benützte ich immer diesen Satz. Da die Außenstehenden, also das Umfeld, diese "Geschichte" nicht kennen, gehen sie natürlich von ganz anderen Voraussetzungen aus. So, bevor ich jetzt wieder Romane schreibe, höre ich mal lieber wieder auf.
Du liebe Bibi, weiß sowieso wie ich es meine
Euch allen noch ein schönes Wochenende
herzlichst Mapa

[gwenda]

Hallo Bibi,

nie im Leben wollte ich Dich kritisieren. Ich bin einfach von mir ausgegangen.
ICH will keinen Film, ich will nicht eines Tages alleine in meinem Wohnzimmer sitzen und meinen Mann auf einem Bildschirm betrauern.
Natürlich mache ich jede Menge Bilder. Das ist auch ok - nur kein Video - das würde mich sicher auf Raten umbringen oder zumindest depressiv machen.

Liebe Bibi das hat nichts mit Deinen Entscheidungen zu tun.

Liebe Grüße

Sigrid