Pits Kampfgeist

Hallo Sonja,

habe mich schon mal an die Firma gewendet, habe aber bis jetzt noch nichts gehört. Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten.

Bis bald

Petra

Lieber Ole und Heiko,
vielen Dank, Eure Tipps werden wie immer gehortet, ausgewertet und ggf. meinen Onkologen zum Kommentieren präsentiert.

Hallo Wolfgang,

schön wieder von Dir zu hören. Wie geht es Dir ?
Was macht Deine Chemo mit Alimta ?

Schönen Abend

Petra

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mich bereits vor ein paar Tagen an die Firma gewand und eine Nachricht bekommen!

Die Studie läuft im November an! Es werden Probanten gesucht, die die Verträglichkeit des Medikamentes testen. Sie müssen diese Studie leider auch nochmal mit Verträglichkeitstest machen, obwohl das schon bei Gehirntumoren getestet wurde. Bei Gehirntumoren läuft im Moment die Studie über die Wirksamkeit. Bei einem Studienteilnehmer hat sich der Tumor komplett zurück gebildet (es sind 18 Studienteilnehmer).

Gesucht werden Patienten mit BSDK auch mit Metastasen im Fortgeschrittenen Stadium. Die Hälfte der Probanten bekommt das Antisense Präperat AP12009, die andere Hälfte eine normale Chemotherapie.

Die Firma ist in Regensburg.

Ottmars Onkologe läßt gerade von seiner Forschungs- und Studienabteilung prüfen, ob Ottmar dafür in Frage kommt!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Petra,

hab die Adresse und Telefonnummer des Homöophaten in Mitterfels verschlampt und bräuchte sie dringend bitte bitte email an
ulli@eckhart-erich.de
lg lommi

Liebe Stefanie!
Freut mich riesig, dass du wenigstens ein paar Infos hast. Ich kopiere das mal in den Thread zu AP12009 rüber. So können das alle leicht finden.
LG, Sonja

Hallo Stefanie,

kannst Du mir bescheid geben, falls Ottmar für diese Studie in Frage kommt, welche Voraussetzen man erbringen muß.

Ich habe auch schon so einiges durchgeforstet z.B. die Nanotherapie in Berlin. Dort wird Pit erst genommen wenn er "austherapiert" ist, also wenn die Chemo nicht mehr anschlägt. Das ist ja bei uns "Gott sei Dank" noch nicht der Fall.

Petra

Hallo Leute,

melde mich mal wieder nach einem wunderschönen Wochenende. Wir waren in Bad Griesbach beim Wellnessen.

Morgen ist ein besonderer Tag für uns. Genau vor 1/2 Jahr wurde Pit operiert und sie haben ihm im schlechtesten Fall noch 8 Wochen gegeben. Wir haben gekämpft, es waren wirklich schreckliche Tag dabei aber auch sehr schöne in denen wir uns sehr viel näher gekommen sind. Es waren Nächte voller Angst und Tränen dabei und Nächte in denen wir viel gelacht haben. Ich kann nicht glaube wie schnell dieses halbe Jahr vorbei geganen ist.

Soweit geht es Pit eigentlich recht gut. Er hat nur im Moment einen ziemlich dicken Bauch. Sein Onkologe hat aber nun schon zwei Mal einen Ultraschall gemacht und Wasser ist das nicht. Er meint wenn dann könnte das Gewebewasser vom Cortison sein. Kennt jemand dieses Problem ? Was kann man dagegen tun ?
Ich denke auch er hat zugenommen, da er fr..... wie ein Mähdrescher.
Er treibt jeden Tag Sport und ist eigentlich immer noch sehr sehr fit und sieht auch wie das blühende Leben aus.

Wir werden weiterkämpfen mit allen Mitteln die uns zur Verfügung stehen und hoffe, daß wir es schaffen werden.

Schönen Abend noch bis bald

Petra

Hallo Petra,

Meine Freundin hat MS ( Multiple Sklerose). Sie hat zeitweise einen ganz dicken Bauch, das von den Cortisonspritzen kommt. Ich habe das damals nicht gewusst und sie gefragt, woher das komme. Ich denke, das ist auch bei Pit der Fall. Petra( meine Freundin) verliert das Wasser aber binnen ein paar Wochen wieder, wenn das Cortison abgesetzt wird.
Bis bald
Gruss Gabi

Hallo Gabi,

danke für die Info. Aber ich denke wir trauen uns nicht ganz die Cortisoninjektionen vor der Chemo wegzulassen. Der Onkologe meinte dann könnten die Nebenwirkungen gravierend sein.

Wir geht es Deiner Mama alles o.k. bei Euch ?

Gruß Petra

Liebe Petra,
wie Du weißt, habe ich jetzt eine neue Freundin. Die heißt nicht mehr Gemcetabine sondern Alimta. Über die Erfahrungen (bis jetzt weder positiv noch negativ) habe ich schon detailliert berichtet. Bekomme in 10 Tagen die 4. Chemo und nach weiteren 2-3 Wochen wird kontrolliert, ob es was bringt oder ich nur Versuchskaninchen war. Auch mein Bauch wird - aber nur sehr geringfügig - etwas dicker. Da ich nur 65 kg/mein Normalgewicht wäre 71kg bei 1,82m wiege sieht man natürlich jede Wölbung. Ich habe während der 9 Chemos mit Gemzar kein Cortison bekommen. Aber bei mir lief sie auch nur mit 1300 mg und nicht 2000mg wie bei Pit. Ich würde es doch vielleicht einmal ohne Cortison versuchen und wenn es halbwegs verträglich ist, ganz weglassen. Bei den bis jetzt erfolgten 3 Alimta-Chemos bekomme ich Cortison während der Chemo. Habe Präparat und Dosierung schon beschrieben. Da Alimta bei den mir verabreichten 925mg vielleicht 10-15% größere Nebenwirkungen als die 1300mg-Gemzar-Chemo zeigt, hat man mir empfohlen nach jeder Chemo noch zwei Tage je ein Cortison-Tablette zu nehmen. Es ist Dexamethason 4mg. Bis jetzt habe ich mich entschlossen "Indianer zu spielen" und mich nicht daran gehalten, vor allem nachdem mein Haupt-Onkologe (das ist nicht der bei dem ich die Chemos bekomme) gesagt hat, das Weglassen hätte ich instinktiv richtig gemacht, da die 4mg-Dosis das 20fache der Normaldosis wäre und viel zu hoch seie. Währen der Chemo bekomme ich nach seiner Aussage das 4fache einer Normalsdosis. Es muss natürlich jeder für sich und in Abhängigkeit von den Nebenwirkungen entscheiden, was er tut. Bedenke aber, dass wir die BSDK-Erkrankten während unserem Leidensweg so viel Chemie bekommen, dass der Versuch, ab und zu einfach etwas "zu vergessen", durchaus sinnvoll sein kann. Bleibt alle gesund.

Hallo Petra,
durchhalten - LG an euch - Carwomen

Hallo Petra,

meiner Mom gehts im moment auch nicht so gut. Sie plagen starke Rückenschmerzen und ich habe Angst, dass es wieder weiterwächst das ganze. Der Appetit lässt auch etwas nach, aber sie versucht immer noch gut zu essen, behält auch alles drin. Einmal wurde ihr sehr schlecht, aber da stopfte sie 2 grosse Lebkuchen in sich rein. Am 5.10 ist wieder Sono, wir werden sehen, was passiert. Habe furchtbare Angst! Eine erneute Chemo in diesem Tempo wie bisher wird sie auf keinen Fall mehr machen. Hoffentlich ist es ihre alte Geschichte mit der Bandscheibe ! Aber wo ist dann der Appetit geblieben?
Alles Gute und bis bald..........
LG Gabi

Liebe Petra

Mein Vater (53) hat Leukämie. Ebenso hat der Arzt im Cortison verschrieben und auch er hat eine Wasseransammlung bekommen. Nicht im Bauch einfach überall. Auf das hat der Arzt im ein Wasserenttreibendes Mittel verschrieben alle 2 Tage musste er das nehmen 1 Woche lang. Das hiess Lasix! Und wirklich er verlor das Wasser. Nicht durch Schwitzen sondern das Wasser ging in die Blase und er musste einfach des öffteren auf Klo :-)

Frage mal den Arzt ob das geht.

Ich hoffe, dass ich Dir etwas weiterhelfen konnte.

Meine Mutter (50) hat auch BSDK und hat nun seit 4 Wochen Chemo mit Gezmar. Beim letzen Ultraschall und Röntgend am Freitag, hat mir gestern der Arzt gesagt er habe eine sehr erfreuliche Nachricht. Die Tumormakre sei rapide gesunken und die Lyphmkonten (waren angeschwollen) seien auf den Bildern nicht mehr sehbar. Er habe so ein gutes Ergebnis nicht erwartet und vor allem dass es so schnell so positiv sich alles entwickelt hat. Wir sind voller Hoffnung und sehr glücklich.

Bitte entschuldige doch ich musste meine Freude einfach mitteilen.

Was hälst Du davon?

Liebe Grüsse
Eure Denise aus der Schweiz

hallo Denise,

Ich freu mich einfach mal mit Dir mit! Ist doch toll so ein super Ergebnis.
Alles Gute weiterhin
Gruss Gabi