Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[Conny44]

Liebe Claudia,

man kann definitiv an der Höhe der Marker nichts über die
Größe von Metas ablesen.
Vielleicht hat die Ärztin aber gar nicht so Unrecht. Ob nun 3000
oder 8000 macht "erst einmal" keinen wirklichen Unterschied.
Soll heißen, dass es lediglich zum Vergleich dienen soll.
Hat jemand CA19-9 = 98 und später 150 wird es sogar
sein, dass dieser einen schlechteren Befund hat wie z.B., wenn
die Marker von 5000 auf 3000 sinken.

Hat denn deine Mama noch eine Gallenblase? Ist die nicht
gleich mit der Whipple entfernt worden???

Wünsche euch alles Gute.

[ClaudiaF]

Hallo Conny,

ja aber man kann doch keine Aussage tätigen, dass man "eh nichts mehr machen kann", wenn noch gar keine Bilder vorliegen etc. (siehe oben)

Nein, hab oben auch den Begriff verwechselt. Meine keine Gallenblasenentzündung, sondern Gallengangsentzündung. (Soll bei Whippleoperierten öfters vorkommen, aber dazu fehlt uns der Schüttelfrost und das Fieber. So schlau bin ich schon)

Jaaaaaaaa, ich weiss, abwarten.......... Mach ich auch und leg mich nun mit meiner Migräne ins Bett.

Zur Zeit kotzt mich mein Leben so gewaltig an. Erst hier das ganze negative, dann Mutter meiner Freundin mit 46 an Mastdarmkrebs T4 mit Lungen- und Lebermetas, eine andere Bekannte mit einem Megawasserbauch und unoperablen BSDK und nun meine Mama.

@growingup
Danke für den Link, aber da ich mehrmals täglich hier bei Euch im Forum bin (wenn auch unsichtbar) kenne ich mich leider sehr gut mit der Krankheit und diversen Links aus, ja, kenne diese fast auswendig ;-)

Und wenn nun hier jemand "meine geschichte" geschrieben hätte, dem hätte ich ruhig Blut, gute Nerven und viel Kraft gewünscht und er soll die Pferde nicht scheu machen, solange noch keine bildgebende Verfahren gemacht wurden. Wenn dann die Ergebnisse vorliegen, sieht man wieder weiter, wie man den Gaul satteln soll..........

Trotzdem DANKE! Euch allen

uns pssst: DANKE! Hoffnung46! hab manchmal bereits das Gefühl, ich rede "zuviel" mit ;-)

Liebe Grüße und schön, dass es Euch gibt!

Megaknuddel an alle!!

Claudia

[Daisy0406]

Hey Claudia,

da ich noch nicht sooo den Durchblick habe,
wie manch anderer hier, kann ich dir nicht wirklich helfen,
ABER ich drücke wie immer, ganz feste die Daumen...
Das wird alles gut gehen, ihr hattet so lange Glück nun,
wieso sollte nun was schief gehen............:-)

Außerdem, seit ihr mein Vorbild... :-)

Wann hat deine Mama denn nächste CT oder irgendwelche
Untersuchungen wo man genaueres sagen kann?!

Gruß und Drücker
Daisy

[ClaudiaF]

Hallo Tanja,

morgen haben wir in Heidelberg das CT und am Donnerstag einen Termin in der Dr. Büchler Sprechstunde.

Und dann sehen wir weiter. Na von Glück würde ich nicht reden, was wir auch in 2008, 2009 und nun in 2010 mitmachen mussten...... Ja, Glück, dass keine Metas gleich da waren, aber dafür die Wirbelbrüche etc.

Danke für die vielen PN`s, aber mit Sprüchen wie: Der Kampf war bereits bei der Diagnose verloren etc, ist mir leider derzeit nicht geholfen. JEDER, der sich mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, weiss wie sie ausgehen KANN und in den meisten Fällen wohl auch WIRD. Und trotzdem hören möchte man es nicht, denn man weiss es!

Naja, sollte nicht pampig klingen, Euch natürlich auch DANKE! Ihr meint es ja net böse ;-)

Liebe Grüße
Claudia

[Daisy0406]

Hey,

dann drück ich euch mal für Morgen und Donnerstag die Daumen.

Mein freund ist am Freitag wiederrum in Heidelberg,
vorbereitungen auf Montag.

Ja Glück ist relativ...Ich weiß... Wollte dich ja nur aufbauen :-)!
Das wird alles gut!

Also die Sprüche sind sehr hardcore finde ich... Selbst wenn
es ein schwerer Kampf ist, und die Chancen noch so gering sind
es ist zu schaffen...........

Gruß

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia!

Gerade habe ich die Beiträge in Deinem Faden von den vergangenen Tagen gelesen. Als erstes möchte ich Dir ein Kompliment aussprechen, ich finde es gaaaaaaaaaaaaaaanz toll, wie sehr Du Dich für Deine Mutti einsetzt und ihr in den vielen schwierigen Situationen zur Seite stehst. Es tut unheimlich weh, wie manche Ärzte mit krebskranken Menschen umgehen. Mir hat in einer schwierigen Situation einmal ein Vorgesetzter gesagt, dass man sich in die Lage seines Gegenübers versetzen soll. Vielleicht sollten dies einige Ärzte auch einmal tun!!

Durch meinen Beruf habe ich schon öfters Ärzte auf der anderen Seite als Patienten erlebt. Es war sehr lehrreich und ich sehe sie jetzt immer mit anderen Augen. Noch ein Fakt, was die Ärzte betrifft. In einem Antiquariat fand ich ein gut erhaltenes medizinisches Lexikon, dort stand gleich auf der ersten Seite ein Spruch, dieser lautete: "Ärzte sind im Innersten ganz rohe Eier". Da ist viel Wahrheit dran.

Liebe Claudia, ich würde genauso handeln wie Du. Ich würde auch meine Mutti nicht zur Kur schicken, ohne zu wissen, wie es im Bauch aussieht. Wie stellt sich die Ärztin dies eigentlich vor? Im schlimmsten Fall schickt die Kurklinik Deine Mutti wieder nach Hause, mit der Begründung, sie sei nicht kurfähig.

Du hattest schon einmal geschrieben, dass Du Selbsthilfehilfegruppen kritisch gegenüber stehst und Du hast Deine Gründe. Bei der Suche eines neuen Hausarztes für Deine Mutti könnten die Erfahrungen von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe schon nützlich sein.

Liebe Claudia, ich habe am Wochenende nur wenig geschrieben, da mir nichts gescheites eingefallen ist, bitte glaube mir, dass ich in Gedanken oft bei Dir war.

Ich wünsche Euch ein gutes Gespräch mit Prof.Büchler und schicke noch ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Elisabethh.

[Conny44]

Liebe Claudia,

hab auf deine PN per PN geantwortet.

Die zweite Aussage der Ärztin ist absolut daneben. Das meinte ich auch nicht mit "Recht haben", sondern nur auf die Tumormarker bezogen.

[ClaudiaF]

Hallo meine Lieben,

heute war ein mega anstrengender Tag, denn von 10.30 Uhr bis 19 Uhr waren wir in Heidelberg unterwegs und meine kleine fiebernde 5 jährige Tochter mit dabei..........

Erst war CT Termin, dann Gesprächstermin mit Dr. Koch und danach Termin in der Onkologie im NCT Heidelberg.

Aber nun mal der Reihe nach:

Ich glaube wir haben "derzeit" noch Glück im Unglück, bin mir da aber nicht 100% sicher. Fakt ist: Einfach zum

Der Juckreiz meiner Mum kommt tatsächlich nicht von den Gallengängen her, sondern Nebenwirkung vom Palladon.

Der Restpankreas ist sehr gut und hat keinerlei Anzeichen, aber es befindet sich eine kleine sichtbare Metastase auf der Leber in der Größe von 1,33 cm.

Von einer OP wurde uns abgeraten, da diese keinerlei Vorzüge zur alleinigen Chemotherapie hat.

Meine Fragen nach OP, Bestrahlung, LITT oder anderem wurde abgewunken, versteh ich aber ehrlich nicht.........

Uns wurde angeraten eine Chemo mit Gemzar und evtl. Tarceva zu machen. Aber letzteres bleibe uns frei gestellt zum selbst entscheiden, da laut Statistik dieses Tarceva nur eine zzgl. mediane Überlebenszeit von 2 Wochen bringen würde und die Nebenwirkungen sich nicht dafür lohnen würden..........

Irgendwie verstehe ich gerade gar nichts mehr und mein Kopf ist leer. Ich fühle mich im Augenblick wie vom Bus überrollt und neu mit der Krankheit konfrontiert.

Was sollen wir machen? Ich bin immer für andere mit Rat und Tat gerne da und im Augenblick weiss ich gar nichts mehr und benötige von Euch Hilfe

Eure Claudia

[meral72]

Hallo Claudia,

meine Mutter hat Gemzar+Tarceva bis letzte Woche bekommen. Es ist auch ihre erste Chemozyklus..Am beginn der Therapie konnte sie essen trinken normale Leberwerte eigentlich top fit.... Bei Tarceva die zu erwartende Hautausschlag hat sie schon nach 5 tagen bekommen wo wir uns sehr sehr gefreut haben weil es ja heisst je mehr ausschlag desto besser....
Nach drei Wochen Chemo und Tarceva mussten wir meine Mutter in die Klinik fahren weil ihr Algemeinzustand sehr sehr schlecht geworden war.. Konnte nichts mehr essen auch das Wasser kam so schnell raus wie reingekommen ist wieder raus... Vor beginn der Chemotherapie hatte sie ein bisschen Bauchwasser momentan ca 7 liter..
In der Klinik bekam sie kein Tarceva weil es teuer ist mussten wir es von zu hause mitbringen weil wir es ja hatten..
. Also hat sie ein Tag kein Tarceva genommen...Und es ging ihr besser... Ich dachte zuerst ok Lungenentzündung Antibiotika hilft aus dem Grund ist es besser... Am nächsten Tag hat sie dann Tarceva bekommen und man konnte zusehen wie ihr zustand von Stunde zu Stunde schlechter wurde...
Nun ist bei meiner Mutter Tarceva abgestzt... Sie liegt immer noch in der Klinik wird künstlich ernährt weil der Magen nicht mitmacht..
Aber seit zwei Tagen geht es wieder aufwärts.. Sie ist ansprechbar, kann kleine Mengen an Nahrung essen, und die Leberwerte sind wieder normal...
Kurz und knapp Tarceva hat meiner Mutter das Leben schwer gemacht als es ist...
Mir hat Dr. Müller aus Würzburg Gemoxprotokoll emphohlen dh.Gemzar+Oxaplatin und eine Mutationsanalyse K-ras... denn wenn ein Gendefekt unter anderen die Ursache für BSDk ist kann man zusätlich ein Zytastatika namens Erbitux einsetzen...
Unsere Hoffnung ist das Chemotherapie so bald wieder beginnen kann damit evtl. eine OP möglich ist...
Ich wünsche dir viel Kraft...
Hoffe konnte dir helfen...
Kann nur sagen Tarceva war bei meiner Mutter genau das falsche.....

Gruss Meral

[ClaudiaF]

Hallo,

vergesst einfach alles, was ich gestern geschrieben habe............

Soeben hat die Ärztin bei mir angerufen und mir mittgeteilt, dass der Radiologe und irgendwelche andere Ärzte noch einmal die CT Bilder sich in Ruhe angeschaut haben und folgendes zu 90% festgestellt haben:

1 Lebermetas, Lungenmetas und 1 Bauchfellmetas

Man gab meiner Mama noch ca. 6 Monate zum leben, wenn sie auf Gemzar und Tarceva gut anspricht. Zu 100% können sie es noch nicht bestätigen, da der Chef noch drauf schauen muss..........

Claudia

[Monika Rasch]

1 Lebermetas, Lungenmetas und 1 Bauchfellmetas

Man gab meiner Mama noch ca. 6 Monate zum leben, wenn sie auf Gemzar und Tarceva gut anspricht.

Du weisst selber, dass Deine Mama wahrscheinlich aller Voraussicht an diesem Krebs sterben wird.
Ob das innerhalb der nächsten 6 Monate sein wird- kann sein.
Kann aber auch sein, dass noch mehr Zeit rausgeschlagen wird.
Es sollte aber meiner Meinung nicht um jeden Preis eine Hammer-Chemo sein, sondern eine Chemo, die die Metastasen klein bleiben lässt und keine weiteren wachsen lässt.
Und es soll deiner Mama nicht so schlecht gehen dabei.

Wer weiss, was in einem halben Jahr alles passiert, kann ja sein, dass auch mal was Gutes passiert.

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia, es tut mir sehr leid, dass Du noch ein Paket mit schlechten Nachrichten bekommst, als ob dies von gestern nicht schon gereicht hätte.

Mit diesem Anruf ins Wochenende. Ich erlaube mir einmal, Dich virtuell in den Arm zu nehmen.

Wenn ich Dir einen Rat geben darf, setze Dich trotz allem mit Dr. Herwart Müller aus Würzburg in Verbindung! Er wird hier in einigen Foren erwähnt, man lobt sein Verständnis und seinen Umgang mit Patienten und Angehörigen. Dr.Müller betreibt in Würzburg eine Praxis.

Hier ist die URL zu einer Webseite,wo auch seine Adresse steht:http://www.surgicaloncology.de

Außerdem möchte ich Dir noch einmal die Biomedklinik in Bad Bergzabern ans Herz legen. Der frühere Direktor, Dr.Hager, hatte ein Konzept erarbeitet, welches sich speziell, mit an Pankreaskarzinom erkrankten Menschen beschäftigte. Es ist auch auf der Webseite unter Fachinformationen (leider nur in englischer Sprache) zu finden.

Ich möchte Dir und Deiner Familie noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken!

Tschüß!

Elisabethh.

[heike_mike]

Liebe Claudia,

leider habe ich es geahnt als du schriebst sie hat Schulterschmerzen,denn diese hat Mike ja auch.
Habe mich extra zurück gehalten und die letzten Tage nichts geschrieben, statt dessen so sehr mit dir gehofft das es sich nicht bestätigt.
Es tut mir soo leid.
Weißt du noch die PN die ich dir mal schrieb wegen eurem Befund bezüglich des Mx??
Es war bestimmt wie bei uns das die Metas schon lungerten,nur unsichtbar.
Was soll ich sagen,ich weiß wie du dich fühlst nur zu gut.

Aber Claudia, alles muß erstmal sacken und am Montag siehst du ielleicht etwas mehr Licht.

Eins vergiss nicht!!!! Bitte!! Gebe nicht so viel auf die Prognosen des Arztes.
Es weiß keiner. Halte dich nicht an den 6 Monaten fest,bitte.
Schau , Mike hat seit 14 Monaten die Leber voll Metas und lebt noch.
Das hätte auch keiner geglaubt.
Was jetzt in 6 Monaten ist weiß auch keiner.
Wir leben im heute und jetzt von einem Tag auf den anderen.
Es ist wichtig das ihr einen Fahrplan bekommt und erstmal wißt wie es weiter geht.

Schick dir ganz viel Kraft und denk an euch.
Ach Claudi,es tut mir so leid.

LG Heike

[KerstinJ.]

Liebste Claudia,

ich hoffe du konntest etwas schlafen und Dich ausruhen! Bin in Gedanken bei Dir und leide mit Dir mit!
Laß Dich nicht runterziehen und hör nicht auf die Statistik der Ärzte! Du predigst das doch selbst immer!!! Also: Kopf hoch!!!

Ich hab immer ein offenes Ohr für Dich, scheu Dich nicht und ruf an!

Liebe Grüße und ich schick Dir ein Paket voll Kraft!!!

Kerstin

[Daisy0406]

Claudia,

scheiße scheiße scheiße........
Könnte heulen wenn ich deine Zeilen lese....

Was soll ich bloß sagen......

Aber wie Kerstin schon sagte, lass dich nicht runterziehen und
ihr schafft das........ Egal wie...
ruf bei dem Arzt in Würzburg an und schau was der sagt.........

Ich drück dich ganz dolle...